Missvård måste synliggöras

manifestation

Vi lever i ett vackert land, med många härliga människor med öppna hjärtan. Vi lever också i ett land där oväntade saker sker, både negativt och positivt. Vi lever också i ett land där vi har tillåtelse att säga och debattera öppet om det mesta.

Vi lever också i ett land där vissa saker försöker mörkas. Vi lever i ett land där det sker misstag, inte minst inom vård och omsorg. Jag tänker då på missvård…

Vi måste ibland acceptera att sker och ting blir fel, men det viktigaste är att ta lärdom av det som skett och bygga vidare på erfarenheten att liknande fel inte upprepas.

I vissa fall går dessa fel så galet att personen avlider, i andra fall klarar sig personen utan allvarliga komplikationer och som i vårt fall invaliditet och rullstolsbunden.

Den 21 januari i år hade radio väst en intervju med primärvårdschefen om vår vårdcentral och varför den har minskat sitt kundunderlag.

Han svarar:
– I Trollhättan har vi haft problem med ganska dåliga och nerslitna lokaler i Granngården, och därför har vi jobbart hårt med att projektera en ny vårdcentral i Sylte centrum som kommer att få toppenfina lokaler, för att möta befolkningen i Granngården. Och även de som bor i Sjuntorp får det bättre. De kommer att få bra bussförbindelser med Sylte centrum.

Han visste då om att det fanns flera tillynsärenden från socialstyrelsen utan att nämna detta med ett enda ord.

Jag tog då kontakt med radio väst och reportern och frågade varför det inte gjorde någon kontroll på alla ärenden mot vårdcentralen.

Den 11 februari hade samma reporter en ny intervju med samma primärvårdschef om just alla anmälningar…
Då berättar han inte bara om dessa anmälningar utan även om de konflikter som varit på arbetsplatsen mellan ledning och personal.

Varför har inget gjorts tidigare med anledning av situationen?
Konflikterna har personal och fack påtalat i flera år, utan att något har hänt.
Inget gjordes åt mina påtalade brister under flera år, trots att jag pratade med både chefer och politiker.

Inte förrän jag direkt i journalerna kunde påvisa brister och felaktigheter och med socialstyrelsens stöd i ryggen gjordes några åtgärder och versamhetschefen omplacerades omedelbart.

En av patienterna har redan avlidit och denna person hade kanske levat idag om någon redan från början reagerat.

Som jag tidigare sagt är min uppfattning att jag räddat livet på mor men hur mycket hade vi kunnat undvika av det som drabbat oss, hela familjen. Hur många av de händelser som just nu utreds av socialstyrelsen hade vi kunnat undvika?

Just nu pågår en manifestation utanför Skånesjukhuset i Kristianstad där bland andra Torbjörn Hammar visar bilderna på sin avlidna fru och de bilder som visar den missvård hon utsattes för.

Politiker, tjänstemän och chefer, sluta att mörka den missvård som trots allt förekommer.
Dessa fall är inte bara en siffra i statistiken utan de är människor som du och jag. De är någons barn, någons mor, någons käresta och älskling.

Låt detta bli en väckarklocka för framtiden….

cancer
Tack till Torbjörn Hammar som har gett mig lov att använda hans bilder för att symbolisera missvård

Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Mamma, du gråter…

Mamma hade för några dagar sedan en djup dipp, depressionen gjorde sig påmind. Du grät, du skrek åt mig och allt var botten.
Du frågade mig flera gånger den dagen vad som hänt, varför du mår så dåligt och du undrade om du någonsin mer skulle bli människa…

Tårarna rann ner för kinden på dig och jag torkade dem med en bit papper. Jag försökte hitta på något vi kunde göra som muttrade upp dig, men nej, det fanns inget du ville göra. Ena stunden kallade funkar mig fula ord och strax efter blev du ännu mera ledsen för vad du sagt.

