Tågresa med strul #blogg100

regina

 

I dag var jag, mor (sitter i rullstol) och bror med utvecklingsstörning nere i Göteborg.
Som brukligt så parkerar vi på Lödöse södra för att ta pendeln ner till Göteborg C. Så också idag.

Vi åkte hem med pendeln kl 17:00.
I god tid innan stationen, och när jag ser att hissen är manöverduglig, så kör jag upp den för att förbereda avstigning.
Kör ombord rullstolen med mor i och då i samma veva blir hissen obrukbar. Den blir förts manöverduglig igen när tåget stannat på station och dörrarna öppnats. Kör ner hissen och kör fram med mor och i samma veva går dörrarna igen och jag blir sittandes fast med rullstolen mellan dörrarna som inte rör sig.

Trycker på knappen på dörren för att öppna den, men det funkar inte. Provar flera gånger utan resultat.

Gör ett ryckande i rullstolen och får in den i tåget igen och dörrarna går igen. Försöker på nytt manövrera dörrarna utan resultat.

Där står vi som några fån. Inga fysiska skador men bor blir hysterisk och mår inte bra. Jag inte lämna mor i stolen och bror är rädd och jag kan inte be honom att trycka på ”serviceknappen” vid rullstolsplatserna. Efter någon/några minuter så kommer ombordpersonal och frågar om vi vill gå av. Och hjälper oss av. I samband med att jag ryckte in mor i stolen så åkte den ana toffeln av som hamnade på rampen och sedan ner på spåret när rampen drogs in, så jag och personalen fick lägga oss på mage på perrongen men en kvast och fiska upp mors toffel.

Inga fysiska skador och bror mår efter omständigheterna väl, men en upplevelse som inte är så där rolig.

Hur fungerar säkerheten i dörrar, om inte dörrarna går upp om något kommer i kläm.

Vilka larm har ni för att se om något är fel. Och finns det någon larmknapp vid dörrarna så man kan kalla på hjälp från personal?

 

 

Vi är inte ensamma #blogg100 #omsorg

A¦ênnu en festma¦èltid. Halv ska¦èl kra¦êm med halv macka.

 

 

För en tid sedan fick jag kontakt med annan anhörig som berättade sin historia men framför allt ville ha lite stöd och råd med mina erfarenheter som grund.

Visst jag har gett denna person mitt stöd och mina erfarenheter som grund att leta vidare för sina svar. Visst har det funnits likheter men även väsentliga skillnader i våra berättelser och upplevelser.

Till och från har jag tipsat om nyheter och annat sådant som kan vara av denne persons intresse.
Ju mer tiden har gått så har jag ibland funderat över vad detta denna anhörige berättar betyder och till och från har jag fått en smygande känsla av att det börjar kännas som ett parallellfall men samtigit har jag skakat av mig den känslan, då jag tänkte att det är nog bara ödets nyck.

Tycker denna människa är fantastisk som kämpat på detta sätt och hoppas verkligen det fortgår på samma sätt.

För några dagar sedan blev jag uppmärksammad via en tidningsartikel om något så jag kontaktade personen om detta. Chocken var nästan total, då de personer som figurerade i artikeln var samma som ”kommit” i vägen för denna anhörige.

Helt plötsligt blir jag varse, det är nästan vår historia som berättas.
Börjar rota här i bloggen och läser, men usch så lika…

Här för några dagar sedan så ramlade den anhöriges närstående ur sängen och bröt lårbenshalsen.
In på sjukhus och akut operation. Några dagar senare så uppdagas det att personen har lågt Hb och fick extra blod i dropp.

Idag ringde telefonen och det var den anhörige som berättade att nu börjar den närstående vakna till liv, svara på tilltal och berätta vad den önskar och vill.

Nu kommer de båda att flytta ihop i väntan på nytt boende för brukaren.
Jag hoppas att den anhörige tänker på hur bundet det blir och måste tänka igenom detta noga.
Det är inte lätt att ta ansvar för någon annans liv vilket blir ett tungt ansvar för en ensamstående.

Har sagt att nu måste det till att läsa recept, laga mat, mat med mycket näring, mycket järn för att få upp blodvärdet och järn.  Man måste också tänka på att för att optimera upptaget av järn, så måste det till mycket c-vitamin. Även kaffe och mjölkprodukter måste åtskiljas från dessa järnberikade måltider. Tänk dig noga för, för det tar på krafterna och krafter som du måste ha för att orka strida för rättigheter som ni har. Glöm inte det….

