Livet är underbart #blogg100 #kärlek #love

kärleksyrsel

God morgon!

Klockan än nu sex på morgonen och jag sitter i lugn och ro framför datorskärmen. Utanför fönstret ser jag hur dagen vaknar till liv och livet känns underbart. Taxin har precis hämtat bror som nu är på väg till jobbet i grannkommunen, och mor ligger fortfarande och sussar i sin bädd…

Fredag och det är sista arbetsdagen och helgen stundar…

Vad skall vi hitta på dessa två lediga dagar?
Vi behöver alla komma ut och bort från dessa väggar för att se livet från en annan synvinkel…

Jag tänker på hur framför allt jag har blivit mobbad av viss hemtjänstpersonal och dess chefer men också hur andra försöker få mig att inse att jag inte klarar detta… Varför skulle jag inte?

Jag är uppvuxen med en utvecklingsstörd bror och jag känner honom och att ha en mor med en demenssjukdom är inte så farligt trots allt. Man pratar ofta att demens är de anhörigas sjukdom och det förstår jag och jag har också ibland haft mina tankar gör jag rätt…

Som äldsta son har jag varit den som fått ta det stora ansvaret. Under fars sista år, med sitt multihandikapp, var det jag som stöttade far, mor och bror. Nu är mor sjuklig och behöver mitt stöd och jag finns här…

Varför skall jag vara den som skall rätta in mig i ledet och inse att jag inte klarar detta?
Olyckskorpar flaxar, det fungerar inte i längden. Just det, det fungerar inte i längden med en massa olyckskorpar som flaxar runt mitt huvud. Visst är det jobbigt att se sjukdomen utvecklas på mor och det är inte mindre jobbigt att se brors utveckling i detta, men det jobbigaste är inte detta utan dessa olyckskorpar. Var är geväret???

Jag trivs i denna situation som är, och vill absolut inte byta bort detta liv mot något annat.

Varför skall jag behöva acceptera att ”sätt en spruta i ändan på henne, så vet hon inget”…
Är det så vi skall göra med våra gamla demenssjuka? Denna tanke skrämmer mig, var finns medmänskligheten?

Det har nu ljusnat ännu mera utanför fönstret. Bredvid mina fötter i hundbädden ligger två katter.
Ute på gräsmattan går vovven och nosar sig fram och ”läser morgontidningen” och funderar på vad som hänt i natt.

Tar mig en slurk på kaffet jag har bredvid mig och funderar….
Vad vore livet värt utan kärlek och omtanke?
Min kärlek till mor och bror har vuxit sig starkare under denna tid av kamp som jag drivit mot region och kommun. Man har under denna tid lärt sig att vara oerhört flexibel…

Kollar in väderprognosen och den säger, ha roligt på lördag och städa på söndag…

Nu vet jag vad vi skall göra i helgen… Vi skall ha roligt och njuta av att vi har varandra….

Missad värdegrund i omsorgen! #blogg100

ID-10090006

För några år sedan då jag bråkade som mest  med vår vårdcentrals, så lärde jag mig ordet TILLIT…
Läs ordet, smaka på ordet, känn på det, läs det igen och även baklänges..
TILLIT blir samma vilket håll man än läser det åt och de symboliserar värdet i ordet.
Skall TILLIT fungera så måste det finnas åt båda håll mellan båda parter….

I dag känner jag ingen TILLIT till hemvården här hos oss då många arbetar efter egna ideer utan att ta någon som helst hänsyn till mor eller vi övriga familjemedlemmar.

Hur mycket skall en äldre människa och deras anhöriga tåla?

Ni i Trollhättan talar så fint om värdegrund för brukare och stöd till anhöriga men ändå motarbetar ni det.  Trots att ni fått skriftlig info om att brukaren blivit missvårdad och att aktuell genomförandeplan finns, så struntar personal i det. Personal kommer hit med föresatsen ”lika bra att får det undanstökat, hen lugnar sig ändå”. Det sprids illvilliga rykten utan verklig förankring. Ni påstår att vi anhöriga fuskar med mediciner, som är journalfört att de inte fungerar. Att sedan chef ringer och säger detta utan att kontrollera fakta innan är katastrof! Att brukaren i dag är rädd och gråter efter era besök, bryr ni er om det?

Hur skall vi kunna lita på er omsorg och personal igen?? I dag mår vi fruktansvärt illa av denna behandling och ohörsamhet och har tidvis tvingats till sjukskrivning pga psykisk ohälsa… Var är den personcentrerade omsorgen som det talas om, vad är individerna värda?

