Så gick ett år ifrån vår tid och kommer aldrig åter… #bloggswe

Nyårsdagen 2015 sitter jag i köket och dricker lite varm glühwein och funderar tillbaka på 2014.
Förra året var det år som mor lämnade oss för alltid men också året som främlingsfientligheten fick 13% av rösterna i riksdagsvalet.

Tiggare från andra länder har nu även kommit till Sverige…
Men jag ser inget konstigt med att se de sitta utanför våra svenska butiker med sina muggar och hoppas på förbarmande hjärtan som lägger några klirrande mynt i den. Den synen har jag sett mycket i Tyskland under mina resor dit. En del var säkert inhemska som hade hamnat utanför det sociala systemet men en del var också från andra länder.

Vad är det för konstigt med att folk kommer hit till vårt välbärgade land men förhoppning om att kanske bara överleva?Kanske finns det pengar att skicka hem till dem därhemma, för mat och tak över huvudet och kanske, kanske det räcker till skolgång för den yngre generationen.

Jag minns så väl mors ord när de efter kriget var tvungna att gå på bondens marker och samla de spannmålskorn som bonden hade missat vi skörden. Mor och hennes syster var även ofta tvungna att knacka dörr hos dessa bönder för att vädja om lite kött, och där kom mors systers bedjande ögon till stor hjälp.

För oss som har fått dessa berättelser och liknande, med oss i arv är det viktigt att upplysa om hur livet verkligen var.

I dag har vi mycket bättre livsvillkor än då under och efter kriget och ändå har vi svårt att inse att det fortfarande finns folk som har det svårt och behöver tigga för att få ihop sitt dagliga bröd.

Var finns historierna som skall lära oss hur livet en gång var? Den erfarenheten som vi har fått från två världskrig, depressionen som drabbade stora delar av världen, vart har erfarenheten från dessa tagit vägen.

Anne Ramberg, advokat skriver i sin blogg så här:
Hoten från vår omvärld, liksom dem vi skapat på alldeles egen hand, ställer krav på oss alla att värna det goda rättssamhället. Vi måste slå vakt om de demokratiska och humanistiska värderingar som ligger till grund för vårt lands lagstiftning och rättstillämpning. Vi måste vara vaksamma så att inte mörka krafter tillåts få fotfäste. I det ligger bland annat att stå upp för människors lika värde och att vid varje tidpunkt agera när någon blir diskriminerad. Det räcker inte att i ord ta avstånd. Det krävs kunskap och handling. Här har Advokatsamfundet och dess ledamöter tillsammans med andra jurister och journalister, en allt viktigare uppgift att fylla. Nämligen att upplysa, förklara och reagera. Men, det kanske största ansvaret har våra folkvalda riksdagsledamöter.

Detta är ord jag anser är viktiga för vår framtid, ord vi måste ta tillvara på.

Vi måste alla våga ta debatten om alla människors lika värde!

Sov gott lilla mamma! #bloggswe

Copyright Foto: Carl-Henrik Karlsson
Copyright Foto: Carl-Henrik Karlsson

Mor, du har avlutat din vandring här på jorden och har återförenats med far i Nangijala.
Sov gott illa mamma, var brors ord varje kväll när han kramade om dig och önskade god sömn.
Du fick leva och bo som du själv ville, du ville bo med dina pojkar, som en av dina sista önskningar.
Detta informerade du även hemtjänstpersonalen även om jag fick strida för mycket under de sista åren. Men jag är glad att jag med ditt stöd, gjorde dessa prioriteringar.

Många av dina fina berättelser har jag bäddad in i fint papper med röda rosetter och sparat närmast mitt hjärta. Minns hur du berättade om din mormor, hur ni flydde under kriget i Tyskland, hur du  och far träffades och sedan flyttade till Sverige.

Tack för alla fina minnen som vi kommer att bära med oss för all vår tid på jorden.
Saknaden efter far var stor hos dig men nu är ni tillsammans igen. Jag känner mig trygg i det.

Sov gott lilla mamma!

