Livet är så underbart, ha någonting skönt…

Livet är så underbart, ha nånting skönt….

Så sjön Jan Malmsjö för många år sedan och jag tror den då låg på svensktoppen…

För oss är livet sådant just nu, och hela familjen njuter av livet, just nu.
Mor mår bra även om allt inte är perfekt, bror lika så…
Och för mig har det blivit en nystart på familjen…

Det är alltid svårt med sjukdomar, i relationer och livet för övrigt att veta vad som är hönan och ägget.

Vi mår idag underbart och det är det viktigaste och jag känner, i alla fall för tillfället att mina krafter återvänder och det som tidigare ibland var ett övermäktigt tvång är i dag oftast ett nöje även om det kan vara ett tråkigt tvång.

I dag känner jag ett nöje att gå in i diskussioner på Facebook, Twitter eller att kommentera inlägg i bloggar. För några månader var mitt sinne fyllt av nattsvarta tänker, tankar som man inte bör realisera.

Många gånger när jag läser dessa inlägg på olika social media men även i radio, tv och press så blir jag rädd…
Man läser många inlägg som mer baseras på, vad jag tolkar som politiskt övertygelse och inte vad partiet egentligen säger i dina program.
Själv röstar jag på olika partier i de olika valen, riksdagsval, landstingsval och kommunalval. När vi pratar om blockpolitiken så är det rikspolitiken. Ute i landet finns det andra allianser som fungerar suveränt, men som säkerligen inte hade fungerat lika bra, kanske till och med katastrofalt i rikspolitiken.

Omsorgen om oss människor ligger på kommunen, vård ligger på landsting/region medan det övergripande ansvaret ligger på högsta nivå.
Jag ser i min röda kommun hur omsorgen har fallerat och de ser bara stordriftens fördelar, inte individen…

I regionen finns en ohelig allians som nu har börjat ”tvångsförvalta” våra sjukhus och gått in med styrning direkt i storsjukhusens drift plus tagit över över ansvaret för de tre mindre. Vi måste våga prova oss fram och se vad som är bäst.

Jag har svårt för idealister som röstar på ett parti för att far och farfar gjorde det.
Vi lever idag, inte igår eller i morgon, utan IDAG!!!

I dag handlar det inte om att rösta efter tradition, det handlar om att rösta efter vad politiken säger idag och då har vi chans och möjlighet att påverka vår situation.

Vi måste också ta vårt ansvar att rösta på det vi tror på,  men också  att våga omprioritera och vi måste och mellan valen göra var röst hörd mellan valen.
Påverka politiker, lobba för det vi tror på, göra vår röst hörd…

Utvecklingen, forskning och framsteg gör att det måste vägas in för morgondagens beslut. Det är beslut DU måste ta i de olika frågorna och ingen annan kan ta det beslutet eller göras ansvarig för ditt beslut…

Jag vägrar att delta i de frågor där politiska ideal styr syn på olika frågor…
Jag har personligen tagit beslut som inte ses med blida ögon av vissa men för andra är det beslut som måste tas…
Jag har vågat prova, jag har vågat fråga andra om råd och stöd i olika frågor, men beslutet Örebro mitt eget och jag tar ansvar för det.
Jag kommer inte tag kunna skylla på politiker, tjänstemän, utan bara på mig själv.
Jag kommer att vara obekväm för de som anser det jag kommer att vara en kämpe för de som tycker så…

För mig är jag mig själv, och det tror jag på…

”Einstein” föreläser igen

capture-20130613-111642

 

Nu är det dags för en ny föreläsning av mig.
Denna gång är det en inspirationsdag.

Vardagshjälte i skuggan av demens

Hoppas verkligen jag kan inspirera andra anhöriga men även omsorgspersonal och vårdtagare att våga använda teknik i omsorgen så länge det är till fromma för alla inblandade. Hoppas verkligen att lite teknik och ett hjärta på rätta stället kan leda till att fler kan leva sitt liv på ett sätt som de önskar. Under rätt förutsättningar kan livet ge så mycket mer trots sjukdomar och handikapp i familjen.

Ett bra bemötande, en avvägning av teknik kan ge bra förutsättningar till ett rikare liv, för alla inblandade. Vi kan leva som en familj och vi känner trygghet med varandra och tillit till varandra och vi känner en stor trygghet att tekniken kan hjälpa oss till detta.

Låt inte sjukdomar och handikapp bli ett hinder till att leva ett rikt och innehållsrikt liv. Låt inte sorgen över forlorade funktioner bli ett hinder utan ta vara på de förmågor vi trots allt har kvar till att förverkliga våra drömmar.

Låt inte någon förstöra det ni har.

Kan vi leva vårt liv med kärlek till varandra, så kan även ni!

Ta vara på varandra, sprid kärlek, använd teknik när det är till fördel för er och jag lovar att livet ser ljust ut!

Länkar:
Pressmeddelande från NKA
Information från Svenskt Demenscentrum
Informationsblad
Preliminärt program
Anmälan

När livet återvänder

ID-10033345

 

Som många av er redan vet, så tog vi för några veckor sedan beslutet att avstå den hemtjänst vi är beviljade. Det är inte på något sätt uppsagd, utan vi avstår för tillfället.

Jag sköter mor idag helt själv, ev lite hjälp av bror, men det mesta ordnar jag och mor gemensamt.
Jag har ju tidvis tagit hand om mor tidigare, många gånger då mor har velat gå på toaletten och ingen hemtjänst varit i närheten. Skillnaden i dag är att hemtjänsten inte kommer hit alls.

