Etikett: Demens

”Jag vill dö!”

Den Av villacaliforniai Anhörig, ÄldreomsorgLämna en kommentar

ID-10090006

I går kväll grät jag en liten skvätt när jag skulle lägga mig…

Mor hade tidigare under kvällen fått en liten ångestdipp med gråt och uttalanden som ”jag är djupt deprimmerad” och ”jag vill dö”…

Att jag grät kanske var en liten del av smärtan jag såg uppvisades men största delen var nog den glädje jag kände…

För bara drygt en månad sedan var dessa uttalanden vardagsmat och då flera gånger på dag. Då försökte jag skoja bort det med hur många gånger har du sagt det idag, och avslutade det hela med en kram…
Jag kom då också på att det var länge sedan min kamera skickade ett sms med texten ”mor är orolig”, mor har ångest.
Då vågade jag inte lämna huset när mor låg i sängen pga av dessa ångestattacker….
I dag kan jag berätta för mor att jag går en promenad med vovven och mor ligger lugnt och tryggt kvar tills jag är tillbaka – FANTASTISKT…

En liten skvätt av mina tårar var nog en del av mina tankar att jag tidigare borde begripit att det fanns andra anledningar bakom mors ångest och depression är bara sjukdom, dvs hemtjänsten…
Detta sitter i redan från förra året att jag inte tidigare insåg att det mor uppvisade inte var sjukdom utan var verkan från mediciner. Två medicinförgiftningar har satt sina spår. Jag borde redan tidigare insett att något var fel på korttidsboendet när mor inte fick den hjälp jag förväntade att mor skulle få…

Jag litade på vården och dess kompetens, jag litade på korttidsboendet och deras kompetens…
Vem, i vår situaton, börjar tro att det är vården och omsorgens fel när det blir så galet… Vem börjar misstänka mediciner och felaktiga journaler när läget är som det är, inte jag… Men varför avfärdade alla mig när jag försökte göra ansvariga uppmärksammade att jag trodde något annat än sjukdom som låg bakom…

Fortfarande får jag inget stöd av andra ansvariga i min kamp, utan JAG måste fortfarande driva kampen, en kamp som jag inte anser att JAG skall behöva driva…

Det jag idag har lärt mig är att så fort jag försöker få någon ansvarig att titta på hela historien är att jag får svaret ”-det är inte mitt ansvar…”

I dag tar JAG ansvar för mor och behöver jag säga att VI ÄR LYCKLIGA…

ID-10080146

Image courtesy of imagerymajestic at FreeDigitalPhotos.net

”Einstein” föreläser igen

Den Av villacaliforniai Anhörig, ÄldreomsorgLämna en kommentar

capture-20130613-111642

 

Nu är det dags för en ny föreläsning av mig.
Denna gång är det en inspirationsdag.

Vardagshjälte i skuggan av demens

Hoppas verkligen jag kan inspirera andra anhöriga men även omsorgspersonal och vårdtagare att våga använda teknik i omsorgen så länge det är till fromma för alla inblandade. Hoppas verkligen att lite teknik och ett hjärta på rätta stället kan leda till att fler kan leva sitt liv på ett sätt som de önskar. Under rätt förutsättningar kan livet ge så mycket mer trots sjukdomar och handikapp i familjen.

Ett bra bemötande, en avvägning av teknik kan ge bra förutsättningar till ett rikare liv, för alla inblandade. Vi kan leva som en familj och vi känner trygghet med varandra och tillit till varandra och vi känner en stor trygghet att tekniken kan hjälpa oss till detta.

Låt inte sjukdomar och handikapp bli ett hinder till att leva ett rikt och innehållsrikt liv. Låt inte sorgen över forlorade funktioner bli ett hinder utan ta vara på de förmågor vi trots allt har kvar till att förverkliga våra drömmar.

Låt inte någon förstöra det ni har.

Kan vi leva vårt liv med kärlek till varandra, så kan även ni!

Ta vara på varandra, sprid kärlek, använd teknik när det är till fördel för er och jag lovar att livet ser ljust ut!

Länkar:
Pressmeddelande från NKA
Information från Svenskt Demenscentrum
Informationsblad
Preliminärt program
Anmälan

Hemtjänsten suger

Den Av villacaliforniai Anhörig, ÄldreomsorgLämna en kommentar

ID-10092938

 

Först vill jag säga till de av er i hemtjänsten som lägger manken till och försöker göra det bästa för mor och för oss, ni är guld värda, tack för att ni finns, jag saknar ER!

Varför är det så svårt att förstå att två ensamstående söner vill bo med sin mor.

Efter en sjukdomshistoria för 20 år sedan så förändrades min syn på livet helt radikalt och jag valde att leva livet på mitt sätt för att må bra, vilket jag delvis även gör idag.

Mor och far hade ett stort hus som lätt kunde förändras till flera lägenheter och när far blev sjuk valde jag att flytta hit. Även om relationsstatus skulle ändras å finns inga problem att bo här.

Hemtjänsten fungerade så fint för honom, de kom hit gjorde sitt jobb och åkte.
Far fick lämna jordelivet när vi alla var samlade, det gick fort och för honom smärtfritt medan det för oss kom som en chock. Men för mig gick fort chocken över och jag känner en stor frid.

För mor var det värre, hon hamnade i en djup depression och jag fick stödja henne mycket. Men jag kunde ge henne trygghet och vi kunde ändå leva gott, fast det fanns depression. Vissa minnesstörningar uppstod och hon frågade ibland samma fråga flera gånger.

Hela tiden fick jag vara pådrivande att få undersökningar för minnet, och två minnestester som visar någon brist, men inte mer.

Tiden gick och jag kom ihåg hur fint det hade fungerat med hemtjänsten tillsammans med far.
Jag vile bara ha lite avlastning och stöd för mor, kunna göra sådant som var något annat och ville ge mor det bästa.

