”Hjälp oss”

Om några dagar kommer en ny bok ut, en bok med namnet ”Hjälp oss! En antologi om den svenska vårdens förfall”.

En del av texten som beskiver boken:
”Idag drabbar oss sjukvården värre än själva sjukdomen. En sjukvårdsapparat som inte längre klarar av att förse befolkningen med det mest basala. Underbemanning, långa väntetider och vårdplatsbrist är endast ett fåtal exempel på brister som i slutändan öppnar för fler misstag och ökat lidande.”
I det fallet behöver vi inte gå längre till oss själva där vi alla i familjen har drabbats av att det på vår vårdcentral inta har skötts journalföring, epikriser och remisser.

Boken riktar sig i första hand till allmänheten. I tolv kapitel exponerar den bittra verkligheten skildrat ur perspektiv mycket annorlunda från den officiella beskrivning som så ofta återges av våra beslutsfattare.
En av medförfattarna är Torbjörn Hammar, som under många år tillsammans med sina döttrar kämpat för sin frus upprättelse. Frun talar efter sitt frånfälle genom Torbjörn.

Själva upplevde vi att ingen ville tro på oss, när jag försökte få myndigheter att förstå att något var fel. Till slut såg vi ingen annan utväg att ta hem mor från sitt boende för att vårda henne hemma och ge henne den hjälp som hon så väl behövde.

Det mig ett halvår att få regionen att förstå att något var fel och då ta sitt ansvar.
Det tog kommunen 8 månader för att förstå att det mor drabbas av var tilläggsymtom pga av mediciner och inte pga av sjukdom.

Jag rekommenderar alla starkt med känslor för vård och omsorg att läsa boken.

Här kan du beställa boken: Vulkanmedia

Min hyllning till Torbjörn Hammar

Länk till SVT Debatt där Arvin Yarollahi som är redaktör för för boken medverkar

Hemtjänsten, nu är jag inte glad

ID-100153505

Jag har varit mycket tacksam till många av er då ni gjort ett suveränt jobb under de förutsättningar som har varit. Jag brukar också vara mycket noga med att visa uppskattningen för det ni gör…

Under många år, först när far levde och nu när mor behöver hjälp. Ungefär två gånger om året har ni fått presentkort motsvarande två tårtor för att ni skall kunna använda när ni har träffar alternativt när ni vill muntra upp er lite extra…
Vi tycker ni är värda detta och ni har haft fritt val att välja vad ni vill i den butik som vi valt.

För en tid sedan fick jag höra att dessa (några eller alla) presentkort låg i ett skåp hos er, oanvända L
Fick också höra att en del som jobbar timmar aldrig har fått någon tårta, inte ens vetat om att vi har skänkt er dessa presentkort, fast vi tydligt betonat att det är till ALL personal!

Är våra tankar och uppskattning ingenting värt?

Jag har reagerat att ingen mer än den som har tagit emot presentkortet har tackat, helt plötsligt förstår vi varför

Under alla dessa år har vi trott att vi gjort något, som var uppskattat och nu får man reda på att det inte är värt någonting…

Besvikelse….

Hur ska anhöriga orka vårda?

Var femte vuxen person, 1,3 miljoner personer – vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Tusentals av dem är 65 eller mer, och fler blir de, i takt med att allt fler sjuka äldre bor kvar hemma. Hur ska de anhöriga orka? Kanske genom avlastning. Och genom att känna efter hur de själva mår.

Jag är en av de anhöriga som kämpar med min mor och bror, men jag har också haft kraft att ta strid för att göra myndigheter på hur fel det många gånger kan bli i vården.

Jag vill här ge lite länkar för oss som kämpar, och kämpar för vård och omsorg värd namnet.

Hur skall anhöriga orka vårda?
Från tidningen veteranen

Nyhetsbrevet Fokus på anhöriga
Från socialstyrelsen

Trygghet med hjälp av teknik

Vi i familjen övervakas av en dator (om nu vi skall använda ordet övervakning) dygnet runt.

Vi i familjen och på andra ställen i huset har vi sensorer som känner av olika status.
Var och en av oss kan ha tre olika status, sover (ligger i sängen), vaken (ligger inte i sängen) eller borta. För att bestämma vilken status vi har används olika metoder och systemet har ett inbyggt felkontroll.