Du ville krama mig och viskade i mitt öra, jag älskar dig…

Jag tänkte ibland hur var jag när jag var liten?
Jag var ledsen och sade fula ord till dig men ändå ville jag krama dig och viska i ditt öra, jag älskar dig…

Finns det någon som förstår den kärlek som finns mellan föräldrar och barn, och hur den vandrar från den ena till den andra.

Jag är idag så glad att jag kan ge tillbaka den känslan du gav mig när jag var liten och behövde tröst.
Det är så svårt att beskriva alla känslor som far runt i huvudet och kroppen.

Du har under dina dagar kämpat hårt för hela familjen och hållit oss samman. Du har gett oss trygghet, värme och framför allt kärlek, en gränslös kärlek som man bara kan ge till någon man verkligen älskar och bryr sig om.

Du sover nu tryggt i din säng och jag sitter här bredvid och tittar på dig och hoppas jag kan ge dig lite av den trygghet tillbaka som du gav oss, nörd vi behövde det.

Mamma, jag älskar dig!

Har jag gjort rätt eller fel

Har jag gjort rätt eller fel är en fråga jag ställt mig senaste tiden

Det är ett år sedan problemen började med mor men det tog ytterligare ca 4 månader månader innan jag fick första beviset när jag förstod att något var fel i vården av mor.

Jag har gått sjukskriven under mars och är likaså sjukskriven hela april för att försöka landa i detta.

Jag har tagit kampen mot både region och kommun i den vård och omsorg mor har fått, eller kanske man skall säga bristande vård och omsorg.

Jag är trots allt detta övertygad om att jag har gjort rätt.
Många gånger har jag sagt att kan jag inte rädda mor, så hoppas jag att ändå några andra kan få erfarenhet av det jag har uträttat.

Mor har blivit mycket piggare och gladare men också har hennes depression blivit mer framträdande. Mor kräver mycket mer än att bara sitta still vid min sida passiv och bara titta på, hon vill också ha något att göra. Jag försöker också låta henne vara med i det dagliga arbetet, men allt tar så mycket längre tid och ger mig också dåligt samvete att jag inte hinner och orkar med i den takt jag önskar.
Ibland önskar jag en att jag kunde få en spruta i ändan full med energi som kunde få mig att hinna/kunna/orka med det dagliga arbetet.
Hela tiden måste jag prioritera vad som skall göras och mor och bror är just nu det viktigaste i mitt liv.

Ibland skojar jag om att mitt liv ligger i garderoben och väntar på att jag skall få tid att ta fram det och börja leva det igen… Andra gånger tänker jag att nu satsar jag på mor, för den dagen hon är borta har jag all tid i världen att börja leva mitt liv på nytt…

Hade jag inte ingripit i det som hänt hade jag troligen fått leva med dåligt samvete resten av mitt liv, och hur hade jag mått då?

Att leva i ett kaos, samtidigt som man är en del av det är inte lätt. Att leva bland en massa känslor, att hantera dessa känslor privat är inte lätt och att då försöka se det med rätt ögon gör det inte lättare.

Jag kan inte anklaga hemvårdspersonalen för att de gör fel, då diagnoser finns och de måste ju arbeta efter det som deras överordnande berättar. I det fallet måste jag då ta det med deras överordnade. Jag kan heller inte kräva att de arbetar efter någon annan diagnos än den som finns, även om den kanske är fel.

Detta ställer stora krav på mig som anhörig på min kraft och energi, energi som jag i stället skulle vilja ge min mor och bror.

Kan jag hjälpa att jag nu känner mig lite nere?

Viktigt att bryta nattfastan…

När vi tog hem mor från boendet var en av de viktigaste bitarna att byta nattfastan och att mor fick i sig näring tidigt. 

När mor senaste var medicinförgiftad i höstas så fick vi dra igång en näringsintensifiering för att få upp vikten på mor och vi började varje morgon med en dunderdryck och likadant avslutade vi kvällen med det.