Jag var de första dagarna rädd att helt bli utan denna hjälp då det på något sätt varit en ”bakjour” för mig. Jag vill mycket starkt betona att jag älskar majoriteten av personalen även om undantag finns.

Tidvis under senaste året har jag mått dåligt av att se vad som händer, att mor mår så dåligt av hemtjänstens hjälp. Jag har liksom många andra trott att det var en del av den sjukdom, som mor troligen har, dvs demens. De sista månaderna under våren har varit för djävliga, rent ut sagt, och mina tankar har varit av det mörkare slaget.

Men jag ser också efter att läst journalerna, som jag fick ta hjälp av primärvårdschefen för att få tillgång till, trots att mor själv skrivit under, att medicner kan ha satts in under perioder med urinvägsinfektion. Jag är inte medicinsk kunnig men jag har sett hur äldre personer kan reagera på urinvägsinfektioner och bli helt förbytta i sitt temprament mm

De olika onödiga medicner är borta även om det har orsakat mycket kamp och tagit mycket kraft från mig.

Nu efter drygt två veckors frånvaro av hemtjänsten ser jag att mor är mycket lugnare och tryggar. Hon får ingen panik när jag försvinner ur hennes åsyn utan kan lugnt vara kvar och vänta på mig. Den tiden förlängs också för var dag. Jag blir friare och lugnare.

Heller ingen panik när mor vaknar och hon inte ser eller hör mig. Hon ropar lugnt efter mig och svarar jag inte eller inte kommer händer det att hon istället somnar om.

De tillfällen hemtjänsten har varit här på besök och lagt mor på kvällen har jag fått gå och lägga mig också, för att mor skulle känna sig trygg. NU kan jag lägga mor ge henne godnattpuss på munnen och ett par kramar och säger att jag går ut och sätter mig på altanen en stund.
Mor somnar som ett litet barn, tryggt och säkert….

Den tid det tar för mig för mors omsorg, har jag fått igen i kvalitetstid för mig själv.
Den trygghet jag trodde hemtjänstens omsorg gav mig, har förbytts i en trygghet att inte ha de här.

Livet återvänder till oss alla och bara en sådan sak som att tvätta golv som var ett helt företag tidigare har förbytts i en glädje.
Nu när jag ser tillbaka på tiden innan vi stoppade hemtjänsten, så undrar jag var för jag inte gjorde det tidigare. Jag ser nu också att de reaktioner jag hade är mycket likt det jag hade när jag själv fick panikångest för drygt 20 år sedan. Detta har jag förstått nu efter att vi avstår hemtjänsten.

Som läget ser ut idag, så har vi inga planer på att koppla in någon omsorg igen förrän i augusti efter att brors semester är slut. Han behöver också se sin mor lugn och lycklig och kunna få njuta av sin mor i detta. Jag och mor och bror ser fram emot en sommarsemester där vi är trygga med varandra och vi kan åka på dagsturer och njuta av en sommar i kärlekens tecken, där vi kan visa varandra respekt och tillit.

Detta behöver hela familjen…
Hemvården får sin chans att försöka ena sina grupperingar, vilket kan ta tid, enligt mitt anhörigstöd.
Nu får de lugn och ro, och vi får välbehövlig vila och chans att leva ett rikt familjeliv.

Låt oss nu få göra det utan inblandning av en massa utomstående som vill arbeta efter sitt eget huvud. Jag tänker inte tillåta att någon utomstående förstör det paradis vi nu lever i.

Tack och lov att man vågar gå emot strömmen, och tro på sig själv, tro på mor och bror.

Jag vill tacka för den erfarenhet livet gett mig men jag vill inte ha det HELVETET tillbaka som vi tvingats leva i….

 

Image courtesy of photostock at FreeDigitalPhotos.net

Omsorgens haveri

ID-10050297

Vart är den svenska sjukvården på väg???

Finns någon som kan/vill/vågar ta sitt ansvar?

En vårdcentral, sju tillsynsärenden på 6 månader. En sparkad verksamhetschef på den samma. Konflikter mellan ledning och personal. Bristande journalföring, brister i epikriser och remisser. Ingen användning av regionens gemensamma avvikeksehanteringssystem. Två medicinförgiftningar hos mor, där läkaren inte vill se sitt ansvar utan anser att det räcker med remiss till geriatrisk medicin med väntetid upp till 3 månader en sjuksköterska i hemvården som anser att vi kan vänta tills mors ordinarie läkare är på plats. Fick själv ordna in mor på akuten där hon blev inlagd för akut medicinförgiftning.

Mors SSK pratade med läkaren och han lovade att ordna remiss till geriatrisk medicin för överflyttning dit för medcininställning. I vänta på remissen så erbjuds vi kortidsboende för återhämtning av biståndshandläggaren. Ingen vårdplanering behövs då hon vet om ärendet.

Efter utskrivning till korttidsboende där ingen brydde sig undersöka vad som hänt, hon var dement. Vem har diagnistiserat mor som dement och vilka grunder. Varför informeras inte mor och vi närmaste anhöriga. Inget stöd i besked eller ev samtalsterapi.

