En berättelse från Marie! #blogg100 #bloggswe

images (4)
Marie Grengman delar en sorgsen men ändå varm berättelse om sin mamma.
Vi är mågna som gått igenom detta, en del försöker dölja den process som vi genomgår, andra liksom jag har valt att gå ut öppen mede våra upplevelser. Marie Grengman är en av de…

Min mamma en kvinna av ljus

För cirka åtta år sedan började jag se små förändring hos mamma som sakta kom krypandes, jag gjorde ingen större notis om det för mamma var den som var starkast och klarade sig i alla väder. De små förändringarna började förändra hennes personlighet, hon agerade annorlunda, långt ifrån vad hon hade gjort tidigare.

Uppgiften låg hos mig att ta det där obehagliga samtalet som gjorde att magen vändes ut och in på mig, säga till min mamma att något var fel var något av det svåraste jag har gjort i mitt liv. Jag sa till henne att jag älskar henne och vill inte förlora henne också, för jag hade förlorat min man några år tidigare i cancer. Jag glömmer aldrig ögonblicket när hon öppnade bildörren för det var just i bilen jag vågade släppa bomben utanför hennes hus. Hon var så arg på mig, slängde igen bildörren så bilen skakade. Hon vägrade prata med mig på flera veckor. Det var en tung och orolig smärta jag bar på men jag förstod att hon behövde tid att smälta, tid att fundera, tid för reflektion.

Några veckor senare ringde hon upp mig, hon hade fått tid för en undersökning och frågade om jag ville gå med, vi grät båda två länge i telefonen.
Här började en lång utredning på Minnesenheten, en fantastisk Institution med självklar förståelse för patient och anhörig. Mamma fick diagnosen Alzheimers med blandade känslor av lättnad och sorg. Hon fick den bästa hjälpen och verktygen till ett bättre liv tillsammans med världens bästa ”pappa” Kalle som nu visste hur han skulle förhålla sig till sin fru. Kalle tog hand om mamma, för så gör en man av hans generation sa han utan att förstå hur jobbigt det kunde vara. Han gick med på mammas villkor att gömma undan sjukdomen, behålla den i tystnad, ingen ska veta! Det blev svårt för andra att förhålla sig till mammas personlighetsförändringar men många förstod nog ändå.

När Kalle lämnade jordelivet i stor sorg blev mamma ensam i ensamheten, hennes alltid närvarande man fanns inte där längre, hon gömde sig inom sig själv för att klara smärtan. Ibland kommer hon ihåg att han inte finns. Vi samtalar på hennes nivå där hon befinner sig nu med all respekt. Vi färdas i tid och rum, vi är i andra dimensioner där hon beskriver människor och saker som jag aldrig har sett men får en bild av en ny värld.

Denna sjukdom som är tystnadens sjukdom även legitimt kallad ”De anhörigas sjukdom” vill jag lyfta fram i ljuset. Jag önskar uppmana dig som har en anhörig, vän eller arbetskamrat att våga ta steget att be om hjälp, för det finns professionell hjälp och kunskap att få, dölj inte!

Forskningen går sakta framåt, under tiden är den bästa medicinen kärlek och åter kärlek för det är precis det som individen behöver.

Jag älskar min mamma där hon har varit och jag kan älska henne där hon är nu.”

Marie Grengman

Ambulanssjukvården #ettsverige #blogg100 #bloggswe

VW_KOMBI_Ambulans

SVT granskar ju ambulanssjukvården i Sverige denna vecka. Jag kunde inte låta bli att ge min erfarenhet av det och Prio1-larm under hashtaggen #ettsverige

Som de flesta vet i dag har jag vårdat både far och mor under deras sista år i livet. Både far och mor har lämnat det jordiska livet inför mina ögon. Även om det är chockartat just efter händelsen så är jag trots allt glad att jag fick vara med i det ögonblicket. Far lämnade det jordiska efter en massiv hjärtinfark. I dag är jag glad att den proppen som täppte till blodflödet till hjärtat just gick till hjärtat och inte till hjärnan och att han blivit ett kolli i en sjuksäng.

