Kategori: Anhörig

När politiker inte lyssnar

Den Av villacaliforniai Anhörig, PrimärvårdLämna en kommentar

ID-10013140

Jag förstod redan för flera år sedan att något var fel på vår vårdcentral…

Jag fick rapporter om konflikter på arbetsplatsen, att personal hade blivit utsatt för sexuella trakasserier men också andra nedvärderande omdömen om personalen.

Personal hade i hårda ordalag blivit ifrågasatta angående kompetens en del av den underbara (mitt omdöme) personal hade slutat, medan andra försökte kämpa vidare för oss kunder/patienter.
När jag ser hela denna i historia i backspegeln, så växer denna personal i mina ögon.

Att jag kom på vad som föregick bakom dörrarna kom sig av en slump.
Vid ett tillfälle när jag själv mådde dåligt var jag där vid fel tidpunkt och var på toaletten när jag hör en person skrika, sköter ni er inte, så lägger jag ner hela vårdcentralen.

Den vårdcentralen (filial) är nu nerlagd och vi patienter är flyttade till huvudvårdcentralen.
Personal kontaktade sin företagshälsovård för att det skulle se över den psykosociala arbetsmiljön.

De hittade inget anmärkningsvärt. Personalens fackliga ombud försökte att i högre delar av organisationen få till en förändring, men även det misslyckades.

Personalen skrev anonyma tips till vår lokaltidning för att någon skulle få upp ögonen och gräva i förhållandena på arbetsplatsen/vårdcentralen. Inte ens tidningen gjorde något av det.

Arbetsmiljöverket var där och vid ett par tillfällen, men hittade inte heller det något konstigt.
Jag började kämpa för personalen men också för att rädda vårdcentralen för att få vara kvar på vår lilla ort.

Jag kontaktade våra politiker och tjänstemän i regionen, en del lyssnade och svarade, andra svarade inte. Ytterligare personal försvann.

Jag pratade med vår lokalradio och vi försökte gemensamt spräcka bubblan. Ingen vågade ge sin syn på konflikterna på grund av rädsla av ledningen. Inte ens anonymt och med förvrängd röst, vågade någon säga något.

Jag försökte ytterligare ett par gånger få någon politiker att reagera, men nej… Ingen verkade vara intresserad, då allt på ytan fungerade normalt.

Till slut skrev jag till Socialstyrelsen om förhållanden på vårdcentralen/arbetsplatsen och de beslutade att ta upp detta till granskning. Jag hade ju nämnt ett ”litet” fel i mors journal. Jag kände stor tillfredställelse att någon lyssnade. Drygt tre månader senare kom ett beslut från Socialstyrelsen att lägga ner utredningen och rekommenderade mig att byta vårdcentral då jag uppenbarligen inte hade något förtroende för dem.

Nedslagen men inte död fortsatter jag min vård av mor. Helt plötsligt blir mor sämre och hemsjukvården i blir inkopplad. Mor får medicin och efter ca 8 veckor är hon helt förgiftad och nästan helt okontaktbar.

Vi försökte få mor in på sjukhus, men SSK (vikarie) i hemsjukvården tyckte vi kunde vänta en vecka.

Till slut fick vi in mor med ambulans och hon blev inlagd för avgiftning.

Resten är nu historia och står i min blogg.

Sju tillsynsärenden mot vårdcentralen hade kanske inte blivit något om politiker, tjänstemän inte beh och socialstyrelsen hade lyssnat från första början.

Två av dessa sju fall är cancer och en är avliden. Kanske hade detta dödsfall inte behövt inträffa om någon hade vågat börja rota i detta, om någon ta ansvar.