Det bästa jag gjort #blogg100 #bloggswe

doris

 

Jag har via ett socialt media för anhöriga blivit uppmanad att skriva ett inlägg enligt följande:

 

Denna vecka skulle jag vilja be var och en av er att skriva om något i ert anhörigskap, vårdande och stödjande av er närstående, som har påverkat er starkt känslomässigt (positivt) och som har påverkat er och ert liv. Det kan vara en specifik händelse, en relation, ett bemötande eller annat.

I o m att jag/vi förutom mors demenssjukdom och råkat ut för flera felaktigheter inom vård och omsorg så är det svårt att peka ut en specifik händelse som påverkat mig/oss. (IVO håller på att utreda detta.)

Jag vet ju redan att mors journaler är bristfälliga i många avseenden men det har varit en hård kamp.

Det som nog har påverkat mig och i positiv bemärkelse är när jag för drygt ett år sedan slängde ut hemtjänsten för drygt ett år sedan. Det var nog det bästa jag har gjort under hela denna tiden.

Mor hade ju inte mått bra under denna tid som vi haft hemtjänst och hennes starka oro tror jag nog var förknippad med just hemtjänstpersonal. Felaktiga journaler felaktig medicinering mm mm.

Att medicinen som mor fick gjorde henne sämre än hon verkligen var i sin demens har jag fått från mitt anhörigstöd, som tidigare jobbade som demenssjuksköterska i kommunen.

Men hur mycket skall jag kunna om detta som lekman?

Jag var trött och utom mig av oro, bror hade precis gått i väggen för andra gången beroende på händelserna och mor, hur hon mådde med hennes sjukdom och bristerna i föståelse vad som händer, vill jag inte veta. När sedan enhetschefen än en gång ringde och anklagade mig för olika saker, så fick jag nog och sade upp all hjälp från kommunen inklusive de timmar jag hade som avlastning.

Helt plötsligt stod jag där själv ed allt ansvar om mor och bror.

Första gången jag skulle duscha mor, så drog jag på detta längre än normalt. Jag visste ju hur hon mådde när hemtjänsten var här och gjorde det och jag var livrädd. Men till slut var jag ändå tvungen, ja hade ändå själv sagt upp allt och stolt som jag är.

Jag funderar på varför jag var så rädd då det gick som en dans hela duschen.
Kände en stor rädsla för att skulle sköta nedre toalett, men jag tvungen att lära mig.

Jag märke ganska snart att mor blev lugnare och tryggare och vi fick mer fritid ihop och även jag fick mer tid för mig själv. Enligt de inom kommunen som förstod sig på omsorgen så skulle jag aldrig klara detta, men det har jag gjort. Vi får mer tid att umgås med varandra och bror är mer trygg nu än tidigare. Jag har nu bestämt mig för att ta hand om mor (och bror) så länge jag kan och orkar så jag kommer kämpa vidare

Brukar numera säga – Slängde ut hemtjänsten och in flyttade lyckan.

 

Underbara fredag #blogg100

med kärlek

Fredag kväll 22:25 vi sitter i köket och mår så gott. Jag är nog världens lyckligaste människa.

En mor som är trygg och glad och även min broder hämtar sig.
Mor och jag lyssnar på svensktoppslåtar från 60-talet och njuter och bror har sitt ritblock där han skapar sina konstverk. TV-bilden flimrar i bakgrunden till ingen nytta som ingen tittar på.

Mor lägger sin hand på min arm och tittar på mig med ett leende hennes bruna ögon signalerar ”leende guldbruna ögon”. Leendet blir större och hon säger ”jag älskar er mina pojkar”. Bor är inte sen att svara, ”jag älskar dig också”.

Vem kan vara mer än vi, just nu?
Mor nickar på huvudet i takt med musiken och njuter.
Jag tittar på henne och ser en otroligt vacker människa, en människa som har fått sina rynkor av ålderdom men fortfarande lika vacker.