Hon får inte vara med de andra, då hon blir orolig att vara med dem, eller hon får inte vara med de andra för andra blir oroliga av mor. Instängd i sin rullstol på rummet inkörd under bordet med en uppslagen tidning och en halv kopp kaffe framför sig. En social människa som hamnar i en isoleringscell. Ingen träning för att kunna gå igen som hon kunde innan förgiftningen. Ingen smärtlindring för extrapyramidala biverkningar såsom parkinsonism, muskelstelhet och muskelsmärtor. Toalettbesök och mor fick panik, jag bad om smärtlindring, fick av vårdpersonal reda på att hon får vänta till i morgon då SSK är sjuk. Ingen brydde sig, hon var dement. SSK avvisade mina påståenden med att det vi behöver veta finns i journalerna, journaler som är felaktiga. Ingen kontroll av journaler och medicinlistor. Tänk då kunde detta ha upptäckts mycket tidigare. Mor hade kanske fått en kärleksfull omsorg och vård på boendet.
Ingen frågar oss i denna situation hur vi mår och speciellt min utvecklingsstörde bror hade säkert behövt ha hjälp med specialist och krissamtal. I stället tillsammans med förändringar på sin arbetsplats fick honom att gå i väggen. I tre månader låg han på magen i sängen med kudden över huvudet och så fort jag frågade någon fick jag till svar “jag är så rädd”. Han har mycket svårt att berätta om hur han mår och speciellt om känslor.

Vi skulle få prova två avdelningar för att se var mor trivdes bäst men stoppades av enhetschefen och vi fick gå på magkänsla. Jag kunde inte se den missvård mor utsattes för, min bror utsattes för. Inget stöd ingen hjälp och till slut tog jag tillsammans med övriga syskon och några utomstående beslutet att ta hem mor.

Vi satte igång med träning och mor kunde gå och vi levde ett underbart liv. Hemvården kopplades in för att jag skulle få stöd och hjälp i vården av mor. Mor fick livsgnistan tillbaka men ibland kom ångesten över henne, vad har hänt och varför bryr sig ingen. Fick hålla mor i handen och försöka förklara…

Mor fick åter ont i ryggen och ny medicin sattes in. Hjärtflimmer och hjärtsvikt och nytt akutbesök och inläggning. Samma som två år tidigare där jag fått kopia på från vårdcentralen på epikris men en saknad vårdinfo, som patientnämnden fick hjälpa mig att vårdcentralen hittade. NÄL skyllde på vårdcentralen, vårdcentralen skyllde på NÄL. Helt plötsligt saknas det som jag tidigare själv har sett. varför????…

Ny medicin ett morfinpreparat i plåsterform, lägsta styrka och bara ett halv sådant. Åter medicinförgiftad. Nu var hon så borta att vi räknade hennes liv i dagar. Började planera begravning, mors SSK ringde och förberedde mig att det snart troligen är slut, vilket jag redan förstod. Fick en ingivelse att ta bort plåstret och fick läkarens tillåtelse att göra. Mor började än en gång till piggna till och SSK föreslog att mor skulle komma till dagverksamhet. Detta trodde jag inte på då mor är rädd för andra personer och numera bara har förtroende för mig. Däremot har vi sjukgymnastik för att försöka återhämta något av den förlorade gångförmågan.

En enhetschef som ringer och anklagar mig för att missköta mediciner, mediciner som inte funkar. Mor måste ha lugnande för personalens skull, så de kan arbeta med mor. Enhetschefen anmäler oss och biståndshandläggaren kommer hit. Biståndshandläggaren ser en en dement person som behöver in på boende, vilket jag vägrar. Min åsikt är att mor åter en gång är förgiftad.

Varje dag är en kamp mellan mor och personal. Tre grupperingar som inte kan samarbeta inom gruppen som vill arbets på olika sätt. En läkare som vägrar skriva ut mediciner och istället hänvisar till enhetschefen att hon får arbeta med personalen istället. Det är hennes ansvar…

Här om dagen fick jag nog när en personal säger ”lika bra att få det överstökat, hon lugnar sig ändå efter en stund”.

Varför ha 30 minuters omsorg när jag behöver sitta med mor i 2 timmar och trösta och lyssna på hennes frågor varför de inte bryr sig om henne.

Nu sköter jag mor och avstår den havererade omsorgen. Den omsorg jag idag ger mor sker med glädje och viskningar i mitt öra, jag älskar dig, tack för att du tar hand om mig.

Dusch sker med glädje i blicken och mor njuter av den.

Varför skall jag behöva lyssna på kampen mellan mor och personal när det kan ske på ett lugnt och njutbart sätt för oss alla?

Varför skall mor bli så psykiskt misshandlad när det finns alternativ?

Varför skall skall det behövas mediciner när ett lugnt och tryggt förhållningssätt hjälper så mycket mer?

Var är den personcentrerade omsorgen där individen är i centrum?

I dag är det minuter som räknas och det finns ingen tid till något kärleksfullt…

När ångesten sätter in som värst kommer hennes ord, jag är så djup deprimerad…
Varför bryr de sig inte vad jag tänker och tycker, varför behandlar de mig som skit, är hennes frågor….

Varför skall en 80-årig dam utsättas för detta?

Varför skall mediciner sättas in på mor för personalens skull?

Mor måste väl vara den som skall ges omsorg med kärlek!

Varför ges inte personalen rätt verktyg att ge mor omsorg på hennes villkor?

Mor kan fortfarande klä sig själv, men hemvården är så stressad så bara för att hinna så har de inte tid att vänta.

Varför inte ta vara på de funktioner som trots allt finns hos mor.

Idag vet jag inte längre om jag vill se hemvården här igen…
Jag vill inte se mor bli misshandlade av det som kallas omsorg.

Jag vill se mor få dö med ett leende på läpparna den dag det är dags.
Den dag jag tar farväl av mor, vill jag i mitt hjärta känna, jag har gjort allt för dig, kära mor!