Här länkar jag till en artikel just vad nattfasta kan innebära.

Nio av tio äldre får inte mat på elva timmar

Hur mår mor?

Detta är ingen lätt fråga att svara på men jag tror det är så här…
Mor mår bra och är lycklig så länge vi inte pressar henne.
Hon behöver lite tid på sig att förstå och hänga med i pratet.
Men, när det blir stressigt och hon inte hänger med i ”svängarna” blir det lätt panik som sedan kan gå över i ångest.
När ångesten blir för stor så kommer det gärna ”vaför behandlar de mig som skit”, och liknande.
Att mor har en minnesstörning är jag klar över, men jag tvivlar mer och mer i min tro på vad den beror på. Vid de tillfällen panik utbryter hos mor, fungerar hon inte rationellt utan hon har fullt upp med att värja sig mot det hon upplever som hotfullt.

 

Det är likadant när hemvården kommer och då uppstår också situationer när mor inte hänger med i svängarna och det upplevs som hotfullt…
Ofta, men inta alltid, känner personalen en stress och de har inte tid att försöka skapa en kontakt med mor först innan rutinerna tar vid. Då hänger inte mor med i snabbheten.

 

Varför är mor så rädd för andra då?
Min teori är att mor blev rädd för medicinen som skulle intas vaginalt och detta kändes förnedrande och i samband med detta fick hon ytterligare en UVI som gjorde att hon protesterade.
UVI på en äldre person kan göra att man blir allt annat än ”som vanlig” och då fanns inte ord som kunde räcka för att kommunicera. Detta kände hon som övergrepp och den rädslan har inte gått att tygla.

 

Under de ca 8 veckorna som hon behandlades med Risperidon blev hon lugnare och jag (vi) trodde ju att det var medicinen som gjorde detta. Till slut insåg jag att det var något annat och på akuten så fick jag det bekräftat, mor var både förgiftad av medicinen och hade extrapyramidala biverkningar.
När hon sedan kom till korttidsboendet så behandlades hon som dement och ingen tog hänsyn till förgiftningen och biverkningar.

 

Även där tog det tid innan jag förstod vad som hänt, och jag kunde ju aldrig tänka mig att mina upptäckter skulle få sådana konsekvenser.

 

Så den fysiska sidan är OK utom just gångförmågan och balanssvårighetet.

 

Värre är det med den psykiska sidan.
Jag är den enda person mor idag litar på…
Inte ens mina bröder duger i det fallet. Hemvården personal har en viss förmåga att kunna byta samtalsämne med mor när det blir jobbigt för henne, men inte alltid…

 

Hemvården fungerar bra i alla delar men när det kommer till omvårdnaden så blir det problem, och då ropar hon efter mig…
Oftast kan inte jag vara ifrån henne många minuter innan hon blir orolig och börjar ropa efter mig.
Svarar jag då inte med en gång så går oron över i rädsla och sedan ångest.

 

Samma sak var det på boendet och i stället för att vara social med de övriga boende, så fick hon tillbringa tiden i sitt rum/lägenhet för att inte bli störd av de andra eller att störa de andra. Ingen har gett mig klart besked på varför…

 

Mor är idag så pigg så hon vill inte sitta sysslolös och det ställer stora krav på mig att hela tiden hitta på sysselsättning åt henne.
Hon vill vara aktiv och vara en del av vardagen.

 

Den enda tid jag har för mig själv är 2×3 timmars avlastning i veckan, plus nattetid då hon sover och ibland några extra timmar på dagen då hon sover.

 

I övrigt kan jag inte lämna hennes synfält.

 

Hon vill gärna kramas och viskar då i mitt öra, ”jag älskar dig”.
Till och från kommer också ord, ”tack för att du tar hand om mig”, eller ”jag skulle aldrig klara mig utan dig”. Ibland när det är riktigt deppigt så blir det istället ”det vore lika bra att vara död”.