Vem har sagt att all sjukdom bara är ett elände?
Mor har bara sin lilla värld, den just för ögonblicket, men den lilla världen räcker för henne att hon skall njuta. Ibland kommer frågan som man helst inte vill svara på, men med ett leende ger jag henne en liven vit lögn, som hon känner sig tillfreds med.

Varför skall jag sörja något som mor inte saknar, mor är lycklig, och det gör mig glad.
Ingen kan ändra det som sker men vi kan alla leva i nuet och njuta av varandra, av att vi har varandra.

Bror tänker nu på något roligt och ler med hela sitt ansikte. Tittar på sina konstverk och funderar innan han åter fattar pennan.

Lyckan inte köpas för pengar utan den största lyckan är att ha sin familj när sig.
Att ha vänner som bryr sig och stöttar, när stunden känns svår.

På golvet ligger Nussä och sover.  Han är trött efter kvällspromenaden. Det är nog dagens lyckligaste stund för honom när vi är ute och han får springa lös. Det luktar nog jättegott i vägkanten och dessa dofter, nyheter måste undersökas. Jo men visst, det är hans egen kvällstidning att nosa efter dofter och se vad som hänt i omgivningarna. Han reser sig går fram till mor och ställer frambenen i mot hennes ben och lägger huvudet mot knät. Mor säger, ”titta Bengt, han älskar nog mig också” och sedan klappar hon honom ömt på huvudet. Jag ser hur lyckan genom hennes ögon.

Nussä är nöjd för den kärlek mor visar och lägger sig åter på golvet och på datorn spelas dansmusik.
Ser att mor vill dansa och vi svänger henne lite i rullstolen. Mor ler och tackar för dansen.

När man har en familj som älskar en, litar på en, känner trygghet med en, kan man då vara ledsen?

Jag är nog världen lyckligaste man som får leva ihop med mina nära och kära…

Kan livet vara bättre denna underbara fredag…

Kärleken läker sår #blogg100

IMG_20140425_151945

 

Dagen har varit underbar. Känns som om jag blommar upp igen efter vinterns kyla….
Nu börjar värmen komma utomhus men framför allt inombords.

Mor blir piggare och piggare och det är lättare att ta med henne på olika turer ut vilket jag känner en stor glädje över. Vi var ute på en liten shoppingtur för att komplettera lite på hyllorna i både frys och kyl. Sedan var det dags för lite blommor som skall pryda vår trädgård. Inte mycket då tid och ork inte finns till allt.

För några dagar sedan lovade jag TV4 Väst i Trollhättan att de skulle få en blomma för det arbete det har gjort för att vara en lokal nyhets och maktgranskare. Jag blev mycket upprörd över beslutet att lägga ner alla sina lokal-tv-stationer i Sverige. Detta ser jag som en stor förlust för den lokala demokratin och granskning av det lokala. Våra lokala tidningar brottas med ekonomiska problem och deras bevakning blir sämre till följd av detta.
Helt ärligt blir jag rädd för denna utveckling.

I dag åkte jag och mor förbi deras redaktion här i Trollhättan och hängde blomman på deras dörr som lovat. Det kändes otroligt skönt att få visa denna uppskattning för ett bra arbete.

Hemkommen fick mor sova sin törnrosasömn för att hämta krafter inför eftermiddagsen händelser.
Nu fick jag och bror tid för att gå vår kondisstärkande runda.
Härligt att få gå denna runda med bror och också kunna samtala om hur viktigt det är med att hålla kroppen i form för att kunna få ett fullvärdigt liv.

Jag tror att bror känner att detta är viktigt för hälsan och känner att kärleken mot varandra är ömsesidig.

Middagen blev lite extrafestlig som det brukar bli inför helger och att kunna få äta den i familjens gemenskap är guld värt… Äkta kärlek.

Efter middagen blir det som alltid lite extra röj och mitt i detta ropar mor: Bengt, skynda dig hit, jag vill ge dig en kram. Väl där när vi kramas som mest, så viskar hon i mitt öra, Bengt, jag älskar dig…
Denna kram blir lite hårdare och intensivare och jag känner hur det rinner lätt i ögonvrån. Tänk vad lite som behövs för att få en att bli knäsvag men samtidigt känna sig upprymd av kärlek.