PÅ mor stoppade hjärtat till följd av lunginflammation som är hennes dödsorsak.
Både har fått leva ett ”normallångt” liv med mycket äventyr och många resor runt omkring i världen.
Mycket av det bär jag idag med mig inombords och är glad att jag fått vara en del av det.

När mor gick bort i oktober förra året, så var det pga hjärtstillestånd. Dödsorsaken blev lunginflammation.
Men när det hände så satte vi direkt igång med HLR samtidigt som vi ringde 112. Vi fick jättebra handledning av 112 och att mor inte klarade detta skall vi inte klandra någon för. Men att ambulansen dröjde mellan ca 20-30 minuter. har jag funderat på mycket. Ambulansen var på väg tillbaka från Borås till NÄL och blev omdirigerad denna väg.

Men att hålla på med HLR under denna tid tar på krafterna och min broder fick springa till grannen för att vi skulle få hjälp med HLR.

I dessa fall är det väl sju minuter som gäller för att hjärnan skall överleva.
Mor lider ju inte av det men vi anhöriga får ju extra börda när man tänker på det. Om nu regionen har ett beslut om att det skall max ta 20 minuter i utryckningstid i minst 90% av fallen, då är det ingen ide att ringa 112 då räddning är utan all möjlighet.

Far gick bort för ca 6 år sedan. Han var starkt förkalkad i sina ådror och vi visste att han kunde avlida när som helst genom att det lossnade och täppte till blodflödet.

Vid en stroke, så larmade vi samtidigt som vi fick in honom i bilen och direkt iväg till sjukhus. Halvvägs dit så dog han i bilen och polis med blåljus skickades ut för att möta oss och leda oss genom trafiken till sjukhus. Dock stod turen honom bi och han vaknade upp ifrån det döda och efter några minuter under färden. Under hela färden upp till sjukhuset så hade vi SOS-alarm i telefonen och de stöttade framför allt mor som satt med far i baksätet medan jag körde. När vi närmar oss sjukhuset får vi besked att vi gå in och ställa oss i kö och anmäla oss i receptionen.
Det kändes verkligen absurt att behöva göra det efter att far varit helt borta i några minuter i bilen och dessutom haft hjälp av polisen för att komma fram. Jag förutsätter att sjukhuset var informerade om vår ankomst men även om fars tillstånd. Det kändes inte OK i det tillstånd vi alla befann oss.

Vid en av fars otaliga infarkter, så valde vi att ta honom själva i bilen och larma och möta ambulansen halvvägs. Detta med de erfarenheter vi haft tidigare vid akut hjälp. Så vid en avtagsväg mitt i morgonrusningen, halvvägs till sjukhuset, så förflyttar vi far från vår bil till ambulansen där han kunde få första hjälpen. Vi kunde sedan i sakta mak köra vidare mot sjukhuset för att möta upp där.

Nu är båda borta och jag hoppas jag slipper kalla på 112 och hjälp igen, i alla fall för mina närmaste.
Annars så är jag van med att kalla på ambulans och annan nödhjälp vid trafikolyckor. Detta går numera på rutin…

Jag saknar min mamma så sjukt mycket #blogg100 #bloggswe

DSC_0305
För ett tag sedan när jag var ute och letade efter intressanta bloggar så hittade jag en mycket fin text, som även delvis kan stämma in på mig/oss.

Delar av den bloggen är spärrade för utomstående att läsa och det mesta är skrivet för de närmaste.
Personen har valt att lösenordsskydda vissa inlägg då hen vill slippa vissa konstiga och bitska kommentarer.
Jag har tillskrivit personen och frågat om hen vill dela med sig lite till mig att läsa men ännu inget svar.

Denna post är en av de som är öppna för alla att läsa och kommentera.
Men jag väljer att dela den i min blogg utan namn för att skydda men personen har mitt 100 cred.

Alzheimers.

Ibland, och det är mer och mer sällan, skymtar den gamla fina, snälla, omtänksamma, modiga, trygga mamman fram.
Hon som alltid sa att allting skulle ordna sig. Att allt skulle bli bra. Hon som alltid var positiv och aldrig gav upp.
Fastän hon precis blivit änka. Fastän hon precis fått veta att hon själv också hade cancer.
Hon som blev frisk efter många operationer, precis som hon lovade oss.
Den starka mamman som ännu en gång blev ensam.
Den envisa mamman som överlevde dubbla hjärtsjukdomar.
Mamman som fick en psykos.
Mamman som fick Alzheimers.