Det jag har lärt mig är att de flesta man pratar med oftast kan svara ”DET ÄR INTE MITT ANSVAR”.
Vem som är ansvarig, vet jag inte än…

Image courtesy of renjith krishnan at FreeDigitalPhotos.net

Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Den Av villacaliforniai Anhörig, Mor2 kommentarer

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Nu har det hänt, det som inte får hända

Den Av villacaliforniai Mor2 kommentarer

Jag och Martin (sjukgymnasten, som mor vill klappa) brukar ge mor sin gymnastik två gånger i veckan.
Jag och Martin sköter ju detta då detta för att mor känner sig trygg med oss men också att vi inte vill utsätta personalen för problem.

Martin och jag brukar cykla med mor, vi tränar att mor skall ställa sig upp från hittade till stånde.

Mor älskar att träna med Martin, och jag frågade mor om hon inte är lite kär i Martin. Hon log blygt och svarade med tvekande ton, ja…

Det är så roligt att se mor och Martin då mor verkligen kämpar för att ta sig upp från det som drabbat henne.

I dag när vi cyklade skulle hon göra 10 varv till innan avslutade. Det blev 10, det blev 20, 30, 40 och sedan 50 innan hon lade av med ett leende över hela ansiktet. Jag älskar när hon visar den sidan.

Förra veckan var Martin sjuk, så vi ställde in träningen med Martin. Jag ger ju mor träning så mycket som möjligt för att stärka henne och vi tar alla tillfällen i akt för att hon skall få det.

När jag förflyttar mor så ställer får hon ställa sig upp genom att hålla i mina hörde. Sedan kan hon förflyttar benen så hon  kan sätta sig i rullstolen.

Både jag och Martin brukar informera om vad som är på gång till personalen.
De vet om att mor tränar med turner, en snurrade skiva för att snurra mor mellan säng och rullstol, då mor är mycket osäker på att ta dessa steg.

Några i personalen försökte förra veckan på eget initiativ använda turner vilket mor naturligtvis vägrade. Jag hade också sagt till att jag hjälper till med förflyttningen mellan säng och rullstol för att slippa utsätta någon part för något obehagligt…

Vi alla, MÅSTE göra det som är bäst för mor utan att utsätta oss själva för onödiga risker.

Jag märkte själv att mor var rädd för turner vid förflyttningen efter det och idag när vi skulle träna med turner så vägrade mor helt kategoriskt att ställa sig upp i den… 😦
Det blev i stället jag som fick agera turner och mor fick hålla mig i händerna och ställa sig upp, vilket hon klarade galant.

Martin märker samma som jag att det finns minst tre olika läger inom hemvården hur vi skall arbeta med mor…

Nu måste vi, jag och Martin och våra kontaktpersoner sätta oss ner och prata så vi kan arbeta efter samma målsättning allihop.

Det är även viktigt för min rygg att vi kan gå över till turner men samtidigt är det också viktigt att vi inte förstör det arbete som vi arbetat upp genom att ta egna beslut som innebär bakslag för hela projektet…

Vem vill inte klappa Martin

Den Av villacaliforniai MorLämna en kommentar

Här kommer en lite kul historia från vår vardag.

Mor har ju nu sjukgymnastik och två gånger i veckan och då kommer mors sjukgymnast hit.

En yngre man, med hjärtat på rätta stället, snygg trevlig.
Lugn som filbunke och ger mor tid till att förstå vad som skall hända.
Det syns på mor att hon trivs i hans närvaro.
Hon cyklar, på sin ”träningscykel”, hon tränar uppstigning från rullstol till stående med hjälp av gåbord. Vi tränar höftlyft i sängen.

Mor tackar honom flera gånger under träningspasset genom att säga tack, ge ett stort leende och ge honom en klapp på kinden. Ibland vill hon ge honom en kram som tack och han bjuder verkligen på sig och besvarar det.

Det är verkligen en stor glädje för mig att se hur mycket mor bjuder på sig och visar den uppskattning för det han gör för henne.

