Trygghet med hjälp av teknik

Vi i familjen övervakas av en dator (om nu vi skall använda ordet övervakning) dygnet runt.

Vi i familjen och på andra ställen i huset har vi sensorer som känner av olika status.
Var och en av oss kan ha tre olika status, sover (ligger i sängen), vaken (ligger inte i sängen) eller borta. För att bestämma vilken status vi har används olika metoder och systemet har ett inbyggt felkontroll.

Mor behöver en del tillsyns och hennes status kan bara ändras när jag är hemma/vaken alternativt när hemvården är här. I övriga fall larmas jag.

Datorn kallas Ingrid och har en synstetisk röst som berättar olika saker för oss.
När någon går och lägger oss, så berättar Ingrid om att någon har lagt sig, likaså när vi går upp, går ut mm.

Det finns då normalvärden för oss som är standard men som också bestäms av kalendern.
Skulle det nu vara så att jag sover, eller är borta och mor försvinner ur sängen så larmas jag.
Dessa larm ser olika ut beroende på var dag gör och befinner mig…
Är jag hemma/inne så berättar då Ingrid detta i klartext via högtalare i huset. Är jag INTE hemma, så skickar hon SMS till min mobil. Har ett specialprogram som reagerar på vissa ord i SMS:et och ger extralarm som skiljer sig från andra SMS. Ligger jag däremot i sängen och sover så startar en vibrator under kudden och väcker mig. Ingrid berättar också i klartext vad som verkar vara fel.

Jag kan också surfa via dator, mobil eller surfplatta till min dator för att kontrollera systemet och även den vägen styra systemet. Jag har ytterligare möjligheter att styra systemet som till exempel med hjälp av SMS och Skype, eller mail…

Jag kan också begära status via dessa vägar och kontrollera att allt är ok.

Våra mediciner kontrolleras också via givare och en halvtimma efter vi har gått upp så påminns vi om att ta våra mediciner om vi inte tagit dessa. Dessa påminnelser fortsätter därefter var 15:e minut tills vi tagit medicinen. Vi påminns också om händelser som skall ske, läkarbesök, hemvårdsbesök, sjukgymnastik och andra evenemang av intresse.

När det gäller bror, så finns det andra övervakningar. Arbetsdagar för honom får jag på liknande sätt information om han försovit sig, eller om han inte försvinner hemifrån inom rätt tidsintervall både från hemmet och jobbet. Taxin kan vara sen eller utebli, och jag får då information om detta.
Detta ger också honom en trygghet att inget fel inträffar. Taxin får heller under resan inte avvika allt för mycket från de normala vägarna. Skulle det ske så blir jag uppmärksammad på detta.

Tanken är ju att vi skall bli uppmärksammade på saker som avviker från det normala.

Mor har ytterligare bevakning i form av en kamera. Denna kamera är inte där för att någon skall titta på henne utan ett datorprogram kontrollerar mors rörelser i sängen och beräknar då hennes humör efter det. Mors humörsstatus beräknas då i fyra nivåer, lung, oro, ångest och kraftig ångest. Samtidigt skall enstaka stora rörelser inte ge något larm utan det är intensiteten på rörelserna beräknas. Beroende på de beräkningar som datorn gör kan sedan ligga till grund för ett larm till mig. Dessa larm ges också beroende på var jag befinner mig, på olika sätt.
Inga bilder sparas eller på andra sätt bearbetas mer än just under sekunden som det sker.

Kameran är också ett känsligt kapitel för hemtjänsten och de har alla möjlighet att stänga av den för sin trygghet.

Vill i det fallet även betona att det inte är någon kontroll av personalen och deras aktiviteter som sker utan det är just vår trygghet det handlar om.

