Kärleken läker sår #blogg100

IMG_20140425_151945

 

Dagen har varit underbar. Känns som om jag blommar upp igen efter vinterns kyla….
Nu börjar värmen komma utomhus men framför allt inombords.

Mor blir piggare och piggare och det är lättare att ta med henne på olika turer ut vilket jag känner en stor glädje över. Vi var ute på en liten shoppingtur för att komplettera lite på hyllorna i både frys och kyl. Sedan var det dags för lite blommor som skall pryda vår trädgård. Inte mycket då tid och ork inte finns till allt.

För några dagar sedan lovade jag TV4 Väst i Trollhättan att de skulle få en blomma för det arbete det har gjort för att vara en lokal nyhets och maktgranskare. Jag blev mycket upprörd över beslutet att lägga ner alla sina lokal-tv-stationer i Sverige. Detta ser jag som en stor förlust för den lokala demokratin och granskning av det lokala. Våra lokala tidningar brottas med ekonomiska problem och deras bevakning blir sämre till följd av detta.
Helt ärligt blir jag rädd för denna utveckling.

I dag åkte jag och mor förbi deras redaktion här i Trollhättan och hängde blomman på deras dörr som lovat. Det kändes otroligt skönt att få visa denna uppskattning för ett bra arbete.

Hemkommen fick mor sova sin törnrosasömn för att hämta krafter inför eftermiddagsen händelser.
Nu fick jag och bror tid för att gå vår kondisstärkande runda.
Härligt att få gå denna runda med bror och också kunna samtala om hur viktigt det är med att hålla kroppen i form för att kunna få ett fullvärdigt liv.

Jag tror att bror känner att detta är viktigt för hälsan och känner att kärleken mot varandra är ömsesidig.

Middagen blev lite extrafestlig som det brukar bli inför helger och att kunna få äta den i familjens gemenskap är guld värt… Äkta kärlek.

Efter middagen blir det som alltid lite extra röj och mitt i detta ropar mor: Bengt, skynda dig hit, jag vill ge dig en kram. Väl där när vi kramas som mest, så viskar hon i mitt öra, Bengt, jag älskar dig…
Denna kram blir lite hårdare och intensivare och jag känner hur det rinner lätt i ögonvrån. Tänk vad lite som behövs för att få en att bli knäsvag men samtidigt känna sig upprymd av kärlek.

Utan kärlek överlever vi inte men hur vi uttrycker detta är så individuellt och efter bästa förmåga men jag tror att kärleken övervinner det mesta.

BmEmDlTIAAAWnK7
Så här ser buketten ut när den blev intagen på TV4:s redaktion i Trollhättan.

(Jag har olovligen lånat den från deras Twitterflöde)

Tågresa med strul #blogg100

regina

 

I dag var jag, mor (sitter i rullstol) och bror med utvecklingsstörning nere i Göteborg.
Som brukligt så parkerar vi på Lödöse södra för att ta pendeln ner till Göteborg C. Så också idag.

Vi åkte hem med pendeln kl 17:00.
I god tid innan stationen, och när jag ser att hissen är manöverduglig, så kör jag upp den för att förbereda avstigning.
Kör ombord rullstolen med mor i och då i samma veva blir hissen obrukbar. Den blir förts manöverduglig igen när tåget stannat på station och dörrarna öppnats. Kör ner hissen och kör fram med mor och i samma veva går dörrarna igen och jag blir sittandes fast med rullstolen mellan dörrarna som inte rör sig.

Trycker på knappen på dörren för att öppna den, men det funkar inte. Provar flera gånger utan resultat.

Gör ett ryckande i rullstolen och får in den i tåget igen och dörrarna går igen. Försöker på nytt manövrera dörrarna utan resultat.

Där står vi som några fån. Inga fysiska skador men bor blir hysterisk och mår inte bra. Jag inte lämna mor i stolen och bror är rädd och jag kan inte be honom att trycka på ”serviceknappen” vid rullstolsplatserna. Efter någon/några minuter så kommer ombordpersonal och frågar om vi vill gå av. Och hjälper oss av. I samband med att jag ryckte in mor i stolen så åkte den ana toffeln av som hamnade på rampen och sedan ner på spåret när rampen drogs in, så jag och personalen fick lägga oss på mage på perrongen men en kvast och fiska upp mors toffel.

Inga fysiska skador och bror mår efter omständigheterna väl, men en upplevelse som inte är så där rolig.

Hur fungerar säkerheten i dörrar, om inte dörrarna går upp om något kommer i kläm.

Vilka larm har ni för att se om något är fel. Och finns det någon larmknapp vid dörrarna så man kan kalla på hjälp från personal?