Mor behöver en del tillsyns och hennes status kan bara ändras när jag är hemma/vaken alternativt när hemvården är här. I övriga fall larmas jag.

Datorn kallas Ingrid och har en synstetisk röst som berättar olika saker för oss.
När någon går och lägger oss, så berättar Ingrid om att någon har lagt sig, likaså när vi går upp, går ut mm.

Det finns då normalvärden för oss som är standard men som också bestäms av kalendern.
Skulle det nu vara så att jag sover, eller är borta och mor försvinner ur sängen så larmas jag.
Dessa larm ser olika ut beroende på var dag gör och befinner mig…
Är jag hemma/inne så berättar då Ingrid detta i klartext via högtalare i huset. Är jag INTE hemma, så skickar hon SMS till min mobil. Har ett specialprogram som reagerar på vissa ord i SMS:et och ger extralarm som skiljer sig från andra SMS. Ligger jag däremot i sängen och sover så startar en vibrator under kudden och väcker mig. Ingrid berättar också i klartext vad som verkar vara fel.

Jag kan också surfa via dator, mobil eller surfplatta till min dator för att kontrollera systemet och även den vägen styra systemet. Jag har ytterligare möjligheter att styra systemet som till exempel med hjälp av SMS och Skype, eller mail…

Jag kan också begära status via dessa vägar och kontrollera att allt är ok.

Våra mediciner kontrolleras också via givare och en halvtimma efter vi har gått upp så påminns vi om att ta våra mediciner om vi inte tagit dessa. Dessa påminnelser fortsätter därefter var 15:e minut tills vi tagit medicinen. Vi påminns också om händelser som skall ske, läkarbesök, hemvårdsbesök, sjukgymnastik och andra evenemang av intresse.

När det gäller bror, så finns det andra övervakningar. Arbetsdagar för honom får jag på liknande sätt information om han försovit sig, eller om han inte försvinner hemifrån inom rätt tidsintervall både från hemmet och jobbet. Taxin kan vara sen eller utebli, och jag får då information om detta.
Detta ger också honom en trygghet att inget fel inträffar. Taxin får heller under resan inte avvika allt för mycket från de normala vägarna. Skulle det ske så blir jag uppmärksammad på detta.

Tanken är ju att vi skall bli uppmärksammade på saker som avviker från det normala.

Mor har ytterligare bevakning i form av en kamera. Denna kamera är inte där för att någon skall titta på henne utan ett datorprogram kontrollerar mors rörelser i sängen och beräknar då hennes humör efter det. Mors humörsstatus beräknas då i fyra nivåer, lung, oro, ångest och kraftig ångest. Samtidigt skall enstaka stora rörelser inte ge något larm utan det är intensiteten på rörelserna beräknas. Beroende på de beräkningar som datorn gör kan sedan ligga till grund för ett larm till mig. Dessa larm ges också beroende på var jag befinner mig, på olika sätt.
Inga bilder sparas eller på andra sätt bearbetas mer än just under sekunden som det sker.

Kameran är också ett känsligt kapitel för hemtjänsten och de har alla möjlighet att stänga av den för sin trygghet.

Vill i det fallet även betona att det inte är någon kontroll av personalen och deras aktiviteter som sker utan det är just vår trygghet det handlar om.

Jag har också ställts inför frågan om jag kan tänka mig att dela information med hemvård mm.
Så länge det handlar om vår trygghet och frihet är svaret ja men vill deras chef använda det för kontroll när hemvården är här, så är svaret nej.
Däremot om det finns ett beslut på att personalen skall logga in på alla ställen, så kan jag tänka mig att bygga in det i vårt system. I det fallet så får det byggas på att det skall ske hos alla vårdtagare.

Föreläsningen i Varberg – Anhörigriksdagen

Bild

Nu har jag gjort föreläsningen i Varberg på anhörigriskdagen.

