Äntligen, äntligen vann min lilla älskling, Sanna Nielsen, melodifestivalen.
Så länge jag kan minnas så har jag beundrat underbara Sanna.
För många år sedan kom en hyllning till Bayerns skyddshelgon, ”Patrona Bavarie”
Sanna Nielsen tog upp denna melodi på svenska och då hette den ”Maria, Maria”.
En av mina första och största favoriter med Sanna är ”Till en fågel”
För några år sedan då jag bråkade som mest med vår vårdcentrals, så lärde jag mig ordet TILLIT…
Läs ordet, smaka på ordet, känn på det, läs det igen och även baklänges..
TILLIT blir samma vilket håll man än läser det åt och de symboliserar värdet i ordet.
Skall TILLIT fungera så måste det finnas åt båda håll mellan båda parter….
I dag känner jag ingen TILLIT till hemvården här hos oss då många arbetar efter egna ideer utan att ta någon som helst hänsyn till mor eller vi övriga familjemedlemmar.
Hur mycket skall en äldre människa och deras anhöriga tåla?
Ni i Trollhättan talar så fint om värdegrund för brukare och stöd till anhöriga men ändå motarbetar ni det. Trots att ni fått skriftlig info om att brukaren blivit missvårdad och att aktuell genomförandeplan finns, så struntar personal i det. Personal kommer hit med föresatsen ”lika bra att får det undanstökat, hen lugnar sig ändå”. Det sprids illvilliga rykten utan verklig förankring. Ni påstår att vi anhöriga fuskar med mediciner, som är journalfört att de inte fungerar. Att sedan chef ringer och säger detta utan att kontrollera fakta innan är katastrof! Att brukaren i dag är rädd och gråter efter era besök, bryr ni er om det?
Hur skall vi kunna lita på er omsorg och personal igen?? I dag mår vi fruktansvärt illa av denna behandling och ohörsamhet och har tidvis tvingats till sjukskrivning pga psykisk ohälsa… Var är den personcentrerade omsorgen som det talas om, vad är individerna värda?
Så här säger min kommun om sin servicedeklaration:
Detta kan du förvänta dig av oss
Detta förväntar vi oss av dig
Nu börjar det hända saker i min kropp…
Efter ett halvt års föreberedelser och sedan väntan på ett svar om jag får anhöriganställning eller inte så börjar jag nu bli normal igen…
Svaret blev som tidigare nämnts ett nej med motivering att kommunen har som policy att INTE ha anhöriganställda och att hemvårdens enhetschef anser att de klarar mor…
För oss är fråga mer komplicerad är så, det handlar om hela familjens exsistens, att familjen inte skall gå under.
Att vara paniker själv, att ha en utvecklingsstörd broder och ha en mor med en demenssjukdom sätter sina spår.
Det viktigaste för mig själv just nu är det att ta det mycket lugnt och att sakta komma tillbaka till verkligheten utan att bryta genom isen. Det gäller också att se till bror och mor mår så bra som möjligt liksom att vi skall kunna leva ett liv tillsammans så som vi önskar…
När man läser kommunens riktlinjer så säger de:
1. Den enskildes behov skall vara av den karaktären att en hög grad av kontinuitet och personkännedom är en förutsättning för att behovet skall kunna tillgodoses.
2. Att behovet inte kan utföras av ordinarie hemvårdsorganisation.
3. Att det finns en närstående som kan åta sig uppgiften
4. Att den närstående bedöms ha tillräckliga kvalifikationer och möjligheter att tillgodose den enskildes behov.
Där anser jag att kommunens utredning har stora brister…
1. För mor som blivit missvårdad och där mors journaler har sådana brister att det bara är jag som vet vad som är rätt och fel i journalerna fram till hon bytte vårdcentral.
2. Behovet kan inte utföras av ordinarie hemvårdsorganisation då vi alla mår så ofantligt dåligt av deras närvaro och hur de hanterar de problem som har uppstått. Att vissa personer inom omsorgen springer till sin chef och påstår att jag har kameror på toaletten….