Nu får vi strida åt var sitt håll men kan samtidigt ge varandra stöd för att gå vidare.

I dag är jag glad att min blogg har inneburit så mycket för andra, inte bara för denna person utan för alla andra som kontaktar mig i tysthet, då de inte vill komma ut med att de misstänker ”felaktigheter” i vård och omsorg.

Kämpa vidare men kämpa inte så mycket att du tar slut på dig själv. Tar du slut så finns ingen som kan hjälpa och stödja dina nära och kära.

IVO, en myndighet för vem? #blogg100

IVO

Vad är IVO till för egentligen?
Nu efter ca 20 månader skall de granska vårt fall, vilket känns skönt…
Men varför skall det behöva ta 20 månader.

I slutet på mars kommer nyheten att Stora brister inom IVO:s tillsyn.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) brister i sin tillsynsverksamhet, enligt Statskontoret. Bland annat saknas effektiva system för att styra och följa verksamheten. Till exempel går det inte att se om det finns återkommande brister hos vårdgivare.

För oss som anmält men också motparterna i tillsynsärendet måste jag också känna en stor frustration över att det tar tid. Ingen mår ju bra under denna tid som ärendet ligger och sedan  utredning som också tar tid. Under denna tid hinner ju också samma fel upprepas igen och igen och igen.

Enl P4 Västmanland har IVO granskat en vårdcentral efter lex Maria-anmälan av en fördröjd diagnos av lungcancer. Visst är detta jättebra, men vår vårdcentral har i dag 10 tillsynsärenden varav två lex Maria. En person är död i cancer, en är döende (eller död). En har fått ett ben ben amputerat och en annan har blivit av med ena bröstet. Denna sista person har haft psykiska problem tidigare och vid dennes besök på vårdcentralen gjordes enl anmälan bristfälliga undersökningar. Personen fick sedan förslaget att uppsöka psykakuten på sjukhuset. Enl anmälaren själv så upptäcktes cancer i ena bröstet vid en rutinkontroll med hjälp av mammografi.

Själv har jag tillskrivit myndigheten några gånger för att höra om alla mina kompletteringar inkommit som de skulle. Istället för ett svar blev jag hänvisad till de olika regionerna innan vi hittade var ärendet fanns.

Vi utreder vad som har hänt och har inte enbart fokus på hälso- och sjukvårdspersonalens agerande. Tyngdpunkten ligger framför allt på att bedöma om något blev fel och i så fall varför. Vi bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma händelse ska inträffa igen.

I dag vet jag efter kontakt med vår personliga handläggare att mina kompletteringar inkommit men fick också besked om att de INTE hade lästs igenom.
Min första anmälan handlade bara om mors medicinförgiftning, därefter har jag kompletterat med fakta som framkommit under hela ärendets hantering.

Men allt det andra då, som jag kompletterat med, allt enligt patientnämndens rekommendationer.

Att både primärvård och kommunens omsorg har ändrat rutiner tycker jag är bevis på att jag har haft rätt, men samtidigt vill jag ha ett slut på ärendet som ligger liksom en cancersvulst inom mig.

Hur mycket kostar inte detta skattebetalarna att jag mår dåligt, mor mår dåligt och även min bror.
Sjukskrivningar som jag har behövt för att inte gå i väggen, brors besök i väggen. Konflikter med den kommunala omsorgen, fast jag har gett den utredning som regionens chefsläkare gjorde till nyckelpersoner inom biståndenheten mm.

IVO, hur länge skall jag och alla andra som råkat ut i felaktigheter behöva lida

Så här skriver Västerbottenkuriren på sin sida: Efter en förstudie har Riksrevisionen inlett en granskning av patientsäkerheten. Trots nya lagar och statliga satsningar mot problemen kvarstår flera av dem och fler patienter anmäler vårdskador och klagar i dag, skriver Riksrevisionen.

#Demenstider #blogg100

Ekot på Sveriges radio ställde igår en fråga på sin sida under det ämne de nu granskar. Inlägget går under taggen #demenstider. Jag tänkte svara här i bloggen
ID-10080146

Hur tycker Du att demensvården fungerar?

