Djävla omsorg #blogg100

ID-10090006

 

Vad är det som händer i den omsorg vi har tilldelats av bistånd…

Mor har ju några trycksår som måste tas om hand. Så även om vi avstår alla insatser enligt SoL så har vi i dag insatser enligt HSL.

Även om jag personlien mår dåligt av tidigare händelser så har jag försökt hålla en neutral ton mot personalen. Det har fungerat någorlunda även om jag inte säger så mycket till personalen så säger jag i alla fall välkommen och tack för hjälpen i samband med att de kommer och går.

Det är uppgjort att de skall vara här vid 10-tiden och att jag ger mor smärtstillande vid 9-tiden för att mediciner skall ha hunnit verka. Helt plötsligt kom de tidigare och tidigare och när de var här så tidigt som tjugo över nio, så reagerade jag. Jag har absolut inget emot att justera tider om det kan fungera bättre för alla parter, men det skall INTE vara ett ensidigt beslut utan någon form av dialog.

Efter att jag sagt till, så gick de åter till att komma ca klockan 10.
Jag har förståelse för att saker kan hända under dagen och det kan ske omprioriteringar men  när omprioriteringar blir till standard, då anser jag att det går för långt…

Under några veckor har de haft med sig en elev några gånger när de varit här, vilket är OK för vår del, då den också måste får erfarenhet och lära sig hur man arbetar. Det är uppgjort att det skall vara två personal som kommer. En dag förra veckan var det en personal och denna elev som skulle sköta mor. Varför? Kan man helt plötsligt sätta in elev som ordinarie personal? Speciellt när eleven återkommer som elev med två personal någon dag senare igen? Besparingsskäl? Jag vet inte L

Såren skall rengöras med specialmedel som skall verka i tio till femton minuter innan de tvättas och nytt förband läggs på… Det hann två personal göra på drygt 20 minuter.
När jag sedan skulle sköta omsorgen av mor, så var det så dåligt gjort att hela förbandet lossnade och jag fick själv lägga på nytt förband… Slarv? Tidspress?

I dag var jag och mor tidigt vakna och mor var färdigklädd men hon låg i sängen och väntade på flickorna. Jag gick och lade mig en timma för att vila och hade hunnit somna då de väcker mig för att fråga om mor inte skall han någon insats enl HSL, då hon är färdigklädd i sängen.

Även om man har en demenssjukdom så vill man leva ett rikt liv och inte ligga i sängen och vänta.
Vi försöker leva ett liv där livskvalitet är ledordet. Vi har lärt oss att leva våra liv utefter dagens förutsättningar, där vi har stora möjligheter till flexibilitet efter dagens humör och ork…

Förstör inte vårt liv med att mor skall vara fru ”Skalman” med en mat och sovklocka.
Förstör inte våra liv med att jag fuskar med medicin, som trots problemen på vårdcentralen är korrekt journalfört.
Förstår inte våra liv med påståenden att ”lika bra att få det överstökat, hon lugnar sig ändå efter en stund”…

Var är den personcentrerade vården, omsorgen?
Var är den enskilde individen, brukaren i det hela?
Vad är en äldre människas liv värt, har den inget att säga till om?

Frågeställningar i vård/omsorg #blogg100 #juridik #etik

ID-10013140

Under min två års långa kamp om ”mors bästa” så har jag hamnat i olika frågeställningar om vad som är rätt och fel.
Jag har också många gånger fått frågor från andra anhöriga som har suttit i liknande situationer som vi, där de ansett att ansvariga behandlar och beslutar mot vad de anser är bäst för deras närstående. Det viktiga är den behövande och dennes situation och dennes önskemål och ingen annans.

Det finns ju lagar som styr hur saker skall hanteras men även etiska infallsvinklar.

Jag har här nedan ett stort antal frågeställningar som kan vara bra att fundera på hur de skall hanteras.
Tänk då ur den ”behövandes” situation om vad som är rätt eller fel.

Socialstyrelsen har gjort tips hur dessa frågeställningar skall försöka lösas och på vilken nivå det skall ske…
Fundera gärna på varje frågeställning och vad du anser är rätt eller fel innan du går vidare till Socialstyrelsens sida och läser hur det tolkar frågeställningen…

Länk till Socialstyrelsen.

Agera vid misstanke om att någon kör bil onykter?

Använda sociala medier för behandlingssamtal?

Avstå när det är svårt att få ett godkännande om att berika maten?

Avsäga sig uppdraget som personligt ombud för att inte medverka till handlingar som man är emot?

Berätta för anhöriga om kärleksrelation på äldreboende?

Bör den före detta kontaktpersonen berätta för sin arbetsgivare om sin relation med en tidigare klient?

Bör verksamhetschef sätta gränser för enskildas umgänge med anhöriga?

Ekonomiska problem på grund av skönhetsoperation?

Får den personliga assistenten underlätta sexköp?

Får man bestämma om kvinnliga och manliga sysslor i sitt hem?

Får man filma personer med demenssjukdom för att skicka till deras anhöriga?

Får man gå in till en boende utan lov när det finns stark oro?

Får man gå klädd som man vill? (slöja, niqab)

Får man kameraövervaka tvångsomhändertagna och anställda?

Får man sälja sex i sin LSS-bostad?

Får personal i gruppbostad rensa i en omsorgstagares tillhörigheter?

För frisk för särskilt boende?

Föra vidare klients information om psykiatriker?