Så här säger min kommun om sin servicedeklaration:

Detta kan du förvänta dig av oss

  • Stöd och hjälp ges enligt biståndsbeslut och utformas tillsammans med dig utefter dina behov. Du kan påverka hur och när service och omsorg ges, att du är delaktig är viktigt för oss. Du får en personligt utformad plan som visar hur stöd och hjälp ges hos dig.
  • Din rätt till privatliv respekteras.
  • Personalen respekterar att de arbetar i ditt hem.
  • Du får en kontaktman i arbetsgruppen som du kan vända dig till med frågor och önskemål. Vi tillgodoser behov av två-språkig kontaktman så långt som möjligt. Du har möjlighet att byta kontaktman om du så önskar.
  • Du bemöts med respekt och personalen är lyhörd för dina behov och önskemål.
  • Vårt mål är att personal har den kompetens som behövs.
  • Vi är medvetna om vikten av att du får vara så aktiv och delaktig som möjligt.
  • All personal arbetar med ett stödjande och motiverande arbetssätt som innebär att du kan bibehålla eller förbättra dina funktioner.
  • Vid behov av varaktig hälso- och sjukvård finns tillgång till sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast.
  • Vi strävar efter en hög personalkontinuitet om det är viktigt för dig.
  • Vi strävar efter att komma på avtalad tid och informerar dig om eventuella förändringar.
  • All personal bär synlig legitimation.
  • All personal har tystnadsplikt.
  • Du har möjlighet att delta i en träffpunkt eller efter bistånds-beslut dagverksamhet.
  • Vi samverkar med anhöriga om du så önskar.
  • Vi erbjuder stöd till anhöriga.

Detta förväntar vi oss av dig

  • Att du gör det du själv kan utifrån dina förutsättningar.
  • Du meddelar oss ifall du inte är hemma eller har annat förhinder.
  • Du talar om dina önskemål och om du är missnöjd med något.
  • Du medverkar då förändringar behöver göras i ditt hem. Detta för att vi ska kunna ge dig stöd och hjälp på ett säkert sätt.

Chocken släpper – #blogg100

DSC_0522

Nu börjar det hända saker i min kropp…

Efter ett halvt års föreberedelser och sedan väntan på ett svar om jag får anhöriganställning eller inte så börjar jag nu bli normal igen…

Svaret blev som tidigare nämnts ett nej med motivering att kommunen har som policy att INTE ha anhöriganställda och att hemvårdens enhetschef anser att de klarar mor…

För oss är fråga mer komplicerad är så, det handlar om hela familjens exsistens, att familjen inte skall gå under.

Att vara paniker själv, att ha en utvecklingsstörd broder och ha en mor med en demenssjukdom sätter sina spår.

Det viktigaste för mig själv just nu är det att ta det mycket lugnt och att sakta komma tillbaka till verkligheten utan att bryta genom isen. Det gäller också att se till bror och mor mår så bra som möjligt liksom att vi skall kunna leva ett liv tillsammans så som vi önskar…

När man läser kommunens riktlinjer så säger de:
1. Den enskildes behov skall vara av den karaktären att en hög grad av kontinuitet och personkännedom är en förutsättning för att behovet skall kunna tillgodoses.

2. Att behovet inte kan utföras av ordinarie hemvårdsorganisation.

3. Att det finns en närstående som kan åta sig uppgiften

4. Att den närstående bedöms ha tillräckliga kvalifikationer och möjligheter att tillgodose den enskildes behov.

Där anser jag att kommunens utredning har stora brister…
1. För mor som blivit missvårdad och där mors journaler har sådana brister att det bara är jag som vet vad som är rätt och fel i journalerna fram till hon bytte vårdcentral.

2. Behovet kan inte utföras av ordinarie hemvårdsorganisation då vi alla mår så ofantligt dåligt av deras närvaro och hur de hanterar de problem som har uppstått. Att vissa personer inom omsorgen springer till sin chef och påstår att jag har kameror på toaletten….
Att personer springer till sin chef och påstår att jag missköter medicin för mor, Medicin som skall tas vid behov och journalfört att de inte fungerar därför satte vårdcentralen in annan medicin som sedan inte journalfördes på rätt sätt och att mor kunde fått sätta livet till.
Att det springs och påstås att vår valp hade löss, vilket fick veterinären att skratta, att min läkare kiknade av skratt och säger att detta inte är klokt. I dag är jag tacksam för att vår läkare är noga att dokumentera att min sjukskrivning beror på hur hemvårdspersonal/kommunen har behandlar oss…

Till och från mår jag så dåligt av att ha denna personal som jag inte litar på, men några mycket få undantag, springandes här. Att ha en chef som jag också ser på sätt och vis mobbar mig, eller om det är personalen som gör det…

Paradiset på onsdagar #blogg100

Onsdagarna är för oss veckans absolut bästa dag, då är vi fria.

Vi har ju nu tillfälligt, får vi hoppas, hemsjukvården här varje morgon vid 10-tiden för lite omplåstring.
På onsdagarna slipper vi detta, men i stället gör vi ett besök på vårdcentralen. Vi får chansen att rå oss själva stort sett.

Jag har möjlighet att få sovmorgon, om jag vill men också kunna göra vad jag vill utan att bli pressad av någon tidspassning.