Här om dagen satt vi med våra kontaktpersoner och pratade och vi kom in på sjukgymnastiken.
När jag berättade om kindklapparna så svarade våra kvinnliga kontaktpersoner unisont, vem vill inte ge Martin en klapp.
Vi gjorde upp en lömsk plan, att nästa gång Martin kommer, så kommer någon annan dam från hemvården ligga under täcket, så att de kan ge Martin en klapp, på kinden…

Skall bli kul att se Martins reaktion J

Anhörigstöd i världsklass

Den Av villacaliforniai Mor2 kommentarer

ID-10080146

Under året som gått med mors problem så ha jag blivit mer varse om kommunen och dess stöd och hjälp men också reagerat på att det är en jättekoloss som skall styras rätt på havet.

Som koloss har jag i många fall varit kritisk till hur kommunen har agerat, och denna syn på min kommun har jag fortfarande.

Går man sedan ner på individnivå i kommunen, så finns det en guldgruva av personer, som verkligen ger sin kraft och energi till oss som söker och behöver stöd och hjälp.

En av dessa personer är mitt anhörigstöd för mor.
Hon var här på besök i flera timmar igår och vi satt och pratade om vår situation ur olika synvinklar.
Det var jag, anhörigstödet och mor. För mig var det het underbart att ha denna fina människa här, som liksom jag, försöker vända negativa händelser och skeenden till något positivt.

Jag försöker använda det negativa som hänt mor, och den erfarenhet jag fått, till något positivt.
På samma sätt upplever jag att anhörigstödet försöker använda sin erfarenhet både inom och utom jobbet, till att bli bra.

I mors fall har ju situationen blivit än mer komplicerad i o m att hennes diagnos nu är mer osäker än tidigare och då ställs ju mer krav på individuella lösningar. Det viktigaste är ju trots allt att mor få rätt vård, i den situation vi nu befinner oss.
Ett av de första målen är att jag blir ett eget ”ärende” så att jag kan få riktade insatser till mig, för att kunna ta hand om mor och bror. Det innebär att den avlastning som beviljats mig inte kommer att ligga på mor, utan på mig. Det blir jag som anhörig som får det och inte mor som vård/omsorgstagare. Det innebär att jag också som anhörig kan erbjudas mer stöd även för bror.
Ett annat mål är att försöka göra omsorgen och personalens besök lite mer flexiblare. Ibland kanske vi kan hoppa över ett eller annat besök men att tiden finns kvar så att vi nästa gång kan utnyttja personalen lite längre. Ett annat sätt är också att personalen, i stället för omsosrg/hygien kan arbeta med mor på ett annat sätt. Det kan ju röra sig om att de sätter sig ner och kanske samtalar med mor utan att det skall innbära något annat än just förtroendegivande kontakter utan att det skall innebära sådant som mor uppfattar som skrämmande.

Jag började jämföra mor med mig i den situation när jag fick min panikångest för drygt 20 år sedan.
Mitt i en mening kunde jag tappa tråden vad jag pratade om. Jag kunde helt tappa minnet för någon sekund och när jag vaknade inte kunde förstå var jag var, vad jag höll på med, vem jag ev umgicks med mm. Första gången blev jag naturligtvis mycket rädd, sedan försökte jag dölja dessa tillfällen (undra hur det gick med det att dölja). Men när jag sedan efter 5 år fick diagnosen Panikångest så kunde jag ju lära mig mer om sjukdomen. Jag valde då att gå ut med detta öppet för att informera om denna sjukdom. För mig kändes det då inte så onödigt att jag drabbats då jag gjorde detta negativa till något positivt istället.

Med den vetskapen i hand så förstår jag mor mycket bättre också, anser jag.

Att kunna få prata med anhörigstödet på detta sätt var en helt fantastisk upplevelse och gav mig mycket stryka i fortsatt kamp.