I dag kan inte ens de olika läkare som behandlar/har behandlat mor enas om mor lider av demens eller kanske djup depression med minnesstörningar…

Hur kan man sätta en sådan diagnos utan att informera mor eller oss närmaste anhöriga?
På vilka grunder har en sådan diagnos satts?

Har utredningar gjorts utan att informera oss?

Hur länge skall mor behöva lida av havererad sjukvård och omsorg. Jag tänker inte längre titta på och se denna missvård som mor och och andra människor utsätts för…

Måttet är rågat!

 

Image courtesy of arztsamui at FreeDigitalPhotos.net

Mor och bror, jag älskar er så mycket…

Fattar inte varför det skall ifrågasättas varför jag vill bo med mor och bror.
Att jag ev är unik som vill det, men acceptera att vi vill ha det så.
På samma sätt kände jag det när far levde, men då fungerade vård och omsorg.
Mor, och bror, jag älskar er så oerhört mycket, låt mig få krama er, medans ni lever.
Mor när jag var liten, så höll du mig i handen när jag var orolig och behöver tröst.
Just nu sitter jag och håller mor i handen på altanen.
Mors hand är varm och håller hårt i min, hon är så lugn och trygg så hon nästan somnar…

Mor jag tittar nu på dig och mina tårar rinner ner för kinden….
Mamma, du är så fin, så vacker, trots allt du råkat ut för det senaste åren av ”missvård”…

Mor såg mina tårar och började själv gråta, sträckte fram sina armar och ville kramas…
Vi kramades, du säger ”lille älskade vännen, gråt inte”… Vi är lyckliga tillsammans…

Ursäkta mitt känslomässiga sammanbrott med detta händer just nu….

Vår havererade omsorg

ID-10025817

Tänk, jag trodde att den oro, ångest som mor visade på boendet/hemvårdsbesök var helt och hållet demensens fel.

I dag när vi avstår omsorgen växer en annan människa fram, en mor som njuter av hjälp i duschen, som vill kramas. Med kärleksfullt prat, så behöver det inte tvingas fram några åtgärder utan mor klarar det.

Varför inte ta vara på de funktioner som mor (och andra) trots allt har kvar.
Genom att bara använda rullstolen vid transporter och sedan använda vanliga stolar minskar påfrestningen på ryggen och vi kan hålla alvedonbehandlingen på rätt nivå.

Att mor idag inte kan gå, skyller jag helt och hållet på vårdcentralen/boendet. I det fallet kan vi inte göra så mycket, men vi behöver inte göra saker värre inför morgondagen.

Att slippa höra den oro mor visar för hemtjänsten, ger mig krafter och ork tillbaka.
Att mor kan vara med och hjälpa till och vara del i vardagen ger så mycket energi till mig, stället för att se mor fastkilad i rullstolen under ett bord med en uppslagen tidning och en halv kopp kallt kaffe framför sig.

Jag är glad att jag har möjligheten att ta hand om mor, vilket kanske inte alla har. Jag är glad att jag har mod och ork att driva detta och min förhoppning är att fler skall triggas till att åtminstonde ifrågasätta omsorgen, så inte fler blir lidande av alla fel som förekommer.

Så länge inte vi anhöriga protesterar, så länge kommer vård/omsorg att försöka dölja detta, för att visa sina ”fina” siffror på god omvårdnad.

Tyvärr har jag tappat mycket i förtroende för vården. Inget förtroende för boendet har jag kvar. Jag pratade tidigare med mitt anhörigstöd om viss personals ageranden och uttalanden och att jag skall väga den ”bra” personalen mot den dåliga personalen och överväger den bra, så skall jag vara glad. Detta har jag gjort en längre tid. Men nu är det stopp!!!! Jag har ingen möjlighet att välja vilka som får komma hit, förutom att stoppa enskild personal.

Nu kör vi helt utan omsorg, en av mors väninnor har lovat att ställa upp om jag behöver avlastning och jag har även personal i kyrkan som vill hjälp.

 

Image courtesy of Sujin Jetkasettakorn at FreeDigitalPhotos.net

I kläm mellan vårdgivare

ID-100120726Jag svarade på ett tidigare inlägg i min blogg och känner att jag vill delge er hela mitt svar…

Jag förstår att något är otroligt fel inom vår omsorg. Chefen för personalen är ny, ung och grön. De i omsorgen jag litar på tror att hon kan bli en bra chef när hon blir varm i kläderna och då vill jag ge henne chansen. Men samtalet hon ringde om att någon hade sagt att jag fuskar med mediciner fick mig att må mycket dåligt. Jag fick mig en knäck och jag tappade mycket förtroende både för henne och jag gick under flera månader och tittade snett på personalen.

Jag anser att hon kan kolla upp fakta istället för att lyssna på skvaller. Det hade räckt om hon fråga mors SSK i hemsjukvården som satt en trappa ner.

I stället ringde hon biståndshandläggaren och anmälde missförhållanden så denna kom på besök och sedan blev jag kallad till möte. Hon kunde inte se några brister och hon stödde mig. Hon förstod också att det är och har varit jobbigt med avslöjandet med vårdskandalen på vårdcentralen.

Mor drabbades sedan även av en ny förgiftning och jag kunde rehabilitera mor med hjälp av mors SSK med extra näringsdrycker tillstånd av läkare att avsluta behandling med morfinplåstret.
Då när så skedde var jag övertygad att mor bara hade dagar kvar att leva, då hon var så svag och ”borta”.
Jag ringde även hennes bror och förberedde honom på att hans syster snart är borta…

Min dundermedicin fick mor att hämta sig igen och när SSK fick se henne ville hon dra igång dagverksamhet. Sjukgymnasten började med att sätta in sjukgymnastik för att ge mor rörligheten tillbaka.