Utan kärlek överlever vi inte men hur vi uttrycker detta är så individuellt och efter bästa förmåga men jag tror att kärleken övervinner det mesta.

BmEmDlTIAAAWnK7
Så här ser buketten ut när den blev intagen på TV4:s redaktion i Trollhättan.

(Jag har olovligen lånat den från deras Twitterflöde)

Tågresa med strul #blogg100

regina

 

I dag var jag, mor (sitter i rullstol) och bror med utvecklingsstörning nere i Göteborg.
Som brukligt så parkerar vi på Lödöse södra för att ta pendeln ner till Göteborg C. Så också idag.

Vi åkte hem med pendeln kl 17:00.
I god tid innan stationen, och när jag ser att hissen är manöverduglig, så kör jag upp den för att förbereda avstigning.
Kör ombord rullstolen med mor i och då i samma veva blir hissen obrukbar. Den blir förts manöverduglig igen när tåget stannat på station och dörrarna öppnats. Kör ner hissen och kör fram med mor och i samma veva går dörrarna igen och jag blir sittandes fast med rullstolen mellan dörrarna som inte rör sig.

Trycker på knappen på dörren för att öppna den, men det funkar inte. Provar flera gånger utan resultat.

Gör ett ryckande i rullstolen och får in den i tåget igen och dörrarna går igen. Försöker på nytt manövrera dörrarna utan resultat.

Där står vi som några fån. Inga fysiska skador men bor blir hysterisk och mår inte bra. Jag inte lämna mor i stolen och bror är rädd och jag kan inte be honom att trycka på ”serviceknappen” vid rullstolsplatserna. Efter någon/några minuter så kommer ombordpersonal och frågar om vi vill gå av. Och hjälper oss av. I samband med att jag ryckte in mor i stolen så åkte den ana toffeln av som hamnade på rampen och sedan ner på spåret när rampen drogs in, så jag och personalen fick lägga oss på mage på perrongen men en kvast och fiska upp mors toffel.

Inga fysiska skador och bror mår efter omständigheterna väl, men en upplevelse som inte är så där rolig.

Hur fungerar säkerheten i dörrar, om inte dörrarna går upp om något kommer i kläm.

Vilka larm har ni för att se om något är fel. Och finns det någon larmknapp vid dörrarna så man kan kalla på hjälp från personal?

 

 

Bättre att tända ett ljus än att förbanna mörkret #blogg100

PlanetFeature.Candles.LG

Nu har över halva tiden gått innan mitt svar skall vara inne hos IVO angående den missvård mor utsattes för.

Jag har nu läst de journaler som IVO skickade till mig och kommenterat det.
Har även haft mailkontakt med handläggaren som utreder ärendet och alla mina kompletteringar finns hos IVO. Dock hade inte handläggaren läst dem i svarandets stund. Så skall även det tas med i beräkningarna så lär denna utredning ta tid.

Jag har ju hittat flera orsaker och även fått utredningen som chefsläkaen gjorde och där är ju flera orsaker identifierade.

Mitt svar blev åtta sidor långt där jag även tar med en del av de som hänt efteråt då det är följdverkningar av det som chefläkaren konstaterade.

Men vas om jag tänker på är hur denna genomgång efter tjugo månadeer och att behöva rota i hela systemet och alla händelser under denna tid påverka mig.

Just nu känner jag mig som ett nervvrak och har svårt att hålla fokus på vad som händer nu.
Man har under några få dagar än en gång uppleva det som hänt de sista dryga två åren.

Att ha en person som lider av demens och att försöka leva i just detta nu och inte titta bakåt utan leva för stunden och ta vara på det positiva som finns kvar istället för att för att rota i det som varit.

Bättre att tända ett ljus än att förbanna mörkret sägs det och det lever vi efter.

Vi njuter av varandra varje sekund och minut och det är verkligen ömsesidigt.