Vi brukar dessa dagar vara tidigt igång både jag och mor och njuta av varandra hela förmiddagen och ödsla med kärlek gentemot varandra. Sedan tar färden vid mot vår vårdcentral där dagens omsorg sker.

mor

Gårdagens resa gick till brorsans arbetsplats i Uddevalla för att han skulle kunna ansluta med oss för att sedan gå till det stora möbelvaruhuset i nämnda stad, där vi först inmundigade dagens gemensamma middag.

ikea

Därefter tog vi en promenad att genom varuhuset för att införskaffa det som behövdes.
I dag var att köpa ett antal brickor att ha på köksbordet för att var och en skall ha sitt ”privata” utrymme där men också lätt att hålla rent.

Det blev åtta stycken varav fyra kommer att stå på respektive plats och fyra att han med speciella saker  vid olika tillfällen så man kan byta. I mitten på bordet kom också en snurrbricka för gemensamma saker som vi använder själva vid olika tillfällen. Lär vi oss nu att placera dessa saker på snurrplattan så är det bara att snurra runt och ta det som vi behöver för tillfället för att sedan placeras tillbaka på rätt plats….

köksbord

När vi sedan skulle åka så passerade vi ”livsmedelsavdelningen” på varuhuset där det hade fem middagar för 349:- och jag kunde inte motstå detta att inköpa lite lättlagat att ha i frysen .

När vi sedan skulle åka hem så hände det mest komiska under hela dagen som fick mig att dra på smilbanden hela kvällen.  Vi blev invinkade i för poliskontroll. God dag, vi vill få se körkortet. Detta fick de naturligtvis och jag tog fram plånboken och sedan tog jag fram körkortet och överlämnade det till polismannen. Han studerade det under en liten stund och sade det ser okey ut och tackade…
När jag sedan skulle stoppa tillbaka körkorte fick jag se det som fick mitt inre att gapskratta…
Biden jag såg på kortet var min mors…
Polismannen hade godkänt att jag körde runt med bilen med användande av mors körkort…..

En underbar dag som fick oss att skratta utöver det vanliga.

Socialstyrelsens intervju #blogg100

telefon

För en tid sedan hade jag kontakt med Socialstyrelsens representant som skulle intervjua mig om hur omsorgen fungerar för mig ur ett anhörigperspektiv.

Jag tror att jag har en berättelse som jag i alla fall inom mig hoppas inte tillhör det som är vardagsmat i omsorgen.

För mig är det viktigt att få delge min historia som anhörig till en mor med demenssjukdom och en bror med en utvecklingsstörning…

Jag har ju till och från tvingats gå sjukskriven på grund av hur vi blivit behandlade. Är tacksam över hur min läkare på vår vårdcentral nu dokumenterar varför jag mår dåligt…

Studiens syfte handlar om  att undersöka hur den omsorg som ges eller har getts till närstående påverkar den som ger omsorgen, hur omsorgsgivandet påverkar hälsa, livskvalitet och möjligheter att arbeta och studera.

Frågeställningarna som vi diskuterade handlar o,

1. Din sysselsättning (om du förvärvsarbetar, studerar, ingår i någon annan verksamhet eller är pensionerad).
Just nu är jag sjukskriven pga hur vi blir behandlade av enskilda i hemvården, personal som inte ens väljer att arbeta efter den genomförandeplan som finns upprättad.

2. Hur dina nätverk ser ut, både ditt eget sociala nätverk och nätverket av stöd från samhällets sida till den person som du hjälper.
Jag har ett mycket stort stöd av många inom kommunen, vård men också ett mycket stort stöd från sociala medier. Jag har också ett underbart stöd från vissa personer som har ett underbart hjärta till sin nästa

3. Din egen hälsa
Så länge jag kan ta hand om mor och bror och vi kan leva på vårt eget sätt och på det sätt som passar oss, men när man skall behöva kämpa och bevisa brister och felaktigheter så tar det på mina krafter.

4. Hur du uppfattar din livskvalitet
När jag kan pyssla om mina nära och kära är min livskvalitet god men att behöva kämpa mot fördomar och förutfattade meningar och ”jag tror” att det är så och inte det som sägs så påverkar detta mig mycket negativt.

När vi diskuterade detta så kände jag både tillfredställelse men också ångest att behöva rota i det som skett…
Mitt humör under intervjun pendlade från kärlek och glädje över att kunna ge mina nära ett liv i glädje men samtidigt blir det oerhört jobbigt att rota i det som varit och någon man vill lägga bakom sig. Men jag valde ändå att genomföra intervjun.
Intervjupersonen frågade mig flera gånger om jag orkade fortsätta och jag svarade ja, men tillade om hon tycker att jag inte kan ge en sann bild av det som skett så är det bra om hon säger det. Hon berömde mig att kunna ge en bra och nyanserad bild, trots att tårarna rann hejdlöst för mina kinder.

Även intervjuaren tyckte att mina erfarenheter var utöver all sans emellanåt och förstod min frustration.

Det finaste av denna berättelse var att några dagar efter intervjun som kom ett kort men mycket kärnfullt mail med orden ”Hur mår du”

Tack för att jag fick framföra mina upplevelser till er!