Jag har också ställts inför frågan om jag kan tänka mig att dela information med hemvård mm.
Så länge det handlar om vår trygghet och frihet är svaret ja men vill deras chef använda det för kontroll när hemvården är här, så är svaret nej.
Däremot om det finns ett beslut på att personalen skall logga in på alla ställen, så kan jag tänka mig att bygga in det i vårt system. I det fallet så får det byggas på att det skall ske hos alla vårdtagare.

Våga visa uppskattning

ID-10092938
Jag har nu under ett år ”bråkat” om vården av mor.
Min övertygelse är att mor har en demenssjukdom, vilken är inte utredd, men samtidigt vet jag också att mor blivt insatt på mediciner på felaktiga grunder, enl utredningen från patientförsäkringen.
Regionens chefsläkare har i sin utredning till socialstyrelsen hittat en hel del brister i mors journaler som nu socialstyrelsen har fått på sitt bord.
Detta tillsammans med verksamhetschefens yttrande och tillika mors dåvarande läkares synpunkter kommer då att ligga till grund för socialstyrelsens beslut.

Efter senaste samtalet med mors nya läkare så är han inte ens säker på att mor lider av demens, utan det kan också vara depression med minnesstörningar. Mitt anhörigstöd har också en teori att mor har demens men med tilläggssymtom av UVI och mediciner som har gjort henne sämre än hon verkligen är av bara demens.

Jag känner ett stort förtroende för vår hemvårdsgrupp, och har en mycket stor tillit till personalen.
Rent ut sagt jag ÄLSKAR personalen för vad de gör och den omsorg de lägger ner på mor.
Att mor ibland blir rätt och till och med ångest när personalen sköter henne är min övertygelse beror på att det gått så fel i vård och omsorg beroende på tidigare upplevelser under denna period och INTE ett utslag av att personalen behandlar henne illa. Jag vill inte att någon skugga skall falla på personalen. Jag har kritiserat tjänstemän både på regionnivå och kommunnivå att inte ta sitt ansvar i denna komplicerade situation. Skall vårdpersonalen kunna ge en bra vård så måste de ju också veta vad de behandlar mor för. Informationen om vad som är på gång måste nå ut hela vägen till vårdpersonal.

Det är inte mitt ansvar, anser jag, att informera varje enskild medarbetare om vad som skett och även om jag nu skulle göra det, så MÅSTE ju ändå personalen gå efter de direktiv de får från sina överordnade. Detta skapar annars massa onödiga konflikter mellan oss och personlen, konflikter som skulle kunna undvikas genom att vi gemensamt arbetar på rätt sätt.
När t o m deras enhetschef anklagar mig för att fuska med mediciner, efter en enskild medarbetares klagomål, utan att kontrollera fakta, får i alla fall mig att må mycket dåligt.

Jag är övertygad om att detta måste komma fram, att inte tjänstemän på kommunen verkar ta mig på allvar, är katastrof inte bara för mor utan även för resten av familjen.
Jag är också övertygad om att detta måste komma fram för att undvika ytterligare liknande händelser i framtiden.

Vi befinner oss mitt i en katastrof och jag försöker ändå stå med båda benen på jorden och se det med rätta ögon.

En person skrev i ett inlägg i en facebookgrupp i egenskap av distriktssköterska inom äldreomsorgen:

Vill till er som endast verkar hitta en negativ bild av äldreomsorgen påminna att det har aldrig skett så mycket bra inom äldreomsorgen som det gör just nu. Visst finns det förbättringsområden och visst finns det säkert enheter som inte klarar att göra sitt bästa. Men med de gemensamma krafter som nu arbetar mot ett gemensamt mål kan det inte bli annat än bra mycket bättre!!

Mitt svar på inlägget blev:

Det är viktigt att båda sidor kommer fram och jag är väldigt noga med att ge beröm till de personer som vårdar mor. Två gånger om året får hemvårdspersonalen två tårtcheckar som ges till hela personalen. Dessa checkar kan de på nämnt konditori ta ut varor för ca 450:-

Detta ges till HELA personalen, ingen nämnd ingen glömd.