Vi kramas och pussas och säger vi älskar dig till varandra.

Men nu mår jag så fruktansvärt fysiskt dålig av denna återupplevelse.

Jag gråter och skrattar om vartannat, huvudet känns som om det skall sprängas i bitar och har svårt att gå över golvet, precis som inte benen skulle bära mig.

Det är verkligen fantastisk att vi kan påverkas så otroligt fysiskt av något psykiskt.

I morgon är det onsdag och vi har vårt vanliga onsdagsmys framför oss. Kanske jag också kan få lite sovmorgon. Det ser jag fram emot…

Onsdag på torsdag #blogg100

primapraktiken

Onsdag är veckans bästa dag då vi inte har någon hemSJUKvård utan då besäker vi vår underbara vårdcentral, Primapraktiken i Trollhättan. Här svara de i telefon när man ringer och man behöver inte ringa 1177 och bli hänvisad till att ringa akutnumret för att bli utskälld för att att man använder det numret. Det hände vid ett par tillfällen att vårdcentralen själv ringd 1177 och kontrollerade att de uppmanat mig ringa akutnumret.

På primapraktiken känner man sig verkligen välkommen.

Onsdagar är också de dagar vi kan njuta av varandra hela dagen. Nu skall jag inte säga annat än att det är skönt att ha hemSJUKvårdspersonalen här just för den avancerade sårvård som gäller, och i det fallet har jag inget att klaga på, utan de gör ett helt fantastiskt jobb, vilket jag framför till de som är här.  Men samtidigt kan jag inte bortse från att jag INTE litar på majoriteten av personalen efter de anklagelser som riktats mot mig.

Denna vecka blev onsdag på en torsdag, då även jag skulle till min diabetessköterska.
Det mötet blev en kalldusch för mig… Mina värden var åt helvete L
 

Mitt långtidssocker låg på 99 och målsättningen är under 52.
Inte nog med det, så var mitt blodtryck över det som är normalt. Nu blir det medicinjusteringar för mig. L

När det sedan är dags för mor och hennes undersökning berättar sjuksköterskan på vårdcentralen att hon fått ett fax från SSK i hemsjukvården om att de som varit här misstänker att något problem uppstått. Så idag var läkaren med vid undersökningen men det visade sig än en gång att det var falskt alarm. Men skönt med att de håller uppsikt och larmar vid misstanke om något.

Till er som sköter mors vård i hemsjukvården, så säger jag bara tack!

När vi glada lämnade vårdcentralen och närmar oss bilen, så är det ingen som håller span på oss…
Blir naturligtvis orolig och går lite snabbare för att snart konstaterar att Nussä (vovven) inte finns där.

In med mor i bilen och vi åker ett par varv i området. Nej, ingen vovve är synlig och väljer då att ringa polisen och fråga. Men vad glad jag blev när något hade tagit hand om vovven på parkeringsplatsen och lämnat honom på polisstation.

Nu skall jag i alla fäll lägga mig för i morgon är en ny dag!

 

Försöker någon lura mig? #blogg100

Även idag blir det vård/omsorgsrelaterat inlägg i bloggen.

Sitter nu och går igenom mors journaler från sjukhuset efter medicinförgiftningen av Risperidon.

Här ställer sig sjukhuset frågan om Risperdal: Inga uppenbara uppgifter varför pat blev insatt på Risperdal den 10/4-12

Här finns också info om att remiss till som INTE är journalförd på vårdcentralen och ej heller är skickad.
Remissär skriven till Geriatrisk/psykiatrisk avd U-a sjukhus från vct. Har ej fått ngn kallelse ännu.

Här finns också uppgifter om att vårdplanering skall ske, som biståndshandläggaren avstod med motivering att hon känner till ärendet.

Här finns info om att SSK på korttidsboendet skall få rapport.

Kopia har gått till, biståndsbedömare, kommunsjuksköterska och vårdcentral.