Men trots att jag bevisat två medicinförgiftningar så motarbetar delar av personalen oss.
Deras chef har jag inte längre något förtroende för.

Image courtesy of Keerati at FreeDigitalPhotos.net

Hemtjänsten suger

ID-10092938

 

Först vill jag säga till de av er i hemtjänsten som lägger manken till och försöker göra det bästa för mor och för oss, ni är guld värda, tack för att ni finns, jag saknar ER!

Varför är det så svårt att förstå att två ensamstående söner vill bo med sin mor.

Efter en sjukdomshistoria för 20 år sedan så förändrades min syn på livet helt radikalt och jag valde att leva livet på mitt sätt för att må bra, vilket jag delvis även gör idag.

Mor och far hade ett stort hus som lätt kunde förändras till flera lägenheter och när far blev sjuk valde jag att flytta hit. Även om relationsstatus skulle ändras å finns inga problem att bo här.

Hemtjänsten fungerade så fint för honom, de kom hit gjorde sitt jobb och åkte.
Far fick lämna jordelivet när vi alla var samlade, det gick fort och för honom smärtfritt medan det för oss kom som en chock. Men för mig gick fort chocken över och jag känner en stor frid.

För mor var det värre, hon hamnade i en djup depression och jag fick stödja henne mycket. Men jag kunde ge henne trygghet och vi kunde ändå leva gott, fast det fanns depression. Vissa minnesstörningar uppstod och hon frågade ibland samma fråga flera gånger.

Hela tiden fick jag vara pådrivande att få undersökningar för minnet, och två minnestester som visar någon brist, men inte mer.

Tiden gick och jag kom ihåg hur fint det hade fungerat med hemtjänsten tillsammans med far.
Jag vile bara ha lite avlastning och stöd för mor, kunna göra sådant som var något annat och ville ge mor det bästa.

Vår fina vårdcentral blev mer och mer katastrof och jag bad hemsjukvården om hjälp då jag inte orkade sitta i de förbannade telefonköerna, tänkte de har andra vägar att gå.

Helt plötslig fick mor urinvägsinfektioner och dessa kan ju på en äldre människa göra att hon blir helt förbytt. Mediciner sattes in mot detta, mediciner som jag sedan ser att hon inte tålde.

Mor började protestera mot hemvården, hemvården pratad med sköterskan, sköterskan pratade med läkaren, läkaren tolkade detta på annat sätt än vad jag gjorde, mediciner sattes in med på dessa villkor och jag fick bara info om att nu skall hon ha denna medicin.

Jag accepterade då jag trodde på läkarvetenskapen och personalens kompetens.
Risperidon sattes in då inget fungerade, detta följdes inte upp mor blev sämre och sämre, jag trodde på läkarnas uppgifter att detta var vad som måste göras. En månad innan jag och hemvården tar in mor akut för förgiftning, så slutar all dokumentation om risperidon. Har fått regionens chefsläkares skriftliga kommentar på detta.

Vården och omsorgen fungerade inte då stora och viktiga delar i mors journaler fattades.
Tre månadeer tog det att få in i mors journaler att mor hade extrapyramidala biverkningar av medciner. Visserligen gick medicnerna fort ut ur kroppen, men muskelsmörtor, muskelstelhet, parkinsonism fanns troligen kvar i flera månader. Mor var rädd för personalen, protesterade och litade bara mer och mer på mig. Ingen insåg att mor hade ont, inget smärtstillande. Hon var fortfarande omtöcknad av medcin.

I dag när vi är utan hemvård, är mor mycket lungnare. Hon berättar när hon har ont och kan jag under dagen byta stolar mellan rullstol och våra vanliga stolar, så håller vi hennes rygg fri från smärta. Hemvården och dess chef vill ha mediciner till mor för att hon skall bli hanterbar för personalen – hon måste tänka på personalen. Men mor då, skall hon behöva ta mediciner som inte behövs, bara för att hemvårdens resureser inte räcker till????
Mor är så lugn och fin och vi har det så bra.

Halvtimmens hjälp på morgonen med gap och skrik har förbytts till skratt kramar och en vacker stund. Tiden som var efter, ibland uppemot två timmar av ångest, gråt och förtvivlan har bivit ren och skär kvalitetstid för oss. Frukost i lugn och ro, promenad med valpen och sedan lite träning för att stärka musklerna.

När mor sedan skall sova middag, så kan jag lägga henne och hon somnar själv i lugn och ro, utan att jag skall behöva sitta hos henne och trösta.
Jag är heller inte lika mentalt trött och själv behöva rensa huvudet, utan nu har jag energi till att ta itu med det som ligger efter.

Idag är det roligt att gå runt och damma och städa, och göra det lilla extra pyntandet som man vill ha i ett hem. Jag orkade inte det tidigare, efter hemvårdens besök, då var jag jag så psykiskt slut att jag bara satt ner och orkade inte lyft vare sig baken eller fingret.

För familjens bästa, så kommer nog inte hemvården hit på ett tag mer, utan ev för avlastning när JAG ser behov av det, inte efter schemat.

Hemvårdens hjälp kommer att stjälpa hela familjen om det fortsätter så här.
Skall jag sköta mor träning mellan varven, aktivering som kommunen inte klarar av, så kan jag lika gärna ta omsorgen också. Jag har mer ork och mental styrka utan dem än med dem. Jag har mer frihet och lust till att göra saker och inte att förglömma….