Jag saknar min mamma så oerhört mycket just idag.
När jag själv inte är på topp. När jag själv undrar hur tusan det blev så här. När jag själv är ledsen, trött, ensam. När jag själv vill berätta om hur jag egentligen mår i kropp och själ.

Men den mamma som kunde trösta mig, hon som alltid sa att allt skulle bli bra, hon är borta. Kvar finns min ömtåliga, ledsna och mycket ensamma mamma. Hon som ändå inte bara ger upp.
Jag får nu vara den som tröstar henne när hon är ledsen. Som lyssnar och pratar när hon bara vill höra min röst.

Jag kan inte tynga henne med mina sorger.

När hon frågar hur min dag varit svarar jag alltid bra.
Nåt annat går inte.

Det går bara inte.

Mamma.
Jag saknar dig så mycket. Jag älskar dig så mycket.

Snälla mamma. Försvinn inte längre bort.
Jag vill verkligen inte det.

Till dig som skrev detta.
Tack för att du delade detta och texten berörde mitt hjärta oerhört mycket.
Du fick mig att leva in i din situation men också väcka mina egna tankar till min situation och känna den glädje jag hade med både mor och far.
Tack!

Sov gott lilla mamma! #bloggswe

Copyright Foto: Carl-Henrik Karlsson
Copyright Foto: Carl-Henrik Karlsson

Mor, du har avlutat din vandring här på jorden och har återförenats med far i Nangijala.
Sov gott illa mamma, var brors ord varje kväll när han kramade om dig och önskade god sömn.
Du fick leva och bo som du själv ville, du ville bo med dina pojkar, som en av dina sista önskningar.
Detta informerade du även hemtjänstpersonalen även om jag fick strida för mycket under de sista åren. Men jag är glad att jag med ditt stöd, gjorde dessa prioriteringar.

Många av dina fina berättelser har jag bäddad in i fint papper med röda rosetter och sparat närmast mitt hjärta. Minns hur du berättade om din mormor, hur ni flydde under kriget i Tyskland, hur du  och far träffades och sedan flyttade till Sverige.

Tack för alla fina minnen som vi kommer att bära med oss för all vår tid på jorden.
Saknaden efter far var stor hos dig men nu är ni tillsammans igen. Jag känner mig trygg i det.

Sov gott lilla mamma!

Underbara fredag #blogg100

med kärlek

Fredag kväll 22:25 vi sitter i köket och mår så gott. Jag är nog världens lyckligaste människa.

En mor som är trygg och glad och även min broder hämtar sig.
Mor och jag lyssnar på svensktoppslåtar från 60-talet och njuter och bror har sitt ritblock där han skapar sina konstverk. TV-bilden flimrar i bakgrunden till ingen nytta som ingen tittar på.

Mor lägger sin hand på min arm och tittar på mig med ett leende hennes bruna ögon signalerar ”leende guldbruna ögon”. Leendet blir större och hon säger ”jag älskar er mina pojkar”. Bor är inte sen att svara, ”jag älskar dig också”.

Vem kan vara mer än vi, just nu?
Mor nickar på huvudet i takt med musiken och njuter.
Jag tittar på henne och ser en otroligt vacker människa, en människa som har fått sina rynkor av ålderdom men fortfarande lika vacker.

Vem har sagt att all sjukdom bara är ett elände?
Mor har bara sin lilla värld, den just för ögonblicket, men den lilla världen räcker för henne att hon skall njuta. Ibland kommer frågan som man helst inte vill svara på, men med ett leende ger jag henne en liven vit lögn, som hon känner sig tillfreds med.

Varför skall jag sörja något som mor inte saknar, mor är lycklig, och det gör mig glad.
Ingen kan ändra det som sker men vi kan alla leva i nuet och njuta av varandra, av att vi har varandra.

Bror tänker nu på något roligt och ler med hela sitt ansikte. Tittar på sina konstverk och funderar innan han åter fattar pennan.

