Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Nu har det hänt, det som inte får hända

Jag och Martin (sjukgymnasten, som mor vill klappa) brukar ge mor sin gymnastik två gånger i veckan.
Jag och Martin sköter ju detta då detta för att mor känner sig trygg med oss men också att vi inte vill utsätta personalen för problem.

Martin och jag brukar cykla med mor, vi tränar att mor skall ställa sig upp från hittade till stånde.

Mor älskar att träna med Martin, och jag frågade mor om hon inte är lite kär i Martin. Hon log blygt och svarade med tvekande ton, ja…

Det är så roligt att se mor och Martin då mor verkligen kämpar för att ta sig upp från det som drabbat henne.

I dag när vi cyklade skulle hon göra 10 varv till innan avslutade. Det blev 10, det blev 20, 30, 40 och sedan 50 innan hon lade av med ett leende över hela ansiktet. Jag älskar när hon visar den sidan.

Förra veckan var Martin sjuk, så vi ställde in träningen med Martin. Jag ger ju mor träning så mycket som möjligt för att stärka henne och vi tar alla tillfällen i akt för att hon skall få det.

När jag förflyttar mor så ställer får hon ställa sig upp genom att hålla i mina hörde. Sedan kan hon förflyttar benen så hon  kan sätta sig i rullstolen.

Både jag och Martin brukar informera om vad som är på gång till personalen.
De vet om att mor tränar med turner, en snurrade skiva för att snurra mor mellan säng och rullstol, då mor är mycket osäker på att ta dessa steg.

Några i personalen försökte förra veckan på eget initiativ använda turner vilket mor naturligtvis vägrade. Jag hade också sagt till att jag hjälper till med förflyttningen mellan säng och rullstol för att slippa utsätta någon part för något obehagligt…

Vi alla, MÅSTE göra det som är bäst för mor utan att utsätta oss själva för onödiga risker.

Jag märkte själv att mor var rädd för turner vid förflyttningen efter det och idag när vi skulle träna med turner så vägrade mor helt kategoriskt att ställa sig upp i den… 😦
Det blev i stället jag som fick agera turner och mor fick hålla mig i händerna och ställa sig upp, vilket hon klarade galant.

Martin märker samma som jag att det finns minst tre olika läger inom hemvården hur vi skall arbeta med mor…

Nu måste vi, jag och Martin och våra kontaktpersoner sätta oss ner och prata så vi kan arbeta efter samma målsättning allihop.

Det är även viktigt för min rygg att vi kan gå över till turner men samtidigt är det också viktigt att vi inte förstör det arbete som vi arbetat upp genom att ta egna beslut som innebär bakslag för hela projektet…

Privata aktörer

När man läser tidningar, bloggar eller varför inte grupper på Facebook så ser man gärna hur ideologiska tankar går igenom tänkandet med privat kontra offentligt ägande/driven inom vård, skola och omsorg.

Först vill jag säga att jag är emot dessa vinster i dessa grupper som finanseras via skattesedeln och att det sedan går till några få personers byxfickor i utlandet.

 

När kommuner idag tittar på att ”sälja ut” delar av denna verksamhet så handlar det oftast om att hitta lösningar till att göra denna del billigare för kommunen.

Det är pengarna som styr och inte omsorgen om de behövande.

 

Varför inte mer koperativ som ägs av anställda och ev de boende.

Där de anställda/ägarna arbetar tillsmammans med de boende, som får vara en del av verksamheten.

Där de boende efter förmåga får hjälpa till med olika sysslor som måste utföras.

Man kan laga mat gemensamt, städa, hjälpa till med trädgårdsarbete där det behövs.

 

Jag tror på iden att man kan vara en del av verksamheten istället bara för en passiv mottagare.

 

Varför inte en aktör som kan innebära en annan typ av boende, speciellt i småkommuner, som kan erbjuda en annan form av boende, än de vi ser idag.

Kanske ett naturnära boende utanför tätorten, där många får gå tillbaka till sina rötter.

 

Här kan ju kommuner gå ihop alternativt att någon privat aktör går in. Detta gör att det blir ett större upptagningsområde.

 

Jag har inte koll på varje enskild kommun i Sverige men jag tror att i dag handlar upphandlingen om vem som gör det billigast men istället kan man kanske erbjuda en summa pengar och de får konkurrera på vem som ger mest mervärde för pengarna.

 

Jag blir så trött på att nu måste vi flytta demenspatienter för att spara pengar. Omsorgspersonal sägs upp eller omplaceras för att spara pengar, boenden läggs ner för att spara pengar, mm mm.

I år kan våra boende inte få någon färskpotatis till midsommar, vi måste spara pengar…

 

I dag är det så mycket annat som styr än just omsorgen och vården av de som behöver det.