Demens, vad är det? DON’T FORGET ME #blogg100

DON’T FORGET ME (www.dontforgetme.nu) grundades 2011 av Anna Åberg. Hon blev ung anhörig till en pappa med Alzheimers sjukdom för 11 år sedan. Då var hon 18 år och trots stort stöd från familj och vänner kände hon sig ensam – i samhället. Så för att skapa gemenskap för fler anhöriga och demenssjuka och för att skapa uppmärksamhet startades DON’T FORGET ME.

dontforgetme

Anna Åberg skrev för en tid sedan på sin Facebooksida följande:

Känner att vi behöver tydliggöra vad demens är, en gång för alla. För dig som tror att du vet, men tror fel? För dig som inte vet, men vill veta. För dig som vet, men ingen förstår dig.

Demens är en hjärnsjukdom och jag kommer kalla en person som drabbats av denna sjukdom för ”en dement” man får tycka det är fel, men det är ju också rätt.

Hjärncellerna dör, hjärnan förtvinar och kroppen med eftersom hjärnan som alla vet styr hela jäkla maskineriet. Stänger du ner en fabrik slutar den producera, börjar du med att stänga av en maskin i en fabrik som är viktigt i processen, då slutar hela kedjan fungera som vanligt, inte sant? Samma sak händer om du drabbas av någon form av demens (är ett samlingsord för hjärnsjukdomarna Alzheimers, Pannlobsdemens, Lewy Body etc.).

Så, vad händer då? Jo, man kanske börjar tappa bort vart man la sina saker, säger konstiga meningar, fel ord, gör saker man inte ”brukar göra”, pratar om minnen som man vet är sanna, för man vågar inte annat, för man gör ju fel, och fel är alla rädda för att göra, frisk eller sjuk, man blir kanske lite introvert om man vart social, man tappar kanske bort sina skor, bestick, kläder, mössa eller fjärrkontroll, man kanske blir rädd för att göra saker ensam, man är sjuk, inte knäpp eller mentalt störd utan hjärnan är sjuk, du vet ett friskt äpple, när det ligger och skrumpnar ihop till ett skrutt, så är det, hjärnan ruttnar kan man säga, då är det inte så konstigt om man tillslut dör, en ganska långsam process är det också.

Hur gör vi då, som ser på och är barn eller gift med någon vars hjärna håller på att ruttna bort? Jo, vi försöker dels få alla andra i samhället att förstå grejen så de kan HJÄLPA någon som är sjuk, för det syns ju inte på utsidan till en början att hjärnan är dålig, och man kan dölja det rätt bra, fråga mig, jag har sett det live i 11 år nu, jag känner många som har föräldrar där det är pinsamt, det är fortfarande pinsamt att ens förälder har en hjärnsjukdom, kom igen, vi är väl inte så rädda för verkligheten eller vad det nu är, att det är okej att ha Cancer för då är man ju sjuk-sjuk men demens, då är man inte sjuk, det är bara gamla som drabbas, nej, det är fel. Man är sjuk, man väljer det inte och man kan inte botas, det är som HIV du blir sämre och dör, men snart kanske vi kan bota det med, eller i alla fall kunna leva med sjukdomen, som man kan idag med HIV.

Hjärnan kontrolleras inte av dig längre, den gör som den vill för den är sjuk och den vet inte hur den brukade göra, du tappar makten över dig själv, inte för att du har så mkt makt som du tror när du är frisk, det undermedvetna styr mest, men den makten vi tror vi har försvinner stegvis och tillslut är du maktlös, fången i din kropp med en hjärna som inte funkar som den bör, som stängde ner fabriken lite i taget. Men hjärtat, det slutar inte slå. Känslorna finns kvar också, tro det eller ej, man kan prata med en dement, man kan få den att må bra, man måste bara möta den på andra sätt.

Vilka sätt? Det är individuellt för varje person. Men jag vet några: prata inte över huvudet, umgås och var nära, värme och beröring är viktigt för alla, njut, var i naturen, gör enkla saker, ta inte för given att personen inte fattar något, tvärtom, du kanske är dum som tror att en dement inte längre minns något alls eller känner något längre? De vackraste ögonblicken i mitt liv har varit när jag kommunicerat med en pappa som inte längre kan stå, prata, gå, skratta, äta själv, inte kan göra något själv, men när jag möter hans ögon – då ser jag hans själ och hans friska jag. Och vi behöver inte prata för att kommunicera, det finns många sätt att göra det på, var lite kreativ, tänk dig någon som blivit förlamad eller ligger i koma, ta vara på det friska här med. Personen lever, den är inte död. Och alla dör så varför inte leva när man kan.

Så det är kanske tom så att kroppen dör, men hjärnan är fortfarande medveten och personen hänger med, men kan inte säga något? Tänk Om allt vi gör runt denna sjuka person, tänk att inuti den sjuka kroppen är människan kvar men kan inte kommunicera mera? Ja, jag väljer att tro det. Annars är min pappa bara en före detta människa. Och det är han inte.

Så sluta ignorera och börja förstå vad det handlar om. För vi är många som kommer drabbas av demens och om inte vi vet hur vi vill bli bemötta då, vem ska då förändra på hur det är nu?

Tagga dig eller be mig tagga dig på bilden om du håller med mig.