Vår fina vårdcentral blev mer och mer katastrof och jag bad hemsjukvården om hjälp då jag inte orkade sitta i de förbannade telefonköerna, tänkte de har andra vägar att gå.

Helt plötslig fick mor urinvägsinfektioner och dessa kan ju på en äldre människa göra att hon blir helt förbytt. Mediciner sattes in mot detta, mediciner som jag sedan ser att hon inte tålde.

Mor började protestera mot hemvården, hemvården pratad med sköterskan, sköterskan pratade med läkaren, läkaren tolkade detta på annat sätt än vad jag gjorde, mediciner sattes in med på dessa villkor och jag fick bara info om att nu skall hon ha denna medicin.

Jag accepterade då jag trodde på läkarvetenskapen och personalens kompetens.
Risperidon sattes in då inget fungerade, detta följdes inte upp mor blev sämre och sämre, jag trodde på läkarnas uppgifter att detta var vad som måste göras. En månad innan jag och hemvården tar in mor akut för förgiftning, så slutar all dokumentation om risperidon. Har fått regionens chefsläkares skriftliga kommentar på detta.

Vården och omsorgen fungerade inte då stora och viktiga delar i mors journaler fattades.
Tre månadeer tog det att få in i mors journaler att mor hade extrapyramidala biverkningar av medciner. Visserligen gick medicnerna fort ut ur kroppen, men muskelsmörtor, muskelstelhet, parkinsonism fanns troligen kvar i flera månader. Mor var rädd för personalen, protesterade och litade bara mer och mer på mig. Ingen insåg att mor hade ont, inget smärtstillande. Hon var fortfarande omtöcknad av medcin.

I dag när vi är utan hemvård, är mor mycket lungnare. Hon berättar när hon har ont och kan jag under dagen byta stolar mellan rullstol och våra vanliga stolar, så håller vi hennes rygg fri från smärta. Hemvården och dess chef vill ha mediciner till mor för att hon skall bli hanterbar för personalen – hon måste tänka på personalen. Men mor då, skall hon behöva ta mediciner som inte behövs, bara för att hemvårdens resureser inte räcker till????
Mor är så lugn och fin och vi har det så bra.

Halvtimmens hjälp på morgonen med gap och skrik har förbytts till skratt kramar och en vacker stund. Tiden som var efter, ibland uppemot två timmar av ångest, gråt och förtvivlan har bivit ren och skär kvalitetstid för oss. Frukost i lugn och ro, promenad med valpen och sedan lite träning för att stärka musklerna.

När mor sedan skall sova middag, så kan jag lägga henne och hon somnar själv i lugn och ro, utan att jag skall behöva sitta hos henne och trösta.
Jag är heller inte lika mentalt trött och själv behöva rensa huvudet, utan nu har jag energi till att ta itu med det som ligger efter.

Idag är det roligt att gå runt och damma och städa, och göra det lilla extra pyntandet som man vill ha i ett hem. Jag orkade inte det tidigare, efter hemvårdens besök, då var jag jag så psykiskt slut att jag bara satt ner och orkade inte lyft vare sig baken eller fingret.

För familjens bästa, så kommer nog inte hemvården hit på ett tag mer, utan ev för avlastning när JAG ser behov av det, inte efter schemat.

Hemvårdens hjälp kommer att stjälpa hela familjen om det fortsätter så här.
Skall jag sköta mor träning mellan varven, aktivering som kommunen inte klarar av, så kan jag lika gärna ta omsorgen också. Jag har mer ork och mental styrka utan dem än med dem. Jag har mer frihet och lust till att göra saker och inte att förglömma….

MOR ÄR LYCKLIG ATT FÅ BO MED SINA POJKAR SOM HON ÄLSKAR

Nu får det gå ett tag så här, så får vi se vad som händer. Är det demens mor har, så lär hon bli sämre och sämre. Är det depression med minnesstörningar, så bör det rimligtvis gå åt andra hållet….

 

 

Hemtjänstens schema – en omöjlig ekvation

Den Av villacaliforniai Anhörig, ÄldreomsorgLämna en kommentar

ID-10020844

Jag har nu studerat hemtjänstens arbete från insidan under många år och sett många fina personer jobba där men också rena rama motsatsen.

Att det skall tjänstgöras hos oss förstår jag nog att det inte är så populärt då vi är flera vuxna plus den som måste ha omsorgen i ett och samma hus.

Det innebär som jag se det att vi är många som kan hålla ögonen på vad som sker,

Far gick bort i april för fyra år sedan och redan då vet jag att personalen skrev upp tider på egna lappar för att visa att de inte kan ta bort delar/hela tiden av förflyttningen mellan de behövande. Detta är för mer är fyra år sedan.

Vi bor på landet och vår grupp som tidigare var två grupper har slagits ihop till en grupp som skall serva två små tätorter plus större delen av landsbygden runt om kring.

Det blir mycket bilåkning runt omkring, bilåkning som tar tid.

Far var multihandikappad efter två större stroke ett antal mindre tia-attacker. Han blev lårbensamputerad efter en blodpropp i foten. Diabetiker så att den första operationen nedanför knät läkte inte, utan han blev omopererad ovanför knät. Under sista operationen fick han också en hjärtinfarkt på operationsbodet.

Men far var mycket glad i livet och återhämtade sig trots alla bekymmer, mycket bra.

Vi kunde leva vårt liv och jag skötte far mycket och vi kunde till och från avstå från hjälp speciellt när vi var ute och åkte och praktiserade min sport geocaching.

Nu är det mors tur att få hjälp pga av hennes sjukdom.
Finns ingen anledning till att i detta inlägg gå in på varför.
Mor har rätt till en del insatser vilket jag ibland sköter själv. Vi har ett underbart liv tillsammans och det är så här vi vill leva.

