August – en savant

102765_13060781_o_15xJag lyssnade på David Lagercrantz bok, det som inte dödar oss. Huvudpersonen i boken är August, en 8-åring med autism men samtidigt är han en savant. Ordet hade jag inte hört tidigare, så det var helt nytt för mig. Jag blev helt uppslukad av boken och pojkens öden, inte minst hans extraordinära kunskaper.

Wikipedia beskriver det så här:

Savantsyndrom är ett neuropsykiatriskt syndrom som innebär en kombination av speciella färdigheter och kognitiva brister. Det är ett samlingsnamn på en grupp symptom, där den diagnostiserade – som inte alltför sällan även har en utvecklingsstörning – utvecklar färdigheter som är minst sagt extraordinära. Dessa extraordinära talanger är nästan alltid kombinerade med en otrolig minneskapacitet där det anmärkningsvärda är förmågan att minnas detaljer.

Ett särdrag är att savanten fokuserar på detaljer istället för på sammanhanget, vilket kallas för svag central koherens. Ordinära hjärnor ser världen genom filtret av våra tidigare erfarenheter. Det filtret gör att våra hjärnor sammanfattar och sållar bort miljontals detaljer och gör det lättare för oss att koncentrera på endast det väsentliga. När vi är ute och kör bil till exempel behöver vi inte tänka på och spara varenda detalj som ögat kan se, utan vi fokuserar på det viktigaste och raderar snabbt bort det vi inte behöver. Hos savanten sparas all information som kommer in, och det är detta som gör dem så förlamade i vardagslivet.

Jag behöver ju inte gå längre än till min lillebror för att se detta, hans utvecklingsstörning och hans extraordinära kunskaper. Man hann inte ens titta efter papper och penna eller miniräknare innan han var klar med talen i huvudet. Hans handhavande med papper och penna och sitt tecknande i perspektiv. En begåvning som får andras färdigheter att blekna. Ändå fanns de de som ropade ”CP-unge” efter honom på staden, hur folk knuffade undan honom i kassakön, drog honom i håret för att han skulle flytta på sig. Hur kyrkans folk ansåg att han skulle gömmas för allmänheten. Ja han var udda i vissa fall, men mycket klipskare i andra fall, ändå stämplades han som idiot. Sommar och han är lättklädd, en vuxen anser att han inte beter sig normalt och drar honom hängandes i armen genom ett brännässlesnår.

Tänker på kyrkogården på vårt mentalsjukhus där det står järnkors i rad med en bokstav och ett nummer för den som är begraven där. Här begravdes de gömda och glömda, de som ingen ville veta av. Här gömdes de som vissa inom kyrkan ansåg inte skulle vistas bland folk. Här gömdes de som det pekades finger åt och skrek idiot eller CP-unge. Jag kommer ihåg, allt för väl…
Bror hade vissa brister men han hade också andra gåvor, gåvor vi kanske inte alltid ser.

Tyvärr ser jag samma tendenser i samhället idag, vi pekar ut grupper och skriker idiot, rasist, PK eller något annat mot varandra och de gör mig rädd.

August i boken har en avgörande roll i handlingen, i livet, precis som bror, precis som du och jag. Jag hoppas fler läser boken och tänker efter, tänker efter att de finns plats för alla. Det är så lätt att stämpla varandra och det utan orsak.

Född i sken av bomber


DSC_0529I dag för 70 år sedan föddes min morbror, eller ”bror” som jag ser honom.
Han föddes till ackompanjemanget av sirener om flyganfall och lystes upp i skenet av exploderande bomber.
Ett nytt liv hade kommit till världen i dåvarande östra Tyskland.

Hans första tid blev ständiga förflyttningar mellan den varma sängen och den kalla källaren där de tog skydd när flyglarmet ljöd.

Några månader efter födelsen, ljuder flyglarmet halv två på natten.

Ute på gatan är det fullt med militärer i den lilla byn som förkunnar, nu är det dags, ”Ryssarna kommer”. Mormor tar hand om de minsta, mor och hennes syster springer till kusinerna en bit bort och kramar dem och säger, vi syns när vi är i trygghet.

De kommer tillbaka där mormor är färdig med påklädningen. Väskorna som sedan länge varit packade är framme. Nu lämnar mor sitt hem som varit hennes sedan födseln för att aldrig mer får återse det.