Det var mycket givande och intressant…
Tyvärr kände jag mig inte riktigt bekväm i miljön då det var en del av idrottshallen som gjorts i ordning för själva föreställningen. Detta innebar att det var ett podie som var uppstället och publiken satt då på läktarna. Strålkastarna som skulle lysa upp mig gjorde också att publiken avskärmades och jag fick ingen direktkontakt med publiken L

Som vanligt började jag lite med bakgrundsfakta om hur jag startade systemet.
Jag visade då upp värmesystemet som var det första jag installerade. Graferna hur värmekurvan såg ut. Men jag nöjde mig inte med att bara kontrollera värmesystemet utan ville också styra det, speciellt nattetid på vintern när man inte var sugen att gå ut till pannan.

Jag kunde då berätta vad som hände vid föreläsningen vid föreläsningen i Lund.

Fem minuter innan jag skulle in på scenen som kommer ett SMS från hemdatorn som säger att det strular med värmepannan. Men hjälp av två SMS så kunde jag starta om hela värmesystemet och när jag sedan kom in på scenen kunde jag visa upp värmesystemet och vi alla inkl jag, kunde så se att värmesystemet var igång igen. Puh!

Jag gick då vidare hur systemet kunde berätta vidare hur det interagerade med oss. Jag kunde då visa att att mor nyligen kommit upp ur sängen och att hon inte hade fått sin medicin.

Jag kunde fortsätta med att hemvården varit duktig och startat tväggmaskin och tumlaren.

När jag gått igenom alla poster av intresse för oss och hur det fungerade tillsmammans med oss, så kunde jag berätta historien som hade hänt denna morgon.

Jag satt på tåget och mellan Kungsbacka och Varberg när jag då skulle kolla upp hur systemet fungerade. När jag loggat in, kunde jag se att ingen var hemma hos mor, hon var ensam…

Paniken steg till högsta nivå och jag försökte ringa hemvården utan att få kontakt.
När jag var framme rusade jag in på järnvägsstation för att kontrollera när nästa tåg mot Trollhättan avgick. Hade drygt en halvtimma på mig.

Fick tag i hemvården och på åtta minuter var någon hemma hos mor och allt löste sig.

Vill säga till personalen här att ni är helt underbara och gör en fantastisk insats och ni löste detta suveränt. Skall bli lite extra uppmuntran till er insats!

Detta fick stora applåder och jag är mycket glad att jag kunde visa på ett suveränt jobb från deras sida.

Jag fick i samband med att jag berättade om systemet fråga om hur vi upplever detta med att vara övervakade hela tiden. Vi känner inte som om vi är övervakade, utan detta är en förutsättning för att vi skall kunna leva tillsammans. Detta är ”teknik för trygghet och frihet”.

Jag kunde då berätta historien när mor en tidig morgon trillade ur sängen när jag jobbade.

Jag fick på min mobil ett SMS som berättade att mors säng var tom. Efter kontroll via hemsidan, så kunde jag sedan ringa bror som kontrollerade det hela och fick bekräftat att mor låg på golvet.

Jag kunde med snabbhet åka hem och ta hand om problemet, inga skador och allt var frid och fröjd.

Efteråt var det mingel och jag blev stoppad av en mängd personer som ville ställa frågor. Även ryktet hade spridit sig och personer som inte varit på föreläsningen hade listat ut vem jag var och ville veta mer….

Jag själv känner detta så naturligt och har inte tänkt på att detta kunde bli så stort och att det skulle upplevas så fantastiskt av så många….

Verkligen kul och jag hoppas att det blir fler som använder det som ”Teknik för trygghet och frihet”.

Tack till:
Anette Westerlind, Anhörigsamordnare i Trollhättans kommun
Sofia Rutbäck, projektledare för ”uppfinningsrika anhöriga”
Gunilla Matheny, Anhörigsstödsgalning
Ulla Lantz, min medpartner i föreläsningen
Christina Silvferstolpe, biståndshandläggare i Trollhättans kommun
NKA, som hjälpt mig ekonomiskt för att göra föreläsningen möjlig för mig.
AHR, som ordnade konferensen
Hemvårdpersonalen i Sjuntorp, tack för er insats (NI ÄR FANTASTISKA)

Lite bilder från Varberg

Albert Einstein

Så kallade Gunilla Matheny föredraget som jag höll tillsammans med Ulla Lantz från Kävlinge

einsteinVem vill träffa Einstein?