Får dina anhöriga tillräckligt med tid från hemtjänsten?
I dag är det 30 minuter som gäller, möjligen 35 om det är kris.
Inget idag, som jag ser det, är någon form av personcentrerat utan det är något som måste ske.
Varje dag protesterade mor högljutt. Själv trodde jag det var en del av hennes sjukdom tills jag insåg att så inte var fallet. Efter hemtjänstens morgonbesök så tog jag vid med frukost och de bitarna.
Då började mor gråta och istället beklaga sig över ”varför bryr de sig inte om vad jag tycker och tänker, varför behandlar de mig bara som skit?” Detta hände nästan varje morgon och frukosten fick vänta till mor hade lugnat sig, vilket kunde ta upp till två timmar…

ID-10086051
Vid ett tillfälle var personalen av någon anledning inte i sitt rätta tillstånd, utan valde att lämna över arbetet till mig, och gå vidare. Visserligen var det klart att jag tar över om mor blir allt för orolig, men sättet som överlämnandet skedde, var absolut inte OK.

Som anhörig tog detta mycket på mina krafter och vid flera tillfällen tog JAG kontakt med kontaktpersoner för att uppdatera genomförandeplanen.

Veckoduschen skulle ske på den tid jag hade avlastning.
Min avlastning är gratis medan mors omsorg kosta pengar.
Jag funderar då på om schemat var gjort så för att kommunen skall spara pengar.
De fick ju då något betalt för den tid som var gratis för mig.
Duschen var ett helvete för mor och att höra hennes protester var psykisk terror, för mig.
Till slut mådde jag så dåligt att jag inte ens orkade åka bort på den tid jag hade för egen del. Då är det ingen avlastning.

Ryktesspridningen bland personalen är också stor, tyvärr….
Vid ett tillfälle upptäckte någon att vår nya valp hade löss.
Hur jag än letade även med förstoringsglas hittade jag inte.
Badade vovven och tog på frontline och beställde tid hos veterinär.
Veterinären skrattade glatt, för det fanns inga tecken på löss, varken levande eller ägg.

När sedan en chef ringde mig om detta, så var måttet rågat och hela gänget åkte ut.

Då har tom personal veckan innan arbetat med devisen ”Lika bra att få det överstökat – hon lugnar sig ändå efter en stund”.

Personal med den inställningen förstör inte bara mor, utan även mig, min utvecklingsstörde bror, men även för alla kollegor som jobbar tillsammans med hen.

Jag anser att arbeta efter ett sådant arbetssätt är en kränkning och bör anmälas och utredas.

När jag sedan själv tog över arbetet med mor, så har lycka flyttat in i huset igen.
Inga protester vid dusch, utan mor njuter i fulla drag. Det värsta var väl för mig att behöva sköta all intimhygien på sin egen mor, men det gör jag med glädje.

Hur har Din kontakt med kommunens biståndshandläggare varit?
Den har bitvis varit väldigt svår då ingen ville tro på mig om att det förekommit fusk på vårdcentralen, och det så allvarligt att verksamhetschefen på den samma fick sparken.
Det var först när jag kom i kontakt med MAS i kommunen hela historien uppdagades. Men trots det tog det tid för mig att övertyga ansvariga i regionen om detta och att få de att åtgärda sina fel.
Jag har mer eller mindre blivit idiotförklarad av biståndshandläggaren efter beslut att ta hem mor från boendet mm. Där har tongångarna ibland varit hårda.
Även kommunen har haft omorganisation efter att felen upptäkts och bland annat inrättat en SAS-tjänst och SSK har gemensamt utarbetat nya riktlinjer hur ett övertagande av vårdansvaret från primärvården skall ske.

Ang biståndshandläggarnas arbetssituation, så förstår jag till viss del det som hänt, men det skall inte påverka enskilda. Men under senhösten och vintern har flera förfrågningar från IVO inkommit med anledning av ej verkställda beslut. Detta ser jag i kommunens diarium.

Nu när jag sköter mor, så har hon blivit lugn och trygg igen och inge omsorg kommer in igen förrän det är så dags att jag inte klarar situationen längre.

