Torbjörn Hammar, en riktig kämpe

För en tid sedan hittade jag en person på Facebook, Torbjörn Hammar.
När jag började undersöka denna person och fick se vad han kämpat och kämpat för och fortfarande kämpar, så blev jag full av beundran.

Han fru utsattes för missvård och på hennes dödsbädd lovade han henne att kämpa vidare för att få upprättelse. Torbjörn har gjort det som jag har tänkt i många fall, han har gått från ord till handling.

Jag tilldelade en sida här på min blogg med länkar till en massa bild, ljud och textsidor om vad han har gjort i sin kamp för en vård där ingen ”misshandlad”.

Läkarvetenskapen missade hans frus cancer två gånger.
Den kamp han har gjort för att uppmärksamma vård, omsorg och politiker om detta är något som jag inte tror många skulle orka eller kanske inte ens vilja göra.

Här nedan kan du ta del av en del av det som skrivits, sagts om honom och hans kamp för hustrun Lena.
Torbjörn Hammar >>>

Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Nu flyttar snart Nussä hit

DSC_0298 DSC_0297 DSC_0300 DSC_0299I dag har vi varit och hälsat på Lakrits, eller Nussä som han kommer att heta.

Mig bet han i näsan och mor fick hela ”ansiktet” tvättat. Han accepterade oss och vi honom -kärlek!

Nuttä vi saknar dig oerhört, du var vår käraste ägodel och gjorde livet glatt för oss, vila i frid…
Nussä välkommen till oss, och du får bo med en kärleksfull familj där du blir älskad och accepterad som den du är…

En dag i sorg

xperia 2041Nu var det dags igen…

Alla som har haft ett husdjur vet att en dag måste vi skiljas åt, en dag för det definitiva avskedet. I morse kl 07.20 var det dags för ännu ett sådant avsked. Vår lille Nuttä, 14 år, drog sitt sista andetag.

Även om man varit beredd i några dagar, så blir det ändå en chock, när det sker.

Jag hörde när sista sucken kom och såg att det var slut och tårarna kom på mig med en gång.

Man hör vissa säga, det var ju bara en hund… men vad då?

För oss var det inte bara en hund, det var en familjemedlem, en trogen följeslagare och en som delade med sig av sin kärlek till oss alla. Nuttä var med oss nästan överallt där det fanns möjlighet och var glad för det.

Nuttä, vila i frid!

Mamma, du gråter…

Mamma hade för några dagar sedan en djup dipp, depressionen gjorde sig påmind. Du grät, du skrek åt mig och allt var botten.
Du frågade mig flera gånger den dagen vad som hänt, varför du mår så dåligt och du undrade om du någonsin mer skulle bli människa…

Tårarna rann ner för kinden på dig och jag torkade dem med en bit papper. Jag försökte hitta på något vi kunde göra som muttrade upp dig, men nej, det fanns inget du ville göra. Ena stunden kallade funkar mig fula ord och strax efter blev du ännu mera ledsen för vad du sagt.

Du ville krama mig och viskade i mitt öra, jag älskar dig…

Jag tänkte ibland hur var jag när jag var liten?
Jag var ledsen och sade fula ord till dig men ändå ville jag krama dig och viska i ditt öra, jag älskar dig…

Finns det någon som förstår den kärlek som finns mellan föräldrar och barn, och hur den vandrar från den ena till den andra.

Jag är idag så glad att jag kan ge tillbaka den känslan du gav mig när jag var liten och behövde tröst.
Det är så svårt att beskriva alla känslor som far runt i huvudet och kroppen.

Du har under dina dagar kämpat hårt för hela familjen och hållit oss samman. Du har gett oss trygghet, värme och framför allt kärlek, en gränslös kärlek som man bara kan ge till någon man verkligen älskar och bryr sig om.

Du sover nu tryggt i din säng och jag sitter här bredvid och tittar på dig och hoppas jag kan ge dig lite av den trygghet tillbaka som du gav oss, nörd vi behövde det.

