Begravning uppskjuten – mor lever

I höstas när mor var så ”förgiftad” av medicin  och vi trodde vi trodde att mors sista dagar var komna så började jag planera begravningen. Jag kände att jag ville ha solistsång liksom på fars begravning och Låten ”Guten Abend, Gute Nacht” (Brahm’s lulluby) var den låt som vi barn kände kunde symbolisera våra tankar och känslor för mor.

De sista dagarnas omtumlande händelser och besked har gjort att jag har svårt att hantera mina känslor just nu, och har därför själv sökt tröst i denna melodi, framför av Roy Black.

Jag vill dela med mig av den till er för att ni skall få njuta av den.

Mor har ingen demens, eller… Vet varken ut eller in….

Har nu pratat med mors läkare om senaste provtagningarna.

NT-proBNP-värdet ligger på 801, vilket är långt över värdet 125 som säkerställer att mor inte har någon hjärtsvikt. Värdet är ej patologiskt, och läkaren har dock gjort bedömningen att mor EJ lider av hjärtsvikt. Läkaren tror att medicinen satts in för en lugnare hjärtgång…HB ligger på 109 vilket är i underkant. Tidigare låg det på 124. Vi har beslutat att sätt in järntabletter för att motverka bristen.

Psykiska symtom på järnbrist är bl a:Trötthet
Depression
Nedsatt koncentrationsförmåga, minne och inlärningsförmåga.

B12 är skyhögt och ligger över gränsvärdet, så där är inga problem.

Vi hade diskusssion om Metoprolol och det får man ta på ont och gott….
Föreslog att vi skulle ta bort den och att jag tar blodtryck en eller flera gånger per dag.
Men jag är inte inläst på ämnet kan kan inte avgöra vad som är bäst.
Metoprolol kan ge i mycket sällsynta fall ge:
Glömskhet eller nedsatt minnes­för­måga, för­virring, hallucina­tioner, person­lig­hets-för­änd­ringar (t ex humör­-sväng­ningar)

Läkaren kan inte heller avgöra om det är demens eller depression, Troligen ej B-12 brist.
Så vi skall ta förnyad diskussion om dagverksamhet och se om vi kan lösa detta.
Tidigare i journalerna står att mor behöver nog mer stimulans…
Frågan är hur vi går vidare.
Att göra hjärnröntgen i dagsläget och bråka med mor i någon större utredning tror jag skapar mer oro än nödvändigt.
Då mor är trygg i min närvaro och känner sig otrygg i andras närvaro så måste jag vara med oftast…
Läkaren tror att järntabletter och stimulans kan göra henne mer tillfredställelse och att vi då kan ta nytt ställningstagande.Väntar mer spänning på kommentarer från farmacepten…

Mor har tränat!

I går var kommunens sjukgymnast här med lite träningssaker till mor…
Ett ”gåbord” där vi i första steget skall träna att resa sig upp från sittande till stående position och tillbaka.
Detta gjorde hon galant, och var med på noterna, och hon ville inte ge sig. Man såg glädjen lysa i hennes ögon. Jag och gymnasten stod på var sida för att ge mor trygggheten att inte ramla.
Vi behövde inte göra något mer än att hålla i henne så hon kände att vi var där.
Vid ett tillfälle skojade jag med henneoch sade att gymnasten skulle sjunga något när hon ställde sig upp… Vi han inte reagera förrän hon stod upp och gymnasten fick snabbt infria MITT löfte 😉

Hon fick också en träningscykel för säng eller golv att trampa på för att träna muskulaturen.
Det tog en liten stund innan båda fötterna var med i trampandet men det blev några varv på eget bevåg…

Sjukgymnasten hade också pratat med hemvårdspersonalen och där fanns delade meningar om, om det skulle tränas eller inte. Jag och gymnasten gjorde upp att tills vidare kör han och jag träningen två gånger i veckan. Han kommer då hit, så får vi se vart det tar vägen…
Jag har också dessa träningsdagar avbeställd hemvårdbesök och sköter mor själv för att det inte skall krocka med träning och omsorg. Bättre att jag sköter den omsorgens som ev behövs och mor slipper bli orolig innan träningen.