 

 

Ur askan i elden #blogg100

kärlek

 

Den senaste tiden har det varit mycket fokus på mor och det som hänt.
Pappren från IVO och den anmälan jag gjorde för drygt tjugo månader sedan är nu klar.
Alla journaler är granskade och kommenterat och kompletterat. Det har tagit på mina krafter.

Jag såg fram emot påsken i samvaro med mina nära och kära, och visst blev det så att våra traditioner hölls vid liv. Men samtidig grusades den av brors glömska.

Han hade under drygt en månad glömt ta sin blotrycksmedicin.  Han säger att han inte sagt något till mig om att den var slut och jag har inte noterat det. Jag hade också glömt att i hemautomatiseringssystemet glömt att lägga in en varning om han inte tog sin medicin dagligen.

Lätt att vara efterklok.
Bror har ju varit väldigt trött senaste tiden och tänkte närmast på att han var vårtrött, liksom man själv kan känna det emellanåt.

När jag väl kom underfund med att han missat sin medicin en tid så blev det genast sängen för att slappna av. Efter en stund där så åkte blodtrycksmachetten på och, ve och fasa… 210/140 och en puls på 110 med tendens till förmaksflimmer. Inget man leker med.

Helt plötsligt så förstod man varför han var trött.

Nu blev det att prata allvar med honom om vad som kan hända om man inte sköter sig.

Nu när medicinerna har börjat verka och vi fått ner värdena betydligt så gäller det att få tillbaka den förlorade kondisen. Promenad dagligen en 3 milometers runda. Nu finns ingen återvända, utan detta måste skötas. Nästa steg är vi få upp hastigheten på från en och en halv timma till ca 30 minuter som jag klarar den på. Har man en autismliknande utvecklingsstörning så kanske allt inte står helt klart om orsak och verkningar.

Nu gäller det också att minska på saltintag och överdrivet kryddande då även det påverkar hela människan.

Själv mår jag ju bra om mor och bror mår bra, men då gäller det att även de drar sitt strå till stacken. Även där finns ju en orsak och verkan. Mina diabetesvärden är ju heller inte bra pga av att man haft för mycket i huvudet.

Nu gäller det att återskapa alla bra rutiner vi har haft i familjen för att kunna leva ett stilla familjeliv, ett liv där vi hjälps åt i det vardagliga så vi kan unna oss att njuta av lite annat i livet.

Hjälpsamhet och stöd till varandra skall ge trygghet och att kunna få tid till utflykter och njutningar utanför hemmet.

Vi har klarat detta förut, så nu drar vi igång igen för att bli lyckligast i världen.

#Demenstider #blogg100 #anhörig

DSC_0177

När man som vi sitter mitt i en vård/omsorgsskandal så blir vissa saker jobbiga. L

Just nu håller Sveriges radio på att granska demensvården på olika sätt genom taggen #Demenstider

Jag försöker följa dessa debatter och nyheter om just vård omsorg och då speciellt inom demensområdet. Samtidigt tar det mycket på mina krafter att läsa och höra om dessa saker när jag ser en bild där personal arbetar med hjärtat och där det finns tid för de behövande. Tyvärr är det inte så det ser ut i dagens vård och omsorg

Ekot skrev på sin facebookssida så här:
Vi fortsätter titta närmare på demensvården i landet med hjälp av er lyssnare. Tack till er som redan delat med er av tips och berättelser. Här kan ni läsa vad några berättat hittills http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=5821270 / Marcus Eriksson, reporter

Jag läste alla de exempel de hade lagt på sidan och kände mig bedrövad och nedstämd, men jag gav ändå en cred till dem för det arbete de gör…
Tack för att ni gör detta men det är förbannat jobbigt att följa när man sitter i skiten själv

Jag fick då ett svar från reportern:
Tack Bengt, och om du orkar och inte redan gjort det får du självklart berätta mer i vår enkät. / Marcus Eriksson, reporter

Visst kunde jag göra det, tänkte jag och letade upp enkäten och började fylla i….
Jag kom till punkt 4
4. Din berättelse.

Här vill vi ta del av dina tankar, upplevelser och erfarenheter rörande demensvården. Skriv så långt du vill.

(ex – Får din anhöriga tillräckligt med tid från hemtjänsten? Hur har din kontakt med kommunens biståndhandläggare varit? Om du är biståndshandläggare – känner du dig pressad av behoven och krav på att hålla budget?)