Hälsningar,
Anna Åberg

Länk till Don’t forget me

dontforgetme

Skall jag skratta eller gråta

DSC_0006 (1)

I dag kom det ett brev från vår vårdcentral…

”Vi har fått remiss tillbaka från minnesmottagningen att vi skall börja här vid oss. Vänligen beställ tid för demenstest och blodprov.”

Detta var adresserat till min mor och skickat från hennes läkare.
Nu 14 månader efter förgiftningen av mediciner som sattes in på oro som läkaren tolkade som demens.

14 månader av kamp, gråt, förtvivlan, sorg och bedrövelse.

Varför gjorde inga minnestester från början och sedan en utredning?

Varför lovade mors tidigare läkare att skicka remisser till minnesmottagningen när han lovade det?
Vågade han inte det, då han var rädd att hans misstag om diagnos var fel?
Vågade han inte det pga av verksamhetschefens order?
Han ville ju inte ens medverka till när mors SSK besökte honom på vårdcentralen att få en akutremiss till akuten då mor var akut förgiftad. Nej det räckte med en remiss till geriatrisk medicin med väntetid upp till 3 månader.

Istället blev det jag och SSK som på eget bevåg fick ta in mor akut, där det efter kontroll blev inläggning på avdelning för övervakning i en vecka.

Men varför saknas den remissen som han lovade att skicka???

Under tiden mor låg inne på sjukhuset pratade mors SSK åter med läkaren om att mor nu var inlagd för akut intoxination.
Han lovade då att sända en ny remiss för överflyttning till från sjukhuset till medicinsk geriatrik.
Detta ringde SSK till avdelningen och berättade. Inget besked om överflyttning så när kommunen erbjöd en plats för återhämtning så tog vi den i hopp om att mor skulle komma tillbaka till sitt gamla jag…

Inga remisser finns och nu när vi vill ha fastställt diagnos och ev rätt mediciner, så vill inte mottagningen ta emot henne då de vill ha de första testerna på vårdcentralen.

Vet inte om jag skall skratta eller gråta….

Att bara få vara

Bror jobbar nu de sista dagarna inför sin semester och även han ser nu fram emot en månads ledighet att tillbringa med oss övriga i familjen.IMG_20130625_224309
Livet leker trots alla bekymmer som är och vi mår gott. Ingen hemvården som springer ger en frihet som är fantastisk.

I dag lever vi livet efter hur dagen uppenbarar sig…
Visst har vi en del måsten som måste utföras men vi har också en större frihet att däremellan kunna göra vad vi vill.
Vi kan nu ta en tur runt i trädgården och njuta av vårt liv och paradis.
Här om dagen var mor och jag i väg och köpte lite färg för att måla om en trädgårdsbänk som behövde lite uppmuntran.
Vi målade och även Nussä fick hjälpa till och har fortfarande blåa färgfläckar i pälsen.

Vi köpte även en del blomtråd för att binda upp våra klängrosor som nu börjar slå ut.

I dag regnade det och då får det bli en del inomhusarbete, men det viktigaste är att vi kan ta dagen mer som den kommer….

Tidigare kändes allt som ett tvång, ett tvång som förmörkade himmelen men idag är den blå fast den ser grå ut.
Vi går och lägger oss en stund på sängen när tröttheten fallet på och vaknar utvilade och fulla med energi…
Att gå några varv med gräsklipparen och se hur hela trädgården ser sansad ut är ett sant nöje. Att ta fram skurborsten och göra golvet skinande rent efter valptassar och rullstol är också en tillfredställelse….

När jag tänker tillbaka på det senaste året så tänker jag många gånger på devisen: alla dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet.
Så har det varit för mig, för oss.

DSC_0353Det finns så mycket i livet att njuta av. Att ta bilen ner till en plats vi älven och sitta och titta på hur båtarna passerar, vinka till de som är ombord och ropa några uppmuntrande ord är också ett nöje.

Jag har alltid älskat spontanitet och vara fri och att hitta på stollaryck. Som när dansen på Dal var tråkig och vi istället hamnade på Söder i Stockholm och köpte mjukglass klockan fem på morgonen. Eller när butiken i Uddevalla inte hade våra varor och vi hamnade pälsen Aker brygge i Oslo.
Nu i tidens tekniska tidevarv är det så lätt att hitta nya smultronställen med hjälp av geocaching…
Geochaching gör att man kommer till så många olika platser man aldrig visste om att de fanns…

IMG_20130703_203000Vi har några färdiga väskor hängandes i garderoben som bara är slänga in i bilen när lusten anfaller liksom amors pilar. Från tanke och idé till att bilen backar ut från parkeringen är det sällan mer än 10 minuter. Sommartid finns även ett par spontanitetskassar liggandes i bilen med badbrallor, handdukar mm. Mor har egen kasse med sina tillbehör som är viktiga för henne.
Vi vill leva så här och får man chansen till miljonvinsten så vill vi ta den. Miljonen behöver inte bestå av pengar utan kan lika gärna vara en glänta i skogen med doften av blommor och träd. Ett rådjur som passerar med ett par kid är också en upplevelse. En älg som står och tittar på oss och undrar vad vi är för konstiga individer och när vi promenerar i vargreviren så tar vi fram våra musikaliska instrument och sjunger en sång.