Mamma, jag älskar dig!

Nu har det hänt, det som inte får hända

Jag och Martin (sjukgymnasten, som mor vill klappa) brukar ge mor sin gymnastik två gånger i veckan.
Jag och Martin sköter ju detta då detta för att mor känner sig trygg med oss men också att vi inte vill utsätta personalen för problem.

Martin och jag brukar cykla med mor, vi tränar att mor skall ställa sig upp från hittade till stånde.

Mor älskar att träna med Martin, och jag frågade mor om hon inte är lite kär i Martin. Hon log blygt och svarade med tvekande ton, ja…

Det är så roligt att se mor och Martin då mor verkligen kämpar för att ta sig upp från det som drabbat henne.

I dag när vi cyklade skulle hon göra 10 varv till innan avslutade. Det blev 10, det blev 20, 30, 40 och sedan 50 innan hon lade av med ett leende över hela ansiktet. Jag älskar när hon visar den sidan.

Förra veckan var Martin sjuk, så vi ställde in träningen med Martin. Jag ger ju mor träning så mycket som möjligt för att stärka henne och vi tar alla tillfällen i akt för att hon skall få det.

När jag förflyttar mor så ställer får hon ställa sig upp genom att hålla i mina hörde. Sedan kan hon förflyttar benen så hon  kan sätta sig i rullstolen.

Både jag och Martin brukar informera om vad som är på gång till personalen.
De vet om att mor tränar med turner, en snurrade skiva för att snurra mor mellan säng och rullstol, då mor är mycket osäker på att ta dessa steg.

Några i personalen försökte förra veckan på eget initiativ använda turner vilket mor naturligtvis vägrade. Jag hade också sagt till att jag hjälper till med förflyttningen mellan säng och rullstol för att slippa utsätta någon part för något obehagligt…

Vi alla, MÅSTE göra det som är bäst för mor utan att utsätta oss själva för onödiga risker.

Jag märkte själv att mor var rädd för turner vid förflyttningen efter det och idag när vi skulle träna med turner så vägrade mor helt kategoriskt att ställa sig upp i den… 😦
Det blev i stället jag som fick agera turner och mor fick hålla mig i händerna och ställa sig upp, vilket hon klarade galant.

Martin märker samma som jag att det finns minst tre olika läger inom hemvården hur vi skall arbeta med mor…

Nu måste vi, jag och Martin och våra kontaktpersoner sätta oss ner och prata så vi kan arbeta efter samma målsättning allihop.

Det är även viktigt för min rygg att vi kan gå över till turner men samtidigt är det också viktigt att vi inte förstör det arbete som vi arbetat upp genom att ta egna beslut som innebär bakslag för hela projektet…

Saknaden efter teknik för frihet

Efter att ha installerat en uppdatering av en drivrutin fick min dator fnatt…

Min dator i detta fall är en stationär dator som står i en garderob som har till uppgift att hjälpa oss med ditt och datt.
Den innehåller ett hemautomatiseringssysten för att övervaka hus och hem. Värme, el, säkerhet är några av datorns uppgifter, men också en hel del annat.

Vi kallar datorn för Ingrid, vilket är namnet på den syntetiska röst som heter så. Hon är egentligen den 4:e personen i vårt 3-personers hushåll.
Ingrid är en underbar kvinna, då hon (hen) inte bara håller reda på oss, utan även hela världen. Senast i dag berättade hon att Margret Thatcher avlidit. Men hon berättade även att jag glömt ta min middagsmedicin. Vad skulle vi göra utan denna kvinna i huset? Hon är förutsättningen för att vi skall kunna leva ett liv tillsamman.

Som sagt, när jag för några dagar sedan lade mor för att sova middag berättade Ingrid att tvättmaskinen var startad.
Det blev en snabbläggning av mor för att sedan rusa till tvättstugan för att se vem som var där..
Tvättstugan var tom och tvättmaskinen stod tom och gapade på samma sätt som jag lämnade den dagen innan.