Jag började skriva min berättelse och kom igång med två meningar och sedan blev det totalt stopp.
Detta går inte, kände jag…
Jag mår inte bra av detta att än en gång börja rota i det förgångna….
Jag ringde istället reportern på Sveriges radio och sade att jag inte orkar berätta min historia igen utan hänvisade honom till denna blogg…

Därefter var denna dag förstörd L

Jag delar gärna min historia för att visa hur det kan gå till i vård och omsorg men att upprepa den gång på gång tar på krafterna.
Vi försöker så gott det går under de omständigheter vi lever under, skapa oss ett bra liv och vi önskar leva tillsammans under trygga förhållanden i gemenskap med varandra.
Jag delar gärna vår berättelse med andra för att ge dem stryka att orka kämpa vidare i sin kamp.

Jag och mor letade upp vår favoritserie på Youtube och tittade på ett fullavsnitt på ”Doktorn kan komma” och försökte glömma vardagen en stund.

Mamma och bror, jag älskar er!

 

Livet är underbart #blogg100 #kärlek #love

kärleksyrsel

God morgon!

Klockan än nu sex på morgonen och jag sitter i lugn och ro framför datorskärmen. Utanför fönstret ser jag hur dagen vaknar till liv och livet känns underbart. Taxin har precis hämtat bror som nu är på väg till jobbet i grannkommunen, och mor ligger fortfarande och sussar i sin bädd…

Fredag och det är sista arbetsdagen och helgen stundar…

Vad skall vi hitta på dessa två lediga dagar?
Vi behöver alla komma ut och bort från dessa väggar för att se livet från en annan synvinkel…

Jag tänker på hur framför allt jag har blivit mobbad av viss hemtjänstpersonal och dess chefer men också hur andra försöker få mig att inse att jag inte klarar detta… Varför skulle jag inte?

Jag är uppvuxen med en utvecklingsstörd bror och jag känner honom och att ha en mor med en demenssjukdom är inte så farligt trots allt. Man pratar ofta att demens är de anhörigas sjukdom och det förstår jag och jag har också ibland haft mina tankar gör jag rätt…

Som äldsta son har jag varit den som fått ta det stora ansvaret. Under fars sista år, med sitt multihandikapp, var det jag som stöttade far, mor och bror. Nu är mor sjuklig och behöver mitt stöd och jag finns här…

Varför skall jag vara den som skall rätta in mig i ledet och inse att jag inte klarar detta?
Olyckskorpar flaxar, det fungerar inte i längden. Just det, det fungerar inte i längden med en massa olyckskorpar som flaxar runt mitt huvud. Visst är det jobbigt att se sjukdomen utvecklas på mor och det är inte mindre jobbigt att se brors utveckling i detta, men det jobbigaste är inte detta utan dessa olyckskorpar. Var är geväret???

Jag trivs i denna situation som är, och vill absolut inte byta bort detta liv mot något annat.

Varför skall jag behöva acceptera att ”sätt en spruta i ändan på henne, så vet hon inget”…
Är det så vi skall göra med våra gamla demenssjuka? Denna tanke skrämmer mig, var finns medmänskligheten?

Det har nu ljusnat ännu mera utanför fönstret. Bredvid mina fötter i hundbädden ligger två katter.
Ute på gräsmattan går vovven och nosar sig fram och ”läser morgontidningen” och funderar på vad som hänt i natt.

Tar mig en slurk på kaffet jag har bredvid mig och funderar….
Vad vore livet värt utan kärlek och omtanke?
Min kärlek till mor och bror har vuxit sig starkare under denna tid av kamp som jag drivit mot region och kommun. Man har under denna tid lärt sig att vara oerhört flexibel…

Kollar in väderprognosen och den säger, ha roligt på lördag och städa på söndag…

Nu vet jag vad vi skall göra i helgen… Vi skall ha roligt och njuta av att vi har varandra….

Chocken släpper – #blogg100

DSC_0522

Nu börjar det hända saker i min kropp…

Efter ett halvt års föreberedelser och sedan väntan på ett svar om jag får anhöriganställning eller inte så börjar jag nu bli normal igen…

Svaret blev som tidigare nämnts ett nej med motivering att kommunen har som policy att INTE ha anhöriganställda och att hemvårdens enhetschef anser att de klarar mor…

För oss är fråga mer komplicerad är så, det handlar om hela familjens exsistens, att familjen inte skall gå under.

Att vara paniker själv, att ha en utvecklingsstörd broder och ha en mor med en demenssjukdom sätter sina spår.

Det viktigaste för mig själv just nu är det att ta det mycket lugnt och att sakta komma tillbaka till verkligheten utan att bryta genom isen. Det gäller också att se till bror och mor mår så bra som möjligt liksom att vi skall kunna leva ett liv tillsammans så som vi önskar…

När man läser kommunens riktlinjer så säger de:
1. Den enskildes behov skall vara av den karaktären att en hög grad av kontinuitet och personkännedom är en förutsättning för att behovet skall kunna tillgodoses.