Lyckan inte köpas för pengar utan den största lyckan är att ha sin familj när sig.
Att ha vänner som bryr sig och stöttar, när stunden känns svår.

På golvet ligger Nussä och sover.  Han är trött efter kvällspromenaden. Det är nog dagens lyckligaste stund för honom när vi är ute och han får springa lös. Det luktar nog jättegott i vägkanten och dessa dofter, nyheter måste undersökas. Jo men visst, det är hans egen kvällstidning att nosa efter dofter och se vad som hänt i omgivningarna. Han reser sig går fram till mor och ställer frambenen i mot hennes ben och lägger huvudet mot knät. Mor säger, ”titta Bengt, han älskar nog mig också” och sedan klappar hon honom ömt på huvudet. Jag ser hur lyckan genom hennes ögon.

Nussä är nöjd för den kärlek mor visar och lägger sig åter på golvet och på datorn spelas dansmusik.
Ser att mor vill dansa och vi svänger henne lite i rullstolen. Mor ler och tackar för dansen.

När man har en familj som älskar en, litar på en, känner trygghet med en, kan man då vara ledsen?

Jag är nog världen lyckligaste man som får leva ihop med mina nära och kära…

Kan livet vara bättre denna underbara fredag…

Vi måste alla samarbeta för bättre vård/omsorg #blogg100

ID-100132917

 

Jag tar ut min bitterhet mot omsorgspersonalen fick jag höra här om dagen, den bitterhet jag enligt den anklangande person jag har efter den missvård som redan är konstaterad har skett.

Jag är idag stolt och glad över att kunna överbevisa att fel har skett och att åtgärder är vidtagna mot de ansvariga personer som har varit involverade. Jag är glad över att mor lever och har hälsan vilket inte alla i denna härva har. Det finns de som redan tagit avsked av sina nära och kära, just på grund av dessa fel. Idag lever vi ett underbart familjeliv tillsammans och har inrättat oss efter de förutsättningar vi har. Vi kan inte vara lyckligare än vi är, då vi har varandra.

Men…
Jag har valt ytterligare en kamp och det är för alla andra som drabbas av missvård som inte kan, vill eller orkar kämpa.
Jag har valt kampen för alla som pga sjukdom som exempelvis demens, stroke men även mer synliga handikapp brutna/amputerade armar och ben mm också har rätt till att bli bemötta på ett värdig sätt.

Jag har försökt lägga skulden på de som bär den och är ansvariga för vad som skett.
Jag har inte anklagad en enskild USK för något den inte har ansvar för utan där har jag gått högre upp.
Däremot har jag tagit upp med chefer om viss vårdpersonals beteende när de INTE följer exempelvis genomförande planer.
Jag har alltid varit mån om den enskilde individen och aldrig nämnt några namn och när det gäller i det offentliga rummet så har jag valt att så långt som möjligt använda så vida grupperingar som möjligt för att inte peka ut en enskild grupp personer.

Att då som en enskild person gå på mig att jag nervärderar en viss yrkesgrupp genom att dela är stor förbannad skam.

Jag och många med mig sitter redan i skiten och att då sparka på oss som redan ligger, är det OK?
Som anhörig ser jag en bild som vårdpersonal ser ni en annan bild men vi har en sak gemensamt, vi måste värna individen.

Vi vet idag genom SVT:s granskning av äldrevården att det finns så mycket fin vård/omsorg  i vårt Svenska samhälle men vi vet också, via samma granskning. att det sker mycket misstag och fel. Detta måste vi gemensamt arbeta för att minimera utan att se snett på varandra. Ni som vårdpersonal måste säga till och anmäla om ni anser något är fel, liksom vi anhöriga också måste våga. Vårt gemensamma mål är trots allt den anhörige/brukaren.

Jag känner ingen egenglädje i att enskilda personer ställs till svars om de har handlat enligt de regler och de lagar som krävs.

Men alla former av missvård och fel måste dokumenteras och framför allt utredas så vi kan ta lärdom av det som hänt.
Det är för mig det viktigast…

Vi måste gemensamt arbeta för att ge de svagare i samhället förutsättning att kunna leva sitt liv på bästa sätt och att hushålla med de gemensamma resurser vi har.

