Detta jag nu beskriver tror jag inte bara gäller oss utan många andra som har behov av vård och omsorg även om jag använder oss som exempel.

Nu har vi haft det bara så underbart i en vecka när vi varit ensamma.

Mor mår bra, bror mår bra och jag ser livet komma tillbaka till oss..
Livet leker och ljuset finns där borta i horisonten.

Här om dagen skrev jag på twitter att jag mår så bra så det nästan borde vara förbjudet.

Men varför har vi det så bra just nu?
Vi avstår för tillfället hemvården av mor och mor är så mycket lugnare.
Himmelen är grå ute men ändå skiner solen på oss och det bara är så vackert.

Man vad jag inte förstår är varför det är sådant väsen som fort hemvårdpersonalen är här.

Mor blir orolig, hon gråter får panik och ibland ångest och jag behöver sitta med henne en bra stund för att lunga henne.

Men varför skall det behöva vara så och varför skall det enda alternativ som de vetande ser vara att mor skall till ett hem?

Mor vill bo med sina pojkar vilket hon säger både till mig och andra.
Hon säger också varför lyssnar de inte på mig och mina åsikter och vad JAG (mor) vill.

Jag har vuxit upp med handikapp i familjen och ser inte något konstigt att någon inte är ”som alla andra”, och måste alla vara det?
Det viktiga är väl att vi är oss själva under de förutsättningar som ges.

Varför inte ge oss de verktyg som behövs för att kunna leva så som vi vill istället för att stjälpa oss.

Vi tillhör de få procenten i ”vår” omsorg som har aktuell genomförandeplan mycket beroende på mig och att jag har kämpat för detta. Det finns också en ”nödutgång” i den som säger att de alltid har möjlighet att jag hjlper till eller helt tar över om någon känner att det inte fungerar riktigt som det skall, varför inte utnyttja det?
Drabbas mor av panik, så kan man bara inte fortsätta utan då måste hon lugnas.

Jag vet jag har sett mor med ångest och panik tidigare i livet och har då kunnat trösta.

Mor är lika mycket en individ som du och jag och skall då behandlas utifrån det. Mors omsorg skall också utgå från en personcentrerad insats där hon behandlas som en person och inte en diagnos. Man skall inte få henne överstökad och att hon sedan lugnar sig.

Där ser jag att det måste till en attitydförändring hos vissa.

Säkert finns det de som försöker snåla in lite på tiden hos de behövande för att få lite längre rast men samtidigt så är mor inte en person i beslutet utan ett antal åtgärder, åtgärder som beräknas ta si och så lång tid innan de måste till nästa person.

En vän skrev så här på Facebook:
”Fy så hemskt!När det kunde vara en mysig förtroendegivande stund för din mor inför natten.Men jag känner igen problemet.Jag själv kör varje kväll 1,5 mil för att natta min mamma.Hemtjänsten skall ju göra det men mamma blir ju bara orolig hela natten när hon känt sig dåligt bemött.Då ringer hon mig i förtvivlan och försöker berätta vad som hänt.Det slutar alltid med att jag får åka till henne för att trösta henne mitt i natten.De flesta av personalen är underbara men så finns dessa som inte begriper bättre och raserar allt förtroende.Ett kärleksfullt bemötande betyder allt men att det är så svårt för vissa.Övergrepp och kränkning kallar jag det här.”

Personen fortsatte i ett senare inlägg:
”Jag förstår att du blev ledsen.Särskilt som sjukgymnasten ordnat så att alla skall arbeta samstämmigt och så kommer en sådan här hurtig besservisser och raserar allt ihop.Det hjälper inte hur mycket utbildning vissa får de förstår inte i alla fall.Ett kärleksfullt bemötande är A och O.Sedan gäller det att vara absolut närvarande i nuet och kunna läsa av din mors reaktioner och spinna vidare på det som hon mår bra av. Det är ett varsamt arbete att få din mor att känna tillit igen.För något måste ju ha hänt eftersom hon lätt blir upprörd i dessa situationer.Denna händelse du skriver om här är ju en bekräftelse på att sådant kan förekomma.Sådana här personer sätter ofta prägel på gruppen om de är informella ledare och deras jargong smittar av sig och blir till en norm. Här behövs krafttag av chefen och en tillrättavisning så att allt personal förstår att så här förhåller man sig inte till människor.”