#Demenstider #blogg100 #anhörig

DSC_0177

När man som vi sitter mitt i en vård/omsorgsskandal så blir vissa saker jobbiga. L

Just nu håller Sveriges radio på att granska demensvården på olika sätt genom taggen #Demenstider

Jag försöker följa dessa debatter och nyheter om just vård omsorg och då speciellt inom demensområdet. Samtidigt tar det mycket på mina krafter att läsa och höra om dessa saker när jag ser en bild där personal arbetar med hjärtat och där det finns tid för de behövande. Tyvärr är det inte så det ser ut i dagens vård och omsorg

Ekot skrev på sin facebookssida så här:
Vi fortsätter titta närmare på demensvården i landet med hjälp av er lyssnare. Tack till er som redan delat med er av tips och berättelser. Här kan ni läsa vad några berättat hittills http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=5821270 / Marcus Eriksson, reporter

Jag läste alla de exempel de hade lagt på sidan och kände mig bedrövad och nedstämd, men jag gav ändå en cred till dem för det arbete de gör…
Tack för att ni gör detta men det är förbannat jobbigt att följa när man sitter i skiten själv

Jag fick då ett svar från reportern:
Tack Bengt, och om du orkar och inte redan gjort det får du självklart berätta mer i vår enkät. / Marcus Eriksson, reporter

Visst kunde jag göra det, tänkte jag och letade upp enkäten och började fylla i….
Jag kom till punkt 4
4. Din berättelse.

Här vill vi ta del av dina tankar, upplevelser och erfarenheter rörande demensvården. Skriv så långt du vill.

(ex – Får din anhöriga tillräckligt med tid från hemtjänsten? Hur har din kontakt med kommunens biståndhandläggare varit? Om du är biståndshandläggare – känner du dig pressad av behoven och krav på att hålla budget?)

Jag började skriva min berättelse och kom igång med två meningar och sedan blev det totalt stopp.
Detta går inte, kände jag…
Jag mår inte bra av detta att än en gång börja rota i det förgångna….
Jag ringde istället reportern på Sveriges radio och sade att jag inte orkar berätta min historia igen utan hänvisade honom till denna blogg…

Därefter var denna dag förstörd L

Jag delar gärna min historia för att visa hur det kan gå till i vård och omsorg men att upprepa den gång på gång tar på krafterna.
Vi försöker så gott det går under de omständigheter vi lever under, skapa oss ett bra liv och vi önskar leva tillsammans under trygga förhållanden i gemenskap med varandra.
Jag delar gärna vår berättelse med andra för att ge dem stryka att orka kämpa vidare i sin kamp.

Jag och mor letade upp vår favoritserie på Youtube och tittade på ett fullavsnitt på ”Doktorn kan komma” och försökte glömma vardagen en stund.

Mamma och bror, jag älskar er!

 

Frågeställningar i vård/omsorg #blogg100 #juridik #etik

ID-10013140

Under min två års långa kamp om ”mors bästa” så har jag hamnat i olika frågeställningar om vad som är rätt och fel.
Jag har också många gånger fått frågor från andra anhöriga som har suttit i liknande situationer som vi, där de ansett att ansvariga behandlar och beslutar mot vad de anser är bäst för deras närstående. Det viktiga är den behövande och dennes situation och dennes önskemål och ingen annans.

Det finns ju lagar som styr hur saker skall hanteras men även etiska infallsvinklar.

Jag har här nedan ett stort antal frågeställningar som kan vara bra att fundera på hur de skall hanteras.
Tänk då ur den ”behövandes” situation om vad som är rätt eller fel.

Socialstyrelsen har gjort tips hur dessa frågeställningar skall försöka lösas och på vilken nivå det skall ske…
Fundera gärna på varje frågeställning och vad du anser är rätt eller fel innan du går vidare till Socialstyrelsens sida och läser hur det tolkar frågeställningen…

Länk till Socialstyrelsen.

Agera vid misstanke om att någon kör bil onykter?

Använda sociala medier för behandlingssamtal?

Avstå när det är svårt att få ett godkännande om att berika maten?

Avsäga sig uppdraget som personligt ombud för att inte medverka till handlingar som man är emot?

Berätta för anhöriga om kärleksrelation på äldreboende?

Bör den före detta kontaktpersonen berätta för sin arbetsgivare om sin relation med en tidigare klient?

Bör verksamhetschef sätta gränser för enskildas umgänge med anhöriga?

Ekonomiska problem på grund av skönhetsoperation?

Får den personliga assistenten underlätta sexköp?

Får man bestämma om kvinnliga och manliga sysslor i sitt hem?

Får man filma personer med demenssjukdom för att skicka till deras anhöriga?

Får man gå in till en boende utan lov när det finns stark oro?