Jag vill också säga att det finns fler personer i kommunen som jag har oerhörda fina kontakter mer. Det är bland annat MAS, SAS, biståndshandläggare mm. Det finns också mycket otroligt fina personer bland hemvårdspersonalen som gör det där lilla extra utöver det som stadgas i biståndsbeslut.

Skall också nämna att det finns personer, som jag helst hade sluppit träffa, personer som gjort klavertramp av värsta slag. Men det är en annan historia.

Tack alla fina personer som gör vår situation dräglig och även sätter guldkant på tillvaron.
Tack till dig, mitt anhörigstöd, för att du finns….

<p>Image courtesy of Witthava Phonsawat

<a href=”http://www.freedigitalphotos.net&#8221; target=”_blank”>FreeDigitalPhotos.net</a></p>

Nu igen – besök i väggen

Den Av villacaliforniai Anhörig4 kommentarer

Nu har det hänt igen, bror är i väggen.
För en person som inte kan ta till sig allt och har svårt att förstå vad som händer måste situationen vara ännu svårare att förstå, än för mig som själv har svårt att förstå allt.

Bror gjorde ett ju ett besök i den ”berömda” väggen redan i somras, då hela hans värd rasade samman, dels på grund av jobbets (Samhall) flytt till grannstaden, och dels på det som hände med mor.

Jag har ju förstått en tid att något inte var som det skulle, då han sökt ensamhet och velat vara för sig själv. Som familjeöverhuvud har ju jag försökt prata med honom, men han har överhuvudtaget svårt att uttrycka sig och att då försöka sätta ord på sina känslor måste nästan vara en omöjlighet för honom.

Han har, liksom jag, funnit tryggheten i jobbet och där har han kunnat finna trygghet och kunna koppla av från det som händer hemma. Han har aldrig varit så särskilt social av sig utan hans trygghet har varit vår familj och där fanns kärleken och värmen.

I somras vara han sjuk delar av semestern pga den ohälsa han då hade, vilket resulterade i att han har flera dagars semester att ta ut innan sista mars.
Han visste nu att ha hade en semesterdag i går, kommande fredag och hela påskveckan. Detta hade han accepterat men troligen inte införstådd med.
I går morse hade han som vanligt gått upp, ätit frukost och när det var dags att gå ut och vänta på taxin, så hade han gjort det. Ingen taxi kom och han fick panik, rusar in till mig och säger taxin är sen, du får ringa och kolla. Jag förklarade att ”du” har semester i dag men det var som han inte ville förstå. Jag såg hur rädslan och vilsenheten lyste i hans ögon och han var full av panik. Han förstod inte vad jag sade och hag fick skrika till honom för att han skulle vakna, vilket även mor gjorde.

När jag fått förklarat för honom vad som var på gång så gick han sedan in på sitt rum en stund för att sedan återkomma. Han satte sig på min säng och tittade på mig.

– ”Bengt, kommer du ihåg i somras och jag var i väggen, jag är nog där igen”.

Detta var nog det bästa sätt han kunde komma på hur han skulle förklara vad som hände inom honom. Ett sätt att klä sina känslor i ord, ett sätt att förklara, jag mår inte bra.

Nu sitter jag där igen med två personer som inte mår bra, en som har ångest och är besviken på alla som betraktar henne som skit, en som tycker ingen tar henne på allvar och beaktar hennes känslor. Den andra personen har en massa känslor som den inte vet hur den skall uttrycka, hur den personen skall försöka förstå sina känslor och få mig att få mig att förstå dessa känslor.

Jag sitter där med två personer som bara litar på mig, som sätter all tillit på mig, som tror att jag förstår allt, fast ingen av dessa helt kan förklara vad som händer inom dem, men de tror jag förstår allt.

Många gånger tröstar jag mig med orden, att jag kommer till himmelen när jag dör, för helveten har jag här och nu på jorden. Jag längar efter den dagen då himmelen kommer hit till oss på jorden och tills den dagen får jag vara solen som lyser upp vardagen för min mor och bror.
När jag ser att mor och bror mår bra, då mår jag bra.