Därtill ger jag så ofta som möjligt ”cred” till våra kontaktpersoner att föra vidare till personalen.

Jag anser att det är viktigt att visa uppskattning.

Har även hänt att jag gett någon pratikant en extra check som inte haft möjlighet att vara med på de gemensamma träffarna. Detta har jag gett på annat sätt än via hemvården, då enskilda personer inte får ta emot denna typ av gåvor.

Om jag sedan gnäller, är det så att någon missuppfattar mig.

Att jag valt att offentiligt gå ut med det negativa, inte bara inom hemtjänsten, så är syftet att ge andra styrka att kunna föra sin kamp i vården som ev har fallererat och att andra skall lära sig och ta vara på min erfarenhet.

I de fallen försöker jag varken ange personer eller grupper utan jag håller mig till (primär)vård och till (kommunal) omsorg.

I den situation som vi befinner oss, som jag benämner som extrem, är hela beroende på det som hände på vårdcentral.

Däremot kommer ALDRIG kommunens omsorg att kunna ge en bra vård om inte primärvården sköter sina uppgifter enligt lagar och riktlinjer.

Jag har aldrig, med ett undatag, anmält någon enskild personal pga någon enskild händelse. Däremot har jag pratat med MAS och SAS i kommunen om grupperingar inom hemvården men jag har också kritiserat dessa ansvarsområden att det är viktigt att vad som skett i ”vårt” fall, att det kommer till personalens kännedom.

Skall hevårdspersonalen kunna ge individanpassad vård, så måste det också veta varför de vårdar en enskild individ.

All uppskattning till vår hemvårdspersonal som gör ett fantastiskt jobb under de förutsättningar som gäller.

Bild Copyright: Image courtesy of Victor Habbick

FreeDigitalPhotos.net

Är den gamla människan ingenting värd längre?

ID-10086051
Här delar jag ett par artiklar från vår kommun som varit i vår lokaltidning.

Hjärtinfarkt, brutet bäcken, blödning i hjärnan och ordinerad medicin som inte ges – allt är exempel på sådant som personal på Källstorpsgården missat när det gäller en snart 80-årig boende, enligt de anhöriga.

Till artikeln: Ville vänta trots att kvinnan var döende

Utredningen efter dotterns anmälan mot Källstorpsgården delas upp i flera utredningar.
– Frågan är så pass komplex, säger Ulla Arwidson, medicinskt ansvarig sjuksköterska.


Till artikeln: Utredning om Källstorpsgården blir flera

Image courtesy of Stuart Miles at FreeDigitalPhotos.net

Begravning uppskjuten – mor lever

I höstas när mor var så ”förgiftad” av medicin  och vi trodde vi trodde att mors sista dagar var komna så började jag planera begravningen. Jag kände att jag ville ha solistsång liksom på fars begravning och Låten ”Guten Abend, Gute Nacht” (Brahm’s lulluby) var den låt som vi barn kände kunde symbolisera våra tankar och känslor för mor.

De sista dagarnas omtumlande händelser och besked har gjort att jag har svårt att hantera mina känslor just nu, och har därför själv sökt tröst i denna melodi, framför av Roy Black.

Jag vill dela med mig av den till er för att ni skall få njuta av den.

Mor har ingen demens, eller… Vet varken ut eller in….

Har nu pratat med mors läkare om senaste provtagningarna.

NT-proBNP-värdet ligger på 801, vilket är långt över värdet 125 som säkerställer att mor inte har någon hjärtsvikt. Värdet är ej patologiskt, och läkaren har dock gjort bedömningen att mor EJ lider av hjärtsvikt. Läkaren tror att medicinen satts in för en lugnare hjärtgång…HB ligger på 109 vilket är i underkant. Tidigare låg det på 124. Vi har beslutat att sätt in järntabletter för att motverka bristen.