Får man gå klädd som man vill? (slöja, niqab)

Får man kameraövervaka tvångsomhändertagna och anställda?

Får man sälja sex i sin LSS-bostad?

Får personal i gruppbostad rensa i en omsorgstagares tillhörigheter?

För frisk för särskilt boende?

Föra vidare klients information om psykiatriker?

Ge ekonomiskt bistånd till kvinna som fördröjt självförsörjande?

Handla och portionera ut alkohol till enskilda?

Hur agera vid sex på särskilt boende?

Hur får man en duschvägrare att tvätta sig?

Hur ge god vård till man med destruktivt alkoholmissbruk?

Hur ge hemtjänst till person som lever i sanitär olägenhet?

Hur gör man när en person kräver hjälp men inte vill ta emot den?

Hur gör man när sekretesskrav och anmälningsskyldighet säger emot varandra?

Hur hantera mamma som ska flytta hem men skrämmer dotter?

Hur hantera man med personlig assistans som skapar kränkande miljö för assistenterna?

Hur hantera man som saknar sjukdomsinsikt?

Hur hantera när person kräver hjälp men inte vill ta emot den?

Hur hanterar man en aggressiv man med stor aptit och diabetes?

Hur kan chefen säkra personalens arbetsmiljö när boende vägrar ha hjälpmedel i sitt hem?

Hur kan personal i gruppbostad hjälpa och skydda utan att kränka?

Hur kan personalen på LSS-boendet hjälpa Lena med övervikten?

Hur ska enhetschefen hantera ledsagare som ägnar sig åt annat under arbetstid?

Hur ska personal ge vård som går emot egna värderingar?

Hur ska personalen hantera att anhöriga klagar oavsett hur bra vård och omsorg den boende får?

Hur skapar man ett drägligt liv?

Hur stort är brukares medbestämmande vad gäller personliga assistenter?

Hur undvika att lämna ut den enskilde i onödan när förvaltningar delar dokumentationssystem?

Hur väger man in ett avtjänat sexualbrott i biståndsbedömning?

Inflytande för person som har LSS-insatser?

Informera förskoleföräldrar om personals brottsliga förflutna?

Kan anhöriga kräva att personalen i gruppbostaden undanhåller information från omsorgstagaren?

Kan behandlingshemmets personal neka socialsekreterare att ta del av information om en boende?

Kan boende vägra socialnämnden att ta del av utredning?

Kan kurator ta emot en 14-årig flicka utan hennes föräldrar?

Kan man avstå från att informera patient av religiösa skäl?

Kan man besluta om fortsatt boendestöd mot den enskildes vilja?

Kan man beviljas ledsagare som sällskap, av kulturella skäl?

Kan man få assistans när man ska åka och avsluta sitt liv utomlands?

Kan man låsa in en högljudd och utåtagerande boende?

Kan man tillåta öldrickande på gruppbostad?

Kan personal bestämma att omsorgstagare får avstå från sin medicin?

Kan personal på dagverksamhet förbjuda farliga föremål?

Kan personalen besluta om rökavvänjning?

Kan personlig assistent hjälpa person med funktionsnedsättning att onanera?

Kan placerade barn kräva att personal håller tyst?

Kan ungdomar avstå arbete av religiösa skäl?

Kan vakande personal surfa på arbetstid?

Köpa nya möbler och styla åt enskild som inte kan välja?

Låta boende gå fritt med risken att hon ramlar och skadas?

Misstanke om dolda och möjligen illegala tillgångar

När informera utvecklingsstörd blivande mamma om att barnet ska omhändertas?

Personal tycker inte att god man sköter sitt uppdrag

Polisanmäla släktingar vid misstanke om förskingring?

Ska arbetsledaren lyssna på den enskilde eller personalen?

Ska barnets pappa informeras om att mamman är döende, mot mammans vilja?

Ska beteende som uppkommer på grund av demenssjukdom anses naturligt?

Ska chef informera personal vid andra enheter om att en brukare bär på hepatit B?

Ska ett personligt ombud bryta mot sekretessen för att motverka rykte?

Ska ett personligt ombud informera kommunen om klientens faktiska förhållanden?

Ska handläggare påtala misstanke om funktionsnedsättning?

Ska hemtjänsten köpa hem större mängder alkohol till person med missbruk?

