Etikett: Anhörig

”Hjälp oss”

Den Av villacaliforniai Vård & OmsorgLämna en kommentar

Om några dagar kommer en ny bok ut, en bok med namnet ”Hjälp oss! En antologi om den svenska vårdens förfall”.

En del av texten som beskiver boken:
”Idag drabbar oss sjukvården värre än själva sjukdomen. En sjukvårdsapparat som inte längre klarar av att förse befolkningen med det mest basala. Underbemanning, långa väntetider och vårdplatsbrist är endast ett fåtal exempel på brister som i slutändan öppnar för fler misstag och ökat lidande.”
I det fallet behöver vi inte gå längre till oss själva där vi alla i familjen har drabbats av att det på vår vårdcentral inta har skötts journalföring, epikriser och remisser.

Boken riktar sig i första hand till allmänheten. I tolv kapitel exponerar den bittra verkligheten skildrat ur perspektiv mycket annorlunda från den officiella beskrivning som så ofta återges av våra beslutsfattare.
En av medförfattarna är Torbjörn Hammar, som under många år tillsammans med sina döttrar kämpat för sin frus upprättelse. Frun talar efter sitt frånfälle genom Torbjörn.

Själva upplevde vi att ingen ville tro på oss, när jag försökte få myndigheter att förstå att något var fel. Till slut såg vi ingen annan utväg att ta hem mor från sitt boende för att vårda henne hemma och ge henne den hjälp som hon så väl behövde.

Det mig ett halvår att få regionen att förstå att något var fel och då ta sitt ansvar.
Det tog kommunen 8 månader för att förstå att det mor drabbas av var tilläggsymtom pga av mediciner och inte pga av sjukdom.

Jag rekommenderar alla starkt med känslor för vård och omsorg att läsa boken.

Här kan du beställa boken: Vulkanmedia

Min hyllning till Torbjörn Hammar

Länk till SVT Debatt där Arvin Yarollahi som är redaktör för för boken medverkar

Hur ska anhöriga orka vårda?

Den Av villacaliforniai ÄldreomsorgLämna en kommentar

Var femte vuxen person, 1,3 miljoner personer – vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Tusentals av dem är 65 eller mer, och fler blir de, i takt med att allt fler sjuka äldre bor kvar hemma. Hur ska de anhöriga orka? Kanske genom avlastning. Och genom att känna efter hur de själva mår.

Jag är en av de anhöriga som kämpar med min mor och bror, men jag har också haft kraft att ta strid för att göra myndigheter på hur fel det många gånger kan bli i vården.

Jag vill här ge lite länkar för oss som kämpar, och kämpar för vård och omsorg värd namnet.

Hur skall anhöriga orka vårda?
Från tidningen veteranen

Nyhetsbrevet Fokus på anhöriga
Från socialstyrelsen

Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Den Av villacaliforniai Anhörig, Mor2 kommentarer

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Har jag gjort rätt eller fel

Den Av villacaliforniai TeknikLämna en kommentar

Har jag gjort rätt eller fel är en fråga jag ställt mig senaste tiden

Det är ett år sedan problemen började med mor men det tog ytterligare ca 4 månader månader innan jag fick första beviset när jag förstod att något var fel i vården av mor.

Jag har gått sjukskriven under mars och är likaså sjukskriven hela april för att försöka landa i detta.

Jag har tagit kampen mot både region och kommun i den vård och omsorg mor har fått, eller kanske man skall säga bristande vård och omsorg.

Jag är trots allt detta övertygad om att jag har gjort rätt.
Många gånger har jag sagt att kan jag inte rädda mor, så hoppas jag att ändå några andra kan få erfarenhet av det jag har uträttat.

Mor har blivit mycket piggare och gladare men också har hennes depression blivit mer framträdande. Mor kräver mycket mer än att bara sitta still vid min sida passiv och bara titta på, hon vill också ha något att göra. Jag försöker också låta henne vara med i det dagliga arbetet, men allt tar så mycket längre tid och ger mig också dåligt samvete att jag inte hinner och orkar med i den takt jag önskar.
Ibland önskar jag en att jag kunde få en spruta i ändan full med energi som kunde få mig att hinna/kunna/orka med det dagliga arbetet.
Hela tiden måste jag prioritera vad som skall göras och mor och bror är just nu det viktigaste i mitt liv.