Att personer springer till sin chef och påstår att jag missköter medicin för mor, Medicin som skall tas vid behov och journalfört att de inte fungerar därför satte vårdcentralen in annan medicin som sedan inte journalfördes på rätt sätt och att mor kunde fått sätta livet till.
Att det springs och påstås att vår valp hade löss, vilket fick veterinären att skratta, att min läkare kiknade av skratt och säger att detta inte är klokt. I dag är jag tacksam för att vår läkare är noga att dokumentera att min sjukskrivning beror på hur hemvårdspersonal/kommunen har behandlar oss…
Till och från mår jag så dåligt av att ha denna personal som jag inte litar på, men några mycket få undantag, springandes här. Att ha en chef som jag också ser på sätt och vis mobbar mig, eller om det är personalen som gör det…
Onsdagarna är för oss veckans absolut bästa dag, då är vi fria.
Vi har ju nu tillfälligt, får vi hoppas, hemsjukvården här varje morgon vid 10-tiden för lite omplåstring.
På onsdagarna slipper vi detta, men i stället gör vi ett besök på vårdcentralen. Vi får chansen att rå oss själva stort sett.
Jag har möjlighet att få sovmorgon, om jag vill men också kunna göra vad jag vill utan att bli pressad av någon tidspassning.
Vi brukar dessa dagar vara tidigt igång både jag och mor och njuta av varandra hela förmiddagen och ödsla med kärlek gentemot varandra. Sedan tar färden vid mot vår vårdcentral där dagens omsorg sker.
Gårdagens resa gick till brorsans arbetsplats i Uddevalla för att han skulle kunna ansluta med oss för att sedan gå till det stora möbelvaruhuset i nämnda stad, där vi först inmundigade dagens gemensamma middag.
Därefter tog vi en promenad att genom varuhuset för att införskaffa det som behövdes.
I dag var att köpa ett antal brickor att ha på köksbordet för att var och en skall ha sitt ”privata” utrymme där men också lätt att hålla rent.
Det blev åtta stycken varav fyra kommer att stå på respektive plats och fyra att han med speciella saker vid olika tillfällen så man kan byta. I mitten på bordet kom också en snurrbricka för gemensamma saker som vi använder själva vid olika tillfällen. Lär vi oss nu att placera dessa saker på snurrplattan så är det bara att snurra runt och ta det som vi behöver för tillfället för att sedan placeras tillbaka på rätt plats….
När vi sedan skulle åka så passerade vi ”livsmedelsavdelningen” på varuhuset där det hade fem middagar för 349:- och jag kunde inte motstå detta att inköpa lite lättlagat att ha i frysen .
När vi sedan skulle åka hem så hände det mest komiska under hela dagen som fick mig att dra på smilbanden hela kvällen. Vi blev invinkade i för poliskontroll. God dag, vi vill få se körkortet. Detta fick de naturligtvis och jag tog fram plånboken och sedan tog jag fram körkortet och överlämnade det till polismannen. Han studerade det under en liten stund och sade det ser okey ut och tackade…
När jag sedan skulle stoppa tillbaka körkorte fick jag se det som fick mitt inre att gapskratta…
Biden jag såg på kortet var min mors…
Polismannen hade godkänt att jag körde runt med bilen med användande av mors körkort…..
En underbar dag som fick oss att skratta utöver det vanliga.
För en tid sedan hade jag kontakt med Socialstyrelsens representant som skulle intervjua mig om hur omsorgen fungerar för mig ur ett anhörigperspektiv.
Jag tror att jag har en berättelse som jag i alla fall inom mig hoppas inte tillhör det som är vardagsmat i omsorgen.
För mig är det viktigt att få delge min historia som anhörig till en mor med demenssjukdom och en bror med en utvecklingsstörning…
Jag har ju till och från tvingats gå sjukskriven på grund av hur vi blivit behandlade. Är tacksam över hur min läkare på vår vårdcentral nu dokumenterar varför jag mår dåligt…
Studiens syfte handlar om att undersöka hur den omsorg som ges eller har getts till närstående påverkar den som ger omsorgen, hur omsorgsgivandet påverkar hälsa, livskvalitet och möjligheter att arbeta och studera.