Gårdagens bekymmer låter vi vara någon annanstans och morgondagen vet vi inget om, vi lever här och nu…
Kan livet vara mer underbart!

Den minut som just passerade kommer aldrig igen, men det börjar en ny i detta nu, fånga den, ge den ett innehåll, fånga ögonblicket, vem vet om chansen någonsin kommer åter. Man kan inte sluta leva av rädslan att dö, utan skulle jag dö i en stund av lycka så dör jag i alla fall lycklig.

Kom i håg, varje timma, varje minut, varje sekund är en del av livet och lev det liv du vill leva.
Såg mitt shoppingcenter göra reklam – när shopping blir ett nöje…
Det finns så mycket andra nöjen som är mer värda än det. Klia kon i hagen bakom örat, smeka hästen i hagen på halsen. Plocka några ängsblommor och binda en krans att sätta i mors hår…

Detta är vårat liv i just detta nu

en del av någons vardag

För några dagar sedan såg jag i mitt Facebookflöde en person, Bengt-Åke Leander, lägga ut ett svar han hade fått från Göran Hägglund. Jag reagerade på svaret och frågade om jag fick lägga in det i min blogg som en berättelse från vardagen.
Det fick jag och jah jag bad om en kort redogörelse om historien bakom. Berättelsen blev inte så kort utan en k’nslosam läsning och redogörelse för händelserna.

Bengt-Åke Leanders berättelse följer först och därefter Göran Hägglunds svar.

Det är svårt att göra den kort.

Måndagen den 3 januari skulle min fru tillaga en julskinka. Hon började med att skära bort nätet som var runt skinkan, slant då med kniven och skar sig mellan tumme och pekfinger på vänster hand. Ingrid tvättade och satte plåster på såret, vilket inte såg oroande ut. På torsdagen den 6 januari började det göra ont i hennes hand och vi såg att den hade svullnat där såret var på handen. Plåstret hade hon tagit bort någon dag innan för att det inte längre blödde. Hon fick mer och mer ont. Hon ringde sin svåger som är läkare och han skrev ut antibiotika som vi skulle hämta ut på fredags morgonen.
Under natten blev hon sämre, kräktes en gång och fick diarré en gång. Hon hann inte till toaletten utan halkade i kräket. Hon slog då i den skadade handen, men på utsidan, vid lillfingret. Handen svullnade upp ännu mer. Ingrid var utmattad och ville stanna kvar i sängen för att vila, innan vi bestämde oss för att åka in till Akuten i Lund, där vi var kl 9 på fredagsmorgonen. 
Vi berättade att Ingrid skurit sig i handen, att hon sedan kvällen innan haft svara smärtor runt såret och i hela handen, samt att hon kräkts en gång och haft diarré en gång. När min fru berättade att hon hade kräkts så misstänkte de direkt att hon hade vinterkräksjuka. Vi blev därför inlåsta på ett isolerat rum. De kom in med röntgenapparaten och röntgade hennes hand och tog blodprov.

Hennes son ringde på morgonen för att få tag på Isin mamma av andra skäl och jag svarade i mobilen och berättade att de var på lasarettet.

Jag ringde henness barn och berättade att hon var på akuten. När ena dottern frågade om hon skulle komma hem sade jag som läkarna sagt att det inte var något farligt och att det inte behövdes.
Min fru klagade hela tiden på att hon hade kolossalt ont i sin hand. Efter en stund kom läkaren in och berättade att inget var brutet i handen, men att njurvärdena var mycket dåliga.
De satte in dropp för att hon hade kräkts under natten så att hon inte skulle torka ut. De gav henne också antibiotika, som vi hade pratat om att vi skulle hämta ut på apoteket senare, så de gav henne det tillsammans med dropp. Hon fick också värktabletter för sin värk. Läkaren sa då att hon fick se hur många påsar dropp hon skulle ge Ingrid innan hon kunde skicka hem oss. Jag hjälpte henne att sitta upp så hon kunde svälja sina tabletter och när jag vände mig om från vasken då hade Ingrid tuppat av och var borta kanske en halv minut. Hon kvicknade till men visste inte vad som hade hänt.

