Kyrksyster är diakon i Svenska kyrkan. Hennes blogg handlar om att livet ibland är roligt, men ganska ofta en kamp. Mest skriver jag om kyrklig debatt, samhällsfenomen och vad som händer i min vardag.
Under påsk skrev hon många fina inlägg som jag vill dela med mig till er alla….
Har nu varit på tjottaheiti och gjort det som göra skall.
Môran är öfta rena natta, och vid denna tia brukar je känna mig som en riktig flane eller femfemma, ja rekti vesen.
Måste bala i mig ett par baljor lut, för å ble männska.
Väntar på lite vårväär så je kan lunta lite, men väärt tillåter ente det än.
Startar maskinen för att få lite bösfrett här. Gla åt den ny som ente döner så mö. Måste brassa lite att jag har två stycken och töcker det är käckt.
Vad ska vi ha te medda?
Får la göra ihop nöt som vanli.
De är så förbannat fuskit att andra har så lätt för de, då ja sjöl må testa de grå.
Det är värkligen måckligt, att andra parrar det utan probbs.
Får inte glömme att åka te schappet och köpa cigaretter, hellär, bara ingen kommer med en massa exter så je bler stöllter, ennan dess
Fan, nu dönade i svalen, kattfan! Den är ena rekti vase, men åpen ve matedax. Tetit, må je säj.
Dags att feppla upp en cigg, men det kirra je galant.
De je känner för är nada. Men en få la môsa sig upp å göra nötta, ingen ide att sjåpa sej mer, de ä enna dags
Jag är inte uppvuxen i något religiöst hem och vi har aldrig haft som tradition att be bordsbön, kvällsbön mm. Jag har ändå, så länge jag kan minnas, haft en tro på en högre makt, som jag kunna förlita mig på, hämta tröst och rådfråga. Denna högre makt har jag valt att kalla gud.
Min gud han älskar alla oavsett hudfärg, sexuell läggning, profession mm. Min gud ”bor” bor inte heller i kyrkan, han kräver inte att jag skall knäppa händer när jag samtalar med honom. Han finns med mig var jag än går.
Vi kan samtala när jag kör bil, när jag står i kassakön, när jag är på rockkonsert men han ger även tröst när jag är ledsen, kan omfamna mig när vill ha värme, ge mig vägledning när jag behöver råd.
Jag går gärna till kyrkan, då jag tycker det är vackert, rogivande och skänker en inre frid, men är på inget sätt avgörande för mina kontakter med gud.
Jag tar ibland vår diakonissa eller kyrkoherde till hjälp som jag tycker har ett föredömligt sätt att framföra mina känslor i bön, vilket jag uppskattar djup. Jag har också fina kontakter med människor på twitter, som kunna ge mig en fin ”twitterbön” att använda.
Min tro på gud har stärkts mycket under det senaste året, när jag kämpat för mor och jag är glad och tillfreds med de kontakter jag har med gud. Jag är också glad att gud finns till hjälp när, inte där, jag behöver honom.
Men det viktigaste är att min gud är min, men jag delar den gärna med andra.
Under min snart årslånga kamp om mor har jag flera gånger blivit uppmanad att blogga om händelserna. Blogga, det är väl inget någon normal människa håller på med idag, tänkte jag.
Jag har ju Facebook och jag har Twitter, där kan jag ju välja vad jag vill dela med mig och jag behöver inget mer…
Men helt plötsligt tänkte jag, att på en blogg försvinner inte mina erfarnheter som jag fått i kampen om mor…
Jag började med att lägga in historien om min erfarenhet om mor och helt plötsligt märkte jag att det jag skrev inte var en dagslända såsom på Facebook och Twitter. Efter ett tag försvinner alla inläggen där, och allt det jag lärt är borta – glömt.
Vad skall jag med erfarenheterna till om ingen annan kan ta lärdom av ett och annat.
Jag märkte att jag fick en annan publik, men jag hittade också så många andra livsöden som jag inte kunna föreställa mig, livsöden som har kunnat ge mig kraft och styrka.
Andra bloggare har kunnat få mig att koppla av, få lugn i kropp och själ, leva i nuet och kunna njuta av livet idag. Bloggen har också blivit en vän där jag kan få ”prata av mig” om saker och ting, en vän som alltid lyssnar på vad jag har att säga.
För mig har detta blivit en helt ny värld som öppnat sig och jag njuter av det…
Just nu går solen upp utanför förnstret, när jag nu dricker min första kopp kaffe – inom mig går en annan sol upp!
Välkommen till min värld!
Att det behövs en patientsäkerhetslag för att skydda patienter är ett måste så att uppgifter inte kan läka ut till obehöriga.