När jag för drygt ett år sedan fick hjälp med och avlastning för mor, så jag kunde få lite egen tid så blev jag beviljad två gånger tre timmars avlastning i veckan. WoW tre timmars ledigt för att gra vad jag ville… Naturligtvis utnyttjade jag mina tre timmar. Kommer hem efter 2 timmar och 59 minuter och personalen är stressad och skall till nästa ställe. Efter några gånger så blir jag utskälld av en personal så det visslar om det… Det borde jag begripa att de behöver femton minuter på sig för att ta sig till nästa ställe. Va, skall jag betala femton minuter för att de skall kunna åka till nästa ställe????

Detta kan inte vara sant….

Vid ett tillfälle skulle mor till vårdcentralen ev. skulle det vara lite intimare undersökningar. För respekt av mor så valde jag en medföljare, en kvinnlig sådan och helst en som mor och jag hade och att personen där skulle hämta mor och åka till till vårdcentralen med henne.
Frid och fröjd…. Trodde jag.
Ingen kom och hämtade mor, jag ringde och kollade och de skulle undersöka vad som hänt.
Jag hjälpte mor med det som då behövdes åkte ner till vårdcentralen och personalen kom och mötte upp.

Då visade sig att någon plockat bort dagverksamheten planerat in vårdcentralsbesöket lagt in tidsåtgång 90 minuter och att dessa 90 minuter skulle skötas på 45 minuter. (Har många gånger funderat på vilket skohorn de använde för det.)
Inte nog med det, EFTER vårdcentralsbesöket skulle mor få hjälp med morgontoalett, och påklädning. Jag ser en bild framför mig där mor sitter i väntrummet iklädd nattlinne, otvättad och okammad.

Mor har idag två pojkar som kan hjälpa henne med olika saker och vi är inte helt beroende av omsorgen och jag har sagt till personalen att de får ringa om det är akuta bekymmer på andra ställen och vi löser det.  Vi försöker också vara flexibla att vi kan ändra oss även med kort varsel. Men jag har ibland bokat in läkarbesök för egen del på min ”garanterade” tid och då finns inte mycket att göra. Personalen har också blivit inbokade på min ”garanterade” tid för att sköta matdistrubution eller liknande. Numera ringer jag alltid dagen innan och kollar så de inte bokat in det när jag bokat något på min tid.

Skall det behöva vara så?

Under en längre tid har jag inte känt något behov av avlastningen då jag mycket skött mors sysslor förutom vid vissa speciella måsten. Jag trivs med viss personal men inte arbetssättet som används.
Vi känner oss lugnare och tryggare utan dess hjälp, tyvärr…

I höstas när mor åter var förgiftad av läkemedel så bad vi att får ett middagsbesök. Det lades in kl 14 (cirka). Det fungerade när mor var dålig men när mor åter blev bättre efter att vi förstått att mor återigen var förgiftad så pratade vi om att förlytta tiden ca en, en och en halv timma senare.  Detta skulle bli ett av de sista uppdragen innan dagpersonalen gick hem.

Blev lovad att så skulle ske och det skulle börja på lördag. Visst det fungerade… en hel helg…
På måndag var åter som vanligt, ingen visste något och ingen hade hört talas om detta. Men det fungerade i helgen sade jag. Det var nog någon som gjort fel….

Ibland är vi färdiga med morgon eller kvällsrutinerna, personalen kommer och jag berättar om att allt är färdigt och det kommer till oss på altan eller köket. De hälsar på mor frågar hur hon mår ibalnd väntar de på svar och sedan drar iväg till nästa ställe.

Är vi inte färdiga så kommer personalen, försöker vara avslappande och hjälpa mor så gott det går, men jag märker att mor inte mår bra. Har försökt att vi skall förlänga tiden de har på sig här för att det skall gå lugnt tillväga, men det är som att köra huvudet i en vägg…

Det slutar nästan alltid med att mor tar fram sitt allra fulaste vokabulär, lägger in högsta volym och protesterar. Men vad hjälper det?
Mor mår dåligt, jag mår dåligt, min utvecklingsstörde bror springer och gömmar sig, personalen mår dåligt.
Chefen ringer mig och påstår att jag fuskar med hennes behovsmedicin, medicn som SSK i hemvården ett halvår tidigare hade pratat med mors läkare om att medicinen inte funkar. Satte in resperidon, som sedan försvann i journalerna.

Hur kan en chef ringa och anklaga anhöriga för att missköta mediciner när det FINNS dokumenterat. Hur an en chef ringa och anklaga anhöriga utan att kontollera fakta???

Jag skrev i en grupp på Facebook om att det inte fungerar längre med omsorgen.
Min tanke är att ta bort all omsorg tills vidare och att bara behålla avlastningen ett tag.

Gun Aremyr var vänlig att kommentera inlägget:
Din mor är säkert känslig för den stress som personal i hemtjänst ibland upplever och utstrålar. Det låter som en bra plan att behålla avlösning om du tror att det blir bäst för dig och din mamma. Kan ni välja bolag som utför hemtjänsten så är det ju värt att prova en av dessa. Har man tur så finns det någon anställd som kan utstråla att de har hela veckan på sig även när verkligheten är att de ska befinna sig hos nästa vårdtagare så fort som möjligt. Så roligt att ni har en valp att njuta av!

Som läget är nu, så avstår vi omsorgen och jag ber om avlastning på de tider som är uppgjort och när JAG anser att jag behöver den.
Men då skall också personalen ägna sig socialt åt mor, utan att göra någon omsorg mer än vara ”sällskapsdam” åt mor. De tillåts inte ha med larmtelefon för att ta emot larm från andra personer som behöver hjälp och sedan ringar runt till kollegor för att någon skall kunna åka och kolla larm.
Jag vill inte ha någon personal som sitter 90 minuter med sin mobiltelefon vid köksbordet och knappar, surfar eller SMS:ar, utan att titta upp på mig.
Personalen för göra det när mor sover, för att få tiden att gå, men kan i alla fall säga någon, eller fråga något när jag är i närheten. Jag kan vara intresserad av att se hur personen ser ut som är här….