Sängen som hon låg i var smal som en bår och obekväm. Så hon hade inte bara ont i sin hand, hon låg också obekvämt. Till slut lade vi madrassen på golvet så hon vågade vända sig och kunde ändra ställning då och då. Framåt dagen, då värktabletterna inte hade någon verkan, beslutades det att hon skulle få värktablett i form av stolpiller. Ingrid ville själv göra detta, så sköterskan gick och jag hjälpte Ihenne att stå upp för att gå på toaletten. Hon stod och höll sig i vasken när jag släppte henne för att öppna dörren. Jag vände mig om och då låg hon på golvet avsvimmad igen. Hon kvicknade till, men mådde illa och kräktes. Jag fick panik och tryckte på alla larmknappar. Jag hade tidigare ringt på en larmknapp för att få fler filtar för att Ingrid frös och det tog då säkert 15 minuter innan någon kom. Nu kom hela teamet. 
När de sedan hade hjälpt henne in på toaletten och gett henne stolpillret så kom också läkaren in i rummet. Min fru satt på sängkanten och ville ha vatten. Då tuppade hon av en gång till men läkaren fångade upp henne. De lade henne med huvudet i lågt läge och tog äntligen blodtrycket på henne. Tycket var 83/38. Då fattades beslutet att de skulle köra in Ingrid till ambulansintaget, där det fanns utrustning för denna situation. Läkaren som lämnade över verkade orutinerad när jag hörde henne prata med personalen i ambulansintaget.
De gav henne medicin så att blodtrycket skulle gå upp igen och hon fick syrgas. Ingrid klagade hela tiden på att hon hade så ont i handen. Nu vid 14-15 tiden hade såret på handen öppnat sig och var lite gråaktigt. 
Handen var lika svullen men det hade börjat bildas blåsor och den skiftade i blått och rött med ett vitt parti i handflatan. Läkarna (det var nu två stycken) tog prover i såret för att skicka till odling. De tillkallade en handkirurg som kom och tittade på såret. En förebyggande undersökning ifall de skulle öppna såret under natten och skölja det rent.
När klockan var cirka fyra och blodtrycket var rätt så bra, beslutades det att hon skulle flyttas till infektionsavdelningen. De hade tidigare bokat rum där i tron att det var kräksjuka. Här fick hon ligga i en riktig säng och de tog ett snabbtest i såret. Detta visade att Ingrid hade blivit smittad av elakartade baketerier Streptocock A; hon hade fått blodförgiftning. Nu gav de henne en starkare medicin för detta.
Vid sex tiden ringde hennes ena dotter och jag berättade att vi fatt reda på att det var blodförgiftning. När vi pratade i telefon kom en läkare förbi och sa att de skulle försöka få plats för hennes mamma på IVA under natten för att ha henne under bättre uppsikt, att det just nu inte fanns plats för att de just fatt in en olycka, men att det inte var någon fara med henne. Dottern hörde detta över telefon, och när hon frågade ifall hon skulle ta nästa flyg hem sa jag att det inte behövdes, eftersom läkaren var så lugn och sagt att det inte var någon fara med hennes mamma. När klockan blev sex, halv sju så pratade vi om att jag skulle åka hem och vi bestämde vad jag skulle ta med nästa morgon. Vi pussades och sade hejdå.
När jag kom hem plockade jag fram saker till Ingrid och satte mig och åt och tittade på TV och försökte koppla av en stund. Det var jobbigt att följa Ingrids kamp med sitt onda.
Hela tiden hade jag kontakt med hennes bar.

Andra dotter försökte även ringa sin mamma vid sju – halv åtta tiden på hennes mobil. Innan jag åkte hem satte jag på hennes mobil för att jag skulle kunna hålla kontakt med henne per telefon. Dottern fick inte tag på Isin mamma. Hon ringde då och pratade med en manlig sköterska på avdelningen som meddelade att dom hade stängt av den då den kan slå ut utrustning. Dottern bad då att få prata med sin mamma, men fick inte lov till detta då hon lag på delad sal och att det inte var möjligt att ta in en telefon till henne som dottern bad om.
Vid åtta tiden ringde de från sjukhuset och sade att Imin fru blivit sämre och att de nu skulle skicka henne till IVA, men bara for att kunna ha bättre koll på henne under natten och att det inte fanns någon anledning för mig att komma in. Jag ringde då till Ingrids barn igen. Hennes son var redan på sjukhusområdet på väg till infektionskliniken för att få träffa sin mamma. Läkaren som ringt mig sa att det inte var någon mening att han kom in, men i och med att han redan var på området så gick han sista vägen till infektionsklinikens väntrum. I väntrummet/mottagningen fanns ingen personal men helt plötsligt får sonen och hans flickvän syn på min fru på en bår som rullats fram utanför hissen med dörrar mot väntrummet. Sonen går fram mot båren och konstaterar att det är Ihans mamma och att hon är uppsvullen i ansiktet. Hon fick syn på sin son och säger: ”Hej, är du här?”. Det var de enda orden de fick utbyta innan hon gick bort. Båren försvann in i hissen med två sköterskor(förmodar vi) och läkaren(förmodar vi) stannade kvar i väntrummet och bytte några ord med sonen, som förklarade att han var hennes son. Sonen frågar vad han kan göra, om han skall stanna kvar på sjukhuset eller om han gör bättre i att åka tillbaka till Malmö igen och läkaren tycker att han lika gärna kan åka tillbaka till Malmö igen.
Han och hans flickvän sätter sig i bilen och kör tillbaka till Malmö och går och lägger sig med telefonen bredvid sängen. Ungefär tjugo i fyra på morgonen den 8 januari ringde de från IVA till mig och sade att min fru hade blivit sämre, att de var tvungna att ge henne hjälp med andningen och därför satt in respirator och att jag skulle komma dit. Jag ringde hennes barn och de bokade första flygen till Skåne.
Sonen, hans flickvän och jag kom till sjukhuset ungefär samtidigt, men ingen av oss hann dit innan min fru avled 04.20 den 8 januari. Vi var glada att vi i alla fall kunde ta farväl av henne innan hon blivit kall.