En annan person säger så här:
” Jag blir så ledsen och besviken på personal som inte kan ta till sig det som en gång är bestämt….men tyvärr känner jag igen det… och det hjälper inte att annan personal säger till på P-möt…det har jag provat…måtte chefen ta tag i denna personal…ingen löneförhöjning där inte. Jag blev inkallade till chefen en gång och hon sa att personal tyckte jag var jobbig….jag frågade är det någon boende eller anhörig som klagat på mig…nej det var det inte…då svarade jag då bryr jag mig inte om vad personal säger om mig…bakgrunden var att jag var lite för populär bland de boende…;))”

Som följd av diskussionen kom en fråga:
”Det är intressant detta med varför det tydligen så lättvindigt sattes diagnosen, stämpeln, demens på,din mor. Har du aldrig fått någon, om ens urskuldande, förklaring till detta?”

Jag gav ett långt svar på det:
” När jag följer journalerna kom demens in i samband med sjukhusvistelsen vid förgiftningen av risperidon. Men allt elände började när jag bad om hjälp och önskade hemsjukvård. Och att jag ville ha hemsjukvård var beroende av att det var så in i helvete svårt att komma i kontakt med vårdcentralen.

När mor var på korttidsboende så var hon först på ”vanlig” avdelning. Vi blev lovade att under den månaden skulle hon få prova både det och demensavdelning. Av någon anledning stoppade enhetschefen detta utan att vi fick någon förklaring.

Det var ju först när jag tog hem mor på helgpermission som jag började förstå att något var fel. Mor fick sin smärtlindring och hon kunde gå. Vi gick hand i hand från bilen in på boendet in i hissen upp till våningen och in på avdelningen och hälsade på personalen. Ingen reagerade på det de såg eller vad jag sade. Nästa fredag var hon bunden i stolen när vi hämtade henne. Under veckan sätt hon oftast i sin stol inkörd till bordet och stolen låst. Hon fick vara där dels som personalen säger det att hennes rop och skrik störde andra patienter enl andra för att andra patienter blev störda av hennes rop och skrik. På helgen fick hon samma medicinering som jag blivit tillsagd och mor gick igen.

Inte ens den gången reagerade någon att mor KUNDE gå….
Ingen brydde sig.
Vi skrev kontrakt på en lägenhet på demensavdelningen och mor fick flytta hem medan jag fortsatte och undersöka allt. Vid vårdplaneringen sades det från kontaktpersonen att mor har blivit så mycket lugnare och tryggare. När jag läser mors journaler som jag till slut fick hem hade sköterskan 3 dagar tidigare varit i kontakt med läkaren på vårdcentralen hur de skall göra med mor då hennes oro och rop och skrik blivit svårhanterlig.

De säger en sak till mig och i journalen står en annan sak….

Vi var hos mor i stort sett var dag och när mor sätt i fastlåst under bordet med en uppslagen tidning framför mig. Hon såg ut mot parkeringen och så fort hon såg mig hörde jag hennes skrika mitt namn. Pratade med sköterskan om mediciner och övrigt och hennes svar behöver vi veta något så kontaktar vi dig. Det var de orden som fick mig att gå i taket.

När jag sedan fick tag i MAS så uppdagades det alla journalister då hade jag redan gjort en anmälan till socialstyrelsen om medicinering och sedan kompletterat den med ett tillägg mot sköterskorna på boendet att mor inte fick smärtlindring. Sedan har jag så fort jag fått nya uppgifter lämnat de till socialstyrelsen.

Ingen har gett mig stöd men när jag till slut kunde ge uppgifter om att journalposter inte signerats/låsts inom 14 dagar då blev det fart på regionens tjänstemän. VGR-IT blev inkopplad verksamhetschefen blev omplacerad.

Men fortfarande har jag fler frågor än svar och nya frågor dyker upp hela tiden.

Men jag vet inte vem som satt demensdiagnosen och på vilka grunder.”

Nu skall jag njuta livet med mor och bror, hemvården får titta på, på avstånd.
Vi kan njuta och gruppen kan försöka hitta möjligheter till att smarbeta och att inte vissa raserar för mor, oss och sina kollegor.

Vi tänker må gott en tid och sedan får vi se hur vi fasar in hjälpen igen men då kommer jag att leka vår herre och personligen placera personalen på höger respektive vänster sida.

Image courtesy of stockimages at FreeDigitalPhotos.net