I kalabaliken, paniken och tumultet som uppstod när de skulle fraktas till järnvägen tvingas mor, då 12 år, att bli vuxen. Mamma (min mormor) är borta och några av småsysonen. Mor sitter där ensam med sin lillasyster, 10 år och sin lillebror, bara några månader gammal. Väl vid järnvägen föses de in i godsfinkorna bland halm och gammal koskit.

Luften är unken och mor föser ihop lite halm i ett hörn så lillebror får sova samtidigt som luckan till vagnen låses utifrån. Från ventilationsluckorna vid vagnstaket får de lite frisk luft. De närmaste tre månaderna skall de bo i boskapsvagnar, skolor under bar himmel. Lillebror skall bytas på, ha sin välling där militären ställer upp med sina bilar och lägger nappflaskan på bilkylaren för att vällingen skall få rätt ättemperatur.800px-B-17F_formation_over_Schweinfurt,_Germany,_August_17,_1943

I bland har de tur och kan få stanna några dagar i skolan för att pusta ut och hämta krafter. Turen går sakta mot öster för att sedan vika söderut innan tåget växlar vidare mot nordväst. Inget vet var slutmålet ligger eller när de kommer vara framme. Att vakna på morgonen och inte veta vad nästa minut skall innehålla var en skräck för alla.

Efter tre månader av skräck, oro och ångest landar de i en flyktingförläggning utanför Lübeck. Nu får de ett välkommet besked… Ni är i trygghet och det är dags att bygga upp ett nytt liv…

Mor är ute och går med lillasyster och lillebror i famnen när de hör en välkänd röst….. Mamma! NU får de återse sin mamma och sina syskon som alla har klarat sig. Snart ansluter även pappa som kom kommit hem på permission och de började leta ett nytt hem.

De hamnar i en liten by utanför Rendsburg men förhållanden var mycket knappa. Efter skolan fick mor och hennes syskon gå runt till bönderna och tigga och mors vackra ögon kom väl till pass då de smälte de ibland hårda bönder som inte ville dela med sig.

Efter skörden på bondgården fick mor och syskonen vandra där på bondens mark och plocka de spannmålskorn som bonden hade missat. Korn för korn plockade de upp för hand och lade i sina påsar så att mamma kunde baka bröd. De fick lov att gå i bondens skog och placka grenar som fallit ner för att kunna få värme till mat och hus. Trots det, var det som fanns i pottan från natten bara en stor isklump på morgonen.

Den bark som fanns på det som skulle värma familjen plockades bort och maldes och rostades och drygades ut så far fick sitt kaffe. Den finaste delen av barken fick bli det som drygade ut mjölet som maldes för att få bröd så det räckte till alla.

Mor och familjen hade tur när en brittisk soldat, vid namn George, blev kär i mor. Deras bakrbröd och barkkaffe drygades ut med engelsk ”Corned beef” i som var avsedd de brittiska militärerna som var stationerade i närheten.

Livet återvänder sakta till familjen och mor träffade far. De flyttar sedan till Sverige och efter några år kommer jag till världen. Morbror slutar skolan och flyttar hit så att min mor och far kan hjälpa honom vidare i livet. I samma veva blir min morbror, min storebror som jag växer upp tillsammans med.

Jag har idag på förmiddagen ringt min storebror och gratulerat honom på hans 70-årdag.

Mycket vatten har runnit under de broar sedan ”bror” slog upp ögonen i ljuset från andra världskrigets bomber…

 

Nu igen – besök i väggen

Nu har det hänt igen, bror är i väggen.
För en person som inte kan ta till sig allt och har svårt att förstå vad som händer måste situationen vara ännu svårare att förstå, än för mig som själv har svårt att förstå allt.

Bror gjorde ett ju ett besök i den ”berömda” väggen redan i somras, då hela hans värd rasade samman, dels på grund av jobbets (Samhall) flytt till grannstaden, och dels på det som hände med mor.

Jag har ju förstått en tid att något inte var som det skulle, då han sökt ensamhet och velat vara för sig själv. Som familjeöverhuvud har ju jag försökt prata med honom, men han har överhuvudtaget svårt att uttrycka sig och att då försöka sätta ord på sina känslor måste nästan vara en omöjlighet för honom.