Tack till all personal som verkligen försöker göra vår tillvaro till ett ljust minne för framtiden, den dagen mor inte längre finns i vår närhet. Men ni i personalen som går in med tanken ”lika bra att få det överstökat, hon lugnar sig efter en stund ändå”, ni är inte välkomna hit längre.
Ni är en liten minoritet det vet jag men det skadar mor, det skadar mig och min bror och om ni inte tänker på er själva så skadar det i alla fall era kollegor, som vill göra ett bra jobb.

Ni i hemvården som jag älskar och gör det bästa ni kan, jag saknar er otroligt mycket…
Det är inte ert fel att det har fallererat, utan det krävs ansvar från personer högre upp…

Tack till all personal i hela Sverige, för att ni orkar arbeta under dessa villkor. Ni är beundrasnvärda!

Lite länkar:
Kommunal: Ny rapport: Vårdens kvalitet äventyras av för lite tid och resurser

Hemtjänstens schema – en omöjlig ekvation

”Jag blir chockad och illa berörd”

Hemtjänstpersonal ska vara på två ställen samtidigt

Bemötande och delaktighet som anhörig

Stressad personal säkerhetsrisk för äldre med hemtjänst

Anvarig politiker: Vård ska ges efter individuella behov och det ska vara värdigt

Äldreborgarråd och PRO debatterar stressen inom hemtjänsten

Aftonbladet ledare:  Ebba Busch borde prata med sig själv

Lite kommentarer från Facebookgrupper om just reportaget om hemtjänsten i Uppsala:

”Så sjukt!”

”saknar ord!!”

”fruktansvärt är vad det är!!!!!”

”Då borde kommunerna värna mer om omsorgen,så att de som är funktionsnedsatta och äldre,samt barn får en bra omsorg,och då måste även kommunerna inse att man kan inte spara bort omsorgen,för det finns många äldre och funktionsnedsatta som inte kan klara sitt dagliga liv utan assistans,och barnens omsorg i form av dagis och förskola är viktigt så att barnen lättare blir inskolad i första klass i grundskolan.”

”Låter fruktansvärt, vem lägger sådana scheman???
Man jobbar ju med människor! Vad som helst kan hända, vad gör man i Uppsala om någon behöver xtra tid?? Vi ska ju ta hand om våra äldre med respekt och värdighet!”

”Fruktansvärt! Delar vidare!”

”Precis så här är det…ÄNTLIGEN någon mer som säger ifrån! Kan vi utnyttja detta på nåt sätt?”

”Jag sa upp mig delvis pga. det här!”

”Ja du, det där är inget nytt dess värre. Räkna sedan med transportsträckorna mellan ”kunderna””

”Såhär skrev jag i ett par kommentarer på annat håll häromdagen:

”Nuförtiden går ju all samhällsstyrning i svart eller vitt tydligen – sinne för nyanser verkar saknas helt. Men förutom svart eller vitt är alla politiker tydligen helt färgblinda, för varken de eller någon annan ser någon skillnad på dem, eller politiska mål, oavsett parti. Samma jämna smet av brunsås rätt igenom.”

”Själv har jag nog röstat på svenska riksdagspartier för sista gången. Aktiv blankröstning är det som gäller tills vidare.”

Jag ser vad du inte ser

Den Av villacaliforniai Anhörig, Äldreomsorg2 kommentarer

ID-100154535

I dag ser jag en lugn, harmonisk människa i mor. Hon strålar upp med ett stort leende på läpparna på morgonen och frågar vad vi skall hitta på idag.

Hon verkar mycket trygg i tillvaron och har en livsglädje trots denna lömska sjukdom hon har.

Hemvården har nu inte varit här på 10 dagar och jag saknar vissa personer som spred en sådan glädje och trygghet för mig. Hur mycket denna person spred glädje och trygghet för mor vet jag inte och speciellt inte efter det uttalande en annan person gjorde innan jag stoppade allt.

Man pratar mycket om att demensär de anhörigas sjukdom och i många fall kan jag förstå det. Det är jobbigt att veta att personen och personligheten äts upp inifrån som en form av en ”Alien”. Ibland förstår man inte vad som är bäst själv i denna sjukdom men då får vi ta till andra medel för att ge trygghet och att utföra det som skall göras.

Vi har pga den ”missvård” som skedde förlorat ca ett år av en tid då man verkligen vill ge mor det bästa i slutet av livet.

Nu har ju jag möjligheten att vara hemma med mor en del och vi bor i samma hus.
Annorlunda hade det varit med heltidsarbete på annan ort och man inte hade haft denna möjligheten som vi har, men vi måsste ändå försöka skapa ett bra liv för alla i alla fall.

Det jag ser idag är fjärran ifrån det jag såg på korttidsboendet och sedan demensboendet som vi trodde och var förberedda på att hon skulle vistas sina sista år.

Där ser jag en person som hamnar i en isoleringscell fastkilad under bordet i sin rullstol med en uppslagen tidning framför sig och en halv kopp akllt kaffe framför mig.

Så fort jag klivade ur bilen så hörde jag mor skrika mitt namn från rummet.
På boendet föröker de intala mig att mor har blivit lugnare medan jag sedan läser i journalerna att mor är totalt omvänd mot vad jag ser.

När mor får vara lugn och trygg så fungerar hon så bra och är mån om att vi skall ta våra promenader med vovven så han får springa en stund.

Då älskar mor livet och ibland när vi är på promenaden så vill hon ge en kram och säga ”jag älskar dig”. Hon är många gånger ledsen varför de andra inte bryr sig och lyssnar på henne.

Jag försöker många gånger använda Gun Aremyrs böcker som uppslagsböcker för att förstå varför mor reagerar som hon gör. Varför ville inte mor duscha, varför är det så stora protester och nedvärderande ord mot peronalen? Jag försökte leta igenom böckerna för att se om något svar fanns, och jag hittade teorier men var inte säker.

