DON’T FORGET ME (www.dontforgetme.nu) grundades 2011 av Anna Åberg. Hon blev ung anhörig till en pappa med Alzheimers sjukdom för 11 år sedan. Då var hon 18 år och trots stort stöd från familj och vänner kände hon sig ensam – i samhället. Så för att skapa gemenskap för fler anhöriga och demenssjuka och för att skapa uppmärksamhet startades DON’T FORGET ME.

Anna Åberg skrev för en tid sedan på sin Facebooksida följande:

Känner att vi behöver tydliggöra vad demens är, en gång för alla. För dig som tror att du vet, men tror fel? För dig som inte vet, men vill veta. För dig som vet, men ingen förstår dig.

Demens är en hjärnsjukdom och jag kommer kalla en person som drabbats av denna sjukdom för ”en dement” man får tycka det är fel, men det är ju också rätt.

Hjärncellerna dör, hjärnan förtvinar och kroppen med eftersom hjärnan som alla vet styr hela jäkla maskineriet. Stänger du ner en fabrik slutar den producera, börjar du med att stänga av en maskin i en fabrik som är viktigt i processen, då slutar hela kedjan fungera som vanligt, inte sant? Samma sak händer om du drabbas av någon form av demens (är ett samlingsord för hjärnsjukdomarna Alzheimers, Pannlobsdemens, Lewy Body etc.).

Så, vad händer då? Jo, man kanske börjar tappa bort vart man la sina saker, säger konstiga meningar, fel ord, gör saker man inte ”brukar göra”, pratar om minnen som man vet är sanna, för man vågar inte annat, för man gör ju fel, och fel är alla rädda för att göra, frisk eller sjuk, man blir kanske lite introvert om man vart social, man tappar kanske bort sina skor, bestick, kläder, mössa eller fjärrkontroll, man kanske blir rädd för att göra saker ensam, man är sjuk, inte knäpp eller mentalt störd utan hjärnan är sjuk, du vet ett friskt äpple, när det ligger och skrumpnar ihop till ett skrutt, så är det, hjärnan ruttnar kan man säga, då är det inte så konstigt om man tillslut dör, en ganska långsam process är det också.

Hur gör vi då, som ser på och är barn eller gift med någon vars hjärna håller på att ruttna bort? Jo, vi försöker dels få alla andra i samhället att förstå grejen så de kan HJÄLPA någon som är sjuk, för det syns ju inte på utsidan till en början att hjärnan är dålig, och man kan dölja det rätt bra, fråga mig, jag har sett det live i 11 år nu, jag känner många som har föräldrar där det är pinsamt, det är fortfarande pinsamt att ens förälder har en hjärnsjukdom, kom igen, vi är väl inte så rädda för verkligheten eller vad det nu är, att det är okej att ha Cancer för då är man ju sjuk-sjuk men demens, då är man inte sjuk, det är bara gamla som drabbas, nej, det är fel. Man är sjuk, man väljer det inte och man kan inte botas, det är som HIV du blir sämre och dör, men snart kanske vi kan bota det med, eller i alla fall kunna leva med sjukdomen, som man kan idag med HIV.

Hjärnan kontrolleras inte av dig längre, den gör som den vill för den är sjuk och den vet inte hur den brukade göra, du tappar makten över dig själv, inte för att du har så mkt makt som du tror när du är frisk, det undermedvetna styr mest, men den makten vi tror vi har försvinner stegvis och tillslut är du maktlös, fången i din kropp med en hjärna som inte funkar som den bör, som stängde ner fabriken lite i taget. Men hjärtat, det slutar inte slå. Känslorna finns kvar också, tro det eller ej, man kan prata med en dement, man kan få den att må bra, man måste bara möta den på andra sätt.

Vilka sätt? Det är individuellt för varje person. Men jag vet några: prata inte över huvudet, umgås och var nära, värme och beröring är viktigt för alla, njut, var i naturen, gör enkla saker, ta inte för given att personen inte fattar något, tvärtom, du kanske är dum som tror att en dement inte längre minns något alls eller känner något längre? De vackraste ögonblicken i mitt liv har varit när jag kommunicerat med en pappa som inte längre kan stå, prata, gå, skratta, äta själv, inte kan göra något själv, men när jag möter hans ögon – då ser jag hans själ och hans friska jag. Och vi behöver inte prata för att kommunicera, det finns många sätt att göra det på, var lite kreativ, tänk dig någon som blivit förlamad eller ligger i koma, ta vara på det friska här med. Personen lever, den är inte död. Och alla dör så varför inte leva när man kan.

Så det är kanske tom så att kroppen dör, men hjärnan är fortfarande medveten och personen hänger med, men kan inte säga något? Tänk Om allt vi gör runt denna sjuka person, tänk att inuti den sjuka kroppen är människan kvar men kan inte kommunicera mera? Ja, jag väljer att tro det. Annars är min pappa bara en före detta människa. Och det är han inte.

Så sluta ignorera och börja förstå vad det handlar om. För vi är många som kommer drabbas av demens och om inte vi vet hur vi vill bli bemötta då, vem ska då förändra på hur det är nu?

Tagga dig eller be mig tagga dig på bilden om du håller med mig.

Hälsningar,
Anna Åberg

Länk till Don’t forget me