Psykiska symtom på järnbrist är bl a:Trötthet
Depression
Nedsatt koncentrationsförmåga, minne och inlärningsförmåga.

B12 är skyhögt och ligger över gränsvärdet, så där är inga problem.

Vi hade diskusssion om Metoprolol och det får man ta på ont och gott….
Föreslog att vi skulle ta bort den och att jag tar blodtryck en eller flera gånger per dag.
Men jag är inte inläst på ämnet kan kan inte avgöra vad som är bäst.
Metoprolol kan ge i mycket sällsynta fall ge:
Glömskhet eller nedsatt minnes­för­måga, för­virring, hallucina­tioner, person­lig­hets-för­änd­ringar (t ex humör­-sväng­ningar)

Läkaren kan inte heller avgöra om det är demens eller depression, Troligen ej B-12 brist.
Så vi skall ta förnyad diskussion om dagverksamhet och se om vi kan lösa detta.
Tidigare i journalerna står att mor behöver nog mer stimulans…
Frågan är hur vi går vidare.
Att göra hjärnröntgen i dagsläget och bråka med mor i någon större utredning tror jag skapar mer oro än nödvändigt.
Då mor är trygg i min närvaro och känner sig otrygg i andras närvaro så måste jag vara med oftast…
Läkaren tror att järntabletter och stimulans kan göra henne mer tillfredställelse och att vi då kan ta nytt ställningstagande.Väntar mer spänning på kommentarer från farmacepten…

Varför kan vi inte arbeta efter samma riktlinjer allihop…

I dag var jag och hemvården oense hur vi skall hantera mors morgonhygien.
Hade två kontaktpersoner här och vi var överens om hur vi skulle arbeta och att jag skulle vara med i arbetet. Hur långt de kommit mer arbetet att få det på papper. I morse så gick jag in för att hjälpa till på det sätt som är sagt och då protesterade personalen att de ville arbeta på sitt sätt…
Jag protesterar inte mot att de ev vill ha andra rutiner med tanke på sin arbetsmiljö och jag har inget emot att vi tittar på alternativ på vilket sätt som är bäst för alla parter. Men varför i jössen namn kan vi inte vara ÖVERENS om hur vi skall arbeta…
De hänvisade till papper och frågade var det står, jag vet inte hur långt de kommit med stadfästelserna med det som är uppgjort eller om de vill ha ändrat rutiner.
Jag fick istället i halsen att de dokumenterat att det inte gått så bra vid något tillfälle. Tydligen ett tillfälle som jag inte var mer på…. 😦

Hur långt får patientsekretessen gå?

Att det behövs en patientsäkerhetslag för att skydda patienter är ett måste så att uppgifter inte kan läka ut till obehöriga.
Men när det går fel vem tar då ansvar för detta och hur skall vi gå vidare och agera?

Som anhörig till en person som kanske har demens (är inte längre övertygad om det) så får jag kämpa och slåss, en kamp som tar krafter från mig som jag istället kan använda för att ge mor ett liv med livskvalitet och glädje. Jag känner mig både fysiskt och psykiskt utmattad i kampen och vem skall jag ta hjälp utav för att reda ut denna katastrof som drabbat och (och minst 6 stycken till).

Jag har räddat livet på mor, är jag övertygad om, tack vare rådigt ingripande. En annan är död och begraven på grund av att de upptäckte bristerna för sent. Ytterligare fem fall återstår…. Hur stort är mörkeEn del av hemvårdspersonalen som kommer hit vill sköta mor i sängen pga deras bekvämlighet, men mor då, är hennes åsikter inget värda?

