Etikett: Demens

Har jag gjort rätt eller fel

Den Av villacaliforniai TeknikLämna en kommentar

Har jag gjort rätt eller fel är en fråga jag ställt mig senaste tiden

Det är ett år sedan problemen började med mor men det tog ytterligare ca 4 månader månader innan jag fick första beviset när jag förstod att något var fel i vården av mor.

Jag har gått sjukskriven under mars och är likaså sjukskriven hela april för att försöka landa i detta.

Jag har tagit kampen mot både region och kommun i den vård och omsorg mor har fått, eller kanske man skall säga bristande vård och omsorg.

Jag är trots allt detta övertygad om att jag har gjort rätt.
Många gånger har jag sagt att kan jag inte rädda mor, så hoppas jag att ändå några andra kan få erfarenhet av det jag har uträttat.

Mor har blivit mycket piggare och gladare men också har hennes depression blivit mer framträdande. Mor kräver mycket mer än att bara sitta still vid min sida passiv och bara titta på, hon vill också ha något att göra. Jag försöker också låta henne vara med i det dagliga arbetet, men allt tar så mycket längre tid och ger mig också dåligt samvete att jag inte hinner och orkar med i den takt jag önskar.
Ibland önskar jag en att jag kunde få en spruta i ändan full med energi som kunde få mig att hinna/kunna/orka med det dagliga arbetet.
Hela tiden måste jag prioritera vad som skall göras och mor och bror är just nu det viktigaste i mitt liv.

Ibland skojar jag om att mitt liv ligger i garderoben och väntar på att jag skall få tid att ta fram det och börja leva det igen… Andra gånger tänker jag att nu satsar jag på mor, för den dagen hon är borta har jag all tid i världen att börja leva mitt liv på nytt…

Hade jag inte ingripit i det som hänt hade jag troligen fått leva med dåligt samvete resten av mitt liv, och hur hade jag mått då?

Att leva i ett kaos, samtidigt som man är en del av det är inte lätt. Att leva bland en massa känslor, att hantera dessa känslor privat är inte lätt och att då försöka se det med rätt ögon gör det inte lättare.

Jag kan inte anklaga hemvårdspersonalen för att de gör fel, då diagnoser finns och de måste ju arbeta efter det som deras överordnande berättar. I det fallet måste jag då ta det med deras överordnade. Jag kan heller inte kräva att de arbetar efter någon annan diagnos än den som finns, även om den kanske är fel.

Detta ställer stora krav på mig som anhörig på min kraft och energi, energi som jag i stället skulle vilja ge min mor och bror.

Kan jag hjälpa att jag nu känner mig lite nere?

Hur mår mor?

Den Av villacaliforniai Teknik3 kommentarer
Detta är ingen lätt fråga att svara på men jag tror det är så här…
Mor mår bra och är lycklig så länge vi inte pressar henne.
Hon behöver lite tid på sig att förstå och hänga med i pratet.
Men, när det blir stressigt och hon inte hänger med i ”svängarna” blir det lätt panik som sedan kan gå över i ångest.
När ångesten blir för stor så kommer det gärna ”vaför behandlar de mig som skit”, och liknande.
Att mor har en minnesstörning är jag klar över, men jag tvivlar mer och mer i min tro på vad den beror på. Vid de tillfällen panik utbryter hos mor, fungerar hon inte rationellt utan hon har fullt upp med att värja sig mot det hon upplever som hotfullt.

 

Det är likadant när hemvården kommer och då uppstår också situationer när mor inte hänger med i svängarna och det upplevs som hotfullt…
Ofta, men inta alltid, känner personalen en stress och de har inte tid att försöka skapa en kontakt med mor först innan rutinerna tar vid. Då hänger inte mor med i snabbheten.

 

Varför är mor så rädd för andra då?
Min teori är att mor blev rädd för medicinen som skulle intas vaginalt och detta kändes förnedrande och i samband med detta fick hon ytterligare en UVI som gjorde att hon protesterade.
UVI på en äldre person kan göra att man blir allt annat än ”som vanlig” och då fanns inte ord som kunde räcka för att kommunicera. Detta kände hon som övergrepp och den rädslan har inte gått att tygla.