NU har jag själv skött duschning av mor och det har gått så lungt tillväga utan protester.
Är det mig hon känner sig trygg med, är det hur JAG hanterar situationen.
Jag kanske inte behöver leta problem i omgivningen som mor är rädd för utan det räcker med att jag är jag?

Dessa protester som var med hemvården var också standrad på boendet. Dessa protester var också ett skäl till att mor fick komma hem i förtid från sjukhuset efter sista vistelsen där. Hon blev trygg när jag fanns där.

Hur mycket kan denna ”missvård” mor utasttes för har satt prägel på hennes reaktioner idag och vad kan den ha gjort i mors rädsla för dagens arbete?
”Missvården” tillsammans med sjukdomen kan ju har förvärrat hennes rädsla för andra.

Mor känner sig trygg tillsamman med ”sina pojkar” och vill vara nära oss, vad finns det då för skäl att hon skall tvingas till ett boende? Får jag lite hjälp att sköta tillvaron så skulle dut kunna fungera hur bra som helst, men då måste vi alla lägga manken till.
Vården måste ju vara personcentrerad och sättas in på individnivå. Hemvården måste ju ha de resurser att kunna ge det och se mor som en person och inte ett antal åtgärder som skall utföras på en viss tid. Varför skall mor tvingas till ett boende bara för att hemvårdens resurser inte räcker till?

Jag ser en levnadsglad lugn människa, som ibland blir lite ledsen när något inte fungerar som det skall. Jag ser en människa som gillar att vara aktiv och vill hänga med på upptåg. Jag ser en människa som vill träna med Marin (sjukgymnasten) för att bli starkare. Jag ser en människa som vill träffa sina vänner och må gott i deras sällskap. Jag ser en människa som njuter av livet trots sina handikapp.

Nu när hemvården inte varit här på en tid ser jag också en människa som inte grips av panik när jag inte är i närheten. Jag ser också en människa som inte grips av panik när jag inte svara första gången hon ropar. Jag ser också en människa som inte grips av panik om jag lämnar henne en stund…

Vad ser ni?????

Mor är lugn och trygg, bror lika så och jag mår bra.
Hur skall vi nu fasa in vård och omsorg igen utan att vi råkar ut för samma sak.

Just ni vill vi bara leva och må gott och inte ha svängdörren öppen men vi måste förbereda oss för att kunna öppna den men under andra förhållanden.

När jag precis lagt ut detta inlägg kommer på twitter en intressant nyhet:
Mer än halva hemtjänsttiden försvann för 76-åring i Järfälla

Image courtesy of artur84 at FreeDigitalPhotos.net

Jag mår så gott!

Den Av villacaliforniai Anhörig, ÄldreomsorgLämna en kommentar

ID-10094834

 

Detta jag nu beskriver tror jag inte bara gäller oss utan många andra som har behov av vård och omsorg även om jag använder oss som exempel.

Nu har vi haft det bara så underbart i en vecka när vi varit ensamma.

Mor mår bra, bror mår bra och jag ser livet komma tillbaka till oss..
Livet leker och ljuset finns där borta i horisonten.

Här om dagen skrev jag på twitter att jag mår så bra så det nästan borde vara förbjudet.

Men varför har vi det så bra just nu?
Vi avstår för tillfället hemvården av mor och mor är så mycket lugnare.
Himmelen är grå ute men ändå skiner solen på oss och det bara är så vackert.

Man vad jag inte förstår är varför det är sådant väsen som fort hemvårdpersonalen är här.

Mor blir orolig, hon gråter får panik och ibland ångest och jag behöver sitta med henne en bra stund för att lunga henne.

Men varför skall det behöva vara så och varför skall det enda alternativ som de vetande ser vara att mor skall till ett hem?

Mor vill bo med sina pojkar vilket hon säger både till mig och andra.
Hon säger också varför lyssnar de inte på mig och mina åsikter och vad JAG (mor) vill.

Jag har vuxit upp med handikapp i familjen och ser inte något konstigt att någon inte är ”som alla andra”, och måste alla vara det?
Det viktiga är väl att vi är oss själva under de förutsättningar som ges.

Varför inte ge oss de verktyg som behövs för att kunna leva så som vi vill istället för att stjälpa oss.

Vi tillhör de få procenten i ”vår” omsorg som har aktuell genomförandeplan mycket beroende på mig och att jag har kämpat för detta. Det finns också en ”nödutgång” i den som säger att de alltid har möjlighet att jag hjlper till eller helt tar över om någon känner att det inte fungerar riktigt som det skall, varför inte utnyttja det?
Drabbas mor av panik, så kan man bara inte fortsätta utan då måste hon lugnas.

Jag vet jag har sett mor med ångest och panik tidigare i livet och har då kunnat trösta.

Mor är lika mycket en individ som du och jag och skall då behandlas utifrån det. Mors omsorg skall också utgå från en personcentrerad insats där hon behandlas som en person och inte en diagnos. Man skall inte få henne överstökad och att hon sedan lugnar sig.

Där ser jag att det måste till en attitydförändring hos vissa.

Säkert finns det de som försöker snåla in lite på tiden hos de behövande för att få lite längre rast men samtidigt så är mor inte en person i beslutet utan ett antal åtgärder, åtgärder som beräknas ta si och så lång tid innan de måste till nästa person.

En vän skrev så här på Facebook:
”Fy så hemskt!När det kunde vara en mysig förtroendegivande stund för din mor inför natten.Men jag känner igen problemet.Jag själv kör varje kväll 1,5 mil för att natta min mamma.Hemtjänsten skall ju göra det men mamma blir ju bara orolig hela natten när hon känt sig dåligt bemött.Då ringer hon mig i förtvivlan och försöker berätta vad som hänt.Det slutar alltid med att jag får åka till henne för att trösta henne mitt i natten.De flesta av personalen är underbara men så finns dessa som inte begriper bättre och raserar allt förtroende.Ett kärleksfullt bemötande betyder allt men att det är så svårt för vissa.Övergrepp och kränkning kallar jag det här.”