Känns skönt med det att vi i alla fall kan prova med träning, men mor ser i alla fall fram emot att kunna komma ut och åka bil och hälsa på vänner och bekanta.

Har nu köpt lite saker så vi skall börja handarbeta igen.
Skall nu också börja gå igenom mors journaler för att se vad hennes demensdiagnos bygger på….

Varför kan vi inte arbeta efter samma riktlinjer allihop…

I dag var jag och hemvården oense hur vi skall hantera mors morgonhygien.
Hade två kontaktpersoner här och vi var överens om hur vi skulle arbeta och att jag skulle vara med i arbetet. Hur långt de kommit mer arbetet att få det på papper. I morse så gick jag in för att hjälpa till på det sätt som är sagt och då protesterade personalen att de ville arbeta på sitt sätt…
Jag protesterar inte mot att de ev vill ha andra rutiner med tanke på sin arbetsmiljö och jag har inget emot att vi tittar på alternativ på vilket sätt som är bäst för alla parter. Men varför i jössen namn kan vi inte vara ÖVERENS om hur vi skall arbeta…
De hänvisade till papper och frågade var det står, jag vet inte hur långt de kommit med stadfästelserna med det som är uppgjort eller om de vill ha ändrat rutiner.
Jag fick istället i halsen att de dokumenterat att det inte gått så bra vid något tillfälle. Tydligen ett tillfälle som jag inte var mer på…. 😦

Hur långt får patientsekretessen gå?

Att det behövs en patientsäkerhetslag för att skydda patienter är ett måste så att uppgifter inte kan läka ut till obehöriga.
Men när det går fel vem tar då ansvar för detta och hur skall vi gå vidare och agera?

Som anhörig till en person som kanske har demens (är inte längre övertygad om det) så får jag kämpa och slåss, en kamp som tar krafter från mig som jag istället kan använda för att ge mor ett liv med livskvalitet och glädje. Jag känner mig både fysiskt och psykiskt utmattad i kampen och vem skall jag ta hjälp utav för att reda ut denna katastrof som drabbat och (och minst 6 stycken till).

Jag har räddat livet på mor, är jag övertygad om, tack vare rådigt ingripande. En annan är död och begraven på grund av att de upptäckte bristerna för sent. Ytterligare fem fall återstår…. Hur stort är mörkeEn del av hemvårdspersonalen som kommer hit vill sköta mor i sängen pga deras bekvämlighet, men mor då, är hennes åsikter inget värda?

Nu måste jag vara med vid varje besök för att ge mor trygghet, närhet och instruera personalen.
Detta gör jag gärna för mors skull, men har jag inte varit med och personalen har arbetat som de vill för ur sin synpunkt, så får jag oftast sitta med mor ett par timmar efter och trösta henne.
Tårarna rinner ner för hennes kinder och hon ställer frågan gång på gång ”-varför behandlar de mig som skit?”, ”-är jag ingenting värd?”, ”-jag vill hoppa i sjön, lika bra att vara död!”
Sedan tittar hon på mig med tårarna rinnande ner för kinderna, jag vill ha en kram. När vi sedan kramas viskar hon i mitt öra med en teaterviskning, -”Bengt, jag älskar dig, tack för det du gör för mig….”

Även om personalen inte använder ordet demens, så förstår jag många gånger vad de syftar på.
Varför har inte personalen fått information om vad som hänt? Det är så mycket sekretess…
Varför har inte personalens enhetschef fått information? Det är så mycket sekretess…
Varför funkar inte överföring mellan region och kommun? Det är så mycket sekretess…

För vem finns denna sekretess?
Är det för att region och kommun skall slippa ta sitt ansvar i vården och att man då kan gömma sig bakom ”sekretessen”?