 

Under de ca 8 veckorna som hon behandlades med Risperidon blev hon lugnare och jag (vi) trodde ju att det var medicinen som gjorde detta. Till slut insåg jag att det var något annat och på akuten så fick jag det bekräftat, mor var både förgiftad av medicinen och hade extrapyramidala biverkningar.
När hon sedan kom till korttidsboendet så behandlades hon som dement och ingen tog hänsyn till förgiftningen och biverkningar.

 

Även där tog det tid innan jag förstod vad som hänt, och jag kunde ju aldrig tänka mig att mina upptäckter skulle få sådana konsekvenser.

 

Så den fysiska sidan är OK utom just gångförmågan och balanssvårighetet.

 

Värre är det med den psykiska sidan.
Jag är den enda person mor idag litar på…
Inte ens mina bröder duger i det fallet. Hemvården personal har en viss förmåga att kunna byta samtalsämne med mor när det blir jobbigt för henne, men inte alltid…

 

Hemvården fungerar bra i alla delar men när det kommer till omvårdnaden så blir det problem, och då ropar hon efter mig…
Oftast kan inte jag vara ifrån henne många minuter innan hon blir orolig och börjar ropa efter mig.
Svarar jag då inte med en gång så går oron över i rädsla och sedan ångest.

 

Samma sak var det på boendet och i stället för att vara social med de övriga boende, så fick hon tillbringa tiden i sitt rum/lägenhet för att inte bli störd av de andra eller att störa de andra. Ingen har gett mig klart besked på varför…

 

Mor är idag så pigg så hon vill inte sitta sysslolös och det ställer stora krav på mig att hela tiden hitta på sysselsättning åt henne.
Hon vill vara aktiv och vara en del av vardagen.

 

Den enda tid jag har för mig själv är 2×3 timmars avlastning i veckan, plus nattetid då hon sover och ibland några extra timmar på dagen då hon sover.

 

I övrigt kan jag inte lämna hennes synfält.

 

Hon vill gärna kramas och viskar då i mitt öra, ”jag älskar dig”.
Till och från kommer också ord, ”tack för att du tar hand om mig”, eller ”jag skulle aldrig klara mig utan dig”. Ibland när det är riktigt deppigt så blir det istället ”det vore lika bra att vara död”.

 

Hon är mycket rädd för att bli lämnad ensam, lämnad i sticket.
Har det varit en extra jobbig dag, så blir det gärna, ”varför behandlar de mig som sikt, precis som jag inte är något värt”.
Hade lite diskussion med en om detta, och det kan vara ett utslag på att att alla i hemvården kanske inte alltid förstår vilken positiv utveckling mor trots allt har gjort och att hon kan mer än man kan tro.

 

Jag skötte mor helt ensam under några veckor och då var det mycket lugnare här och mor var gladare.
Nu har jag haft en kraftig förkylning och varit hängig och då har hemvården fått sköta lite mer av omsorgen vilket inte verkar vara det optimala…

 

Jag har också märk att hon varit mer orolig när sjukgymnasten varit här… 😦

 

Jag hoppas snart jag får mer krafter tillbaka så jag kan sköta mor mer frekvent och själv ta hand om omsorgen för att se om mor åter blir lugnare.

 

Framtiden får utvisa….

Falska rykten…

Den Av villacaliforniai Teknik1 kommentar

När man sitter i denna situation som vi gör där det nu är konstaterat att det förekommit en massa fel på vårdcentralen, så kommer alltid en massa tankar.

Dessa tankar kommer gärna upp när man får höra rykten om vad man sagt som inte är sanna och många gånger gör dessa påståenden så fruktanvärt ont.

Felen är ju begångna inom primärvården där journalföringen varit under all kritik. Men dessa fel fortplantar sig till den kommunala omsorgen som använder delar av primärvårdens system.

Här om dagen fick jag frågan från en person i hemvården varför jag inte gillar att de använder liften för förflyttning av mor mellan säng och rullstol.
Det är INTE sant att jag inte gillar det, utan det handlar om at ta vara på vara på varje tillfälle till träning för mor. Vi har i dag sjukgymnasten här två gånger i veckan för mor då vi tränar. I övrigt är det jag som tränar henne.
Vi cyklar ca 20 minuter varje dag, ibland i två omgånger. Vi tränar uppresning från sittande till stående flera gånger varje dag, inte minst vid förflyttning vid varje tillfälle där det behövs. Sittande i rullstol i åtta månader har satt sina spår. Den här träningen skulle kommit igång redan direkt efter att mor kom till korttidsboendet.
Men nej, ingen brydde sig ens om vad jag sade. Jag bevisade på boendet att mor kunde gå, men ingen tog ens notis om det. Rullstol, rullstol, rullstol var det som gällde.