En ohållbar situation

Den Av villacaliforniai Mor4 kommentarer

I dag vet ingen hur vi skall hantera situationen.
Hur skall hemvården sköta mor, hur skall jag sköta mor, vem skall sköta träning, vilken diagnos skall vi arbeta efter…

Jag känner mig osäker, hemvården likaså.

Min åsikt är att mor måste stå i centrum och det är hennes vilja som måste väga tyngst.
Mor protesterar högljutt i många fall när hemvården är här och min teori är att det är rädsla för ”behandlingen”.
Sjukgymnasten bekräftade mina tankar igår när han sade att när man frågar mor, så svarar hon att hon är rädd.
Att mor gjort fantastiska framsteg är vi nog alla överens om, men hur ger vi henne livskvaliteten tillbaka?
Mor måste ju få känna sig trygg i alla behandlingar och även lita på personalen.
Jag har ju skött mor i stort sett själv hela veckan och jag märker ju att mor blir lugnare och lugnare. Just nu är jag kraftigt förkyld och känner att jag inte orkar med bråk och strid och väljer därför att sköta mor helt ensam, för jag mår bättre och inte minst mor.

Många gånger har det ju varit att mor protesterat vid behandlingen och efter att hemvården lämnat oss har hon börjat gråta, och frågorna kommer, ”varför behandlar de mig som skit”, ”varför är jag inget värt i deras ögon” och en massa liknande frågor.

Mor blir ledsen när vi inte har något vettigt att sätta i händerna på henne. Hon vill åtminstonde försöka göra saker som hin gjorde tidigare. Hennes hem är hennes slott och vill ha ordning och reda på saker och ting.

Nu skall jag tillsammans med hemvården, sjukgymnasten och ev även anhörigstödet försöka ena oss så vi ser mor med vakna ögon och vi arbetar efter samma mål.
Nästa steg är också att få en riktig diagnos på mor, och kan vi inte komma fram till något vettigt, så får vi gå tillbaka till depression med minnesstörningar. Vi kan ju inte bara låta demensdiagnosen bygga på ett utlåtande där läkaren skriver ”jag tolkar detta som senil oro”, speciellt inte när mor haft upprepade urinvägsinfektioner som också kan ha gett oro.

Mamma, jag älskar dig!

Den Av villacaliforniai Mor2 kommentarer

I dag hade jag kontakt med vårt anhörigstöd, som tidigare har jobbat som sjuksköterska med demens som specialitet. Hon är också en helt underbar människa att prata med…

Vi pratade om mor och hennes positiva utveckling. Hon var mycket förvånad men också glad för vad jag berättade.

Med sin erfarenhet av demenssjukdomar så hade hon en egen teori på vad som har hänt.
Observera att detta är en teori och ingen diagnos…

Hon tror, liksom jag, att det kan finnas en demenssjukdom i bakgrunden, Men att UVI och mediciner har påverkat henne så negativt så att alla demenssymtom har förstärkts så att mor egentligen har varit sjukare än hon verkligen är av demensen. Alla negativa demenssymtom har då förstärkts och det i så stor grad att vi i höstas trodde att demensen hade gått så långt att mor var döende.

Men vad som också är viktigt att komma ihåg är att när far gick bort för nästan fyra år sedan så drabbades mor av chock, sorg och förtvivlan. Detta ledde sedan i sin tur till att mor hamnade i en djup depression. Denna depression gjorde mor till stor del handlingsförlamad och hon bara plockade saker fram och tillbaka. Redan då glömde hon tider, men också vardagliga saker hur man lagade viss mat mm.