Nu måste jag vara med vid varje besök för att ge mor trygghet, närhet och instruera personalen.
Detta gör jag gärna för mors skull, men har jag inte varit med och personalen har arbetat som de vill för ur sin synpunkt, så får jag oftast sitta med mor ett par timmar efter och trösta henne.
Tårarna rinner ner för hennes kinder och hon ställer frågan gång på gång ”-varför behandlar de mig som skit?”, ”-är jag ingenting värd?”, ”-jag vill hoppa i sjön, lika bra att vara död!”
Sedan tittar hon på mig med tårarna rinnande ner för kinderna, jag vill ha en kram. När vi sedan kramas viskar hon i mitt öra med en teaterviskning, -”Bengt, jag älskar dig, tack för det du gör för mig….”

Även om personalen inte använder ordet demens, så förstår jag många gånger vad de syftar på.
Varför har inte personalen fått information om vad som hänt? Det är så mycket sekretess…
Varför har inte personalens enhetschef fått information? Det är så mycket sekretess…
Varför funkar inte överföring mellan region och kommun? Det är så mycket sekretess…

För vem finns denna sekretess?
Är det för att region och kommun skall slippa ta sitt ansvar i vården och att man då kan gömma sig bakom ”sekretessen”?

Sekretessen måste väl vara till för patientens bästa och dennes skydd men får ju inte gå så långt så patientens hälsa och livskvalitet sätts ur spel….

Mors hälsa har blivit så mycket bättre så Hsv SSK har föreslagit dagverksamhet och sjukgymnasten vill sätta igång med gångträning och stärka muskulaturen i benen. Men varför sattes det inte in med en gång när hon kom till boendet? Är sekretessen även där ett hinder för att mor skulle få bästa tänkbara vård och återhämtning?

Mors minne kommer närmare och närmare i tiden, hon kommer ihåg att hon inte får tugga sina mediciner vilket jag informerade första gången för ca 14 dagar sedan.

Nästa steg är att utreda om mors minnesstörningar kan bero på betablockeraren som satts in för hjärtsvikt som kanske inte är hjärtsvikt.

Sekretess måste var för patientens bästa och inte ett sätt för vården att kunna gömma sig bakom…

Demenspatienter o anhöriga inget värda

Sitter med mor och äter frukost. Hon äter i dag liksom andra dagar 3 stycken skivor bröd med hallonsylt och riktigt smör. Efter intensivbehandlingen i höstas med näringsdrycker har mor blivit så rund och go på kinderna, hon har en spjuverblick med glimten i ögat. Hon ber om en tandpetare för att peta bort en kärna som fastnat mellan tänderna.

Regionen har ju gjort bedömningen att det de kunnat utreda har förorsakat patienten och anhöriga onödiga lidande.

Svaret från patientförsäkringen lyder:

Vi har funnit att personen inta kan få någon ersättning från patientförsäkringen.

Motivering

Tillsammans med medicinska rådgivare inom allmänmedicin och geriatrik har vi gått igenom din skadeanmälan inklusive kompletteringar samt journal från vårdcentralen samt sjukhus.

Av handlingar framgår att Risperdal insattes i april 2012 på grund av senil oro. I slutet av maj 2012 inlades patienten på grund medicinkliniken på grund av försämring av sitt habitualtillstånd med ostadig gång och upprepade fallincidenter. Man satte ut Rispedal och gångbilden förbättrades. Patienten skrev ut efter nio dygn på sjukhus.

Vi bedömer att ordinationen av Risperdal har skett i strid med gällande föreskrifter och anvisningar.

Enligt patientskadelagen skall en självrisk avräknas från den ersättning som lämnas vid enpatientskada. Enligt patientskadelagen är självrisken 5 % av prisbeloppet (2225 kronor år 2013). Se 9§ patientskadelagen i det bifogade försäkringsvillkoret.

Enligt vår bedömning överstiger inte den ersättningen som kan bli aktuell för nio dagars sjukhusvård denna självrisk.

Mina kommentarer:

Man har inte brytt sig om att begära in handlingar från hemvården resp. Hsv SSK.

