Är den gamla människan ingenting värd längre?

ID-10086051
Här delar jag ett par artiklar från vår kommun som varit i vår lokaltidning.

Hjärtinfarkt, brutet bäcken, blödning i hjärnan och ordinerad medicin som inte ges – allt är exempel på sådant som personal på Källstorpsgården missat när det gäller en snart 80-årig boende, enligt de anhöriga.

Till artikeln: Ville vänta trots att kvinnan var döende

Utredningen efter dotterns anmälan mot Källstorpsgården delas upp i flera utredningar.
– Frågan är så pass komplex, säger Ulla Arwidson, medicinskt ansvarig sjuksköterska.


Till artikeln: Utredning om Källstorpsgården blir flera

Image courtesy of Stuart Miles at FreeDigitalPhotos.net

Nu igen – besök i väggen

Nu har det hänt igen, bror är i väggen.
För en person som inte kan ta till sig allt och har svårt att förstå vad som händer måste situationen vara ännu svårare att förstå, än för mig som själv har svårt att förstå allt.

Bror gjorde ett ju ett besök i den ”berömda” väggen redan i somras, då hela hans värd rasade samman, dels på grund av jobbets (Samhall) flytt till grannstaden, och dels på det som hände med mor.

Jag har ju förstått en tid att något inte var som det skulle, då han sökt ensamhet och velat vara för sig själv. Som familjeöverhuvud har ju jag försökt prata med honom, men han har överhuvudtaget svårt att uttrycka sig och att då försöka sätta ord på sina känslor måste nästan vara en omöjlighet för honom.

Han har, liksom jag, funnit tryggheten i jobbet och där har han kunnat finna trygghet och kunna koppla av från det som händer hemma. Han har aldrig varit så särskilt social av sig utan hans trygghet har varit vår familj och där fanns kärleken och värmen.

I somras vara han sjuk delar av semestern pga den ohälsa han då hade, vilket resulterade i att han har flera dagars semester att ta ut innan sista mars.
Han visste nu att ha hade en semesterdag i går, kommande fredag och hela påskveckan. Detta hade han accepterat men troligen inte införstådd med.
I går morse hade han som vanligt gått upp, ätit frukost och när det var dags att gå ut och vänta på taxin, så hade han gjort det. Ingen taxi kom och han fick panik, rusar in till mig och säger taxin är sen, du får ringa och kolla. Jag förklarade att ”du” har semester i dag men det var som han inte ville förstå. Jag såg hur rädslan och vilsenheten lyste i hans ögon och han var full av panik. Han förstod inte vad jag sade och hag fick skrika till honom för att han skulle vakna, vilket även mor gjorde.

När jag fått förklarat för honom vad som var på gång så gick han sedan in på sitt rum en stund för att sedan återkomma. Han satte sig på min säng och tittade på mig.

– ”Bengt, kommer du ihåg i somras och jag var i väggen, jag är nog där igen”.

Detta var nog det bästa sätt han kunde komma på hur han skulle förklara vad som hände inom honom. Ett sätt att klä sina känslor i ord, ett sätt att förklara, jag mår inte bra.

Nu sitter jag där igen med två personer som inte mår bra, en som har ångest och är besviken på alla som betraktar henne som skit, en som tycker ingen tar henne på allvar och beaktar hennes känslor. Den andra personen har en massa känslor som den inte vet hur den skall uttrycka, hur den personen skall försöka förstå sina känslor och få mig att få mig att förstå dessa känslor.

Jag sitter där med två personer som bara litar på mig, som sätter all tillit på mig, som tror att jag förstår allt, fast ingen av dessa helt kan förklara vad som händer inom dem, men de tror jag förstår allt.

Många gånger tröstar jag mig med orden, att jag kommer till himmelen när jag dör, för helveten har jag här och nu på jorden. Jag längar efter den dagen då himmelen kommer hit till oss på jorden och tills den dagen får jag vara solen som lyser upp vardagen för min mor och bror.
När jag ser att mor och bror mår bra, då mår jag bra.

En ohållbar situation

I dag vet ingen hur vi skall hantera situationen.
Hur skall hemvården sköta mor, hur skall jag sköta mor, vem skall sköta träning, vilken diagnos skall vi arbeta efter…

Jag känner mig osäker, hemvården likaså.