 

Falska rykten…

När man sitter i denna situation som vi gör där det nu är konstaterat att det förekommit en massa fel på vårdcentralen, så kommer alltid en massa tankar.

Dessa tankar kommer gärna upp när man får höra rykten om vad man sagt som inte är sanna och många gånger gör dessa påståenden så fruktanvärt ont.

Felen är ju begångna inom primärvården där journalföringen varit under all kritik. Men dessa fel fortplantar sig till den kommunala omsorgen som använder delar av primärvårdens system.

Här om dagen fick jag frågan från en person i hemvården varför jag inte gillar att de använder liften för förflyttning av mor mellan säng och rullstol.
Det är INTE sant att jag inte gillar det, utan det handlar om at ta vara på vara på varje tillfälle till träning för mor. Vi har i dag sjukgymnasten här två gånger i veckan för mor då vi tränar. I övrigt är det jag som tränar henne.
Vi cyklar ca 20 minuter varje dag, ibland i två omgånger. Vi tränar uppresning från sittande till stående flera gånger varje dag, inte minst vid förflyttning vid varje tillfälle där det behövs. Sittande i rullstol i åtta månader har satt sina spår. Den här träningen skulle kommit igång redan direkt efter att mor kom till korttidsboendet.
Men nej, ingen brydde sig ens om vad jag sade. Jag bevisade på boendet att mor kunde gå, men ingen tog ens notis om det. Rullstol, rullstol, rullstol var det som gällde.

Jag och bror tränade mor hela sommaren och hösten tills hon åter blev medicinförgiftad.

Jag har blivit uppringd av enhetschefen efter att någon i personal har beklagat sig till chefen att jag missköter mediciner, mediciner som haft dålig effekt enligt läkaren, vilket står i journalen.
Det var på hemvårdens begäran Risperidon sattes som hon blev förgiftad av.

För det första är det inte hennes sak att bedöma mediciner, och om hon nu vill ha någon åsikt i fallet, så är det ju också viktigt att denna person kolla upp fakta innan uttalandet.

Under ett par månader när mor också var som sämst, så mådde jag dåligt av dessa anklagelser.
Under den tiden gick jag också runt och tittade snett på personalen på vem som skvallrat och alla blev misstänkte.

När man tänker efter varför vi tog hem mor, så var det ju att de inte lyssnade på mig,
Även om inte kommunen ar något ansvar i journalföringen på vårdcentralen så har det ett ansvar, ett stort sådant, att se till att journalerna hade den kvaliteteten så det gick att vårda efter det. Detta ansvar tog inte kommunen.

När sedan verksamhetschefen ringer mig, gör hon om samma sak, hon kvalitetssäkrar inte de uppgifter som någon har kommit med till henne, utan ringer mig…

Jag är idag att kommunen efter åtta månader tar sitt ansvar, men åtta månader är lång tid att vårda två sjuka själar och kunna stå pall…

Ibland blir jag bara såååå deppig….

Våga visa uppskattning

ID-10092938
Jag har nu under ett år ”bråkat” om vården av mor.
Min övertygelse är att mor har en demenssjukdom, vilken är inte utredd, men samtidigt vet jag också att mor blivt insatt på mediciner på felaktiga grunder, enl utredningen från patientförsäkringen.
Regionens chefsläkare har i sin utredning till socialstyrelsen hittat en hel del brister i mors journaler som nu socialstyrelsen har fått på sitt bord.
Detta tillsammans med verksamhetschefens yttrande och tillika mors dåvarande läkares synpunkter kommer då att ligga till grund för socialstyrelsens beslut.

Efter senaste samtalet med mors nya läkare så är han inte ens säker på att mor lider av demens, utan det kan också vara depression med minnesstörningar. Mitt anhörigstöd har också en teori att mor har demens men med tilläggssymtom av UVI och mediciner som har gjort henne sämre än hon verkligen är av bara demens.

Jag känner ett stort förtroende för vår hemvårdsgrupp, och har en mycket stor tillit till personalen.
Rent ut sagt jag ÄLSKAR personalen för vad de gör och den omsorg de lägger ner på mor.
Att mor ibland blir rätt och till och med ångest när personalen sköter henne är min övertygelse beror på att det gått så fel i vård och omsorg beroende på tidigare upplevelser under denna period och INTE ett utslag av att personalen behandlar henne illa. Jag vill inte att någon skugga skall falla på personalen. Jag har kritiserat tjänstemän både på regionnivå och kommunnivå att inte ta sitt ansvar i denna komplicerade situation. Skall vårdpersonalen kunna ge en bra vård så måste de ju också veta vad de behandlar mor för. Informationen om vad som är på gång måste nå ut hela vägen till vårdpersonal.