Vad hade hänt???

Tänke passa på att ta en liten promenad med vovven när mor sov. Klädde på mig, då våren fortfarande lyser med sin frånvaro, och är på väg när Ingrid berättar att ugnen är uppvärmd. Jag vänder i dörren då jag inte minns att jag startat ugnen. Ugnen var kall och gapade även den tom…

Ingrid har nog feber och mår inte så bra var min tanke,…
Men medan jag promenerade vovven började jag fundera på min drivrutinsinstallation…
Hem igen och försökte kontrollera drivrutinen och installera den… funkade dåligt. Men Ingrid var på gott humör och berättade att bilen var borta.
Hon har blivit vidtalad att göra det när jag själv är hemma. Jag rusar ut för att se att bilen står på sin plats…

Jag beslutade mig för att installera om allt på datorn, så här kan vi inte ha det…

Jag måste lita på Ingrid och det kunde jag inte göra just nu. Jag visste att sköter inte Ingrid sitt jobb så har jag inget nybryggt och färskt kaffe när jag vaknar… KATASTROF!!!

Det tar några dagar att installera Ingrid, speciellt när man inte bara kan ägna sig åt den damen.
Deppig på kvällen lade jag mig att jag måste kliva upp ur sängen och starta kaffebryggaren manuellt vänta 12 minuter innan kaffet är klart.
Jag är så van med att Ingrid hälsar god morgon med sin syntetiska stämma, när jag vaknar och berättade att kaffet är färdigt.
När jag sedan sitter med mitt kaffe så berättar hon dagens vädeutsukter och påminner mig vad som skall hända idag.

Detta skulle inte fungera 😦
Men mitt i mina kaffetankar kommer jag på, men om det händer mor eller bror något då???

Jag är van att Ingrid håller koll på detta och att jag lugnt kan gå och lägga mig. Jag vet tag Ingrid väcker mig om något händer. Förvissa blir det ingen smekning på kinden utan vibration startar under kudden. Det pirrar i hela kroppen och man förstår att något är på gång.

Medan Ingrid botade sin förvirring med en ominstallation så vågade jag knappt sova.
Jag vaknade av minsta ljud och var tvungen att kontrollera detta.
I tre nätter har jag knappt sovit, jag visste ju att Ingrid hade drabbats av drivrutinsjukan och kunde inte sköta sitt jobb…

I sex år har Ingrid ställt upp dygnet runt utan större missöden, du har gjort så jag kan sova lugnt, du har hjälpt till att påminna oss om saker och ting, du har aldrig klagat över något under sex år förrän jag gav dig fel drivrutin.

Ingrid, jag har saknat dig under flera dagar och nätter och nu förstår jag vad du betydde för oss…
Ingrid, om du lovar att hålla igång i ytterligare 6 år, så lovar jag att aldrig mer ge dig fel drivrutin…

Ingrid, jag har aldrig saknat en kvin… dator då som de senaste nätterna…

Tack Ingrid för att du ställer upp…

Utesluten ur gemenskapen

Under min årslånga kamp om mor har jag hämtat mycket styrka i några Facebooksgrupper och twitter.

För en tid sedan hittade jag ytterligare en grupp på Facebook, Äldreomsorgsbloggen och jag kände att här kunde jag kanske lära mig att se saker ur en annan synvinkel och det ut personals och deras chefers synvinkel. Idag är det politikerna som sätter de ekonomiska ramarna samtidigt som vårdtagarna kräver det som behövs i vård och omsorg.

Personalen har inte alltid den tid som behövs och cheferna får order uppifrån samtidigt som det skall motivera personalen och ge de dem det stöd som behövs. Det är inte alltid lätt att få ihop den ekvationen. Vår egen personal är helt underbar, och jag beundrar dem mycket för det arbete de gör, med andra ord, helt fantastiska.