Ibland skojar jag om att mitt liv ligger i garderoben och väntar på att jag skall få tid att ta fram det och börja leva det igen… Andra gånger tänker jag att nu satsar jag på mor, för den dagen hon är borta har jag all tid i världen att börja leva mitt liv på nytt…

Hade jag inte ingripit i det som hänt hade jag troligen fått leva med dåligt samvete resten av mitt liv, och hur hade jag mått då?

Att leva i ett kaos, samtidigt som man är en del av det är inte lätt. Att leva bland en massa känslor, att hantera dessa känslor privat är inte lätt och att då försöka se det med rätt ögon gör det inte lättare.

Jag kan inte anklaga hemvårdspersonalen för att de gör fel, då diagnoser finns och de måste ju arbeta efter det som deras överordnande berättar. I det fallet måste jag då ta det med deras överordnade. Jag kan heller inte kräva att de arbetar efter någon annan diagnos än den som finns, även om den kanske är fel.

Detta ställer stora krav på mig som anhörig på min kraft och energi, energi som jag i stället skulle vilja ge min mor och bror.

Kan jag hjälpa att jag nu känner mig lite nere?

Anhörigstöd i världsklass

Den Av villacaliforniai Mor2 kommentarer

ID-10080146

Under året som gått med mors problem så ha jag blivit mer varse om kommunen och dess stöd och hjälp men också reagerat på att det är en jättekoloss som skall styras rätt på havet.

Som koloss har jag i många fall varit kritisk till hur kommunen har agerat, och denna syn på min kommun har jag fortfarande.

Går man sedan ner på individnivå i kommunen, så finns det en guldgruva av personer, som verkligen ger sin kraft och energi till oss som söker och behöver stöd och hjälp.

En av dessa personer är mitt anhörigstöd för mor.
Hon var här på besök i flera timmar igår och vi satt och pratade om vår situation ur olika synvinklar.
Det var jag, anhörigstödet och mor. För mig var det het underbart att ha denna fina människa här, som liksom jag, försöker vända negativa händelser och skeenden till något positivt.

Jag försöker använda det negativa som hänt mor, och den erfarenhet jag fått, till något positivt.
På samma sätt upplever jag att anhörigstödet försöker använda sin erfarenhet både inom och utom jobbet, till att bli bra.

I mors fall har ju situationen blivit än mer komplicerad i o m att hennes diagnos nu är mer osäker än tidigare och då ställs ju mer krav på individuella lösningar. Det viktigaste är ju trots allt att mor få rätt vård, i den situation vi nu befinner oss.
Ett av de första målen är att jag blir ett eget ”ärende” så att jag kan få riktade insatser till mig, för att kunna ta hand om mor och bror. Det innebär att den avlastning som beviljats mig inte kommer att ligga på mor, utan på mig. Det blir jag som anhörig som får det och inte mor som vård/omsorgstagare. Det innebär att jag också som anhörig kan erbjudas mer stöd även för bror.
Ett annat mål är att försöka göra omsorgen och personalens besök lite mer flexiblare. Ibland kanske vi kan hoppa över ett eller annat besök men att tiden finns kvar så att vi nästa gång kan utnyttja personalen lite längre. Ett annat sätt är också att personalen, i stället för omsosrg/hygien kan arbeta med mor på ett annat sätt. Det kan ju röra sig om att de sätter sig ner och kanske samtalar med mor utan att det skall innbära något annat än just förtroendegivande kontakter utan att det skall innebära sådant som mor uppfattar som skrämmande.

Jag började jämföra mor med mig i den situation när jag fick min panikångest för drygt 20 år sedan.
Mitt i en mening kunde jag tappa tråden vad jag pratade om. Jag kunde helt tappa minnet för någon sekund och när jag vaknade inte kunde förstå var jag var, vad jag höll på med, vem jag ev umgicks med mm. Första gången blev jag naturligtvis mycket rädd, sedan försökte jag dölja dessa tillfällen (undra hur det gick med det att dölja). Men när jag sedan efter 5 år fick diagnosen Panikångest så kunde jag ju lära mig mer om sjukdomen. Jag valde då att gå ut med detta öppet för att informera om denna sjukdom. För mig kändes det då inte så onödigt att jag drabbats då jag gjorde detta negativa till något positivt istället.