Min åsikt är att mor måste stå i centrum och det är hennes vilja som måste väga tyngst.
Mor protesterar högljutt i många fall när hemvården är här och min teori är att det är rädsla för ”behandlingen”.
Sjukgymnasten bekräftade mina tankar igår när han sade att när man frågar mor, så svarar hon att hon är rädd.
Att mor gjort fantastiska framsteg är vi nog alla överens om, men hur ger vi henne livskvaliteten tillbaka?
Mor måste ju få känna sig trygg i alla behandlingar och även lita på personalen.
Jag har ju skött mor i stort sett själv hela veckan och jag märker ju att mor blir lugnare och lugnare. Just nu är jag kraftigt förkyld och känner att jag inte orkar med bråk och strid och väljer därför att sköta mor helt ensam, för jag mår bättre och inte minst mor.

Många gånger har det ju varit att mor protesterat vid behandlingen och efter att hemvården lämnat oss har hon börjat gråta, och frågorna kommer, ”varför behandlar de mig som skit”, ”varför är jag inget värt i deras ögon” och en massa liknande frågor.

Mor blir ledsen när vi inte har något vettigt att sätta i händerna på henne. Hon vill åtminstonde försöka göra saker som hin gjorde tidigare. Hennes hem är hennes slott och vill ha ordning och reda på saker och ting.

Nu skall jag tillsammans med hemvården, sjukgymnasten och ev även anhörigstödet försöka ena oss så vi ser mor med vakna ögon och vi arbetar efter samma mål.
Nästa steg är också att få en riktig diagnos på mor, och kan vi inte komma fram till något vettigt, så får vi gå tillbaka till depression med minnesstörningar. Vi kan ju inte bara låta demensdiagnosen bygga på ett utlåtande där läkaren skriver ”jag tolkar detta som senil oro”, speciellt inte när mor haft upprepade urinvägsinfektioner som också kan ha gett oro.

Mamma, jag älskar dig!

I dag hade jag kontakt med vårt anhörigstöd, som tidigare har jobbat som sjuksköterska med demens som specialitet. Hon är också en helt underbar människa att prata med…

Vi pratade om mor och hennes positiva utveckling. Hon var mycket förvånad men också glad för vad jag berättade.

Med sin erfarenhet av demenssjukdomar så hade hon en egen teori på vad som har hänt.
Observera att detta är en teori och ingen diagnos…

Hon tror, liksom jag, att det kan finnas en demenssjukdom i bakgrunden, Men att UVI och mediciner har påverkat henne så negativt så att alla demenssymtom har förstärkts så att mor egentligen har varit sjukare än hon verkligen är av demensen. Alla negativa demenssymtom har då förstärkts och det i så stor grad att vi i höstas trodde att demensen hade gått så långt att mor var döende.

Men vad som också är viktigt att komma ihåg är att när far gick bort för nästan fyra år sedan så drabbades mor av chock, sorg och förtvivlan. Detta ledde sedan i sin tur till att mor hamnade i en djup depression. Denna depression gjorde mor till stor del handlingsförlamad och hon bara plockade saker fram och tillbaka. Redan då glömde hon tider, men också vardagliga saker hur man lagade viss mat mm.

Tittar man nu på mors positiva utveckling de senaste månaderna, så är vi ju tillbaka till tiden före jul 2011. Samtidigt märker jag ju att hennes depression blir värre och värre, men många av det ord och uttryck som hon säger i samband med gråtattacker har jag inte hört på ett par år, såsom ”jag är en känslig människa”, ”jag har alltid haft nära till tårar” och ”jag blir djupt deprimerad när jag ser/hör sådant”.
Själv reagerar jag starkt när jag hör henne säga dessa saker som jag inte hört på flera år, även om jag försöker att inte visa allt för mycket av min reaktion utåt… Jag märker ju också hur hennes minne kommer närmare och närmare i tiden. Hon kopplar ihop namn med ansikten och profession mm, vilket är mer än jag i många fall klarar av.

När jag nu börjar tänka på vad som saknas i mors journaler med alla brister och fel, hur mycket mer fel finns det som inte jag har upptäckt? Hur många kontakter har det varit mellan ex hemsjukvården och vårdcentralen som inte jag vet om och aldrig kommer att kunna påvisa. Min förhoppning är att kommunen skött sina journaler på rätt sätt så att det finns dokumenterat där.

Nästa steg är nu ett läkarbesök på vårdcentralen hos läkaren för att få remiss till hjärtultraljud och dito till minnesmottagningen.