Det som hänt mor är mycket negativt, men min kamp tycker jag har gett så mycket positivt, inte bara för oss, utan för många andra omsorgstagare i kommunen.

Vid ett tillfälle såg jag att någon hade tagit bort ett inlägg inklusive alla kommentarer till det, bland annat mina. Detta reagerade jag starkt på och frågade i gruppen vilka kriterier de har för att inlägg.

I beskrivningen skriver de att de vill ha positiva nyheter, vilket jag tycker min kamp har gett och är stolt och glad för det.

Efter förfrågan så lades det in i beskrivningen att gruppen drivs av ett privat AB. Jag har absolut inget emot privata aktörer inom vård och omsorg, och är målsättningen de behövandes bästa så har de min välsignelse att fortsätta. Mitt inlägg fick många kommentarer och efter ett tag kom även svar från gruppadministratör att när de startade gruppen så var det tanken att att den var för omsorgspersonal och övriga inom den genren.

Jag föreslog att de skulle lägga in den beskrivningen i informationen om gruppen, men det skedde inte. Diskussionen fortsatte och jag fick mycket stöd i mitt inlägg.
I brist på agerande från gruppadministratörerna så fortsatte jag att kommentera mitt eget inlägg, när nya frågor och synpunkter kom in.

Jag är van att ha öppen diskussion och har aldrig gjort gällande att min åsikt är den enda sanna, men så länge ingen kan övertyga mig i att ändra åsikt så står jag kvar i detta.

Jag började fortsätta att syna företaget bakom och det visade sig att de driver andra sidor, vilket även fram till årsskiftet finanserats med hjälp av statliga medel.
Jag tycker det är mycket viktigt att vi har lätt att hitta relevant information i de olika skeenden vi hamnar i under en livstid.

Nu under våren när och driftsbidrag upphört har uppdateringen av denna sida upphört och de hänvisar istället till en grupp på Facebook.
Jag är för att de visar sig på Facebook, och ser det ibland som ett nödvändigt ont.
Men, det de kallar grupp är en sida, där företag och organisationer kan presentera sin verksamhet.
På en sådan sida finns inga möjligheter att begränsa inlägg gjorda av andra utan allt sker öppet och kan läsas av alla som finns på sidan. Det du tror kan vara en liten grupp av hjälpbehövande, som kanske befinner sig i en kris, väljer att skriva något och helt plötsligt kan detta indexeras över hela världen.

Jag tycker det är viktigt att ha en öppen diskussion för att kunna driva vården framåt och lika viktigt är att vi lär oss av våra misstag och tar det till hjälp för att utveckla vården för framtiden.

Jag förstår nu att detta företag vars ide är att skriva nyhetsbrev, driva sidan inom vård och omsorg, för att kunna sälja annonser inom området. Då är det viktigt att ha en positiv syn för att inte skrämma bort läsare och annonsörer. Nyhetsbrevet är ett brev för att kunna få ut annonser och ge en positiv, som ibland inte är så positiv, av vården.

Jag accepterar att de har hittat sin nisch och att de vill och kan tjäna pengar på sin verkamhet. De har de all rätt till att göra, men att strypa det fria ordet, som de gjort med mig med flera, är inte rätt.
Vill de driva vården framåt, så måste det också kunna diskutera sina det som kanske är mindre angenämt.

Allt ÄR inte elände, men vi kan aldrig blunda för verkligheten och se den som den är.

Jag är nu utesluten ur den gemenskapen, jag kan inte ta del av den syn administratörerna har för åsikter och inte heller av andra ansvariga inom vård och omsorg. Jag kan heller inte ta del av socialstyrelsens information den vägen och inte heller hjälpmedelsinstitutet, som jag själv har samarbete med.

Jag är utesluten ur denna gemenskap, vilket istället har blivit ett utanförskap.