Med den vetskapen i hand så förstår jag mor mycket bättre också, anser jag.

Att kunna få prata med anhörigstödet på detta sätt var en helt fantastisk upplevelse och gav mig mycket stryka i fortsatt kamp.

Jag vill också säga att det finns fler personer i kommunen som jag har oerhörda fina kontakter mer. Det är bland annat MAS, SAS, biståndshandläggare mm. Det finns också mycket otroligt fina personer bland hemvårdspersonalen som gör det där lilla extra utöver det som stadgas i biståndsbeslut.

Skall också nämna att det finns personer, som jag helst hade sluppit träffa, personer som gjort klavertramp av värsta slag. Men det är en annan historia.

Tack alla fina personer som gör vår situation dräglig och även sätter guldkant på tillvaron.
Tack till dig, mitt anhörigstöd, för att du finns….

<p>Image courtesy of Witthava Phonsawat

<a href=”http://www.freedigitalphotos.net&#8221; target=”_blank”>FreeDigitalPhotos.net</a></p>

Nu igen – besök i väggen

Den Av villacaliforniai Anhörig4 kommentarer

Nu har det hänt igen, bror är i väggen.
För en person som inte kan ta till sig allt och har svårt att förstå vad som händer måste situationen vara ännu svårare att förstå, än för mig som själv har svårt att förstå allt.

Bror gjorde ett ju ett besök i den ”berömda” väggen redan i somras, då hela hans värd rasade samman, dels på grund av jobbets (Samhall) flytt till grannstaden, och dels på det som hände med mor.

Jag har ju förstått en tid att något inte var som det skulle, då han sökt ensamhet och velat vara för sig själv. Som familjeöverhuvud har ju jag försökt prata med honom, men han har överhuvudtaget svårt att uttrycka sig och att då försöka sätta ord på sina känslor måste nästan vara en omöjlighet för honom.

Han har, liksom jag, funnit tryggheten i jobbet och där har han kunnat finna trygghet och kunna koppla av från det som händer hemma. Han har aldrig varit så särskilt social av sig utan hans trygghet har varit vår familj och där fanns kärleken och värmen.

I somras vara han sjuk delar av semestern pga den ohälsa han då hade, vilket resulterade i att han har flera dagars semester att ta ut innan sista mars.
Han visste nu att ha hade en semesterdag i går, kommande fredag och hela påskveckan. Detta hade han accepterat men troligen inte införstådd med.
I går morse hade han som vanligt gått upp, ätit frukost och när det var dags att gå ut och vänta på taxin, så hade han gjort det. Ingen taxi kom och han fick panik, rusar in till mig och säger taxin är sen, du får ringa och kolla. Jag förklarade att ”du” har semester i dag men det var som han inte ville förstå. Jag såg hur rädslan och vilsenheten lyste i hans ögon och han var full av panik. Han förstod inte vad jag sade och hag fick skrika till honom för att han skulle vakna, vilket även mor gjorde.

När jag fått förklarat för honom vad som var på gång så gick han sedan in på sitt rum en stund för att sedan återkomma. Han satte sig på min säng och tittade på mig.

– ”Bengt, kommer du ihåg i somras och jag var i väggen, jag är nog där igen”.

Detta var nog det bästa sätt han kunde komma på hur han skulle förklara vad som hände inom honom. Ett sätt att klä sina känslor i ord, ett sätt att förklara, jag mår inte bra.

Nu sitter jag där igen med två personer som inte mår bra, en som har ångest och är besviken på alla som betraktar henne som skit, en som tycker ingen tar henne på allvar och beaktar hennes känslor. Den andra personen har en massa känslor som den inte vet hur den skall uttrycka, hur den personen skall försöka förstå sina känslor och få mig att få mig att förstå dessa känslor.

Jag sitter där med två personer som bara litar på mig, som sätter all tillit på mig, som tror att jag förstår allt, fast ingen av dessa helt kan förklara vad som händer inom dem, men de tror jag förstår allt.

Många gånger tröstar jag mig med orden, att jag kommer till himmelen när jag dör, för helveten har jag här och nu på jorden. Jag längar efter den dagen då himmelen kommer hit till oss på jorden och tills den dagen får jag vara solen som lyser upp vardagen för min mor och bror.
När jag ser att mor och bror mår bra, då mår jag bra.