Sekretessen måste väl vara till för patientens bästa och dennes skydd men får ju inte gå så långt så patientens hälsa och livskvalitet sätts ur spel….

Mors hälsa har blivit så mycket bättre så Hsv SSK har föreslagit dagverksamhet och sjukgymnasten vill sätta igång med gångträning och stärka muskulaturen i benen. Men varför sattes det inte in med en gång när hon kom till boendet? Är sekretessen även där ett hinder för att mor skulle få bästa tänkbara vård och återhämtning?

Mors minne kommer närmare och närmare i tiden, hon kommer ihåg att hon inte får tugga sina mediciner vilket jag informerade första gången för ca 14 dagar sedan.

Nästa steg är att utreda om mors minnesstörningar kan bero på betablockeraren som satts in för hjärtsvikt som kanske inte är hjärtsvikt.

Sekretess måste var för patientens bästa och inte ett sätt för vården att kunna gömma sig bakom…

Demenspatienter o anhöriga inget värda

Sitter med mor och äter frukost. Hon äter i dag liksom andra dagar 3 stycken skivor bröd med hallonsylt och riktigt smör. Efter intensivbehandlingen i höstas med näringsdrycker har mor blivit så rund och go på kinderna, hon har en spjuverblick med glimten i ögat. Hon ber om en tandpetare för att peta bort en kärna som fastnat mellan tänderna.

Regionen har ju gjort bedömningen att det de kunnat utreda har förorsakat patienten och anhöriga onödiga lidande.

Svaret från patientförsäkringen lyder:

Vi har funnit att personen inta kan få någon ersättning från patientförsäkringen.

Motivering

Tillsammans med medicinska rådgivare inom allmänmedicin och geriatrik har vi gått igenom din skadeanmälan inklusive kompletteringar samt journal från vårdcentralen samt sjukhus.

Av handlingar framgår att Risperdal insattes i april 2012 på grund av senil oro. I slutet av maj 2012 inlades patienten på grund medicinkliniken på grund av försämring av sitt habitualtillstånd med ostadig gång och upprepade fallincidenter. Man satte ut Rispedal och gångbilden förbättrades. Patienten skrev ut efter nio dygn på sjukhus.

Vi bedömer att ordinationen av Risperdal har skett i strid med gällande föreskrifter och anvisningar.

Enligt patientskadelagen skall en självrisk avräknas från den ersättning som lämnas vid enpatientskada. Enligt patientskadelagen är självrisken 5 % av prisbeloppet (2225 kronor år 2013). Se 9§ patientskadelagen i det bifogade försäkringsvillkoret.

Enligt vår bedömning överstiger inte den ersättningen som kan bli aktuell för nio dagars sjukhusvård denna självrisk.

Mina kommentarer:

Man har inte brytt sig om att begära in handlingar från hemvården resp. Hsv SSK.

Där bör stå att mor hade extrapyramidala biverkningar och mindre medvetandegrad och stelhet i kroppen vilket resulterade i att hemvården fick komma hem och mata mor.

Man har heller inte tagit hänsyn till de saknade remisser som skulle skrivas för att mor skulle komma till geriatrisk medicin för inställning av mediciner. Man har heller inte tagit ställning till att mor kom till korttidsboende efter utskrivning från sjukhus efter att hon var medicinskt färdigbehandlad. Man har där inte heller tagit hänsyn till att mor inte heller fick rätt behandling pga. saknade journalanteckningar.

Jag ser detta som ett mycket dåligt arbete och bedömningen har gjorts endast på att mor har en diagnos som är demens, utan vidare utredning. Man har heller inte tagit hänsyn till att mor har ytterligare två diagnoser som kan likartade symptom, dvs B12-brist och depression. Alla dessa kan ge likartade symtom.

Därtill har det också framkommit de senaste dagarna med hjälp av farmaceut att mor troligen inte lider av hjärtproblem. Läkaren har lovat att se till att mor skall få en NT-proBNP prov.
Han har också skrivit remiss för polikliniskt ultraljud av hjärtat för att kunna fastställa om mor har hjärtsvikt eller inte. Om inte så har hon ätit betablockerare i drygt två år i onödan, en tablett som även den kan ge demensliknande biverkningar med minnesstörningar, förvirring, hallucinationer mm.