Lisa SyrènDSC_0308.jpg

Lisa Syrén var moderator för träffen

Pär Johansson
DSC_0315.jpg

Pär Johansson var där och presenterade sin bok ”I huvudet på en normalstörd”.
Den boken fick jag som tack för min föreläsning

Ulla Lanz

DSC_0310-001

Ulla Lantz var min föreläsarkollega, som är en mästarinna på organisation

Jag och Gunilla Matheny

GunillaGunilla Matheny är en som dragit in mig i allt det här och jag tackar henne för detta.
Tack Gunilla!!!

En underbar dag!

Nu är två dagar med riktig vårvärme slut…
Vädret har verkligen lockat till utomhusaktiviteter och det har vi tagit tillvara på…

Hela altanen blev vårstädad och vintern fick ett välbehövligt avsked, eller spark där bak.

Trädgården fick också besök i minsta vrå med att plocka bort skräp som kommit dit under senhösten, vintern… Känns otroligt skönt.

Visserligen rensas inte vintern bort på två dagar men känslan, den känslan går inte att beskriva.

Man känner sig verkligen glad och nöjd efter en sådan dag…
Bara det att kunna äta middagen ute på egen altan i solens sken gör att nästan vilken mat som helst smakar som gourmet-middag.

För några veckor sedan spred bönderna sin skit ute på åkrarna och doften därifrån gjorde att en vanlig fis kändes som parfym från Paris. Den doften var nu avlägsen och man kände friskheten i luften Fåglarna sjöng både här och där, och man ser att naturen vaknar till liv.

Vi går en underbar årstid till mötes.

Tack för en underbar helt!Bild

Bättre väder…

DSC_0304

Nu blir det bättre väder i Sjuntorp…
Javisst, vädret var suveränt ute i dag och inbjöd till kortbyxor.
Det är ju inte Valborg än, då vädret brukar få bakslag.
Men det är inte  detta jag tänkte på, utan jag har nu införskaffat mig en ny väderstation.

Den befintliga väderstationen har hängt med i många år och levererat väder till många vädersajter jorden runt och hållit hög kvalitet, men nu var det definito.

Det som varit kul med att leverera väder har varit kontakter som inkommit i mailform från många ställen i världen. Att man sedan bor i närheten av en station/plats där det ofta är lite extremt väder/temperaturer gör det extra kul. Säkert har många hört talas om Torpabron där vi ofta har både landets högsta och lägsta temperatur.

Vår väderstation är inte bara till för att leverera väderdata runt världen utan har också för oss en viktig uppgift. En uppgift är att styra värmen i vårt hem, då speciellt vintertid för att minska el och pelletsförbrukningen. Detta är i sista hand ett sätt att spara pengar, men också ett sätt att spara på miljön, då vi inte behöver ”elda för kråkorna”.

En väderstation är inte bara ett nöje, utan även smart pryl i vårt leverne.

Teknik för trygghet och frihet.

Länk till vår väderstation.

För fyra år sedan

Bild

Denna dag var solig och fin, lite kylig men en fullt acceptabel vårdag.

Jag och far skall åka till Uddevalla för att inköpa lite varor som vi behövde till hemmet.
Far sitter ju i rullstol efter en lårbensamputation pga en propp i foten. Men han älskar livet och han älskar att komma ut på bilturer för att se sig om.

Vi beslutade oss för att åka småvägar för att se hur långt våren har kommit och vi njuter verkligen livet. Som geocachare så lade vi ut vägen att åka så vi kunde hitta några ”skatter” på vägen.

Vi märkte att den stora vårsmällen var på G och såg verkligen fram mot den kommande sommar som snart var på väg…

Far var multihandikappad men inte värre än att han kunde bo hemma med oss i familjen.

Han hade haft några strokes ett antal TIA-attacker men även vissa andra problem, men detta var en del av vardagen och livet för oss. Många reagerade på att vi var så aktiva och hittade på saker och njöt av livet. Mitt svar var ”vi kan inte sluta leva bara för risken finns att dö”, då är vi ju redan döda medan vi lever.