Tittar man nu på mors positiva utveckling de senaste månaderna, så är vi ju tillbaka till tiden före jul 2011. Samtidigt märker jag ju att hennes depression blir värre och värre, men många av det ord och uttryck som hon säger i samband med gråtattacker har jag inte hört på ett par år, såsom ”jag är en känslig människa”, ”jag har alltid haft nära till tårar” och ”jag blir djupt deprimerad när jag ser/hör sådant”.
Själv reagerar jag starkt när jag hör henne säga dessa saker som jag inte hört på flera år, även om jag försöker att inte visa allt för mycket av min reaktion utåt… Jag märker ju också hur hennes minne kommer närmare och närmare i tiden. Hon kopplar ihop namn med ansikten och profession mm, vilket är mer än jag i många fall klarar av.

När jag nu börjar tänka på vad som saknas i mors journaler med alla brister och fel, hur mycket mer fel finns det som inte jag har upptäckt? Hur många kontakter har det varit mellan ex hemsjukvården och vårdcentralen som inte jag vet om och aldrig kommer att kunna påvisa. Min förhoppning är att kommunen skött sina journaler på rätt sätt så att det finns dokumenterat där.

Nästa steg är nu ett läkarbesök på vårdcentralen hos läkaren för att få remiss till hjärtultraljud och dito till minnesmottagningen.

Min största glädje och uppmuntran är när mor säger, ”Bengt, jag vill ge dig en kram”, ”Bengt, jag älskar dig” och ”Bengt, jag skulle inte klara mig utan dig”…

Mamma, jag älskar dig!

Skall en hel familj behöva gå under…

Den Av villacaliforniai Anhörig, Mor, Primärvård4 kommentarer

Nu är det runt året som problemen började med mor, urinvägsinfektioner och mediciner.

Gång på gång har jag hittat brister och felaktigheter i mors vård, diagnoser och medicinering.

Mina iakttagelser har jag anmält till myndigheter och tjänstemän både på regional nivå och kommunal nivå.
Varenda gång får jag ett svar typ ”ja ha, och” eller ”det är inte mitt ansvar”.
Men vem vill ta sitt ansvar i detta?

Mor är inte helt frisk (än), bror har gått i väggen men tagit sig upp med min hjälp och jag går sjukskriven med utmattningssyndrom.

Men vem skall hjälpa till att få rätsida allt på detta???
Hur länge skall jag orka, och om jag inte orkar vem tar vid?

När jag kunde påvisa brister i min och mors journaler, så blev vårdcentralens verksamhetschef omplacerad och har nu slutat.
Regionen har svarat att av de sju tillsynsärenden från socialstyrelsen, varav ett är vårt, så är det i stort sett samma problem som dyker upp .
Brister i journalföring, brister med epikriser och brister med remisser.
Inte nog med det så har vårdcentralen inta använt sig av regionens gemensamma avvikelserrapporteringssystem.

Nu är mors vårdcentral en motpart i konflikten och kan inte hjälpa mig.
Visst får vi hjälp med löpande hälso och sjukvård som det skall vara med ingen hjälp med vidare utredning och att försöka återställa det som missats.

Regionen har kunnat konstatera flera brister i mors journaler och dessa är så stora så de kan inte ens avfärda mina klagomål. Men vad hjälper det? JAG måste driva detta vidare.

Patietnförsäkringen har gett mig rätt med mediciner att de satts in på felaktiga grunder, men pga dessa felaktigheter i journaler har de heller inte kunnat göra en riktig bedömning och vi blir utan ersättning pga detta. Nu måste en överklagan göras om vi inte kan komma överens om att ”öppna” ärendet igen. De har räknat 9 dagars sjukhusvård som det som skall ersättas inte 9 månaders kamp för att mor skall få sitt liv och livskvalitet tillbaka.

I dag ifrågasätter även mors nya läkare diagnosen demens och kanske den tidigare diagnosen depression med minnesstörningar är rätt…
Vad vet jag, jag är bara anhörig, en anhörig som går på knäna, och där chocken efter att läkaren inte vet vilken diagnos är rätt, har fått mig att må dåligt.