Frågeställningarna som vi diskuterade handlar o,
1. Din sysselsättning (om du förvärvsarbetar, studerar, ingår i någon annan verksamhet eller är pensionerad).
Just nu är jag sjukskriven pga hur vi blir behandlade av enskilda i hemvården, personal som inte ens väljer att arbeta efter den genomförandeplan som finns upprättad.
2. Hur dina nätverk ser ut, både ditt eget sociala nätverk och nätverket av stöd från samhällets sida till den person som du hjälper.
Jag har ett mycket stort stöd av många inom kommunen, vård men också ett mycket stort stöd från sociala medier. Jag har också ett underbart stöd från vissa personer som har ett underbart hjärta till sin nästa
3. Din egen hälsa
Så länge jag kan ta hand om mor och bror och vi kan leva på vårt eget sätt och på det sätt som passar oss, men när man skall behöva kämpa och bevisa brister och felaktigheter så tar det på mina krafter.
4. Hur du uppfattar din livskvalitet
När jag kan pyssla om mina nära och kära är min livskvalitet god men att behöva kämpa mot fördomar och förutfattade meningar och ”jag tror” att det är så och inte det som sägs så påverkar detta mig mycket negativt.
När vi diskuterade detta så kände jag både tillfredställelse men också ångest att behöva rota i det som skett…
Mitt humör under intervjun pendlade från kärlek och glädje över att kunna ge mina nära ett liv i glädje men samtidigt blir det oerhört jobbigt att rota i det som varit och någon man vill lägga bakom sig. Men jag valde ändå att genomföra intervjun.
Intervjupersonen frågade mig flera gånger om jag orkade fortsätta och jag svarade ja, men tillade om hon tycker att jag inte kan ge en sann bild av det som skett så är det bra om hon säger det. Hon berömde mig att kunna ge en bra och nyanserad bild, trots att tårarna rann hejdlöst för mina kinder.
Även intervjuaren tyckte att mina erfarenheter var utöver all sans emellanåt och förstod min frustration.
Det finaste av denna berättelse var att några dagar efter intervjun som kom ett kort men mycket kärnfullt mail med orden ”Hur mår du”
Tack för att jag fick framföra mina upplevelser till er!
DON’T FORGET ME (www.dontforgetme.nu) grundades 2011 av Anna Åberg. Hon blev ung anhörig till en pappa med Alzheimers sjukdom för 11 år sedan. Då var hon 18 år och trots stort stöd från familj och vänner kände hon sig ensam – i samhället. Så för att skapa gemenskap för fler anhöriga och demenssjuka och för att skapa uppmärksamhet startades DON’T FORGET ME.
Anna Åberg skrev för en tid sedan på sin Facebooksida följande:
Känner att vi behöver tydliggöra vad demens är, en gång för alla. För dig som tror att du vet, men tror fel? För dig som inte vet, men vill veta. För dig som vet, men ingen förstår dig.
Demens är en hjärnsjukdom och jag kommer kalla en person som drabbats av denna sjukdom för ”en dement” man får tycka det är fel, men det är ju också rätt.
Hjärncellerna dör, hjärnan förtvinar och kroppen med eftersom hjärnan som alla vet styr hela jäkla maskineriet. Stänger du ner en fabrik slutar den producera, börjar du med att stänga av en maskin i en fabrik som är viktigt i processen, då slutar hela kedjan fungera som vanligt, inte sant? Samma sak händer om du drabbas av någon form av demens (är ett samlingsord för hjärnsjukdomarna Alzheimers, Pannlobsdemens, Lewy Body etc.).