 

Hon är mycket rädd för att bli lämnad ensam, lämnad i sticket.
Har det varit en extra jobbig dag, så blir det gärna, ”varför behandlar de mig som sikt, precis som jag inte är något värt”.
Hade lite diskussion med en om detta, och det kan vara ett utslag på att att alla i hemvården kanske inte alltid förstår vilken positiv utveckling mor trots allt har gjort och att hon kan mer än man kan tro.

 

Jag skötte mor helt ensam under några veckor och då var det mycket lugnare här och mor var gladare.
Nu har jag haft en kraftig förkylning och varit hängig och då har hemvården fått sköta lite mer av omsorgen vilket inte verkar vara det optimala…

 

Jag har också märk att hon varit mer orolig när sjukgymnasten varit här… 😦

 

Jag hoppas snart jag får mer krafter tillbaka så jag kan sköta mor mer frekvent och själv ta hand om omsorgen för att se om mor åter blir lugnare.

 

Framtiden får utvisa….

Falska rykten…

När man sitter i denna situation som vi gör där det nu är konstaterat att det förekommit en massa fel på vårdcentralen, så kommer alltid en massa tankar.

Dessa tankar kommer gärna upp när man får höra rykten om vad man sagt som inte är sanna och många gånger gör dessa påståenden så fruktanvärt ont.

Felen är ju begångna inom primärvården där journalföringen varit under all kritik. Men dessa fel fortplantar sig till den kommunala omsorgen som använder delar av primärvårdens system.

Här om dagen fick jag frågan från en person i hemvården varför jag inte gillar att de använder liften för förflyttning av mor mellan säng och rullstol.
Det är INTE sant att jag inte gillar det, utan det handlar om at ta vara på vara på varje tillfälle till träning för mor. Vi har i dag sjukgymnasten här två gånger i veckan för mor då vi tränar. I övrigt är det jag som tränar henne.
Vi cyklar ca 20 minuter varje dag, ibland i två omgånger. Vi tränar uppresning från sittande till stående flera gånger varje dag, inte minst vid förflyttning vid varje tillfälle där det behövs. Sittande i rullstol i åtta månader har satt sina spår. Den här träningen skulle kommit igång redan direkt efter att mor kom till korttidsboendet.
Men nej, ingen brydde sig ens om vad jag sade. Jag bevisade på boendet att mor kunde gå, men ingen tog ens notis om det. Rullstol, rullstol, rullstol var det som gällde.

Jag och bror tränade mor hela sommaren och hösten tills hon åter blev medicinförgiftad.

Jag har blivit uppringd av enhetschefen efter att någon i personal har beklagat sig till chefen att jag missköter mediciner, mediciner som haft dålig effekt enligt läkaren, vilket står i journalen.
Det var på hemvårdens begäran Risperidon sattes som hon blev förgiftad av.

För det första är det inte hennes sak att bedöma mediciner, och om hon nu vill ha någon åsikt i fallet, så är det ju också viktigt att denna person kolla upp fakta innan uttalandet.

Under ett par månader när mor också var som sämst, så mådde jag dåligt av dessa anklagelser.
Under den tiden gick jag också runt och tittade snett på personalen på vem som skvallrat och alla blev misstänkte.

När man tänker efter varför vi tog hem mor, så var det ju att de inte lyssnade på mig,
Även om inte kommunen ar något ansvar i journalföringen på vårdcentralen så har det ett ansvar, ett stort sådant, att se till att journalerna hade den kvaliteteten så det gick att vårda efter det. Detta ansvar tog inte kommunen.

När sedan verksamhetschefen ringer mig, gör hon om samma sak, hon kvalitetssäkrar inte de uppgifter som någon har kommit med till henne, utan ringer mig…

Jag är idag att kommunen efter åtta månader tar sitt ansvar, men åtta månader är lång tid att vårda två sjuka själar och kunna stå pall…

Ibland blir jag bara såååå deppig….