Hemkomna från resan var det dag att äta middag och därefter var det dags för vi eftermiddagsvila.

Halv åtta är det som vanligt dags för rapport på TV:n och därefter är det dags för familjesamkväm med TV:n ett glas vin och vi pratar om dagens som varit, vi planerar för kommande dagar.
Detta är en tradition som vi haft under många, många år och fortfarande lever kvar i hemmet.

Halv nio kommer hemvårdspersonalen för att göra i ordning far för natten och meningen var att far skulle komma tillbaka till oss i köket och dricka upp sitt vin och jag skulle sedan lägga honom.

Far var på väg att förflytta sig över från rullstol till sängen, då han bara faller ihop.
Hemvårdpersonalen ropar på mig och vi flyttar honom till sängen och sätter igång med hjärt-lungräddning och kallar på ambulans.

Ca kl tio är läkaren här och konstaterar att far är död.

Passa på att leva när du har liv kraft och möjlighet till det.
Ta vara på varje sekund, minut, timma, dag och år och NJUUUT av livet, vi vet aldrig när det tar slut….

Detta hände idag för fyra år sedan och i eftermiddag skall vi åka ner till kyrkogården och lägga en liten blomma på hans grav , men det viktigaste är att vi skall köpa en blomma att ha på köksbordet för att vi själva skall kunna njuta av den och påminna oss om allt det fina vi har haft tillsammans.

Tack far, för allt det fina du har gett oss, din familj, dina vänner, dina släktingar…

Tack för din tid på jorden!

DSC_0302

Vårt intelligenta hus

capture-20130116-142210
Sveriges radio har på nyhetsplats en artikel om ”Intelligenta hus ska spara energi”

Vi bor redan i ett sådant hus och hela tiden byggs detta ut…

Energi, el och värme är en stor kostnad i ett boende och att då inte ta vara på tekniken för att minska dessa kostnader är förödande, även för vår miljös skull…

I dag tittar vi på elräkningen och säger vad den är dyr, men oftast blir det inte mer än så, och då tänker vi mest på vår egen plånbok.

I dag är stora delar av vårt hem automatiserat och styrs av en centraldator som beräknar och kalkylerar energibehovet.

Mysbelysningen i huset styrs av denna dator, som vi kallar Ingrid, som tänder och släcker när det är dags. Datorn kontrollerar värmen i alla rum och genom ventilationssystemet så flyttas värme från rum där solinstrålningen ger extra värme till rum som behöver uppvärmas.

Likaså styrs värmepannan och håller då rätt temperatur på acclimatortankar för att vi skall ha en värmereserv. Med hjälp av väderprognoser ser systemet till att vi har rätt kapacitet på pannan och i tankarna. Hård nordanvind vintertid gör att vi är extra känsliga för det och kan då några dagar i förväg öka värmen i tankarna för att ha som reser när kylan sätter in.
Detta gör också att pannan inte behöver arbeta så hårt under dessa extrema dagar och på det sättet förlänger vi även pannans livstid.

Genom anslutning till vår kalender så håller systemet också reda på våra borta/hemmatider och planerar belysning och värme efter det…

Genom att systemet också vet var vi befinner oss vid olika tillfällen, så är huset upptänt och välkomnande när vi kommer hem.

Många säkerhetsdetaljer finns inbyggda i systemet, så åker vi bort eller går och lägger oss, så ser systemet till att spis, ugn, tvättmaskin mm är avstängda och säkrade.
Även TV, video, satellitmottagare stängs helt av och behöver inte stå i stand-by för bekvämlighets skull.

När man vaknar på morgonen så doftar det ljuvligt av nybryggt färsk kaffe.

Då vi har handikapp i familjen så övervakas även vi på sådant sätt att om någon onormalt inträffar så varnas vi och kan då hjälpa varandra eller larma någon.

Skulle något hända med värme, el eller någon utav oss, så kommer det ett sms i mobilen som berättar vad som hänt.

Bara på elen har det gjort en besparing på ca 25%, vilket inte är att förakta.

Vi kallar vårt system ”Teknik för trygghet och frihet”.

Länge leve tekniken!