Så, vad händer då? Jo, man kanske börjar tappa bort vart man la sina saker, säger konstiga meningar, fel ord, gör saker man inte ”brukar göra”, pratar om minnen som man vet är sanna, för man vågar inte annat, för man gör ju fel, och fel är alla rädda för att göra, frisk eller sjuk, man blir kanske lite introvert om man vart social, man tappar kanske bort sina skor, bestick, kläder, mössa eller fjärrkontroll, man kanske blir rädd för att göra saker ensam, man är sjuk, inte knäpp eller mentalt störd utan hjärnan är sjuk, du vet ett friskt äpple, när det ligger och skrumpnar ihop till ett skrutt, så är det, hjärnan ruttnar kan man säga, då är det inte så konstigt om man tillslut dör, en ganska långsam process är det också.
Hur gör vi då, som ser på och är barn eller gift med någon vars hjärna håller på att ruttna bort? Jo, vi försöker dels få alla andra i samhället att förstå grejen så de kan HJÄLPA någon som är sjuk, för det syns ju inte på utsidan till en början att hjärnan är dålig, och man kan dölja det rätt bra, fråga mig, jag har sett det live i 11 år nu, jag känner många som har föräldrar där det är pinsamt, det är fortfarande pinsamt att ens förälder har en hjärnsjukdom, kom igen, vi är väl inte så rädda för verkligheten eller vad det nu är, att det är okej att ha Cancer för då är man ju sjuk-sjuk men demens, då är man inte sjuk, det är bara gamla som drabbas, nej, det är fel. Man är sjuk, man väljer det inte och man kan inte botas, det är som HIV du blir sämre och dör, men snart kanske vi kan bota det med, eller i alla fall kunna leva med sjukdomen, som man kan idag med HIV.
Hjärnan kontrolleras inte av dig längre, den gör som den vill för den är sjuk och den vet inte hur den brukade göra, du tappar makten över dig själv, inte för att du har så mkt makt som du tror när du är frisk, det undermedvetna styr mest, men den makten vi tror vi har försvinner stegvis och tillslut är du maktlös, fången i din kropp med en hjärna som inte funkar som den bör, som stängde ner fabriken lite i taget. Men hjärtat, det slutar inte slå. Känslorna finns kvar också, tro det eller ej, man kan prata med en dement, man kan få den att må bra, man måste bara möta den på andra sätt.
Vilka sätt? Det är individuellt för varje person. Men jag vet några: prata inte över huvudet, umgås och var nära, värme och beröring är viktigt för alla, njut, var i naturen, gör enkla saker, ta inte för given att personen inte fattar något, tvärtom, du kanske är dum som tror att en dement inte längre minns något alls eller känner något längre? De vackraste ögonblicken i mitt liv har varit när jag kommunicerat med en pappa som inte längre kan stå, prata, gå, skratta, äta själv, inte kan göra något själv, men när jag möter hans ögon – då ser jag hans själ och hans friska jag. Och vi behöver inte prata för att kommunicera, det finns många sätt att göra det på, var lite kreativ, tänk dig någon som blivit förlamad eller ligger i koma, ta vara på det friska här med. Personen lever, den är inte död. Och alla dör så varför inte leva när man kan.
Så det är kanske tom så att kroppen dör, men hjärnan är fortfarande medveten och personen hänger med, men kan inte säga något? Tänk Om allt vi gör runt denna sjuka person, tänk att inuti den sjuka kroppen är människan kvar men kan inte kommunicera mera? Ja, jag väljer att tro det. Annars är min pappa bara en före detta människa. Och det är han inte.
Så sluta ignorera och börja förstå vad det handlar om. För vi är många som kommer drabbas av demens och om inte vi vet hur vi vill bli bemötta då, vem ska då förändra på hur det är nu?
Tagga dig eller be mig tagga dig på bilden om du håller med mig.
Hälsningar,
Anna Åberg
Länk till Don’t forget me
Sitter här vid köksbordet med mor och bror. På TV:n går melodifestivalen på hög volym.
Mor tittar och ler i takt med musiken och bror diggar för fullt, men jag då???
Jag sitter och försöker koncentrera mig på programmering av hemautomatiseringssystemet plus att ja skriver lite blogginlägg och försöker koncentrera mig på annat….
Vad har hänt med melodifestivalen?