MOR ÄR LYCKLIG ATT FÅ BO MED SINA POJKAR SOM HON ÄLSKAR

Nu får det gå ett tag så här, så får vi se vad som händer. Är det demens mor har, så lär hon bli sämre och sämre. Är det depression med minnesstörningar, så bör det rimligtvis gå åt andra hållet….

 

 

Hemtjänstens schema – en omöjlig ekvation

ID-10020844

Jag har nu studerat hemtjänstens arbete från insidan under många år och sett många fina personer jobba där men också rena rama motsatsen.

Att det skall tjänstgöras hos oss förstår jag nog att det inte är så populärt då vi är flera vuxna plus den som måste ha omsorgen i ett och samma hus.

Det innebär som jag se det att vi är många som kan hålla ögonen på vad som sker,

Far gick bort i april för fyra år sedan och redan då vet jag att personalen skrev upp tider på egna lappar för att visa att de inte kan ta bort delar/hela tiden av förflyttningen mellan de behövande. Detta är för mer är fyra år sedan.

Vi bor på landet och vår grupp som tidigare var två grupper har slagits ihop till en grupp som skall serva två små tätorter plus större delen av landsbygden runt om kring.

Det blir mycket bilåkning runt omkring, bilåkning som tar tid.

Far var multihandikappad efter två större stroke ett antal mindre tia-attacker. Han blev lårbensamputerad efter en blodpropp i foten. Diabetiker så att den första operationen nedanför knät läkte inte, utan han blev omopererad ovanför knät. Under sista operationen fick han också en hjärtinfarkt på operationsbodet.

Men far var mycket glad i livet och återhämtade sig trots alla bekymmer, mycket bra.

Vi kunde leva vårt liv och jag skötte far mycket och vi kunde till och från avstå från hjälp speciellt när vi var ute och åkte och praktiserade min sport geocaching.

Nu är det mors tur att få hjälp pga av hennes sjukdom.
Finns ingen anledning till att i detta inlägg gå in på varför.
Mor har rätt till en del insatser vilket jag ibland sköter själv. Vi har ett underbart liv tillsammans och det är så här vi vill leva.

När jag för drygt ett år sedan fick hjälp med och avlastning för mor, så jag kunde få lite egen tid så blev jag beviljad två gånger tre timmars avlastning i veckan. WoW tre timmars ledigt för att gra vad jag ville… Naturligtvis utnyttjade jag mina tre timmar. Kommer hem efter 2 timmar och 59 minuter och personalen är stressad och skall till nästa ställe. Efter några gånger så blir jag utskälld av en personal så det visslar om det… Det borde jag begripa att de behöver femton minuter på sig för att ta sig till nästa ställe. Va, skall jag betala femton minuter för att de skall kunna åka till nästa ställe????

Detta kan inte vara sant….

Vid ett tillfälle skulle mor till vårdcentralen ev. skulle det vara lite intimare undersökningar. För respekt av mor så valde jag en medföljare, en kvinnlig sådan och helst en som mor och jag hade och att personen där skulle hämta mor och åka till till vårdcentralen med henne.
Frid och fröjd…. Trodde jag.
Ingen kom och hämtade mor, jag ringde och kollade och de skulle undersöka vad som hänt.
Jag hjälpte mor med det som då behövdes åkte ner till vårdcentralen och personalen kom och mötte upp.

Då visade sig att någon plockat bort dagverksamheten planerat in vårdcentralsbesöket lagt in tidsåtgång 90 minuter och att dessa 90 minuter skulle skötas på 45 minuter. (Har många gånger funderat på vilket skohorn de använde för det.)
Inte nog med det, EFTER vårdcentralsbesöket skulle mor få hjälp med morgontoalett, och påklädning. Jag ser en bild framför mig där mor sitter i väntrummet iklädd nattlinne, otvättad och okammad.

Mor har idag två pojkar som kan hjälpa henne med olika saker och vi är inte helt beroende av omsorgen och jag har sagt till personalen att de får ringa om det är akuta bekymmer på andra ställen och vi löser det.  Vi försöker också vara flexibla att vi kan ändra oss även med kort varsel. Men jag har ibland bokat in läkarbesök för egen del på min ”garanterade” tid och då finns inte mycket att göra. Personalen har också blivit inbokade på min ”garanterade” tid för att sköta matdistrubution eller liknande. Numera ringer jag alltid dagen innan och kollar så de inte bokat in det när jag bokat något på min tid.

Skall det behöva vara så?

Under en längre tid har jag inte känt något behov av avlastningen då jag mycket skött mors sysslor förutom vid vissa speciella måsten. Jag trivs med viss personal men inte arbetssättet som används.
Vi känner oss lugnare och tryggare utan dess hjälp, tyvärr…

I höstas när mor åter var förgiftad av läkemedel så bad vi att får ett middagsbesök. Det lades in kl 14 (cirka). Det fungerade när mor var dålig men när mor åter blev bättre efter att vi förstått att mor återigen var förgiftad så pratade vi om att förlytta tiden ca en, en och en halv timma senare.  Detta skulle bli ett av de sista uppdragen innan dagpersonalen gick hem.

Blev lovad att så skulle ske och det skulle börja på lördag. Visst det fungerade… en hel helg…
På måndag var åter som vanligt, ingen visste något och ingen hade hört talas om detta. Men det fungerade i helgen sade jag. Det var nog någon som gjort fel….

Ibland är vi färdiga med morgon eller kvällsrutinerna, personalen kommer och jag berättar om att allt är färdigt och det kommer till oss på altan eller köket. De hälsar på mor frågar hur hon mår ibalnd väntar de på svar och sedan drar iväg till nästa ställe.