Ska kurator anmäla oro för en ungdom till socialtjänsten mot föräldrarnas vilja?

Ska kuratorn klaga på personlig assistans mot den anhöriges vilja?

Ska laddade citat återges i primärdokumentation om barn?

Kan personal bytas ut på grund av patientens rädsla?

Ska personal göra en lex Sarah-anmälan mot den berörda omsorgstagarens vilja?

Ska personal hjälpa man att dricka sig full?

Ska personal i demensboende motverka otrohet mellan boende?

Ska personal i gruppboende begränsa bekantskaper som anhöriga är emot?

Ska personal på gruppboende agera vid tvångsbeteende?

Ska personal sköta enskildas Facebook-konton?

Ska personligt ombud anmäla bedrägeri?

Ska socialnämnden fatta ett biståndsbeslut utan ansökan eller samtycke?

Ska socialsekreterare på önskemål sluta diskutera ett fall i arbetsgruppen?

Ska socialsekreterare utfärda osant intyg?

Ska socialsekreteraren polisanmäla misshandel?

Ska utvecklingsstörda Ante få gå själv till och från sitt arbete?

Ska äldre kvinna få hjälp av manlig personal mot sin vilja?

Uppmana anställda att köpa alkohol till boende?

Utvecklingsstörd snattare som ännu inte avslöjats

Varna om klients dåliga psykiska skick?

Vem ansvarar för utvecklingsstörda Niklas som bollas mellan myndigheter?

Vem har sista ordet om vårdbehov?

Vem ska bli far?

Vilka krav kan man ställa på hygien och uppträdande i matsalen på servicehus?

Väger dotters eller makens åsikt tyngst i handläggaren?

Är behandlingshem skydliga att dela sin dokumentation med socialnämnd och anhöriga?

När det integritetskränkande att använda alkomätare på särskilt boende?

Är det lämpligt att använda Facebook i socialtjänstens handläggning?

Är det normalt och tillåtet för hemtjänsten att sexuellt tillfredsställa en vårdtagare?

Är det okej att ha dyra vanor på institution?

Är promenader anhörigas eller hemtjänstens ansvar?

Omsorg Mary #blogg100 #omsorg #kärlek

Mary Andrén-Pada
Driver i Finland Omsorg Mary…

För mig har Mary och hennes ”vetskap” varit ett stort stöd för mig de senaste åren.
Hon gör fantastiska bilder som får en att tänka efter, fundera, stanna upp i vardagen…
Hennes fantastiska bilder skänker mig en inre frid och stryka och framför allt en tillfredställelse i vardagen…

Delar här några bilder som hon gjort och mer kan du hitta på denna länk: http://www.netikka.net/omsorgmary

 

1981940_640252709376807_1178001337_n 1959492_630586297010115_641452046_n 1926644_633614423373969_7115183_n 1925345_638488069553271_496545801_n 1898177_627950493940362_432482652_n 1780701_628215170580561_682695894_n 1601430_625062440895834_1117859072_n 1452264_639181406150604_1458851881_n

Mary Beskriver sig själv så här:

Som artonåring påbörjade jag min bana inom äldreomsorgen som sjukvårdspraktikant. Den banan har jag i stort sett varit trogen under mina närmare fyrtio verksamma år. Till äldreomsorgen har jag återvänt efter mina utbildningar och efter mina intressanta och givande besök inom missbrukarvård och handikappomsorg.

Det är inom äldreomsorgen jag känt att mitt hjärta hört hemma och likt en stockeld har jag brunnit och ägnat även en stor del av min fritid åt att studera, reflektera och föra min kunskap vidare till andra genom föreläsningar och artiklar. Speciellt omsorgen om och vården av människor som drabbats av en minnessjukdom ligger mig varmt om hjärtat.

Som bekant får varje människa sår i något skede av sitt liv, så även jag. Och såren från det förflutna påverkar vårt nu. Efter att ha kommit upp ur den djupa sorg jag föll ner i när min man förolyckades ger jag numera mitt engagemang åt att hjälpa andra sörjande.

För mig känns det ytterst angeläget att göra något meningsfullt av det mest meningslösa – när livet slår oss hårt och skoningslöst. För min del är det att vara till stöd och hjälp för mina medvandrare på livets väg, som ibland av olika anledningar förbyts i en sorgens väg. Därför står jag även till tjänst med föreläsningar om sorg och sorgbearbetning samt handledning inom nämnda områden.