Skall en hel familj behöva gå under…

Den Av villacaliforniai Anhörig, Mor, Primärvård4 kommentarer

Nu är det runt året som problemen började med mor, urinvägsinfektioner och mediciner.

Gång på gång har jag hittat brister och felaktigheter i mors vård, diagnoser och medicinering.

Mina iakttagelser har jag anmält till myndigheter och tjänstemän både på regional nivå och kommunal nivå.
Varenda gång får jag ett svar typ ”ja ha, och” eller ”det är inte mitt ansvar”.
Men vem vill ta sitt ansvar i detta?

Mor är inte helt frisk (än), bror har gått i väggen men tagit sig upp med min hjälp och jag går sjukskriven med utmattningssyndrom.

Men vem skall hjälpa till att få rätsida allt på detta???
Hur länge skall jag orka, och om jag inte orkar vem tar vid?

När jag kunde påvisa brister i min och mors journaler, så blev vårdcentralens verksamhetschef omplacerad och har nu slutat.
Regionen har svarat att av de sju tillsynsärenden från socialstyrelsen, varav ett är vårt, så är det i stort sett samma problem som dyker upp .
Brister i journalföring, brister med epikriser och brister med remisser.
Inte nog med det så har vårdcentralen inta använt sig av regionens gemensamma avvikelserrapporteringssystem.

Nu är mors vårdcentral en motpart i konflikten och kan inte hjälpa mig.
Visst får vi hjälp med löpande hälso och sjukvård som det skall vara med ingen hjälp med vidare utredning och att försöka återställa det som missats.

Regionen har kunnat konstatera flera brister i mors journaler och dessa är så stora så de kan inte ens avfärda mina klagomål. Men vad hjälper det? JAG måste driva detta vidare.

Patietnförsäkringen har gett mig rätt med mediciner att de satts in på felaktiga grunder, men pga dessa felaktigheter i journaler har de heller inte kunnat göra en riktig bedömning och vi blir utan ersättning pga detta. Nu måste en överklagan göras om vi inte kan komma överens om att ”öppna” ärendet igen. De har räknat 9 dagars sjukhusvård som det som skall ersättas inte 9 månaders kamp för att mor skall få sitt liv och livskvalitet tillbaka.

I dag ifrågasätter även mors nya läkare diagnosen demens och kanske den tidigare diagnosen depression med minnesstörningar är rätt…
Vad vet jag, jag är bara anhörig, en anhörig som går på knäna, och där chocken efter att läkaren inte vet vilken diagnos är rätt, har fått mig att må dåligt.

Gräsviken

Den Av villacaliforniai AnhörigLämna en kommentar

 

Inbjudan

till

”Må gott dag”

på Gräsviken

 

Torsdagen den 27 september

Klockan 10.00-16.00

 

”Må gott dag”

för alla sinnen

för dig som anhörigvårdar

”Må gott dag” för alla sinnen. Dagen riktas mot anhörigas behov att bli stärkt i anhörigvårdar rollen. Tid att stanna upp – ”egen tid” – möjlighet att träffa andra i likvärdig situation

Tider – hållpunkter

10.00     Bussresa från Trollhättan (Tallbacken via stadshuset)

10.30    Välkomstkaffe med smörgås– introduktion – hållpunkter

11.00     Aktiviteter: Olika typer av massage – Senior Qigong – Meditativ vandring – Dambastu och bad i Öresjö – ”Rum” med stilla musik att bara vara i – samtal

13.00    Lunchbuffé – varm och kall mat – kaffe med kaka

 

14.00    Fortsättning på aktiviteter: Olika typer av massage – Senior Qigong – Meditativ vandring – Herrbastu och bad i Öresjö – ”Rum” med stilla musik att bara vara i – samtal


15.00     Avrundning



15.30     Hemresa till Trollhättan


16.00    Ankomst till Trollhättan


Vid ev. frågor kontakta

 

Anette Westerlind                      Agneta van der Poel, Diakon

Anhörigstödsamordare                  Britta Lundqvist stiftelse

Äldreomsorgen                           Svenska Kyrkan Trollhättan

Trollhättans Stad                       Tel: 0520- 47 29 37

Tel: 0520-49 52 35             agneta.van-der-poel@svenskakyrkan.se

anette.westerlind@trollhattan.se