Men när det går fel vem tar då ansvar för detta och hur skall vi gå vidare och agera?
Som anhörig till en person som kanske har demens (är inte längre övertygad om det) så får jag kämpa och slåss, en kamp som tar krafter från mig som jag istället kan använda för att ge mor ett liv med livskvalitet och glädje. Jag känner mig både fysiskt och psykiskt utmattad i kampen och vem skall jag ta hjälp utav för att reda ut denna katastrof som drabbat och (och minst 6 stycken till).
Jag har räddat livet på mor, är jag övertygad om, tack vare rådigt ingripande. En annan är död och begraven på grund av att de upptäckte bristerna för sent. Ytterligare fem fall återstår…. Hur stort är mörkeEn del av hemvårdspersonalen som kommer hit vill sköta mor i sängen pga deras bekvämlighet, men mor då, är hennes åsikter inget värda?
Nu måste jag vara med vid varje besök för att ge mor trygghet, närhet och instruera personalen.
Detta gör jag gärna för mors skull, men har jag inte varit med och personalen har arbetat som de vill för ur sin synpunkt, så får jag oftast sitta med mor ett par timmar efter och trösta henne.
Tårarna rinner ner för hennes kinder och hon ställer frågan gång på gång ”-varför behandlar de mig som skit?”, ”-är jag ingenting värd?”, ”-jag vill hoppa i sjön, lika bra att vara död!”
Sedan tittar hon på mig med tårarna rinnande ner för kinderna, jag vill ha en kram. När vi sedan kramas viskar hon i mitt öra med en teaterviskning, -”Bengt, jag älskar dig, tack för det du gör för mig….”
Även om personalen inte använder ordet demens, så förstår jag många gånger vad de syftar på.
Varför har inte personalen fått information om vad som hänt? Det är så mycket sekretess…
Varför har inte personalens enhetschef fått information? Det är så mycket sekretess…
Varför funkar inte överföring mellan region och kommun? Det är så mycket sekretess…
För vem finns denna sekretess?
Är det för att region och kommun skall slippa ta sitt ansvar i vården och att man då kan gömma sig bakom ”sekretessen”?
Sekretessen måste väl vara till för patientens bästa och dennes skydd men får ju inte gå så långt så patientens hälsa och livskvalitet sätts ur spel….
Mors hälsa har blivit så mycket bättre så Hsv SSK har föreslagit dagverksamhet och sjukgymnasten vill sätta igång med gångträning och stärka muskulaturen i benen. Men varför sattes det inte in med en gång när hon kom till boendet? Är sekretessen även där ett hinder för att mor skulle få bästa tänkbara vård och återhämtning?
Mors minne kommer närmare och närmare i tiden, hon kommer ihåg att hon inte får tugga sina mediciner vilket jag informerade första gången för ca 14 dagar sedan.
Nästa steg är att utreda om mors minnesstörningar kan bero på betablockeraren som satts in för hjärtsvikt som kanske inte är hjärtsvikt.
Sekretess måste var för patientens bästa och inte ett sätt för vården att kunna gömma sig bakom…
Fredag kväll, mor och jag sitter framför tv:n i köket och tittar på Go’kväll.
I glaset framför oss har vi lite rödvin och vi sitter och småpratar, tiitar på tv:n och ibland ägnar jag mig åt datorn för att följa vad som händer i twittervärlden.
Vid flera tillfällen flyger mina tankar långt bort oftast nästan ett år tillbaka och de vi har upplevt under året som gått. Mor har en demenssjukdom vilket är konstaterat men det viktigaste är att jag själv märker detta. Den biten går inte att förneka vilket jag heller inte kommer att göra.
Jag har alltid också haft en uppfattning att man inte skall begrava någon förrän den personen är död. Trots det har jag nästan gjort det med mor flera gånger under året. I dag ser jag mor mer som en katt med sina nio liv.
Mor har under det senaste året varit uträknad från ett humant och mänskligt liv, ett liv där personen sätts i centrum utan hon är en sjukdom.
Det finns idag tre diagnoskoder i hennes journaler, demens, B12-brist och depression.
Mitt i detta försvann också min mamma och de två sista diagnoserna. Mor var dement, hon var inte längre något av det andra delarna, hon var en ickeperson, en person som snart skulle gömmas undan och bli en kostnad och belastning för kommunen.
Efter upprepade urinvägsinfektioner fick hon kvinnligt könshormon som efter några dagar gjorde henne aggresiv och oresonlig. Efter kontakt med läkemedelsverket fick jag klart för mig att dosen var 2.5 ggr för stark. Jag fick visserligen läkaren att ändra dosen till ”normal” dos men under denna tiden sattes en dundermedicin in, för behandling av andra psykiska sjukdomar, som visserligen är godkänd för behandling av Alzhemiers. Mor har demens, men inte vilken typ pga att ingen utredning är gjord
Mor fick extrapyramidala biverkningar och till slut akut toxination av dundermedicinen.