Personen fortsatte i ett senare inlägg:
”Jag förstår att du blev ledsen.Särskilt som sjukgymnasten ordnat så att alla skall arbeta samstämmigt och så kommer en sådan här hurtig besservisser och raserar allt ihop.Det hjälper inte hur mycket utbildning vissa får de förstår inte i alla fall.Ett kärleksfullt bemötande är A och O.Sedan gäller det att vara absolut närvarande i nuet och kunna läsa av din mors reaktioner och spinna vidare på det som hon mår bra av. Det är ett varsamt arbete att få din mor att känna tillit igen.För något måste ju ha hänt eftersom hon lätt blir upprörd i dessa situationer.Denna händelse du skriver om här är ju en bekräftelse på att sådant kan förekomma.Sådana här personer sätter ofta prägel på gruppen om de är informella ledare och deras jargong smittar av sig och blir till en norm. Här behövs krafttag av chefen och en tillrättavisning så att allt personal förstår att så här förhåller man sig inte till människor.”

En annan person säger så här:
” Jag blir så ledsen och besviken på personal som inte kan ta till sig det som en gång är bestämt….men tyvärr känner jag igen det… och det hjälper inte att annan personal säger till på P-möt…det har jag provat…måtte chefen ta tag i denna personal…ingen löneförhöjning där inte. Jag blev inkallade till chefen en gång och hon sa att personal tyckte jag var jobbig….jag frågade är det någon boende eller anhörig som klagat på mig…nej det var det inte…då svarade jag då bryr jag mig inte om vad personal säger om mig…bakgrunden var att jag var lite för populär bland de boende…;))”

Som följd av diskussionen kom en fråga:
”Det är intressant detta med varför det tydligen så lättvindigt sattes diagnosen, stämpeln, demens på,din mor. Har du aldrig fått någon, om ens urskuldande, förklaring till detta?”

Jag gav ett långt svar på det:
” När jag följer journalerna kom demens in i samband med sjukhusvistelsen vid förgiftningen av risperidon. Men allt elände började när jag bad om hjälp och önskade hemsjukvård. Och att jag ville ha hemsjukvård var beroende av att det var så in i helvete svårt att komma i kontakt med vårdcentralen.

När mor var på korttidsboende så var hon först på ”vanlig” avdelning. Vi blev lovade att under den månaden skulle hon få prova både det och demensavdelning. Av någon anledning stoppade enhetschefen detta utan att vi fick någon förklaring.

Det var ju först när jag tog hem mor på helgpermission som jag började förstå att något var fel. Mor fick sin smärtlindring och hon kunde gå. Vi gick hand i hand från bilen in på boendet in i hissen upp till våningen och in på avdelningen och hälsade på personalen. Ingen reagerade på det de såg eller vad jag sade. Nästa fredag var hon bunden i stolen när vi hämtade henne. Under veckan sätt hon oftast i sin stol inkörd till bordet och stolen låst. Hon fick vara där dels som personalen säger det att hennes rop och skrik störde andra patienter enl andra för att andra patienter blev störda av hennes rop och skrik. På helgen fick hon samma medicinering som jag blivit tillsagd och mor gick igen.

Inte ens den gången reagerade någon att mor KUNDE gå….
Ingen brydde sig.
Vi skrev kontrakt på en lägenhet på demensavdelningen och mor fick flytta hem medan jag fortsatte och undersöka allt. Vid vårdplaneringen sades det från kontaktpersonen att mor har blivit så mycket lugnare och tryggare. När jag läser mors journaler som jag till slut fick hem hade sköterskan 3 dagar tidigare varit i kontakt med läkaren på vårdcentralen hur de skall göra med mor då hennes oro och rop och skrik blivit svårhanterlig.

De säger en sak till mig och i journalen står en annan sak….

Vi var hos mor i stort sett var dag och när mor sätt i fastlåst under bordet med en uppslagen tidning framför mig. Hon såg ut mot parkeringen och så fort hon såg mig hörde jag hennes skrika mitt namn. Pratade med sköterskan om mediciner och övrigt och hennes svar behöver vi veta något så kontaktar vi dig. Det var de orden som fick mig att gå i taket.

När jag sedan fick tag i MAS så uppdagades det alla journalister då hade jag redan gjort en anmälan till socialstyrelsen om medicinering och sedan kompletterat den med ett tillägg mot sköterskorna på boendet att mor inte fick smärtlindring. Sedan har jag så fort jag fått nya uppgifter lämnat de till socialstyrelsen.

Ingen har gett mig stöd men när jag till slut kunde ge uppgifter om att journalposter inte signerats/låsts inom 14 dagar då blev det fart på regionens tjänstemän. VGR-IT blev inkopplad verksamhetschefen blev omplacerad.

Men fortfarande har jag fler frågor än svar och nya frågor dyker upp hela tiden.

Men jag vet inte vem som satt demensdiagnosen och på vilka grunder.”

Nu skall jag njuta livet med mor och bror, hemvården får titta på, på avstånd.
Vi kan njuta och gruppen kan försöka hitta möjligheter till att smarbeta och att inte vissa raserar för mor, oss och sina kollegor.

Vi tänker må gott en tid och sedan får vi se hur vi fasar in hjälpen igen men då kommer jag att leka vår herre och personligen placera personalen på höger respektive vänster sida.

Image courtesy of stockimages at FreeDigitalPhotos.net

Personcentrerad omvårdnad

Den Av villacaliforniai Äldreomsorg5 kommentarer

xperia 640
Läser socialstyrelsens information om personcentrerad vård. Anledningen till detta är det uttalande en omsorgspersonal gjorde efter kvällsbesöket i torsdags kväll.