2. Att behovet inte kan utföras av ordinarie hemvårdsorganisation.

3. Att det finns en närstående som kan åta sig uppgiften

4. Att den närstående bedöms ha tillräckliga kvalifikationer och möjligheter att tillgodose den enskildes behov.

Där anser jag att kommunens utredning har stora brister…
1. För mor som blivit missvårdad och där mors journaler har sådana brister att det bara är jag som vet vad som är rätt och fel i journalerna fram till hon bytte vårdcentral.

2. Behovet kan inte utföras av ordinarie hemvårdsorganisation då vi alla mår så ofantligt dåligt av deras närvaro och hur de hanterar de problem som har uppstått. Att vissa personer inom omsorgen springer till sin chef och påstår att jag har kameror på toaletten….
Att personer springer till sin chef och påstår att jag missköter medicin för mor, Medicin som skall tas vid behov och journalfört att de inte fungerar därför satte vårdcentralen in annan medicin som sedan inte journalfördes på rätt sätt och att mor kunde fått sätta livet till.
Att det springs och påstås att vår valp hade löss, vilket fick veterinären att skratta, att min läkare kiknade av skratt och säger att detta inte är klokt. I dag är jag tacksam för att vår läkare är noga att dokumentera att min sjukskrivning beror på hur hemvårdspersonal/kommunen har behandlar oss…

Till och från mår jag så dåligt av att ha denna personal som jag inte litar på, men några mycket få undantag, springandes här. Att ha en chef som jag också ser på sätt och vis mobbar mig, eller om det är personalen som gör det…

Mor och bror, jag älskar er så mycket…

Fattar inte varför det skall ifrågasättas varför jag vill bo med mor och bror.
Att jag ev är unik som vill det, men acceptera att vi vill ha det så.
På samma sätt kände jag det när far levde, men då fungerade vård och omsorg.
Mor, och bror, jag älskar er så oerhört mycket, låt mig få krama er, medans ni lever.
Mor när jag var liten, så höll du mig i handen när jag var orolig och behöver tröst.
Just nu sitter jag och håller mor i handen på altanen.
Mors hand är varm och håller hårt i min, hon är så lugn och trygg så hon nästan somnar…

Mor jag tittar nu på dig och mina tårar rinner ner för kinden….
Mamma, du är så fin, så vacker, trots allt du råkat ut för det senaste åren av ”missvård”…

Mor såg mina tårar och började själv gråta, sträckte fram sina armar och ville kramas…
Vi kramades, du säger ”lille älskade vännen, gråt inte”… Vi är lyckliga tillsammans…

Ursäkta mitt känslomässiga sammanbrott med detta händer just nu….

Anhörigstöd i världsklass

ID-10080146

Under året som gått med mors problem så ha jag blivit mer varse om kommunen och dess stöd och hjälp men också reagerat på att det är en jättekoloss som skall styras rätt på havet.

Som koloss har jag i många fall varit kritisk till hur kommunen har agerat, och denna syn på min kommun har jag fortfarande.

Går man sedan ner på individnivå i kommunen, så finns det en guldgruva av personer, som verkligen ger sin kraft och energi till oss som söker och behöver stöd och hjälp.

En av dessa personer är mitt anhörigstöd för mor.
Hon var här på besök i flera timmar igår och vi satt och pratade om vår situation ur olika synvinklar.
Det var jag, anhörigstödet och mor. För mig var det het underbart att ha denna fina människa här, som liksom jag, försöker vända negativa händelser och skeenden till något positivt.

Jag försöker använda det negativa som hänt mor, och den erfarenhet jag fått, till något positivt.
På samma sätt upplever jag att anhörigstödet försöker använda sin erfarenhet både inom och utom jobbet, till att bli bra.

I mors fall har ju situationen blivit än mer komplicerad i o m att hennes diagnos nu är mer osäker än tidigare och då ställs ju mer krav på individuella lösningar. Det viktigaste är ju trots allt att mor få rätt vård, i den situation vi nu befinner oss.
Ett av de första målen är att jag blir ett eget ”ärende” så att jag kan få riktade insatser till mig, för att kunna ta hand om mor och bror. Det innebär att den avlastning som beviljats mig inte kommer att ligga på mor, utan på mig. Det blir jag som anhörig som får det och inte mor som vård/omsorgstagare. Det innebär att jag också som anhörig kan erbjudas mer stöd även för bror.
Ett annat mål är att försöka göra omsorgen och personalens besök lite mer flexiblare. Ibland kanske vi kan hoppa över ett eller annat besök men att tiden finns kvar så att vi nästa gång kan utnyttja personalen lite längre. Ett annat sätt är också att personalen, i stället för omsosrg/hygien kan arbeta med mor på ett annat sätt. Det kan ju röra sig om att de sätter sig ner och kanske samtalar med mor utan att det skall innbära något annat än just förtroendegivande kontakter utan att det skall innebära sådant som mor uppfattar som skrämmande.