Vem vill inte klappa Martin

Här kommer en lite kul historia från vår vardag.

Mor har ju nu sjukgymnastik och två gånger i veckan och då kommer mors sjukgymnast hit.

En yngre man, med hjärtat på rätta stället, snygg trevlig.
Lugn som filbunke och ger mor tid till att förstå vad som skall hända.
Det syns på mor att hon trivs i hans närvaro.
Hon cyklar, på sin ”träningscykel”, hon tränar uppstigning från rullstol till stående med hjälp av gåbord. Vi tränar höftlyft i sängen.

Mor tackar honom flera gånger under träningspasset genom att säga tack, ge ett stort leende och ge honom en klapp på kinden. Ibland vill hon ge honom en kram som tack och han bjuder verkligen på sig och besvarar det.

Det är verkligen en stor glädje för mig att se hur mycket mor bjuder på sig och visar den uppskattning för det han gör för henne.

Här om dagen satt vi med våra kontaktpersoner och pratade och vi kom in på sjukgymnastiken.
När jag berättade om kindklapparna så svarade våra kvinnliga kontaktpersoner unisont, vem vill inte ge Martin en klapp.
Vi gjorde upp en lömsk plan, att nästa gång Martin kommer, så kommer någon annan dam från hemvården ligga under täcket, så att de kan ge Martin en klapp, på kinden…

Skall bli kul att se Martins reaktion J

Anhörigstöd i världsklass

ID-10080146

Under året som gått med mors problem så ha jag blivit mer varse om kommunen och dess stöd och hjälp men också reagerat på att det är en jättekoloss som skall styras rätt på havet.

Som koloss har jag i många fall varit kritisk till hur kommunen har agerat, och denna syn på min kommun har jag fortfarande.

Går man sedan ner på individnivå i kommunen, så finns det en guldgruva av personer, som verkligen ger sin kraft och energi till oss som söker och behöver stöd och hjälp.

En av dessa personer är mitt anhörigstöd för mor.
Hon var här på besök i flera timmar igår och vi satt och pratade om vår situation ur olika synvinklar.
Det var jag, anhörigstödet och mor. För mig var det het underbart att ha denna fina människa här, som liksom jag, försöker vända negativa händelser och skeenden till något positivt.

Jag försöker använda det negativa som hänt mor, och den erfarenhet jag fått, till något positivt.
På samma sätt upplever jag att anhörigstödet försöker använda sin erfarenhet både inom och utom jobbet, till att bli bra.

I mors fall har ju situationen blivit än mer komplicerad i o m att hennes diagnos nu är mer osäker än tidigare och då ställs ju mer krav på individuella lösningar. Det viktigaste är ju trots allt att mor få rätt vård, i den situation vi nu befinner oss.
Ett av de första målen är att jag blir ett eget ”ärende” så att jag kan få riktade insatser till mig, för att kunna ta hand om mor och bror. Det innebär att den avlastning som beviljats mig inte kommer att ligga på mor, utan på mig. Det blir jag som anhörig som får det och inte mor som vård/omsorgstagare. Det innebär att jag också som anhörig kan erbjudas mer stöd även för bror.
Ett annat mål är att försöka göra omsorgen och personalens besök lite mer flexiblare. Ibland kanske vi kan hoppa över ett eller annat besök men att tiden finns kvar så att vi nästa gång kan utnyttja personalen lite längre. Ett annat sätt är också att personalen, i stället för omsosrg/hygien kan arbeta med mor på ett annat sätt. Det kan ju röra sig om att de sätter sig ner och kanske samtalar med mor utan att det skall innbära något annat än just förtroendegivande kontakter utan att det skall innebära sådant som mor uppfattar som skrämmande.