Det är inte mitt ansvar, anser jag, att informera varje enskild medarbetare om vad som skett och även om jag nu skulle göra det, så MÅSTE ju ändå personalen gå efter de direktiv de får från sina överordnade. Detta skapar annars massa onödiga konflikter mellan oss och personlen, konflikter som skulle kunna undvikas genom att vi gemensamt arbetar på rätt sätt.
När t o m deras enhetschef anklagar mig för att fuska med mediciner, efter en enskild medarbetares klagomål, utan att kontrollera fakta, får i alla fall mig att må mycket dåligt.

Jag är övertygad om att detta måste komma fram, att inte tjänstemän på kommunen verkar ta mig på allvar, är katastrof inte bara för mor utan även för resten av familjen.
Jag är också övertygad om att detta måste komma fram för att undvika ytterligare liknande händelser i framtiden.

Vi befinner oss mitt i en katastrof och jag försöker ändå stå med båda benen på jorden och se det med rätta ögon.

En person skrev i ett inlägg i en facebookgrupp i egenskap av distriktssköterska inom äldreomsorgen:

Vill till er som endast verkar hitta en negativ bild av äldreomsorgen påminna att det har aldrig skett så mycket bra inom äldreomsorgen som det gör just nu. Visst finns det förbättringsområden och visst finns det säkert enheter som inte klarar att göra sitt bästa. Men med de gemensamma krafter som nu arbetar mot ett gemensamt mål kan det inte bli annat än bra mycket bättre!!

Mitt svar på inlägget blev:

Det är viktigt att båda sidor kommer fram och jag är väldigt noga med att ge beröm till de personer som vårdar mor. Två gånger om året får hemvårdspersonalen två tårtcheckar som ges till hela personalen. Dessa checkar kan de på nämnt konditori ta ut varor för ca 450:-

Detta ges till HELA personalen, ingen nämnd ingen glömd.

Därtill ger jag så ofta som möjligt ”cred” till våra kontaktpersoner att föra vidare till personalen.

Jag anser att det är viktigt att visa uppskattning.

Har även hänt att jag gett någon pratikant en extra check som inte haft möjlighet att vara med på de gemensamma träffarna. Detta har jag gett på annat sätt än via hemvården, då enskilda personer inte får ta emot denna typ av gåvor.

Om jag sedan gnäller, är det så att någon missuppfattar mig.

Att jag valt att offentiligt gå ut med det negativa, inte bara inom hemtjänsten, så är syftet att ge andra styrka att kunna föra sin kamp i vården som ev har fallererat och att andra skall lära sig och ta vara på min erfarenhet.

I de fallen försöker jag varken ange personer eller grupper utan jag håller mig till (primär)vård och till (kommunal) omsorg.

I den situation som vi befinner oss, som jag benämner som extrem, är hela beroende på det som hände på vårdcentral.

Däremot kommer ALDRIG kommunens omsorg att kunna ge en bra vård om inte primärvården sköter sina uppgifter enligt lagar och riktlinjer.

Jag har aldrig, med ett undatag, anmält någon enskild personal pga någon enskild händelse. Däremot har jag pratat med MAS och SAS i kommunen om grupperingar inom hemvården men jag har också kritiserat dessa ansvarsområden att det är viktigt att vad som skett i ”vårt” fall, att det kommer till personalens kännedom.

Skall hevårdspersonalen kunna ge individanpassad vård, så måste det också veta varför de vårdar en enskild individ.

All uppskattning till vår hemvårdspersonal som gör ett fantastiskt jobb under de förutsättningar som gäller.

Bild Copyright: Image courtesy of Victor Habbick

FreeDigitalPhotos.net

Är den gamla människan ingenting värd längre?

ID-10086051
Här delar jag ett par artiklar från vår kommun som varit i vår lokaltidning.

Hjärtinfarkt, brutet bäcken, blödning i hjärnan och ordinerad medicin som inte ges – allt är exempel på sådant som personal på Källstorpsgården missat när det gäller en snart 80-årig boende, enligt de anhöriga.

Till artikeln: Ville vänta trots att kvinnan var döende

Utredningen efter dotterns anmälan mot Källstorpsgården delas upp i flera utredningar.
– Frågan är så pass komplex, säger Ulla Arwidson, medicinskt ansvarig sjuksköterska.


Till artikeln: Utredning om Källstorpsgården blir flera

Image courtesy of Stuart Miles at FreeDigitalPhotos.net

En ohållbar situation

I dag vet ingen hur vi skall hantera situationen.
Hur skall hemvården sköta mor, hur skall jag sköta mor, vem skall sköta träning, vilken diagnos skall vi arbeta efter…

Jag känner mig osäker, hemvården likaså.