”Det är lika bra att få det överstökat, hon lugnar sig ändå efter en stund.”

Detta uttalande är så långt ifrån en värdig människosyn man kan komma.

Personligen är jag övertygad om att mor har en demenssjukdom, detta trots att ingen utredning har gjorts förutom två minnestester för ca 3 år sedan.
Efter att far dog blev jag den person som numera är familjens överhuvud. Jag älskar min mor över allt i världen och min bror som är utvecklingsstörd pga medicinsk felbehandling likaså.
Mor och bror älskar mig, vill bo med mig, vill leva med mig, umgås med mig och litar på mig.
Jag har valt detta livet själv, utan att någon har tvingat mig och det är jag stolt över.

När jag förra året förstod att inte allt stod rätt till på boendet mor tillfälligtvis var på och troligen skulle bli hennes hem de sista åren i livet, började jag rota i det hela.
Allvarliga brister upptäcktes på vårdcentralen men också på kommunens boende då de inte gjort erforderliga kontroller av journaler och medicinlistor. Trots mina påpekanden om att något var fel så ignorerades jag hela tiden. Trots att jag personligen tränade mor att hålla hennes funktioner vid liv, gångträning mm och bevisade att mor kunde gå om hon fick smärtlindring och behandlades utifrån sina förutsättningar, så reagerade ingen.
Semestertider och tillfällig personal gjorde inte saken sämre.
En sjuksköterska som inte ville lyssna och hänvisade till journaler och betraktade mig som mindre vetantande, eller rent utav dum i huvudet. Detta får hon naturligtvis tycka men hon skall behandla mig professionellt och ta min oro på allvar, vilket hon INTE gjorde.
Personalen lyssnade heller inte på mig och ännu mindre på mor. Visst, mor var inte på en demensavdelning vilket heller inte varit nödvändigt, då mor inte var så sjuk att det var nödvändigt.
Mor var förgiftad av risperidon så till den milda grad att hennes medvetande var avtrubbad. Till och från var hon som en zoombie.  Under nästan tre månader efter avslutad behandling av medicin så hade hon fortfarande parkinsonism och troligen då även starka muskelsmärtor och stelhet av medicinen.

Trots att vården och omsorgen vet detta så behandlar de henne bara som en dement individ.

På vårdcentralen är vi ett av sju fall där det är likartade problem. Missad journalföring, missade remisser och epikriser. Vårdcentralen använde sig inte av regionens gemensamma avvikelsehanteringssystem. På socialstyrelsen är vi ett diarienummer. I kommunen är vi ett personnummer men för oss är vår mor en människa av kött och blod med känslor, tankar och rädsla.

Jag har hela tiden trott att kommunens omsorg skulle ta ansvar för sina anställda och informera dem om vad som gäller, hur man skall arbeta med personer som har demenssjukdom. Att personalen blir informerad och vet vad som gäller men också att de arbetar efter dessa riktlinjer.
Vad är det för mening att göra upp genomförandeplan på genomförandeplan när många struntar i den. Vad är det för mening när viss personal väljer att köra sina egna race och strunta i allt som sägs i förordningar och lagar. Varför skall jag vara den som skall läsa in mig på texter hur man arbetar med sjukliga personer och lära personalen.

Jag var under helgen inne på socialstyrelsen sida ”äldreguiden” och tittade.
När jag läser uppgiften om  ”Delaktighet vid planering av hemtjänsten” så är siffran för vår omsorg 11% medan rikssnittet ligger på 66% och kommunsnittet på 88%. Näst sämsta är 56%
Vad är det för fel på vår omsorgsgrupp i hemvården?
Ibland önskar jag att vi hade alternativ till kommunens omsorg så man kunde byta för att se om det blev bättre. Ibland funderar jag på att byta kommun för att slippa detta helvete.

Jag vill också i sammanhanget säga att det finns mycket bra personal också, som gör sitt bästa och verkligen försöker fåt ill det på bästa sätt. Ni är UNDERBARA!

Socialstyrelsen skriver om personcentrerad vård följande:
Fokuserar på personen och inte sjukdomen, tar utgångspunkt i den sjukes upplevelse av sin verklighet, syftar till att bibehålla och bevara den demenssjukes personlighet trots sviktande funktioner, strävar efter att förstå vad som är bäst för den demenssjuke utifrån dennes perspektiv och bekräftar den sjuke i dennes upplevelse av världen och involverar den sjukes sociala nätverk i vården. Det personcentrerade förhållningssättet gör omvårdnaden och vårdmiljön mer personlig och erbjuder den demenssjuke möjlighet till medbestämmande och strävar efter att förstå beteenden och psykiska symtom ur personens perspektiv och att värdera upprättandet av en identitetsbekräftande relation som lika viktigt som att prioritera rätt utförda vårduppgifter. Personalen uppmuntrar aktivt den demenssjuke att fatta beslut om sin egen vård och de tillägnar sig rutiner som operationaliserar grundidén med en personcentrerad omvårdnad som till exempel att använda sig av information om den demenssjukes livsmönster, värderingar och preferenser och att de är beredda att underlätta för den sjuke så att denne kan bli en aktiv samarbetspartner utifrån sina förutsättningar.

Genomförandeplansmöte

Den Av villacaliforniai ÄldreomsorgLämna en kommentar

I dag hade vi genomförandeplansmöte. Det var initierat av mors sjukgymnast och mig.

Han har märk att mor inte litar på hemvårdspersonalen pga av att det är många och att alla arbetar på olika sätt.

Gymnastiken syftar till att ge mor tillbaka en del av rörligheten hon förlorade i samband med medicinförgiftningen april/maj 2012. Denna gymnastik skulle satts igång direkt på korttidsboendet dit mor kom för att återhämta sig efter förgiftningen.