En massa deltävlingar och många lördagar förstörda L
Ännu mera förstörda blir de för mig när jag tvingas med skygglappar och öronproppar tvingas titta på detta.
Min första melodifestival jag minns var 1968 med Claes-Göran Hederström och ”Det börjar verka kärlek, banna mig”. Jag vara åtta år då och mor och far hade lovat att väcka mig för att jag inte skulle missa den, om jag somnade…
ABBA, hade sin historia. I skolan på vardagen efter så diskuterade vi vinnarlåten ”Waterloo”.
Vi var rörande överens om att låten var förbannat bra, men varför dessa hemska kläder?
Nu vet vi hur de gick, de gick till hjärtat i stora delar av Europa, trots kläderna.
Bröderna Herrey, som hade skolats till musik i Amerika var med.
Och deras låt ”Diggi-loo, diggi-ley” vann mitt hjärta och där gillade jag kläderna.
Deras låt blev ju också jättestor… Men britterna gjorde ju narr av Sverige och dess vinnande bidra i Eurovision… När Sverige vinner Eurovision så går de på toa – ”Going to the loo, diggi-loo, Water-loo”.
i dag är melodifestivalen en nödvändigt ont för mig, då jag är en mot två….
Men vad gör man inte för husfridens skull…
När jag tidigare var i kiosken i eftermiddags tittade jag på deras DVD-filmer och var nästan på väg att hyra Monica Z, men den hade blivit otittad då min röst inte hade räckt till vinst…
Kan ju tillägga att jag har gjort mitt för Radiohjälpen i alla fall… Jag satte in 200:- på deras konto istället för att rösta på något jag inte känner för att deltaga i…
Sitter på lördagskvällen och kollar alla liveuppdateringar om krisen i Ukraina.
Jag känner mig rädd om att detta ev kan bli ett nytt krig.
Jag sitter bredvid mor som på nära håll har upplevt krigets fasor.
När kriget började sade mors egen mormor att innan kriget är slut så kommr inte mer människor att överleva än vad som får plats under en stor lönn. Mor sprang genast till den lönnen som var utanför hennes dopkyrka i Kolbatz, utanför Stettin, där hon bodde.
För fyra år sedan stod jag under samma lönn och tittade upp på kronan och bladverket som fanns över mitt huvud. Det var inte stort, inte många människor skulle överleva. Tankarna for genom mitt huvud, om kristallnatten och vad som hände. Mor och syster gick till affären som vanligt för att handla men det möttes av en butik som visade sig med trasiga fönster och de som bodde där var borta. De sprang hem direkt och berättade va som hänt….
”Judeutrotningen” hade börjat…. Vet inte varför denna utrotning startade men jag har hört från mor att Hitler var kär i en judisk flicka och när han friade, så fick han nej. Detta var skälet till att det startade. Hur mycket sanningen det ligger i det vet jag inte.
De hade redan lärt sig i skolan att när flygalarmet gick så skulle de springa ner i källarna och gömma sig tills det ljuder ”faran över”. Detta var snart en instinkt som satt i ryggmärgen. I skolan var det rutin att springa till skyddsrummet och fortsätta lektionerna där till det var ”grönt” igen.
När bomberna smällde för nära så kröp man ner under borden och kramade varandra i vänta på att det var tyst. Detta blev en del av vardagen.
1945 på våren så gick flygalarmet och det var dags att besöka sina källarutrymmen som de gjort så många gånger förr, men denna gång var militären där på gatorna och skrek ut att vi måste fly… Mor och systern sprang till sina närmaste att det var dags och att vi syns snart igen när vi är i säkerhet…
Militärbilarna började frakta folk till tågen som skulle förflytta dem till ett säkert ställe. Folk föstes in i godsfinkor och djurvagnar där golven hade täkts med halm för att det skulle vara någorlunda mjuk att ligga på. Små ventilationsluckor uppe under taket släppte in sparsamt med ljus och det var halvdunkel i vagnarna. Mor 12, lillayster 10 och lillebror blott ett halvår gammal kunde hålla ihop. Mormor och övriga syskonskaran var borta…
Denna flykt tog ca tre månader och under den tiden visste de inte hur övriga familjen klarat sig.