Min åsikt är att mor måste stå i centrum och det är hennes vilja som måste väga tyngst.
Mor protesterar högljutt i många fall när hemvården är här och min teori är att det är rädsla för ”behandlingen”.
Sjukgymnasten bekräftade mina tankar igår när han sade att när man frågar mor, så svarar hon att hon är rädd.
Att mor gjort fantastiska framsteg är vi nog alla överens om, men hur ger vi henne livskvaliteten tillbaka?
Mor måste ju få känna sig trygg i alla behandlingar och även lita på personalen.
Jag har ju skött mor i stort sett själv hela veckan och jag märker ju att mor blir lugnare och lugnare. Just nu är jag kraftigt förkyld och känner att jag inte orkar med bråk och strid och väljer därför att sköta mor helt ensam, för jag mår bättre och inte minst mor.

Många gånger har det ju varit att mor protesterat vid behandlingen och efter att hemvården lämnat oss har hon börjat gråta, och frågorna kommer, ”varför behandlar de mig som skit”, ”varför är jag inget värt i deras ögon” och en massa liknande frågor.

Mor blir ledsen när vi inte har något vettigt att sätta i händerna på henne. Hon vill åtminstonde försöka göra saker som hin gjorde tidigare. Hennes hem är hennes slott och vill ha ordning och reda på saker och ting.

Nu skall jag tillsammans med hemvården, sjukgymnasten och ev även anhörigstödet försöka ena oss så vi ser mor med vakna ögon och vi arbetar efter samma mål.
Nästa steg är också att få en riktig diagnos på mor, och kan vi inte komma fram till något vettigt, så får vi gå tillbaka till depression med minnesstörningar. Vi kan ju inte bara låta demensdiagnosen bygga på ett utlåtande där läkaren skriver ”jag tolkar detta som senil oro”, speciellt inte när mor haft upprepade urinvägsinfektioner som också kan ha gett oro.

Mamma, jag älskar dig!

I dag hade jag kontakt med vårt anhörigstöd, som tidigare har jobbat som sjuksköterska med demens som specialitet. Hon är också en helt underbar människa att prata med…

Vi pratade om mor och hennes positiva utveckling. Hon var mycket förvånad men också glad för vad jag berättade.

Med sin erfarenhet av demenssjukdomar så hade hon en egen teori på vad som har hänt.
Observera att detta är en teori och ingen diagnos…

Hon tror, liksom jag, att det kan finnas en demenssjukdom i bakgrunden, Men att UVI och mediciner har påverkat henne så negativt så att alla demenssymtom har förstärkts så att mor egentligen har varit sjukare än hon verkligen är av demensen. Alla negativa demenssymtom har då förstärkts och det i så stor grad att vi i höstas trodde att demensen hade gått så långt att mor var döende.

Men vad som också är viktigt att komma ihåg är att när far gick bort för nästan fyra år sedan så drabbades mor av chock, sorg och förtvivlan. Detta ledde sedan i sin tur till att mor hamnade i en djup depression. Denna depression gjorde mor till stor del handlingsförlamad och hon bara plockade saker fram och tillbaka. Redan då glömde hon tider, men också vardagliga saker hur man lagade viss mat mm.

Tittar man nu på mors positiva utveckling de senaste månaderna, så är vi ju tillbaka till tiden före jul 2011. Samtidigt märker jag ju att hennes depression blir värre och värre, men många av det ord och uttryck som hon säger i samband med gråtattacker har jag inte hört på ett par år, såsom ”jag är en känslig människa”, ”jag har alltid haft nära till tårar” och ”jag blir djupt deprimerad när jag ser/hör sådant”.
Själv reagerar jag starkt när jag hör henne säga dessa saker som jag inte hört på flera år, även om jag försöker att inte visa allt för mycket av min reaktion utåt… Jag märker ju också hur hennes minne kommer närmare och närmare i tiden. Hon kopplar ihop namn med ansikten och profession mm, vilket är mer än jag i många fall klarar av.

När jag nu börjar tänka på vad som saknas i mors journaler med alla brister och fel, hur mycket mer fel finns det som inte jag har upptäckt? Hur många kontakter har det varit mellan ex hemsjukvården och vårdcentralen som inte jag vet om och aldrig kommer att kunna påvisa. Min förhoppning är att kommunen skött sina journaler på rätt sätt så att det finns dokumenterat där.

Nästa steg är nu ett läkarbesök på vårdcentralen hos läkaren för att få remiss till hjärtultraljud och dito till minnesmottagningen.

Min största glädje och uppmuntran är när mor säger, ”Bengt, jag vill ge dig en kram”, ”Bengt, jag älskar dig” och ”Bengt, jag skulle inte klara mig utan dig”…

Mamma, jag älskar dig!