Han har, liksom jag, funnit tryggheten i jobbet och där har han kunnat finna trygghet och kunna koppla av från det som händer hemma. Han har aldrig varit så särskilt social av sig utan hans trygghet har varit vår familj och där fanns kärleken och värmen.

I somras vara han sjuk delar av semestern pga den ohälsa han då hade, vilket resulterade i att han har flera dagars semester att ta ut innan sista mars.
Han visste nu att ha hade en semesterdag i går, kommande fredag och hela påskveckan. Detta hade han accepterat men troligen inte införstådd med.
I går morse hade han som vanligt gått upp, ätit frukost och när det var dags att gå ut och vänta på taxin, så hade han gjort det. Ingen taxi kom och han fick panik, rusar in till mig och säger taxin är sen, du får ringa och kolla. Jag förklarade att ”du” har semester i dag men det var som han inte ville förstå. Jag såg hur rädslan och vilsenheten lyste i hans ögon och han var full av panik. Han förstod inte vad jag sade och hag fick skrika till honom för att han skulle vakna, vilket även mor gjorde.

När jag fått förklarat för honom vad som var på gång så gick han sedan in på sitt rum en stund för att sedan återkomma. Han satte sig på min säng och tittade på mig.

– ”Bengt, kommer du ihåg i somras och jag var i väggen, jag är nog där igen”.

Detta var nog det bästa sätt han kunde komma på hur han skulle förklara vad som hände inom honom. Ett sätt att klä sina känslor i ord, ett sätt att förklara, jag mår inte bra.

Nu sitter jag där igen med två personer som inte mår bra, en som har ångest och är besviken på alla som betraktar henne som skit, en som tycker ingen tar henne på allvar och beaktar hennes känslor. Den andra personen har en massa känslor som den inte vet hur den skall uttrycka, hur den personen skall försöka förstå sina känslor och få mig att få mig att förstå dessa känslor.

Jag sitter där med två personer som bara litar på mig, som sätter all tillit på mig, som tror att jag förstår allt, fast ingen av dessa helt kan förklara vad som händer inom dem, men de tror jag förstår allt.

Många gånger tröstar jag mig med orden, att jag kommer till himmelen när jag dör, för helveten har jag här och nu på jorden. Jag längar efter den dagen då himmelen kommer hit till oss på jorden och tills den dagen får jag vara solen som lyser upp vardagen för min mor och bror.
När jag ser att mor och bror mår bra, då mår jag bra.

Anmälan till Socialstyrlsen

Kopia på mail till Socialstyrelsen:

Doris Larsson

Innan jul 2011 så var vi på vår traditionella julresa till Kiel i Tyskland.
Vi hade lånat en rullstol från hjälpmedelscentralen för mor som hade
svårt att gå längre sträckor bland annat ont i rygg och knän. Vi har
ca 10 timmar på oss i land innan resan med vändande båt går tillbaka
till Göteborg.
Mor njöt av resan i fulla drag.
Vi köpte på julmarknaden en schweinestek (kotlett) i bröd som vi åt.
Helt plötsligt började hon att väsa och jag förstod att någt alvarligt
hänt. En köttbit i halsen. Hon blev blå på läpparna och i ansiktet.
Folk kom ditrusande medan jag ringde ambulans på 112. Dom rensade så
gott dom kunde ur halsen, mor låg livlös på marken. Ambulansen kom och
hon fördes i den. En bil med två läkare ankom och gick in i
ambulansen. Därefter kom även polis.
Mor som är tyska kan språket men min utvecklingsstörde bror kan bara svenska.
Misstänkte starkt att det skulle vidare till sjukhus. För bror som
inte kan tyska fanns bara ett alternativ och det var att skicka ner
honom till båten där det fanns svensktalande personal. Efter ca 30
minuter hör jag återigen mors skratt och lättnad uppstod.
Därefter kunde vi i sakta mak åka till sjukhuset.
Mor skulle bli inlagd minst en natt för observation. Vi fick omboka
resan och ordna hotell för att kunna vara vid mors sida. Natten
förflöt lugnt och mor blev utskriven nästa morgon.