Jag fick hjälp av hemvårdpersonalen och mors ord sköterska att ta in mor akut med ambulans då både tillfällig sköterska och läkare inte ansåg det vara något att bekymra sig för, mor är ju dement.
Jag trodde ju att det som hände mor var en del av hennes demens men jag trodde på läkare, sköterskor, biståndshandläggare mm. Man vill ju tro på dessa personer och att de har rätt…
När kommunen sedan erbjöd korttidsboende för återheämtning,så blev jag mycket glad att hon verkligen skulle få återhämtning till att återkomma till ett värdigt liv.
Men det dröjde inte många dagar innan jag började ifrågasätta detta inför mig själv men samtidigt försökte jag intala mig själv att detta är den normala utvecklingen av sjukdomen och att jag måste försöka förstå att mor var på väg att försvinna ifrån oss. Tankarna hos mig och mina bröder var att vi får njuta av de dagar mor mår bra och de dagar som hon mår sämre får vi acceptera att det är hennes sjukdom.
Vi tog hem mor på permission och hon fick samma tablettbehandling som jag fått via läkare och jag märkte att hon blev levnadsglad och vaken igen. Mina tankar blev åter att något var fel men jag skakade av mig det, jag vill inte inse att sjukdomen tar ut sin rätt.
Vi tog hem mor på permission från fredag eftermiddag till söndag kväll.
Mor fick den tablettbehandling som vi varit överens om, med läkaren, och mor levde upp.
Mor började gå arm i arm med mig och vi behövde inte använda rullstolen.
Söndagen kom och jag och mor åkte tillbaka till boendet.
Rullstolen lämnade vi i bilen och vi promenerade från bilen till entren, in i hissen, åkte hiss och promenerade stolt in på boendet. Jag berättade stolt för personalen att mor kan gå och fick knappt kommentar av personalen, hon är ju dement. Vi besökte henne så gott som varje dag och varje dag satt hon ensam i sin rullstol låst inkörd under borden med en tidning uppslagen framför sig och hon kunde se genom fönstret. Jag frågade personalen varför hon inte fick vara ute i gemenskapen med de andra.
Nej, din mor kan inte vara ute bland de andra, hon är ju dement och hon behöver lugn och ro, ute bland de andra är det så stojjigt. Nästa gång jag frågade varför mor var instängd på rummet, hon är ju dement och hon ropar så mycket så de andra blir så oroliga. Två olika versioner varför inte mor fick tillbringa kvalitetstid med de andra. Hon behövde besöka toaletten och jag kallade på personal. Mor gallskrek och de fick inte hjälpa henne, Jag bad ge henne ett par Alvedon och jag tar hand om det. Sköterskan svarade vi har ingen sjuksköterska här i helgen för hon är sjuk och vi får inte ge henne något. Hon får vänta till måndag….
Inte klokt…
De lovade mig att de skall sköta om mor så hon kommer på toaletten. Jag orkade inte höra hennes skrik utan valde att gå ut i trädgården och tog mig en cigarett.
Efter 15 minuter kom jag åter och mor satt lugng i sin rullstol på rummet.
Personalen kom strax och jag sade glatt att det gick bra med toabesöket.
Nej, fick jag till svar, vi fick inte röra henne, hon var helvild.
Jag flyttade mor till toastolen och hon fick göra sina behov.
Därefter sade vi till personalen att vi tar en promenad.
På måndag tog jag mor med mig i rullstolen och vi promenerade till sjuksköterskan för att fråga om något är missuppfattat något eller har olika uppfattningar om varför mor är på boendet och jag ifrågasatte också behandling och medicin.
Svaret jag fick var för mig hårresande: -Behöver vi veta något så ringer vi dig!!!!!
Jag hade ju redan anmält allt till socialstyrelsen om medicinförgiftning men nu valde jag att även anmäla mors boende dit.
Kommande helg så valde vi att än en gång ta hem mor och samma visa hände, mor fick medicin, rätt omsorg och mor kunde gå…. Än en gång promenerade vi in på boendet UTAN rullstol, arm i arm som bara en mor och son kan göra…
Några dagar senare fick jag reda på att det finns någon som kallas MAS i kommunen och när jag fick kontakt med den personen så avslöjades att det jag påstod INTE stod i journalerna, men MAS kunde verifiera min historia som sann efter kontroll med socialstyrelsen och fass…
Hade det varit en kamp tidigare, så är det inget vad som skulle börja nu…
Detta var jobbigt att skriva men samtidigt skönt!
Villa California 