Kampen går vidare….

Vårdcentralens brister får mig att må dåligt

Veckans händelser har fått fram en massa saker i ljuset.

Onsdagens möte med chefsläkare i regionen gav mid en del svar på det jag har anmält till Socialstyrelsen i min första anmälan dit.

Läkaren har missat kontrollera rätt styrka på Vagifem och det saknas uppgifter som gör att det är spårbart. Att läkaren kar skrivit ett brev till mig och mor om detta fram inte mer än att brev är skickat, ej vad brevet innehåller…

Därtill saknas spårbarhet kring uppföljning av Risperdal efter 26 april 2012.
Därtill saknas spårbarhet kring kontakter mellan läkare och Hsv SSK kring remisser till sjukhuset.

Det som hände (eller inte hände) den 24 maj 2012 finns inte ett ord om. Där kommer fortfarande det att stå ord mot ord, om inte Socialstyrelsen gör kompletterande begäranden från Hsv SSK. Detta har inte skett enl MAS i kommunen.

Det känns mycket skönt att det har kommit så här långt men samtidigt så får inte jag någon hjälp, utan måste själv driva kampen om mors livskvalitete  vidare.

Under veckan kommer sjukgymnaten hit och och har med sig ett gåbord en träningscykel.
Mor är nu så pigg så vi skall börja träna. Inte för att springa maraton eller liknande men för att få upp strykan i benen för framför allt mindre förflyttningar. Tanken är att vi skall få bort liften som hemvården använder mellan säng och rullstol och hon ev med hjälp av hemårdpersonal (alt mig) kan resa sig från sängen själv.

Under veckan har jag också haft kontakt med farmacept som jag tillsammans med har gått igenom mors medicinlista. Hon ville att det första var att vi skulle ta ett NT-proBNP-prov för att se om det kan vara att mor har hjärtsvikt eller inte. Metoprolol kan ha biverkningar som ger minnesstörningar, förvirring mm.
Mors läkare har nu lovat ett detta skall tas. Han lovade också att skriva remiss till poliklinitiskt ultraljud av hjärtat. Han gick också tillbaka i journalerna och kontrollerade journaler från 2010.
Där gjordes en bedömning att mor har ett tryck på diafragman ev pga KOL och detta kan ge liknande symtom som hjärtsvikt/förmaksflimmer.

Detta kan innebära att mor har gått på medicin i över två är för någon hon inte har, men attbiverkningarna kan ha gett flertal demensliknande symtom…

JAG MÅR INTE BRA JUST NU….

Jag har räddat livet på mor…

Ett av de sju tillsynsärende mot vår vårdcentral är nu avgjord av socialstyrelsen.

Provsvar slarvades bort – man dog i lungcancer

Mannens provsvar slarvades bort och själv fick han inte reda på vad röntgenundersökningen visade. Nu är han död i lungcancer. Socialstyrelsen har nu fattat beslut om en av de många anmälningar mot vårdcentralen Granngården i Trollhättan som lämnades in under förra året.

Provsvar slarvades bort – man dog i lungcancer

Mina kommentarer:
Detta är ett av de sju ärenden som nu avgjorts av socialstyrelsen.
Vad är det som gjort att det kunnat gå så otroligt fel på en enda vårdcentral?
Vem bär ansvar för en sådan här katastrof, och vem är skyldig att det inte upptäckts tidigare?
Vem bär ansvar för att detta fortgå under så lång tid, och hur stort är mörkertalet bland de som inte gjort någon anmälan, kanske inte ens upptäckt att det felas i deras journaler.
Hur många till kommer att behöva dö pga av dessa felaktigheter.
Kommer regionen att kolla alla patienter på vårdcentralen eller kommer socialstyrelsen att göra total översyn av verksamheten.