Lillebror som inte var gammal behövde sin nappflaska så med jämna mellanrum så stannade tåget och en militärbil anslöt för att de skulle kunna göra välling och värma den på bilkylaren.
De kom till ett uppsamlingsläger utanför Lübeck där familjen sedan kunde återförenas. Glädjen gick inte att beskriva av att träffa alla syskonen och deras mor och alla hade överlevt.
Hur många fler gånger skall dessa berättelser återupprepas.
För några år sedan när ”Förintelsen” gick på svensk TV så stelnade mor till och blev likblek och började skaka. Vi trodde något allvarlig sjukdom hade inträffad…
När mor lugnat sig, så kunde hon berätta att hon hörde namnet på ett koncentrationsläger i en by som bara låg några kilometer därifrån som de bodde och hon, och vad det visade sig att inge i familjen hade vetat om.
Kanske var det där som affärsinnehavaren och familjen hade hamnat när det skulle handla….
Robert Klåvus har på sin blogg skrivit ett intressant ilägg som jag rekommenderar varmt.
Vi har en kris i vårt närområde. Ryssland vs Ukraina. Den är egentligen större än så.
Om vi ser till historien av ledare som tror på sin nations storhet, är det här enbart en början för Putin. Vi har själva överraskats av t.ex. en överflygning av ryskt bombflyg som vi inte hade beredskap att möta det senaste året. Det Putin utnyttjar är flera faktorer tänker jag. En är tiden till den senaste stora konflikten i Europa. Vi har haft fred sedan 1945 med undantag för inbördeskriget i Jugoslavien och mindre konflikter.
Läs vidare på hans egen blogg
Den 1 mars är det åter igen dags för blogg 100.
För den som undrar vad det är så handlar det om att blogga varje dag i 100 dagar i sträck…
Jag kommer att deltaga detta året också, trots att det som har gjort mig att ta det mycket lugnt med bloggandet inte ännu har löst sig…
Gillar du att blogga, kan tänka dig göra det i 100 dagar så tycker jag verkligen du skall ta chansen.
Jag kommer att starta upp igen på lördag…
Kram till er alla, så hörs vi….
Stoppat den siste orolige själen i säng, äntligen lugnt och tyst på avdelningen.
Funderar lite på gårdagens möte med en äldre dam…
Känner henne lite flyktigt men stannar alltid och pratar några ord med henne när vi möts. 78 år och relativt frisk för sin ålder, problem med knä och väntar på operation i september. Hon har för vana att alltid gå fram och tillbaka till stan men sen hon fick problem med knä så blir det inte längre av. Åka buss ensam törs hon inte längre. Dom två senaste gångerna har hon ramlat efter att hon fått bussdörren i ryggen, hon hinner inte av i tid. – Man är ju inte lika snabb längre, säger hon. Numera går hon ner till affären bara för att få någon att prata med, hemma är det ju bara väggarna som lyssnar. – Jag är frisk, äter bara en tablett B12 om dagen, mina knän är slut och jag är ensam. Ibland önskar jag att jag blev riktigt sjuk och blev inlagd, då hade jag ju någon att prata med om dagarna. Eller så vill jag flytta in på ditt jobb säger hon och skrattar.
Ja hade det varit så enkelt. Idag ska du ha en demensdiagnos för att få flytta in på ett äldreboende. Du ska befinna dig i en riskzon där du behöver tillsyn dygnets 24 timmar. Men först och främst ska du stanna hemma så långt det är möjligt, ensamhet, krämpor och ångest är inte tillräckligt.
Dagens samhälle… vi är flera miljoner invånare och ändå är ensamheten ett stort problem, inte bara hos äldre. Tänk att det ligger människor ensamma och dör i sina bostäder och ingen saknar dom. Larmet kommer först när det börjar osa skunk i huset… Är det så vi vill ha det???
Dessa tankar hittade jag på Facebook och personen har gett mig tillåtelse att ange dem i min blogg.
Villa California 