————————————-

Detta svar fick jag av Göran Hägglund. 

Bäste Bengt-Åke, 

Tack för dina e-brev. Låt mig börja med att beklaga din och din familjs stora sorg. I dina brev ger du en bild av svensk hälso- och sjukvård som vi inte kan vara nöjda med. 

I enlighet med grundlagen är jag emellertid förbjuden att kommentera eller ingripa i enskilda fall då detta skulle ses som ministerstyre. Det jag ändå kan göra är att peka på några generella saker som nu sker för att förbättra säkerheten för patienter. 

Regeringen är medveten om att det system som funnits med disciplinpåföljderna varning och erinran inte fungerat vare sig i syftet att få upprättelse för den drabbade vårdtagaren eller för att komma tillrätta med brister i det systematiska patientsäkerhetsarbetet. Den 1 januari 2011 började därför de nuvarande disciplinpåföljderna att ersättas med en utökad klagomålshantering vid Socialstyrelsen. Denna klagomålshantering är inte bara bunden av de begränsningar som själva anmälan utgör utan Socialstyrelsen kan nu göra en förutsättningslös utredning av det som har skett. 

Detta innebär till exempel att skulden för misstag av en enskild yrkesutövare vid en utredning av Socialstyrelsen kan härledas till en systematisk patientsäkerhetsbrist hos vårdgivaren. Socialstyrelsen har i detta avseende fått rätt att både kritisera enskilda yrkesutövare så väl som brister i det systematiska patientsäkerhetsarbetet som vårdgivaren ansvarar för. 

Hälso- och sjukvårdens personal är generellt sett mycket kompetenta och engagerade. Tyvärr finns det även enstaka personer inom vården som kan utgöra en risk för sina patienter och som upprepade gånger har varit föremål för disciplinåtgärd, till exempel på grund av missbruksproblem eller kunskapsluckor. Därför kommer också möjligheterna för indragning av legitimation och prövotid utvidgas. 

Avslutningsvis är regeringen medveten om att det brister i det systematiska patientsäkerhetsarbetet och vi följer därför frågan noga. 

Tack än en gång att du tog dig tid att skriva till mig. 

Stockholm i augusti 2011 

Med varma hälsningar 

Göran Hägglund

 

Ett paralellfall finns här: Platsbrist kan ha kostat 70-årig kvinna livet

”Jag vill dö!”

ID-10090006

I går kväll grät jag en liten skvätt när jag skulle lägga mig…

Mor hade tidigare under kvällen fått en liten ångestdipp med gråt och uttalanden som ”jag är djupt deprimmerad” och ”jag vill dö”…

Att jag grät kanske var en liten del av smärtan jag såg uppvisades men största delen var nog den glädje jag kände…

För bara drygt en månad sedan var dessa uttalanden vardagsmat och då flera gånger på dag. Då försökte jag skoja bort det med hur många gånger har du sagt det idag, och avslutade det hela med en kram…
Jag kom då också på att det var länge sedan min kamera skickade ett sms med texten ”mor är orolig”, mor har ångest.
Då vågade jag inte lämna huset när mor låg i sängen pga av dessa ångestattacker….
I dag kan jag berätta för mor att jag går en promenad med vovven och mor ligger lugnt och tryggt kvar tills jag är tillbaka – FANTASTISKT…

En liten skvätt av mina tårar var nog en del av mina tankar att jag tidigare borde begripit att det fanns andra anledningar bakom mors ångest och depression är bara sjukdom, dvs hemtjänsten…
Detta sitter i redan från förra året att jag inte tidigare insåg att det mor uppvisade inte var sjukdom utan var verkan från mediciner. Två medicinförgiftningar har satt sina spår. Jag borde redan tidigare insett att något var fel på korttidsboendet när mor inte fick den hjälp jag förväntade att mor skulle få…

Jag litade på vården och dess kompetens, jag litade på korttidsboendet och deras kompetens…
Vem, i vår situaton, börjar tro att det är vården och omsorgens fel när det blir så galet… Vem börjar misstänka mediciner och felaktiga journaler när läget är som det är, inte jag… Men varför avfärdade alla mig när jag försökte göra ansvariga uppmärksammade att jag trodde något annat än sjukdom som låg bakom…

Fortfarande får jag inget stöd av andra ansvariga i min kamp, utan JAG måste fortfarande driva kampen, en kamp som jag inte anser att JAG skall behöva driva…

Det jag idag har lärt mig är att så fort jag försöker få någon ansvarig att titta på hela historien är att jag får svaret ”-det är inte mitt ansvar…”

I dag tar JAG ansvar för mor och behöver jag säga att VI ÄR LYCKLIGA…

ID-10080146

Image courtesy of imagerymajestic at FreeDigitalPhotos.net