Bra välfärd finns och det gäller att ta vara på den erfarenheten och ta tillvara de mindre goda exemplen för att utveckla vård och omsorg till att bli i världsklass.

Vi har alla ett gemensamt mål och det är att driva utvecklingen framåt till fromma för alla.

Samma person skrev också att den inte sett mig skriva något positivt om någon.
Nedanstående text är hämtat från de dagens ros;or jag och de mina sätt satt i våran lokaltidning.
Min personliga uppfattning är att hylla personal för ett bra jobb är att sprida det offentligt viket gjorde att vi valde tidningsannonser. Dessa är även delade både via Twitter och Facebook för att sprida det ytterligare att det finns suverän personal och tillika vårdinrättningar.

dagens rosor

Bättre att tända ett ljus än att förbanna mörkret #blogg100

PlanetFeature.Candles.LG

Nu har över halva tiden gått innan mitt svar skall vara inne hos IVO angående den missvård mor utsattes för.

Jag har nu läst de journaler som IVO skickade till mig och kommenterat det.
Har även haft mailkontakt med handläggaren som utreder ärendet och alla mina kompletteringar finns hos IVO. Dock hade inte handläggaren läst dem i svarandets stund. Så skall även det tas med i beräkningarna så lär denna utredning ta tid.

Jag har ju hittat flera orsaker och även fått utredningen som chefsläkaen gjorde och där är ju flera orsaker identifierade.

Mitt svar blev åtta sidor långt där jag även tar med en del av de som hänt efteråt då det är följdverkningar av det som chefläkaren konstaterade.

Men vas om jag tänker på är hur denna genomgång efter tjugo månadeer och att behöva rota i hela systemet och alla händelser under denna tid påverka mig.

Just nu känner jag mig som ett nervvrak och har svårt att hålla fokus på vad som händer nu.
Man har under några få dagar än en gång uppleva det som hänt de sista dryga två åren.

Att ha en person som lider av demens och att försöka leva i just detta nu och inte titta bakåt utan leva för stunden och ta vara på det positiva som finns kvar istället för att för att rota i det som varit.

Bättre att tända ett ljus än att förbanna mörkret sägs det och det lever vi efter.

Vi njuter av varandra varje sekund och minut och det är verkligen ömsesidigt.

Vi kramas och pussas och säger vi älskar dig till varandra.

Men nu mår jag så fruktansvärt fysiskt dålig av denna återupplevelse.

Jag gråter och skrattar om vartannat, huvudet känns som om det skall sprängas i bitar och har svårt att gå över golvet, precis som inte benen skulle bära mig.

Det är verkligen fantastisk att vi kan påverkas så otroligt fysiskt av något psykiskt.

I morgon är det onsdag och vi har vårt vanliga onsdagsmys framför oss. Kanske jag också kan få lite sovmorgon. Det ser jag fram emot…

Vi är inte ensamma #blogg100 #omsorg

A¦ênnu en festma¦èltid. Halv ska¦èl kra¦êm med halv macka.

 

 

För en tid sedan fick jag kontakt med annan anhörig som berättade sin historia men framför allt ville ha lite stöd och råd med mina erfarenheter som grund.

Visst jag har gett denna person mitt stöd och mina erfarenheter som grund att leta vidare för sina svar. Visst har det funnits likheter men även väsentliga skillnader i våra berättelser och upplevelser.

Till och från har jag tipsat om nyheter och annat sådant som kan vara av denne persons intresse.
Ju mer tiden har gått så har jag ibland funderat över vad detta denna anhörige berättar betyder och till och från har jag fått en smygande känsla av att det börjar kännas som ett parallellfall men samtigit har jag skakat av mig den känslan, då jag tänkte att det är nog bara ödets nyck.

Tycker denna människa är fantastisk som kämpat på detta sätt och hoppas verkligen det fortgår på samma sätt.

För några dagar sedan blev jag uppmärksammad via en tidningsartikel om något så jag kontaktade personen om detta. Chocken var nästan total, då de personer som figurerade i artikeln var samma som ”kommit” i vägen för denna anhörige.