Jag och bror tränade mor hela sommaren och hösten tills hon åter blev medicinförgiftad.

Jag har blivit uppringd av enhetschefen efter att någon i personal har beklagat sig till chefen att jag missköter mediciner, mediciner som haft dålig effekt enligt läkaren, vilket står i journalen.
Det var på hemvårdens begäran Risperidon sattes som hon blev förgiftad av.

För det första är det inte hennes sak att bedöma mediciner, och om hon nu vill ha någon åsikt i fallet, så är det ju också viktigt att denna person kolla upp fakta innan uttalandet.

Under ett par månader när mor också var som sämst, så mådde jag dåligt av dessa anklagelser.
Under den tiden gick jag också runt och tittade snett på personalen på vem som skvallrat och alla blev misstänkte.

När man tänker efter varför vi tog hem mor, så var det ju att de inte lyssnade på mig,
Även om inte kommunen ar något ansvar i journalföringen på vårdcentralen så har det ett ansvar, ett stort sådant, att se till att journalerna hade den kvaliteteten så det gick att vårda efter det. Detta ansvar tog inte kommunen.

När sedan verksamhetschefen ringer mig, gör hon om samma sak, hon kvalitetssäkrar inte de uppgifter som någon har kommit med till henne, utan ringer mig…

Jag är idag att kommunen efter åtta månader tar sitt ansvar, men åtta månader är lång tid att vårda två sjuka själar och kunna stå pall…

Ibland blir jag bara såååå deppig….

Skall en hel familj behöva gå under…

Den Av villacaliforniai Anhörig, Mor, Primärvård4 kommentarer

Nu är det runt året som problemen började med mor, urinvägsinfektioner och mediciner.

Gång på gång har jag hittat brister och felaktigheter i mors vård, diagnoser och medicinering.

Mina iakttagelser har jag anmält till myndigheter och tjänstemän både på regional nivå och kommunal nivå.
Varenda gång får jag ett svar typ ”ja ha, och” eller ”det är inte mitt ansvar”.
Men vem vill ta sitt ansvar i detta?

Mor är inte helt frisk (än), bror har gått i väggen men tagit sig upp med min hjälp och jag går sjukskriven med utmattningssyndrom.

Men vem skall hjälpa till att få rätsida allt på detta???
Hur länge skall jag orka, och om jag inte orkar vem tar vid?

När jag kunde påvisa brister i min och mors journaler, så blev vårdcentralens verksamhetschef omplacerad och har nu slutat.
Regionen har svarat att av de sju tillsynsärenden från socialstyrelsen, varav ett är vårt, så är det i stort sett samma problem som dyker upp .
Brister i journalföring, brister med epikriser och brister med remisser.
Inte nog med det så har vårdcentralen inta använt sig av regionens gemensamma avvikelserrapporteringssystem.

Nu är mors vårdcentral en motpart i konflikten och kan inte hjälpa mig.
Visst får vi hjälp med löpande hälso och sjukvård som det skall vara med ingen hjälp med vidare utredning och att försöka återställa det som missats.

Regionen har kunnat konstatera flera brister i mors journaler och dessa är så stora så de kan inte ens avfärda mina klagomål. Men vad hjälper det? JAG måste driva detta vidare.

Patietnförsäkringen har gett mig rätt med mediciner att de satts in på felaktiga grunder, men pga dessa felaktigheter i journaler har de heller inte kunnat göra en riktig bedömning och vi blir utan ersättning pga detta. Nu måste en överklagan göras om vi inte kan komma överens om att ”öppna” ärendet igen. De har räknat 9 dagars sjukhusvård som det som skall ersättas inte 9 månaders kamp för att mor skall få sitt liv och livskvalitet tillbaka.

I dag ifrågasätter även mors nya läkare diagnosen demens och kanske den tidigare diagnosen depression med minnesstörningar är rätt…
Vad vet jag, jag är bara anhörig, en anhörig som går på knäna, och där chocken efter att läkaren inte vet vilken diagnos är rätt, har fått mig att må dåligt.