Jag började jämföra mor med mig i den situation när jag fick min panikångest för drygt 20 år sedan.
Mitt i en mening kunde jag tappa tråden vad jag pratade om. Jag kunde helt tappa minnet för någon sekund och när jag vaknade inte kunde förstå var jag var, vad jag höll på med, vem jag ev umgicks med mm. Första gången blev jag naturligtvis mycket rädd, sedan försökte jag dölja dessa tillfällen (undra hur det gick med det att dölja). Men när jag sedan efter 5 år fick diagnosen Panikångest så kunde jag ju lära mig mer om sjukdomen. Jag valde då att gå ut med detta öppet för att informera om denna sjukdom. För mig kändes det då inte så onödigt att jag drabbats då jag gjorde detta negativa till något positivt istället.

Med den vetskapen i hand så förstår jag mor mycket bättre också, anser jag.

Att kunna få prata med anhörigstödet på detta sätt var en helt fantastisk upplevelse och gav mig mycket stryka i fortsatt kamp.

Jag vill också säga att det finns fler personer i kommunen som jag har oerhörda fina kontakter mer. Det är bland annat MAS, SAS, biståndshandläggare mm. Det finns också mycket otroligt fina personer bland hemvårdspersonalen som gör det där lilla extra utöver det som stadgas i biståndsbeslut.

Skall också nämna att det finns personer, som jag helst hade sluppit träffa, personer som gjort klavertramp av värsta slag. Men det är en annan historia.

Tack alla fina personer som gör vår situation dräglig och även sätter guldkant på tillvaron.
Tack till dig, mitt anhörigstöd, för att du finns….

<p>Image courtesy of Witthava Phonsawat

<a href=”http://www.freedigitalphotos.net&#8221; target=”_blank”>FreeDigitalPhotos.net</a></p>

En ohållbar situation

I dag vet ingen hur vi skall hantera situationen.
Hur skall hemvården sköta mor, hur skall jag sköta mor, vem skall sköta träning, vilken diagnos skall vi arbeta efter…

Jag känner mig osäker, hemvården likaså.

Min åsikt är att mor måste stå i centrum och det är hennes vilja som måste väga tyngst.
Mor protesterar högljutt i många fall när hemvården är här och min teori är att det är rädsla för ”behandlingen”.
Sjukgymnasten bekräftade mina tankar igår när han sade att när man frågar mor, så svarar hon att hon är rädd.
Att mor gjort fantastiska framsteg är vi nog alla överens om, men hur ger vi henne livskvaliteten tillbaka?
Mor måste ju få känna sig trygg i alla behandlingar och även lita på personalen.
Jag har ju skött mor i stort sett själv hela veckan och jag märker ju att mor blir lugnare och lugnare. Just nu är jag kraftigt förkyld och känner att jag inte orkar med bråk och strid och väljer därför att sköta mor helt ensam, för jag mår bättre och inte minst mor.

Många gånger har det ju varit att mor protesterat vid behandlingen och efter att hemvården lämnat oss har hon börjat gråta, och frågorna kommer, ”varför behandlar de mig som skit”, ”varför är jag inget värt i deras ögon” och en massa liknande frågor.

Mor blir ledsen när vi inte har något vettigt att sätta i händerna på henne. Hon vill åtminstonde försöka göra saker som hin gjorde tidigare. Hennes hem är hennes slott och vill ha ordning och reda på saker och ting.

Nu skall jag tillsammans med hemvården, sjukgymnasten och ev även anhörigstödet försöka ena oss så vi ser mor med vakna ögon och vi arbetar efter samma mål.
Nästa steg är också att få en riktig diagnos på mor, och kan vi inte komma fram till något vettigt, så får vi gå tillbaka till depression med minnesstörningar. Vi kan ju inte bara låta demensdiagnosen bygga på ett utlåtande där läkaren skriver ”jag tolkar detta som senil oro”, speciellt inte när mor haft upprepade urinvägsinfektioner som också kan ha gett oro.