Där fick hon ingen hjälp och en kort sammanfattning som jag skrev på Facebook kommer här:

När jag följer journalerna kom demens in i samband med sjukhusvistelsen vid förgiftningen av risperidon. Men allt elände började när jag bad om hjälp och önskade hemsjukvård. Och att jag ville ha hemsjukvård var beroende av att det var så in i helvete svårt att komma i kontakt med vårdcentralen.

När mor var på korttidsboende så var hon först på ”vanlig” avdelning. Vi blev lovade att under den månaden skulle hon få prova både det och demensavdelning. Av någon anledning stoppade enhetschefen detta utan att vi fick någon förklaring.

Det var ju först när jag tog hem mor på helgpermission som jag började förstå att något var fel. Mor fick sin smärtlindring och hon kunde gå. Vi gick hand i hand från bilen in på boendet in i hissen upp till våningen och in på avdelningen och hälsade på personalen. Ingen reagerade på det de såg eller vad jag sade. Nästa fredag var hon bunden i stolen när vi hämtade henne. Under veckan sätt hon oftast i sin stol inkörd till bordet och stolen låst. Hon fick vara där dels som personalen säger det att hennes rop och skrik störde andra patienter enl andra för att andra patienter blev störda av hennes rop och skrik. På helgen fick hon samma medicinering som jag blivit tillsagd och mor gick igen.

Inte ens den gången reagerade någon att mor KUNDE gå….
Ingen brydde sig.
Vi skrev kontrakt på en lägenhet på demensavdelningen och mor fick flytta hem medan jag fortsatte och undersöka allt. Vid vårdplaneringen sades det från kontaktpersonen att mor har blivit så mycket lugnare och tryggare. När jag läser mors journaler som jag till slut fick hem, hade sköterskan 3 dagar tidigare varit i kontakt med läkaren på vårdcentralen hur de skall göra med mor då hennes oro och rop och skrik blivit svårhanterlig.

De säger en sak till mig och i journalen står en annan sak….

Vi var hos mor i stort sett var dag och när mor sätt i fastlåst under bordet med en uppslagen tidning framför mig. Hon såg ut mot parkeringen och så fort hon såg mig hörde jag hennes skrika mitt namn. Pratade med sköterskan om mediciner och övrigt och hennes svar behöver vi veta något så kontaktar vi dig. Det var de orden som fick mig att gå i taket.

När jag sedan fick tag i MAS så uppdagades det alla journalister då hade jag redan gjort en anmälan till socialstyrelsen om medicinering och sedan kompletterat den med ett tillägg mot sköterskorna på boendet att mor inte fick smärtlindring. Sedan har jag så fort jag fått nya uppgifter lämnat de till socialstyrelsen.

Ingen har gett mig stöd men när jag till slut kunde ge uppgifter om att journalposter inte signerats/låsts inom 14 dagar då blev det fart på regionens tjänstemän. VGR-IT blev inkopplad verksamhetschefen blev omplacerad.

Men fortfarande har jag fler frågor än svar och nya frågor dyker upp hela tiden.

8 månader efter att mor blev intagen satte kommunen in sjukgymnastik för att reparera skadorna och detta efter att sjukgymnasten hade sett mor.

I o m att hemvårdspersonalen inte kan enas så var det tvunget med detta möte.

Nu hoppas jag att det blir ordning på mors vård och omsorg

Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Den Av villacaliforniai Anhörig, Mor2 kommentarer

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Nu har det hänt, det som inte får hända

Den Av villacaliforniai Mor2 kommentarer

Jag och Martin (sjukgymnasten, som mor vill klappa) brukar ge mor sin gymnastik två gånger i veckan.
Jag och Martin sköter ju detta då detta för att mor känner sig trygg med oss men också att vi inte vill utsätta personalen för problem.

Martin och jag brukar cykla med mor, vi tränar att mor skall ställa sig upp från hittade till stånde.

Mor älskar att träna med Martin, och jag frågade mor om hon inte är lite kär i Martin. Hon log blygt och svarade med tvekande ton, ja…

Det är så roligt att se mor och Martin då mor verkligen kämpar för att ta sig upp från det som drabbat henne.

I dag när vi cyklade skulle hon göra 10 varv till innan avslutade. Det blev 10, det blev 20, 30, 40 och sedan 50 innan hon lade av med ett leende över hela ansiktet. Jag älskar när hon visar den sidan.

Förra veckan var Martin sjuk, så vi ställde in träningen med Martin. Jag ger ju mor träning så mycket som möjligt för att stärka henne och vi tar alla tillfällen i akt för att hon skall få det.

När jag förflyttar mor så ställer får hon ställa sig upp genom att hålla i mina hörde. Sedan kan hon förflyttar benen så hon  kan sätta sig i rullstolen.

Både jag och Martin brukar informera om vad som är på gång till personalen.
De vet om att mor tränar med turner, en snurrade skiva för att snurra mor mellan säng och rullstol, då mor är mycket osäker på att ta dessa steg.

Några i personalen försökte förra veckan på eget initiativ använda turner vilket mor naturligtvis vägrade. Jag hade också sagt till att jag hjälper till med förflyttningen mellan säng och rullstol för att slippa utsätta någon part för något obehagligt…

Vi alla, MÅSTE göra det som är bäst för mor utan att utsätta oss själva för onödiga risker.

Jag märkte själv att mor var rädd för turner vid förflyttningen efter det och idag när vi skulle träna med turner så vägrade mor helt kategoriskt att ställa sig upp i den… 😦
Det blev i stället jag som fick agera turner och mor fick hålla mig i händerna och ställa sig upp, vilket hon klarade galant.

Martin märker samma som jag att det finns minst tre olika läger inom hemvården hur vi skall arbeta med mor…

Nu måste vi, jag och Martin och våra kontaktpersoner sätta oss ner och prata så vi kan arbeta efter samma målsättning allihop.

Det är även viktigt för min rygg att vi kan gå över till turner men samtidigt är det också viktigt att vi inte förstör det arbete som vi arbetat upp genom att ta egna beslut som innebär bakslag för hela projektet…