Där bör stå att mor hade extrapyramidala biverkningar och mindre medvetandegrad och stelhet i kroppen vilket resulterade i att hemvården fick komma hem och mata mor.

Man har heller inte tagit hänsyn till de saknade remisser som skulle skrivas för att mor skulle komma till geriatrisk medicin för inställning av mediciner. Man har heller inte tagit ställning till att mor kom till korttidsboende efter utskrivning från sjukhus efter att hon var medicinskt färdigbehandlad. Man har där inte heller tagit hänsyn till att mor inte heller fick rätt behandling pga. saknade journalanteckningar.

Jag ser detta som ett mycket dåligt arbete och bedömningen har gjorts endast på att mor har en diagnos som är demens, utan vidare utredning. Man har heller inte tagit hänsyn till att mor har ytterligare två diagnoser som kan likartade symptom, dvs B12-brist och depression. Alla dessa kan ge likartade symtom.

Därtill har det också framkommit de senaste dagarna med hjälp av farmaceut att mor troligen inte lider av hjärtproblem. Läkaren har lovat att se till att mor skall få en NT-proBNP prov.
Han har också skrivit remiss för polikliniskt ultraljud av hjärtat för att kunna fastställa om mor har hjärtsvikt eller inte. Om inte så har hon ätit betablockerare i drygt två år i onödan, en tablett som även den kan ge demensliknande biverkningar med minnesstörningar, förvirring, hallucinationer mm.

Kampen går vidare….

Vårdcentralens brister får mig att må dåligt

Veckans händelser har fått fram en massa saker i ljuset.

Onsdagens möte med chefsläkare i regionen gav mid en del svar på det jag har anmält till Socialstyrelsen i min första anmälan dit.

Läkaren har missat kontrollera rätt styrka på Vagifem och det saknas uppgifter som gör att det är spårbart. Att läkaren kar skrivit ett brev till mig och mor om detta fram inte mer än att brev är skickat, ej vad brevet innehåller…

Därtill saknas spårbarhet kring uppföljning av Risperdal efter 26 april 2012.
Därtill saknas spårbarhet kring kontakter mellan läkare och Hsv SSK kring remisser till sjukhuset.

Det som hände (eller inte hände) den 24 maj 2012 finns inte ett ord om. Där kommer fortfarande det att stå ord mot ord, om inte Socialstyrelsen gör kompletterande begäranden från Hsv SSK. Detta har inte skett enl MAS i kommunen.

Det känns mycket skönt att det har kommit så här långt men samtidigt så får inte jag någon hjälp, utan måste själv driva kampen om mors livskvalitete  vidare.

Under veckan kommer sjukgymnaten hit och och har med sig ett gåbord en träningscykel.
Mor är nu så pigg så vi skall börja träna. Inte för att springa maraton eller liknande men för att få upp strykan i benen för framför allt mindre förflyttningar. Tanken är att vi skall få bort liften som hemvården använder mellan säng och rullstol och hon ev med hjälp av hemårdpersonal (alt mig) kan resa sig från sängen själv.

Under veckan har jag också haft kontakt med farmacept som jag tillsammans med har gått igenom mors medicinlista. Hon ville att det första var att vi skulle ta ett NT-proBNP-prov för att se om det kan vara att mor har hjärtsvikt eller inte. Metoprolol kan ha biverkningar som ger minnesstörningar, förvirring mm.
Mors läkare har nu lovat ett detta skall tas. Han lovade också att skriva remiss till poliklinitiskt ultraljud av hjärtat. Han gick också tillbaka i journalerna och kontrollerade journaler från 2010.
Där gjordes en bedömning att mor har ett tryck på diafragman ev pga KOL och detta kan ge liknande symtom som hjärtsvikt/förmaksflimmer.

Detta kan innebära att mor har gått på medicin i över två är för någon hon inte har, men attbiverkningarna kan ha gett flertal demensliknande symtom…

JAG MÅR INTE BRA JUST NU….