Min största glädje och uppmuntran är när mor säger, ”Bengt, jag vill ge dig en kram”, ”Bengt, jag älskar dig” och ”Bengt, jag skulle inte klara mig utan dig”…

Mamma, jag älskar dig!

Skall en hel familj behöva gå under…

Nu är det runt året som problemen började med mor, urinvägsinfektioner och mediciner.

Gång på gång har jag hittat brister och felaktigheter i mors vård, diagnoser och medicinering.

Mina iakttagelser har jag anmält till myndigheter och tjänstemän både på regional nivå och kommunal nivå.
Varenda gång får jag ett svar typ ”ja ha, och” eller ”det är inte mitt ansvar”.
Men vem vill ta sitt ansvar i detta?

Mor är inte helt frisk (än), bror har gått i väggen men tagit sig upp med min hjälp och jag går sjukskriven med utmattningssyndrom.

Men vem skall hjälpa till att få rätsida allt på detta???
Hur länge skall jag orka, och om jag inte orkar vem tar vid?

När jag kunde påvisa brister i min och mors journaler, så blev vårdcentralens verksamhetschef omplacerad och har nu slutat.
Regionen har svarat att av de sju tillsynsärenden från socialstyrelsen, varav ett är vårt, så är det i stort sett samma problem som dyker upp .
Brister i journalföring, brister med epikriser och brister med remisser.
Inte nog med det så har vårdcentralen inta använt sig av regionens gemensamma avvikelserrapporteringssystem.

Nu är mors vårdcentral en motpart i konflikten och kan inte hjälpa mig.
Visst får vi hjälp med löpande hälso och sjukvård som det skall vara med ingen hjälp med vidare utredning och att försöka återställa det som missats.

Regionen har kunnat konstatera flera brister i mors journaler och dessa är så stora så de kan inte ens avfärda mina klagomål. Men vad hjälper det? JAG måste driva detta vidare.

Patietnförsäkringen har gett mig rätt med mediciner att de satts in på felaktiga grunder, men pga dessa felaktigheter i journaler har de heller inte kunnat göra en riktig bedömning och vi blir utan ersättning pga detta. Nu måste en överklagan göras om vi inte kan komma överens om att ”öppna” ärendet igen. De har räknat 9 dagars sjukhusvård som det som skall ersättas inte 9 månaders kamp för att mor skall få sitt liv och livskvalitet tillbaka.

I dag ifrågasätter även mors nya läkare diagnosen demens och kanske den tidigare diagnosen depression med minnesstörningar är rätt…
Vad vet jag, jag är bara anhörig, en anhörig som går på knäna, och där chocken efter att läkaren inte vet vilken diagnos är rätt, har fått mig att må dåligt.

Begravning uppskjuten – mor lever

I höstas när mor var så ”förgiftad” av medicin  och vi trodde vi trodde att mors sista dagar var komna så började jag planera begravningen. Jag kände att jag ville ha solistsång liksom på fars begravning och Låten ”Guten Abend, Gute Nacht” (Brahm’s lulluby) var den låt som vi barn kände kunde symbolisera våra tankar och känslor för mor.

De sista dagarnas omtumlande händelser och besked har gjort att jag har svårt att hantera mina känslor just nu, och har därför själv sökt tröst i denna melodi, framför av Roy Black.

Jag vill dela med mig av den till er för att ni skall få njuta av den.

Mor har ingen demens, eller… Vet varken ut eller in….

Har nu pratat med mors läkare om senaste provtagningarna.

NT-proBNP-värdet ligger på 801, vilket är långt över värdet 125 som säkerställer att mor inte har någon hjärtsvikt. Värdet är ej patologiskt, och läkaren har dock gjort bedömningen att mor EJ lider av hjärtsvikt. Läkaren tror att medicinen satts in för en lugnare hjärtgång…HB ligger på 109 vilket är i underkant. Tidigare låg det på 124. Vi har beslutat att sätt in järntabletter för att motverka bristen.

Psykiska symtom på järnbrist är bl a:Trötthet
Depression
Nedsatt koncentrationsförmåga, minne och inlärningsförmåga.

B12 är skyhögt och ligger över gränsvärdet, så där är inga problem.