Jag började jämföra mor med mig i den situation när jag fick min panikångest för drygt 20 år sedan.
Mitt i en mening kunde jag tappa tråden vad jag pratade om. Jag kunde helt tappa minnet för någon sekund och när jag vaknade inte kunde förstå var jag var, vad jag höll på med, vem jag ev umgicks med mm. Första gången blev jag naturligtvis mycket rädd, sedan försökte jag dölja dessa tillfällen (undra hur det gick med det att dölja). Men när jag sedan efter 5 år fick diagnosen Panikångest så kunde jag ju lära mig mer om sjukdomen. Jag valde då att gå ut med detta öppet för att informera om denna sjukdom. För mig kändes det då inte så onödigt att jag drabbats då jag gjorde detta negativa till något positivt istället.

Med den vetskapen i hand så förstår jag mor mycket bättre också, anser jag.

Att kunna få prata med anhörigstödet på detta sätt var en helt fantastisk upplevelse och gav mig mycket stryka i fortsatt kamp.

Jag vill också säga att det finns fler personer i kommunen som jag har oerhörda fina kontakter mer. Det är bland annat MAS, SAS, biståndshandläggare mm. Det finns också mycket otroligt fina personer bland hemvårdspersonalen som gör det där lilla extra utöver det som stadgas i biståndsbeslut.

Skall också nämna att det finns personer, som jag helst hade sluppit träffa, personer som gjort klavertramp av värsta slag. Men det är en annan historia.

Tack alla fina personer som gör vår situation dräglig och även sätter guldkant på tillvaron.
Tack till dig, mitt anhörigstöd, för att du finns….

<p>Image courtesy of Witthava Phonsawat

<a href=”http://www.freedigitalphotos.net&#8221; target=”_blank”>FreeDigitalPhotos.net</a></p>

Tidigare händelser och fakta

Mor har sedan några år demens.

Innan jul 2011 så var vi på vår traditionella julresa till Kiel i Tyskland.
Vi hade lånat en rullstol från hjälpmedelscentralen för mor som hade
svårt att gå längre sträckor bland annat ont i rygg och knän. Vi har
ca 10 timmar på oss i land innan resan med vändande båt går tillbaka
till Göteborg.
Mor njöt av resan i fulla drag.
Vi köpte på julmarknaden en schweinestek (kotlett) i bröd som vi åt.
Helt plötsligt började hon att väsa och jag förstod att något
allvarligt hänt. En köttbit i halsen. Hon blev blå på läpparna och i
ansiktet. Folk kom ditrusande medan jag ringde ambulans på 112. Dom
rensade så gott dom kunde ur halsen, mor låg livlös på marken.
Ambulansen kom och hon fördes in i den. En bil med två läkare ankom
och gick in i ambulansen. Därefter kom även polis.
Mor som är tyska kan språket men min utvecklingsstörde bror kan bara svenska.
Misstänkte starkt att det skulle vidare till sjukhus. För bror som
inte kan tyska fanns bara ett alternativ och det var att skicka ner
honom till båten där det fanns svensktalande personal. Efter ca 30
minuter hör jag återigen mors skratt och lättnad uppstod.
Därefter kunde vi i sakta mak åka till sjukhuset.
Mor skulle bli inlagd minst en natt för observation. Vi fick omboka
resan och ordna hotell för att kunna vara vid mors sida. Natten
förflöt lungt och mor blev utskriven nästa morgon.

Hemkommen firade vi jul i lugn och ro. I början på januari så tyckte
jag att mor började få väldigt mycket urin och jag började misstänka
att mor hade urinvägsinfektion. Någon i hemvårdspersonalen sade att
det är nog inte troligt då det inte luktar sådant.

Jag lät detta bero tills personal på dagverksamheten hörde av sig med
misstanke om att hon hade urinvägsinfektion pga av att hon sprang
mycket på toaletten. Tog kontakt med läkare mycket riktigt –
urinvägsinfektion. Medicin sattes in (XXX). Efter ytterligare
påtryckningar så sattes en ny kur in av samma sort.