När jag en månad senare säger MAS att min berättelse om medicinförgiftning INTE finns med, men hon har kunnat verifiera min berättelse via medicinjournalen och FASS.

Huvuddiagnos är Sjukdomskänsla och trötthet pga medicinbiverkan av Risperdal.
Därtill finns demens med som BIDIAGNOS. Det är denna diagnos som får personal på boendet att behandla mor.
Ingen träning efter medicinförgiftningen fast det står i journalen att mors gångbild förbättrats.
Kombination av psykbakjouren som seponerar Risperdal helt och obs pat i några dagar. Detta lett till att gångbilden förbättrats en del tydande på att det hela handlat extra pyramidala biverkningar på neuroleptika.

Varför får inte mor den hjälp som skulle ske?
Jag och biståndshandläggaren var överens om boendet för återhämtning skull…
Att jag/vi accepterade denna lösning var att ingen kallelse hade kommit på remissen som inte finns.

Vem har ansvaret för att mor inte fick rätt behandling?

Om nu kommunen har fått samma information som jag nu har tillgång till, varför säger de att de INTE visste någon om medicinförgiftningen???

Frågorna blir fler och lägen är inte kul just nu 😦

 

Livet är underbart #blogg100 #kärlek #love

kärleksyrsel

God morgon!

Klockan än nu sex på morgonen och jag sitter i lugn och ro framför datorskärmen. Utanför fönstret ser jag hur dagen vaknar till liv och livet känns underbart. Taxin har precis hämtat bror som nu är på väg till jobbet i grannkommunen, och mor ligger fortfarande och sussar i sin bädd…

Fredag och det är sista arbetsdagen och helgen stundar…

Vad skall vi hitta på dessa två lediga dagar?
Vi behöver alla komma ut och bort från dessa väggar för att se livet från en annan synvinkel…

Jag tänker på hur framför allt jag har blivit mobbad av viss hemtjänstpersonal och dess chefer men också hur andra försöker få mig att inse att jag inte klarar detta… Varför skulle jag inte?

Jag är uppvuxen med en utvecklingsstörd bror och jag känner honom och att ha en mor med en demenssjukdom är inte så farligt trots allt. Man pratar ofta att demens är de anhörigas sjukdom och det förstår jag och jag har också ibland haft mina tankar gör jag rätt…

Som äldsta son har jag varit den som fått ta det stora ansvaret. Under fars sista år, med sitt multihandikapp, var det jag som stöttade far, mor och bror. Nu är mor sjuklig och behöver mitt stöd och jag finns här…

Varför skall jag vara den som skall rätta in mig i ledet och inse att jag inte klarar detta?
Olyckskorpar flaxar, det fungerar inte i längden. Just det, det fungerar inte i längden med en massa olyckskorpar som flaxar runt mitt huvud. Visst är det jobbigt att se sjukdomen utvecklas på mor och det är inte mindre jobbigt att se brors utveckling i detta, men det jobbigaste är inte detta utan dessa olyckskorpar. Var är geväret???

Jag trivs i denna situation som är, och vill absolut inte byta bort detta liv mot något annat.

Varför skall jag behöva acceptera att ”sätt en spruta i ändan på henne, så vet hon inget”…
Är det så vi skall göra med våra gamla demenssjuka? Denna tanke skrämmer mig, var finns medmänskligheten?

Det har nu ljusnat ännu mera utanför fönstret. Bredvid mina fötter i hundbädden ligger två katter.
Ute på gräsmattan går vovven och nosar sig fram och ”läser morgontidningen” och funderar på vad som hänt i natt.

Tar mig en slurk på kaffet jag har bredvid mig och funderar….
Vad vore livet värt utan kärlek och omtanke?
Min kärlek till mor och bror har vuxit sig starkare under denna tid av kamp som jag drivit mot region och kommun. Man har under denna tid lärt sig att vara oerhört flexibel…

Kollar in väderprognosen och den säger, ha roligt på lördag och städa på söndag…

Nu vet jag vad vi skall göra i helgen… Vi skall ha roligt och njuta av att vi har varandra….