Vi hade diskusssion om Metoprolol och det får man ta på ont och gott….
Föreslog att vi skulle ta bort den och att jag tar blodtryck en eller flera gånger per dag.
Men jag är inte inläst på ämnet kan kan inte avgöra vad som är bäst.
Metoprolol kan ge i mycket sällsynta fall ge:
Glömskhet eller nedsatt minnes­för­måga, för­virring, hallucina­tioner, person­lig­hets-för­änd­ringar (t ex humör­-sväng­ningar)

Läkaren kan inte heller avgöra om det är demens eller depression, Troligen ej B-12 brist.
Så vi skall ta förnyad diskussion om dagverksamhet och se om vi kan lösa detta.
Tidigare i journalerna står att mor behöver nog mer stimulans…
Frågan är hur vi går vidare.
Att göra hjärnröntgen i dagsläget och bråka med mor i någon större utredning tror jag skapar mer oro än nödvändigt.
Då mor är trygg i min närvaro och känner sig otrygg i andras närvaro så måste jag vara med oftast…
Läkaren tror att järntabletter och stimulans kan göra henne mer tillfredställelse och att vi då kan ta nytt ställningstagande.Väntar mer spänning på kommentarer från farmacepten…

Varför kan vi inte arbeta efter samma riktlinjer allihop…

I dag var jag och hemvården oense hur vi skall hantera mors morgonhygien.
Hade två kontaktpersoner här och vi var överens om hur vi skulle arbeta och att jag skulle vara med i arbetet. Hur långt de kommit mer arbetet att få det på papper. I morse så gick jag in för att hjälpa till på det sätt som är sagt och då protesterade personalen att de ville arbeta på sitt sätt…
Jag protesterar inte mot att de ev vill ha andra rutiner med tanke på sin arbetsmiljö och jag har inget emot att vi tittar på alternativ på vilket sätt som är bäst för alla parter. Men varför i jössen namn kan vi inte vara ÖVERENS om hur vi skall arbeta…
De hänvisade till papper och frågade var det står, jag vet inte hur långt de kommit med stadfästelserna med det som är uppgjort eller om de vill ha ändrat rutiner.
Jag fick istället i halsen att de dokumenterat att det inte gått så bra vid något tillfälle. Tydligen ett tillfälle som jag inte var mer på…. 😦

Hur långt får patientsekretessen gå?

Att det behövs en patientsäkerhetslag för att skydda patienter är ett måste så att uppgifter inte kan läka ut till obehöriga.
Men när det går fel vem tar då ansvar för detta och hur skall vi gå vidare och agera?

Som anhörig till en person som kanske har demens (är inte längre övertygad om det) så får jag kämpa och slåss, en kamp som tar krafter från mig som jag istället kan använda för att ge mor ett liv med livskvalitet och glädje. Jag känner mig både fysiskt och psykiskt utmattad i kampen och vem skall jag ta hjälp utav för att reda ut denna katastrof som drabbat och (och minst 6 stycken till).

Jag har räddat livet på mor, är jag övertygad om, tack vare rådigt ingripande. En annan är död och begraven på grund av att de upptäckte bristerna för sent. Ytterligare fem fall återstår…. Hur stort är mörkeEn del av hemvårdspersonalen som kommer hit vill sköta mor i sängen pga deras bekvämlighet, men mor då, är hennes åsikter inget värda?

Nu måste jag vara med vid varje besök för att ge mor trygghet, närhet och instruera personalen.
Detta gör jag gärna för mors skull, men har jag inte varit med och personalen har arbetat som de vill för ur sin synpunkt, så får jag oftast sitta med mor ett par timmar efter och trösta henne.
Tårarna rinner ner för hennes kinder och hon ställer frågan gång på gång ”-varför behandlar de mig som skit?”, ”-är jag ingenting värd?”, ”-jag vill hoppa i sjön, lika bra att vara död!”
Sedan tittar hon på mig med tårarna rinnande ner för kinderna, jag vill ha en kram. När vi sedan kramas viskar hon i mitt öra med en teaterviskning, -”Bengt, jag älskar dig, tack för det du gör för mig….”

Även om personalen inte använder ordet demens, så förstår jag många gånger vad de syftar på.
Varför har inte personalen fått information om vad som hänt? Det är så mycket sekretess…
Varför har inte personalens enhetschef fått information? Det är så mycket sekretess…
Varför funkar inte överföring mellan region och kommun? Det är så mycket sekretess…

För vem finns denna sekretess?
Är det för att region och kommun skall slippa ta sitt ansvar i vården och att man då kan gömma sig bakom ”sekretessen”?