Är vi inte färdiga så kommer personalen, försöker vara avslappande och hjälpa mor så gott det går, men jag märker att mor inte mår bra. Har försökt att vi skall förlänga tiden de har på sig här för att det skall gå lugnt tillväga, men det är som att köra huvudet i en vägg…

Det slutar nästan alltid med att mor tar fram sitt allra fulaste vokabulär, lägger in högsta volym och protesterar. Men vad hjälper det?
Mor mår dåligt, jag mår dåligt, min utvecklingsstörde bror springer och gömmar sig, personalen mår dåligt.
Chefen ringer mig och påstår att jag fuskar med hennes behovsmedicin, medicn som SSK i hemvården ett halvår tidigare hade pratat med mors läkare om att medicinen inte funkar. Satte in resperidon, som sedan försvann i journalerna.

Hur kan en chef ringa och anklaga anhöriga för att missköta mediciner när det FINNS dokumenterat. Hur an en chef ringa och anklaga anhöriga utan att kontollera fakta???

Jag skrev i en grupp på Facebook om att det inte fungerar längre med omsorgen.
Min tanke är att ta bort all omsorg tills vidare och att bara behålla avlastningen ett tag.

Gun Aremyr var vänlig att kommentera inlägget:
Din mor är säkert känslig för den stress som personal i hemtjänst ibland upplever och utstrålar. Det låter som en bra plan att behålla avlösning om du tror att det blir bäst för dig och din mamma. Kan ni välja bolag som utför hemtjänsten så är det ju värt att prova en av dessa. Har man tur så finns det någon anställd som kan utstråla att de har hela veckan på sig även när verkligheten är att de ska befinna sig hos nästa vårdtagare så fort som möjligt. Så roligt att ni har en valp att njuta av!

Som läget är nu, så avstår vi omsorgen och jag ber om avlastning på de tider som är uppgjort och när JAG anser att jag behöver den.
Men då skall också personalen ägna sig socialt åt mor, utan att göra någon omsorg mer än vara ”sällskapsdam” åt mor. De tillåts inte ha med larmtelefon för att ta emot larm från andra personer som behöver hjälp och sedan ringar runt till kollegor för att någon skall kunna åka och kolla larm.
Jag vill inte ha någon personal som sitter 90 minuter med sin mobiltelefon vid köksbordet och knappar, surfar eller SMS:ar, utan att titta upp på mig.
Personalen för göra det när mor sover, för att få tiden att gå, men kan i alla fall säga någon, eller fråga något när jag är i närheten. Jag kan vara intresserad av att se hur personen ser ut som är här….

Tack till all personal som verkligen försöker göra vår tillvaro till ett ljust minne för framtiden, den dagen mor inte längre finns i vår närhet. Men ni i personalen som går in med tanken ”lika bra att få det överstökat, hon lugnar sig efter en stund ändå”, ni är inte välkomna hit längre.
Ni är en liten minoritet det vet jag men det skadar mor, det skadar mig och min bror och om ni inte tänker på er själva så skadar det i alla fall era kollegor, som vill göra ett bra jobb.

Ni i hemvården som jag älskar och gör det bästa ni kan, jag saknar er otroligt mycket…
Det är inte ert fel att det har fallererat, utan det krävs ansvar från personer högre upp…

Tack till all personal i hela Sverige, för att ni orkar arbeta under dessa villkor. Ni är beundrasnvärda!

Lite länkar:
Kommunal: Ny rapport: Vårdens kvalitet äventyras av för lite tid och resurser

Hemtjänstens schema – en omöjlig ekvation

”Jag blir chockad och illa berörd”

Hemtjänstpersonal ska vara på två ställen samtidigt

Bemötande och delaktighet som anhörig

Stressad personal säkerhetsrisk för äldre med hemtjänst

Anvarig politiker: Vård ska ges efter individuella behov och det ska vara värdigt

Äldreborgarråd och PRO debatterar stressen inom hemtjänsten

Aftonbladet ledare:  Ebba Busch borde prata med sig själv

Lite kommentarer från Facebookgrupper om just reportaget om hemtjänsten i Uppsala:

”Så sjukt!”

”saknar ord!!”

”fruktansvärt är vad det är!!!!!”

”Då borde kommunerna värna mer om omsorgen,så att de som är funktionsnedsatta och äldre,samt barn får en bra omsorg,och då måste även kommunerna inse att man kan inte spara bort omsorgen,för det finns många äldre och funktionsnedsatta som inte kan klara sitt dagliga liv utan assistans,och barnens omsorg i form av dagis och förskola är viktigt så att barnen lättare blir inskolad i första klass i grundskolan.”

”Låter fruktansvärt, vem lägger sådana scheman???
Man jobbar ju med människor! Vad som helst kan hända, vad gör man i Uppsala om någon behöver xtra tid?? Vi ska ju ta hand om våra äldre med respekt och värdighet!”

”Fruktansvärt! Delar vidare!”

”Precis så här är det…ÄNTLIGEN någon mer som säger ifrån! Kan vi utnyttja detta på nåt sätt?”

”Jag sa upp mig delvis pga. det här!”

”Ja du, det där är inget nytt dess värre. Räkna sedan med transportsträckorna mellan ”kunderna””

”Såhär skrev jag i ett par kommentarer på annat håll häromdagen:

”Nuförtiden går ju all samhällsstyrning i svart eller vitt tydligen – sinne för nyanser verkar saknas helt. Men förutom svart eller vitt är alla politiker tydligen helt färgblinda, för varken de eller någon annan ser någon skillnad på dem, eller politiska mål, oavsett parti. Samma jämna smet av brunsås rätt igenom.”