Hemkommen firade vi jul i lugn och ro. I början på januari så tyckte
jag att mor började få väldigt mycket urin och jag började misstänka
att mor hade urinvägsinfektion. Någon i hemvårdspersonalen sade att
det är nog inte troligt då det inte luktar sådant.

Jag lät detta bero tills personal på dagverksamheten hörde av sig med
misstanke om att hon hade urinvägsinfektion pga av att hon sprang
mycket på toaletten. Tog kontakt med läkare mycket riktigt –
urinvägsinfektion. Medicin sattes in (XXX). Efter ytterligare
påtryckningar så sattes en ny kur in av samma sort. Hon hade då sköra
slemhinnor i slidan och läkaren satte in Vagifem (östrogenpreparat) 25
mikrogram boosterdos dvs en tablett dagligen under två veckor att
intagas vaginalt. Efter bara några dagar märkte jag att hennes humör
påverkades otroligt negativt blev ilsk, irriterad hotade
hemvårdspersonalen när dom tog i henne. Jag började tänka på östrogen,
hormonsvallningar, månadsproblem hos kvinnor etc. Tog kontak med
apotek, sjukvårdpersonal, läste bipacksedlar. Alla dessa nekade att
det kunde ha med östrogen att göra. Till slut fick jag kontakt med
läkemedelsverket som med en gång reagerade på strykan. Efter
dubbelkoll fick jag info att den finns som paralellinport men att
originaltillverkaren valt att ta bort den större styrkan från den
svenska marknaden med hänvisning till nya rön om att den lägre styrkan
ger samma verkan men med mindre biverkningar. Kontaktade läkaren enl
läkemedelsverkets råd och som genast ifrågasatte mina synpunkter. Han
lovade dock kontrollera uppgifter. Efter kontroll så återkom han med
meddelande att jag hade rätt och sänkte mors dosering. Under denna tid
hade resperidon blivit insatt Zolpidem, Oxascand. efter Risperidon kom
snuva, rinnande näsa, lätt feber och vi trodde att hon var på väg att
bli förkyld. Hon blev stel i leder fick svårt att gå. Hemvården
pratade med sina distriktssköterskor i hemsjukvården som inte såg
något speciellt med läget. Till slut blev läget att akut,
hemvårdspersonalen bad mig om hjälp med mor då deras egna sköterska
inte tog läget på allvar. Vi fick ställa in dagverksamheten, hemvården
fick komma och mata mor för hon kunde knappt röra sig.
Diskriktssköterskan ansåg vi kunde vänta en vecka. Hennes ordinarie
sköterska kom tillbaka efter sin sjukskrivning och kontaktade mig. Hon
kontaktade mors läkare på stört som erbjöd sig skriva remiss till
geriatrik i Uddevalla. Väntetid en till två månader. Hon kom till mig
och vi beslutade att ta in mor på egen hand.
Vi fick ordnat tillstånd at komma in akut och vi tog ambulans då mor
var stel i hela kroppen.

Där behöll dom henne för medicinförgiftning av Risperidon.

Förra onsdagen gick min mellanbroder i väggen pga av ekonomiska
bekymmer plus bekymmer om mor….

I torsdags körde jag min yngste  broder till bussen för att åka till jobbet.
Han glömde busskortet och gick hem två kilometer vilket tog sex timmar.
Han kunde inte förklara var han varit hela tiden…
Han är sjukskriven på grund av stress/utbrändet

HJÄLP!!!!!!

Bror in i väggen

Lillebror hade glömt sitt busskort vilket han kom på när jag hade lämnat
honom på busshållplatsen.
Men istället att reagera med panik i den situationen, som är det
vanliga med honom så lämnade han busshållplatsen gåendes åt fel håll
och utan att svara på andra passagerares tilltal utan bara gick. Han
gick hem för att hämta sitt busskort ca 05.50 och ankom hemmet 12.20
en promenad på ca 2 kilometer vanliga gångvägen, vilket normalt tar ca
15-20 minuter.
Han kommer bara hem och frågar när går nästa buss till stan.
Han betedde sig också som en zoombie och reagerade inte på normalt sätt.
Han kunde heller inte redogöra för vad som hänt under morgonen.

Idag är han sjukskriven, inåtvänd och skärmat av sig ännu mera.
Denna kortslutning har inträffat ytterligare en gång.