Sekretessen måste väl vara till för patientens bästa och dennes skydd men får ju inte gå så långt så patientens hälsa och livskvalitet sätts ur spel….

Mors hälsa har blivit så mycket bättre så Hsv SSK har föreslagit dagverksamhet och sjukgymnasten vill sätta igång med gångträning och stärka muskulaturen i benen. Men varför sattes det inte in med en gång när hon kom till boendet? Är sekretessen även där ett hinder för att mor skulle få bästa tänkbara vård och återhämtning?

Mors minne kommer närmare och närmare i tiden, hon kommer ihåg att hon inte får tugga sina mediciner vilket jag informerade första gången för ca 14 dagar sedan.

Nästa steg är att utreda om mors minnesstörningar kan bero på betablockeraren som satts in för hjärtsvikt som kanske inte är hjärtsvikt.

Sekretess måste var för patientens bästa och inte ett sätt för vården att kunna gömma sig bakom…

Demenspatienter o anhöriga inget värda

Sitter med mor och äter frukost. Hon äter i dag liksom andra dagar 3 stycken skivor bröd med hallonsylt och riktigt smör. Efter intensivbehandlingen i höstas med näringsdrycker har mor blivit så rund och go på kinderna, hon har en spjuverblick med glimten i ögat. Hon ber om en tandpetare för att peta bort en kärna som fastnat mellan tänderna.

Regionen har ju gjort bedömningen att det de kunnat utreda har förorsakat patienten och anhöriga onödiga lidande.

Svaret från patientförsäkringen lyder:

Vi har funnit att personen inta kan få någon ersättning från patientförsäkringen.

Motivering

Tillsammans med medicinska rådgivare inom allmänmedicin och geriatrik har vi gått igenom din skadeanmälan inklusive kompletteringar samt journal från vårdcentralen samt sjukhus.

Av handlingar framgår att Risperdal insattes i april 2012 på grund av senil oro. I slutet av maj 2012 inlades patienten på grund medicinkliniken på grund av försämring av sitt habitualtillstånd med ostadig gång och upprepade fallincidenter. Man satte ut Rispedal och gångbilden förbättrades. Patienten skrev ut efter nio dygn på sjukhus.

Vi bedömer att ordinationen av Risperdal har skett i strid med gällande föreskrifter och anvisningar.

Enligt patientskadelagen skall en självrisk avräknas från den ersättning som lämnas vid enpatientskada. Enligt patientskadelagen är självrisken 5 % av prisbeloppet (2225 kronor år 2013). Se 9§ patientskadelagen i det bifogade försäkringsvillkoret.

Enligt vår bedömning överstiger inte den ersättningen som kan bli aktuell för nio dagars sjukhusvård denna självrisk.

Mina kommentarer:

Man har inte brytt sig om att begära in handlingar från hemvården resp. Hsv SSK.

Där bör stå att mor hade extrapyramidala biverkningar och mindre medvetandegrad och stelhet i kroppen vilket resulterade i att hemvården fick komma hem och mata mor.

Man har heller inte tagit hänsyn till de saknade remisser som skulle skrivas för att mor skulle komma till geriatrisk medicin för inställning av mediciner. Man har heller inte tagit ställning till att mor kom till korttidsboende efter utskrivning från sjukhus efter att hon var medicinskt färdigbehandlad. Man har där inte heller tagit hänsyn till att mor inte heller fick rätt behandling pga. saknade journalanteckningar.

Jag ser detta som ett mycket dåligt arbete och bedömningen har gjorts endast på att mor har en diagnos som är demens, utan vidare utredning. Man har heller inte tagit hänsyn till att mor har ytterligare två diagnoser som kan likartade symptom, dvs B12-brist och depression. Alla dessa kan ge likartade symtom.

Därtill har det också framkommit de senaste dagarna med hjälp av farmaceut att mor troligen inte lider av hjärtproblem. Läkaren har lovat att se till att mor skall få en NT-proBNP prov.
Han har också skrivit remiss för polikliniskt ultraljud av hjärtat för att kunna fastställa om mor har hjärtsvikt eller inte. Om inte så har hon ätit betablockerare i drygt två år i onödan, en tablett som även den kan ge demensliknande biverkningar med minnesstörningar, förvirring, hallucinationer mm.

Kampen går vidare….