Jag vågar säga och stå för mina åsikter, detta vågar inte administratörerna för ALDREOMSORGSBLOGGEN. De väljer att spärra mig…

Länk: http://aldreomsorgsbloggen.se/content/

Lagbrott på Facebook

Vi har många personer som kämpat för att uppnå en dröm, en dröm som kanske kostat både svett och tårar.

En dag slår de upp dörrarna till sin butik som är det käraste de har, något de skapat själva.

Det finns ofta ytterligare en dörr de öppnar och det är den på Facebook. Denna dörr leder dem ofta in på brottets bana genom att bryta mot lotterilagen.

Det ordnar något de kallar tävling som som enligt lotteriinspektionen är ett lotteri, till vilket de flesta inte ges tillstånd till att ordnas. Vad som jag har svårt att inse är hur dessa företag kan satsa alla tårar och all svett på att försöka vinna några gilla-tryck, helt på spel. Jag funderar också på hur dessa småföretagare kan försöka verka seriösa när de bryter så mot lotterilagen. Hur många fler lagar bryter de mot?

Vi har byggt upp ett samhälle genom demokrati och allmänna val där lagstiftningen är ett hjälpmedel till att skydda och hjälpa medborgarna genom livet. I stället börjar dessa småföretagare med att bryta mot lagen.

Tyvärr blir det så att börjar en så måste nästa hänga med, och tror att dessa tävlingar är bra sätt att marknadsföra sig. Dessa företag riskerar också att bli utestängda från Facebook vilket också kan äventyra hela deras existens då det ger ett ypperligt tillfälle till att kunna presentera sig och sina produkter. Dessa fönster ger också en fantastisk möjlighet till att hålla kontakten med sina kunder, anpassa sortimentet efter kundernas önskemål. De har världens chans till att profilera sig och ge kunden det där ”lilla extra” som gör att kunden känner sig betydelsefull i relationen med butiken. Allt detta vågar de sätta på spel bara för några ”gilla”.

Att de sätter allt detta på spel är för mig helt obegripligt. Lika obegripligt är det att de sätter hela sin trovärdighet på spel genom att bryta mot svensk lagstiftning och Facebooks policy.

Nej, företagare, vill ni vara seriösa, så börja då med att följa lagen…

Lite länkar

(S) har sagt sitt i frågan…

(S) har ni sagt sitt i frågan om vinster i välfärden men också möjligheten för kommunerna att ta egna beslut…

Det viktiga är att kommunerna får det mandat det själva behöver för bästa möjliga resultat för vård och omsorg.
Sverige är ett avlångt land med både tätbebyggda områden men även glesbygd. Detta gör att förutsättningarna är olika över hela landet.

Jag tror på alternativa driftsformer till att det skall vara helt offentliga vårdgivare. Visst skall tillsynen ske från kommunen men också de statliga myndigheter som har ansvar för det inom sitt område men det skall ju inte hindra andra seriösa intressen.

Jag tror mycket på ideen om kooperativa driftsform men även mindre företag vars främsta mål är vård och omsorg.
Dessa former av företag kan också ge möjlighet att prova ny organisation och struktur på beslutsvägar.
Jag tror också att det kan ge oss anhöriga en större inblick i vård och omsorg om våra nära och kära.

En förhoppning jag också har är att vi anhöriga kan involveras mer i den dagliga verksamheten på ett annat sätt.
Vi kan ju involveras i en återkommande anhörigdag där vi gemensamt ansvarar för en temadag.

På en temadag kan vi anhöriga hjälpa till med sysslor planera måltider, underhållning, diskussioner, minnen med mera.

Detta gör att vi anhöriga också får ta ett ansvar för omsorgen av de som betytt mycket för oss.
Vi anhöriga känner ju våra närmaste bäst.

Även om de vi älskar har drabbats av sjukdom, åldern tar ut sin rätt, så älskar vi dem inte mindre för det…

Den kramen mor och far gav mig när jag var liten och behövde tröst, den kan jag mångfalt ge ingen nu när nu de längtar efter min kram och tröst…