Helt plötsligt blir jag varse, det är nästan vår historia som berättas.
Börjar rota här i bloggen och läser, men usch så lika…

Här för några dagar sedan så ramlade den anhöriges närstående ur sängen och bröt lårbenshalsen.
In på sjukhus och akut operation. Några dagar senare så uppdagas det att personen har lågt Hb och fick extra blod i dropp.

Idag ringde telefonen och det var den anhörige som berättade att nu börjar den närstående vakna till liv, svara på tilltal och berätta vad den önskar och vill.

Nu kommer de båda att flytta ihop i väntan på nytt boende för brukaren.
Jag hoppas att den anhörige tänker på hur bundet det blir och måste tänka igenom detta noga.
Det är inte lätt att ta ansvar för någon annans liv vilket blir ett tungt ansvar för en ensamstående.

Har sagt att nu måste det till att läsa recept, laga mat, mat med mycket näring, mycket järn för att få upp blodvärdet och järn.  Man måste också tänka på att för att optimera upptaget av järn, så måste det till mycket c-vitamin. Även kaffe och mjölkprodukter måste åtskiljas från dessa järnberikade måltider. Tänk dig noga för, för det tar på krafterna och krafter som du måste ha för att orka strida för rättigheter som ni har. Glöm inte det….

Nu får vi strida åt var sitt håll men kan samtidigt ge varandra stöd för att gå vidare.

I dag är jag glad att min blogg har inneburit så mycket för andra, inte bara för denna person utan för alla andra som kontaktar mig i tysthet, då de inte vill komma ut med att de misstänker ”felaktigheter” i vård och omsorg.

Kämpa vidare men kämpa inte så mycket att du tar slut på dig själv. Tar du slut så finns ingen som kan hjälpa och stödja dina nära och kära.

Vad livet ändå kan vara underbart #blogg100

DSC_0050

 

I dag var en sådan där dag man kan drömma om.
Mor var på strålande humör vilket jag också var. Min kontaktperson i omsorgen var en av de två som var här idag. Vi hade lite diskussion om framtiden. Nu är det klart att jag skall få mer hjälp, men inte med mor, utan de skall göra det som mor idag inte klarar, dvs en del av städningen och lite tvätt. Mor är beviljad lite mer hjälp i det fallet än vad som är normalt. Vi är beviljade 2 timmar i veckan och då får de göra en del städning men också lite tvätt att ta hand om. Detta känns väldigt tryggt.
Vi är också överens om att de skall komma hit på tider då vi inte är hemma, en del beroende på att inte störa mor men också en del på att vi vill ha privatlivet ifred så mycket som möjligt.

Detta känns helt fantastiskt, om jag skall vara ärlig.

Då vår lokaltidning inte var intresserad av vad som hänt på vår vårdcentral och idag verkar mer angelägen om vad som händer inom tidnigen och dess koncern i ställe för nyheter, så har jag numera ett helt suveränt samarbeta med vår lokalradio inom SR-företaget.

Så jag och mor valde att åka dit för att överlämna lite material i utredningen om vårdcentralen och vad som hände där och dess brister.

Jag är idag mycket glad åt alla de kontakter jag har inom media och då framför allt public service som inte behöver känna någon press på sig att göra en bra story för att få in annonsintäkter. Hade min lokaltidning varit lite mer ödmjuk i sitt förhållningssätt till oss annonsörer, så hade det kanske varit annorlunda. Jag menar inte att de alltid behöver bli en artikel i tidningen men de kan åtminstonde säga tack för att man givit dem ett nyhetstips.  Jag har i alla fall lärt mig från barnsben att vara artig och säga tack…

Bror jobbar ju på samma ort som lokalradion är lokaliserad, så vi kunde kombinera det med att vi hämtade honom direkt på jobbet vilket gjorde honom glad. Ibland behövs det inte så mycket för att glädja en annan människa, och när han blir glad blir även jag glad.

Det fanns en liten stund mellan vi var färdiga och bror slutade vilket kunde användas till lite geocaching. Geocahing är min motion för att hålla min diabetes i schack men också en för mig acceptabel aktivitet för att röra på sig förutom allt spring jag har i vardagen.

Väl hemma efter dagen, så lade vi oss alla en stund på rygg i våra sängar….

Tänk vad lite det behövs för att smycka en vanlig fredag….