Demens, vad är det? DON’T FORGET ME #blogg100

DON’T FORGET ME (www.dontforgetme.nu) grundades 2011 av Anna Åberg. Hon blev ung anhörig till en pappa med Alzheimers sjukdom för 11 år sedan. Då var hon 18 år och trots stort stöd från familj och vänner kände hon sig ensam – i samhället. Så för att skapa gemenskap för fler anhöriga och demenssjuka och för att skapa uppmärksamhet startades DON’T FORGET ME.

dontforgetme

Anna Åberg skrev för en tid sedan på sin Facebooksida följande:

Känner att vi behöver tydliggöra vad demens är, en gång för alla. För dig som tror att du vet, men tror fel? För dig som inte vet, men vill veta. För dig som vet, men ingen förstår dig.

Demens är en hjärnsjukdom och jag kommer kalla en person som drabbats av denna sjukdom för ”en dement” man får tycka det är fel, men det är ju också rätt.

Hjärncellerna dör, hjärnan förtvinar och kroppen med eftersom hjärnan som alla vet styr hela jäkla maskineriet. Stänger du ner en fabrik slutar den producera, börjar du med att stänga av en maskin i en fabrik som är viktigt i processen, då slutar hela kedjan fungera som vanligt, inte sant? Samma sak händer om du drabbas av någon form av demens (är ett samlingsord för hjärnsjukdomarna Alzheimers, Pannlobsdemens, Lewy Body etc.).

Så, vad händer då? Jo, man kanske börjar tappa bort vart man la sina saker, säger konstiga meningar, fel ord, gör saker man inte ”brukar göra”, pratar om minnen som man vet är sanna, för man vågar inte annat, för man gör ju fel, och fel är alla rädda för att göra, frisk eller sjuk, man blir kanske lite introvert om man vart social, man tappar kanske bort sina skor, bestick, kläder, mössa eller fjärrkontroll, man kanske blir rädd för att göra saker ensam, man är sjuk, inte knäpp eller mentalt störd utan hjärnan är sjuk, du vet ett friskt äpple, när det ligger och skrumpnar ihop till ett skrutt, så är det, hjärnan ruttnar kan man säga, då är det inte så konstigt om man tillslut dör, en ganska långsam process är det också.

Hur gör vi då, som ser på och är barn eller gift med någon vars hjärna håller på att ruttna bort? Jo, vi försöker dels få alla andra i samhället att förstå grejen så de kan HJÄLPA någon som är sjuk, för det syns ju inte på utsidan till en början att hjärnan är dålig, och man kan dölja det rätt bra, fråga mig, jag har sett det live i 11 år nu, jag känner många som har föräldrar där det är pinsamt, det är fortfarande pinsamt att ens förälder har en hjärnsjukdom, kom igen, vi är väl inte så rädda för verkligheten eller vad det nu är, att det är okej att ha Cancer för då är man ju sjuk-sjuk men demens, då är man inte sjuk, det är bara gamla som drabbas, nej, det är fel. Man är sjuk, man väljer det inte och man kan inte botas, det är som HIV du blir sämre och dör, men snart kanske vi kan bota det med, eller i alla fall kunna leva med sjukdomen, som man kan idag med HIV.

Hjärnan kontrolleras inte av dig längre, den gör som den vill för den är sjuk och den vet inte hur den brukade göra, du tappar makten över dig själv, inte för att du har så mkt makt som du tror när du är frisk, det undermedvetna styr mest, men den makten vi tror vi har försvinner stegvis och tillslut är du maktlös, fången i din kropp med en hjärna som inte funkar som den bör, som stängde ner fabriken lite i taget. Men hjärtat, det slutar inte slå. Känslorna finns kvar också, tro det eller ej, man kan prata med en dement, man kan få den att må bra, man måste bara möta den på andra sätt.

Vilka sätt? Det är individuellt för varje person. Men jag vet några: prata inte över huvudet, umgås och var nära, värme och beröring är viktigt för alla, njut, var i naturen, gör enkla saker, ta inte för given att personen inte fattar något, tvärtom, du kanske är dum som tror att en dement inte längre minns något alls eller känner något längre? De vackraste ögonblicken i mitt liv har varit när jag kommunicerat med en pappa som inte längre kan stå, prata, gå, skratta, äta själv, inte kan göra något själv, men när jag möter hans ögon – då ser jag hans själ och hans friska jag. Och vi behöver inte prata för att kommunicera, det finns många sätt att göra det på, var lite kreativ, tänk dig någon som blivit förlamad eller ligger i koma, ta vara på det friska här med. Personen lever, den är inte död. Och alla dör så varför inte leva när man kan.