”Själv har jag nog röstat på svenska riksdagspartier för sista gången. Aktiv blankröstning är det som gäller tills vidare.”

Jag ser vad du inte ser

ID-100154535

I dag ser jag en lugn, harmonisk människa i mor. Hon strålar upp med ett stort leende på läpparna på morgonen och frågar vad vi skall hitta på idag.

Hon verkar mycket trygg i tillvaron och har en livsglädje trots denna lömska sjukdom hon har.

Hemvården har nu inte varit här på 10 dagar och jag saknar vissa personer som spred en sådan glädje och trygghet för mig. Hur mycket denna person spred glädje och trygghet för mor vet jag inte och speciellt inte efter det uttalande en annan person gjorde innan jag stoppade allt.

Man pratar mycket om att demensär de anhörigas sjukdom och i många fall kan jag förstå det. Det är jobbigt att veta att personen och personligheten äts upp inifrån som en form av en ”Alien”. Ibland förstår man inte vad som är bäst själv i denna sjukdom men då får vi ta till andra medel för att ge trygghet och att utföra det som skall göras.

Vi har pga den ”missvård” som skedde förlorat ca ett år av en tid då man verkligen vill ge mor det bästa i slutet av livet.

Nu har ju jag möjligheten att vara hemma med mor en del och vi bor i samma hus.
Annorlunda hade det varit med heltidsarbete på annan ort och man inte hade haft denna möjligheten som vi har, men vi måsste ändå försöka skapa ett bra liv för alla i alla fall.

Det jag ser idag är fjärran ifrån det jag såg på korttidsboendet och sedan demensboendet som vi trodde och var förberedda på att hon skulle vistas sina sista år.

Där ser jag en person som hamnar i en isoleringscell fastkilad under bordet i sin rullstol med en uppslagen tidning framför sig och en halv kopp akllt kaffe framför mig.

Så fort jag klivade ur bilen så hörde jag mor skrika mitt namn från rummet.
På boendet föröker de intala mig att mor har blivit lugnare medan jag sedan läser i journalerna att mor är totalt omvänd mot vad jag ser.

När mor får vara lugn och trygg så fungerar hon så bra och är mån om att vi skall ta våra promenader med vovven så han får springa en stund.

Då älskar mor livet och ibland när vi är på promenaden så vill hon ge en kram och säga ”jag älskar dig”. Hon är många gånger ledsen varför de andra inte bryr sig och lyssnar på henne.

Jag försöker många gånger använda Gun Aremyrs böcker som uppslagsböcker för att förstå varför mor reagerar som hon gör. Varför ville inte mor duscha, varför är det så stora protester och nedvärderande ord mot peronalen? Jag försökte leta igenom böckerna för att se om något svar fanns, och jag hittade teorier men var inte säker.

NU har jag själv skött duschning av mor och det har gått så lungt tillväga utan protester.
Är det mig hon känner sig trygg med, är det hur JAG hanterar situationen.
Jag kanske inte behöver leta problem i omgivningen som mor är rädd för utan det räcker med att jag är jag?

Dessa protester som var med hemvården var också standrad på boendet. Dessa protester var också ett skäl till att mor fick komma hem i förtid från sjukhuset efter sista vistelsen där. Hon blev trygg när jag fanns där.

Hur mycket kan denna ”missvård” mor utasttes för har satt prägel på hennes reaktioner idag och vad kan den ha gjort i mors rädsla för dagens arbete?
”Missvården” tillsammans med sjukdomen kan ju har förvärrat hennes rädsla för andra.

Mor känner sig trygg tillsamman med ”sina pojkar” och vill vara nära oss, vad finns det då för skäl att hon skall tvingas till ett boende? Får jag lite hjälp att sköta tillvaron så skulle dut kunna fungera hur bra som helst, men då måste vi alla lägga manken till.
Vården måste ju vara personcentrerad och sättas in på individnivå. Hemvården måste ju ha de resurser att kunna ge det och se mor som en person och inte ett antal åtgärder som skall utföras på en viss tid. Varför skall mor tvingas till ett boende bara för att hemvårdens resurser inte räcker till?

Jag ser en levnadsglad lugn människa, som ibland blir lite ledsen när något inte fungerar som det skall. Jag ser en människa som gillar att vara aktiv och vill hänga med på upptåg. Jag ser en människa som vill träna med Marin (sjukgymnasten) för att bli starkare. Jag ser en människa som vill träffa sina vänner och må gott i deras sällskap. Jag ser en människa som njuter av livet trots sina handikapp.

Nu när hemvården inte varit här på en tid ser jag också en människa som inte grips av panik när jag inte är i närheten. Jag ser också en människa som inte grips av panik när jag inte svara första gången hon ropar. Jag ser också en människa som inte grips av panik om jag lämnar henne en stund…

Vad ser ni?????

Mor är lugn och trygg, bror lika så och jag mår bra.
Hur skall vi nu fasa in vård och omsorg igen utan att vi råkar ut för samma sak.

Just ni vill vi bara leva och må gott och inte ha svängdörren öppen men vi måste förbereda oss för att kunna öppna den men under andra förhållanden.

När jag precis lagt ut detta inlägg kommer på twitter en intressant nyhet:
Mer än halva hemtjänsttiden försvann för 76-åring i Järfälla

Image courtesy of artur84 at FreeDigitalPhotos.net