Så det är kanske tom så att kroppen dör, men hjärnan är fortfarande medveten och personen hänger med, men kan inte säga något? Tänk Om allt vi gör runt denna sjuka person, tänk att inuti den sjuka kroppen är människan kvar men kan inte kommunicera mera? Ja, jag väljer att tro det. Annars är min pappa bara en före detta människa. Och det är han inte.

Så sluta ignorera och börja förstå vad det handlar om. För vi är många som kommer drabbas av demens och om inte vi vet hur vi vill bli bemötta då, vem ska då förändra på hur det är nu?

Tagga dig eller be mig tagga dig på bilden om du håller med mig.

Hälsningar,
Anna Åberg

Länk till Don’t forget me

dontforgetme

Fysisk och psykisk misshandel

Jag har under senaste månaden försökt hålla mig undan vård och omsorgsfrågor och försökt njuta av tillvaron med mina närmaste, dvs mor och bror.
Bror mår ju mycket bättre sedan vi beslutade att avstå hemvården och mor är ju mycket lugnare också, och själv har jag fått mycket mer kvalitetstid, hur otroligt det än låter, så vi bor numera i vårt paradis.

NU kan jag inte hålla tyst efter det som hände på Vårbacka Plaza, där en dement/autistisk man hölls inlåst/frihetsberövad.
Polisen visst också om detta i en månads tid, utan att vidta några åtgärder.

Jag har ju den tron att en människa är god och harmonisk inombords från början med sjukdomar, skador på hjärnan, upplevelser gör att vi kan reagera aggresivt, speciellt om vi inte kan förstå vad som händer omkring oss eller med oss.

Jag vet inget om denna man och varför har var utåtagerande och aggressiv men jag kan jämföra med min egen sjukdom, panikångest och tänka mig in i en del av situationen.
På den arbetsplats mina problem började hade jag anställningsnummer 157. När jag var ute på en biltur kom jag till en korsning, just med väg 157….. Jag blev illamående, började skaka och kände att jag tappade verklighetsuppfattning. Jag fick köra av vägen parkera bilen och gå ur och vad som hände mer vill jag bespara er. Men där har vi en koppling som triggade igång mig och det var bara en sifferkombination.
I dag klarar jag oftast hantera mina anfall och döljer dem väl och ingen ser på mig när ett sådant kommer… Jag är inte rädd för dem men det gör inte att de inte känns inombords.

Jag har också lärt mig att klara dessa situationer när så sker. Men om man då har demens eller andra minnesproblem som gör att man inte har den insikten själv, då måste jag ju ställa det kravet på andra och försöka hitta vad som är problemet.
På ett boende blir det ju personalens uppgift att föröka hitta orsaken till min oro.

I mitt fall var den en sifferkombination men vad kan mer påverka mig?
En lukt, en person jag inte gillade kanske hade en deoderant en doft som jag kommer ihåg, kanske ett ord jag minns i bakhuvudet och triggar igång mig. En person har kanske ett utseende, en blick som skrämmer mig…

Att låsa in folk är aldrig OK och misshandel är heller tillåtet. Men var går gränsen mellan vård och vanvård?
Fysisk misshandel är oftast lätt att bevisa med blåmärken eller skador men, psykisk misshandel…
Var går gränsen för vad som är acceptabelt?

I dag används många gånger läkemedel för att stävja den oro som många har när det istället kanske kan räcka med att hålla handen och prata vänligt en stund. Är det så vi vill ha det?

Någonstans måste väl gränsen sättas för vad som är acceptabelt…
Att mor skall behöva ha lugnande för personalens skull är inte OK och varför skall hon behöva må dåligt av personalens tidsbrist?

Varför mådde denna man så dåligt så att han blev frihetsberövad och inlåst i en skrubb?
Tyvärr har jag inget svar på det men jag tror i min enfald att det hade funnits lösningar även för honom…

Jag kommer att kämpa vidare för mor men också för alla andra som inte kan säga sin sak rakt ut…

Det är aldrig ok att dölja psykisk misshandel med mediciner eller inlåsning…