Ge ekonomiskt bistånd till kvinna som fördröjt självförsörjande?

Handla och portionera ut alkohol till enskilda?

Hur agera vid sex på särskilt boende?

Hur får man en duschvägrare att tvätta sig?

Hur ge god vård till man med destruktivt alkoholmissbruk?

Hur ge hemtjänst till person som lever i sanitär olägenhet?

Hur gör man när en person kräver hjälp men inte vill ta emot den?

Hur gör man när sekretesskrav och anmälningsskyldighet säger emot varandra?

Hur hantera mamma som ska flytta hem men skrämmer dotter?

Hur hantera man med personlig assistans som skapar kränkande miljö för assistenterna?

Hur hantera man som saknar sjukdomsinsikt?

Hur hantera när person kräver hjälp men inte vill ta emot den?

Hur hanterar man en aggressiv man med stor aptit och diabetes?

Hur kan chefen säkra personalens arbetsmiljö när boende vägrar ha hjälpmedel i sitt hem?

Hur kan personal i gruppbostad hjälpa och skydda utan att kränka?

Hur kan personalen på LSS-boendet hjälpa Lena med övervikten?

Hur ska enhetschefen hantera ledsagare som ägnar sig åt annat under arbetstid?

Hur ska personal ge vård som går emot egna värderingar?

Hur ska personalen hantera att anhöriga klagar oavsett hur bra vård och omsorg den boende får?

Hur skapar man ett drägligt liv?

Hur stort är brukares medbestämmande vad gäller personliga assistenter?

Hur undvika att lämna ut den enskilde i onödan när förvaltningar delar dokumentationssystem?

Hur väger man in ett avtjänat sexualbrott i biståndsbedömning?

Inflytande för person som har LSS-insatser?

Informera förskoleföräldrar om personals brottsliga förflutna?

Kan anhöriga kräva att personalen i gruppbostaden undanhåller information från omsorgstagaren?

Kan behandlingshemmets personal neka socialsekreterare att ta del av information om en boende?

Kan boende vägra socialnämnden att ta del av utredning?

Kan kurator ta emot en 14-årig flicka utan hennes föräldrar?

Kan man avstå från att informera patient av religiösa skäl?

Kan man besluta om fortsatt boendestöd mot den enskildes vilja?

Kan man beviljas ledsagare som sällskap, av kulturella skäl?

Kan man få assistans när man ska åka och avsluta sitt liv utomlands?

Kan man låsa in en högljudd och utåtagerande boende?

Kan man tillåta öldrickande på gruppbostad?

Kan personal bestämma att omsorgstagare får avstå från sin medicin?

Kan personal på dagverksamhet förbjuda farliga föremål?

Kan personalen besluta om rökavvänjning?

Kan personlig assistent hjälpa person med funktionsnedsättning att onanera?

Kan placerade barn kräva att personal håller tyst?

Kan ungdomar avstå arbete av religiösa skäl?

Kan vakande personal surfa på arbetstid?

Köpa nya möbler och styla åt enskild som inte kan välja?

Låta boende gå fritt med risken att hon ramlar och skadas?

Misstanke om dolda och möjligen illegala tillgångar

När informera utvecklingsstörd blivande mamma om att barnet ska omhändertas?

Personal tycker inte att god man sköter sitt uppdrag

Polisanmäla släktingar vid misstanke om förskingring?

Ska arbetsledaren lyssna på den enskilde eller personalen?

Ska barnets pappa informeras om att mamman är döende, mot mammans vilja?

Ska beteende som uppkommer på grund av demenssjukdom anses naturligt?

Ska chef informera personal vid andra enheter om att en brukare bär på hepatit B?

Ska ett personligt ombud bryta mot sekretessen för att motverka rykte?

Ska ett personligt ombud informera kommunen om klientens faktiska förhållanden?

Ska handläggare påtala misstanke om funktionsnedsättning?

Ska hemtjänsten köpa hem större mängder alkohol till person med missbruk?

Ska kurator anmäla oro för en ungdom till socialtjänsten mot föräldrarnas vilja?

Ska kuratorn klaga på personlig assistans mot den anhöriges vilja?

Ska laddade citat återges i primärdokumentation om barn?

Kan personal bytas ut på grund av patientens rädsla?

Ska personal göra en lex Sarah-anmälan mot den berörda omsorgstagarens vilja?

Ska personal hjälpa man att dricka sig full?

Ska personal i demensboende motverka otrohet mellan boende?

Ska personal i gruppboende begränsa bekantskaper som anhöriga är emot?

Ska personal på gruppboende agera vid tvångsbeteende?

Ska personal sköta enskildas Facebook-konton?

Ska personligt ombud anmäla bedrägeri?

Ska socialnämnden fatta ett biståndsbeslut utan ansökan eller samtycke?

Ska socialsekreterare på önskemål sluta diskutera ett fall i arbetsgruppen?

Ska socialsekreterare utfärda osant intyg?

Ska socialsekreteraren polisanmäla misshandel?

Ska utvecklingsstörda Ante få gå själv till och från sitt arbete?

Ska äldre kvinna få hjälp av manlig personal mot sin vilja?

Uppmana anställda att köpa alkohol till boende?

Utvecklingsstörd snattare som ännu inte avslöjats

Varna om klients dåliga psykiska skick?

Vem ansvarar för utvecklingsstörda Niklas som bollas mellan myndigheter?

Vem har sista ordet om vårdbehov?

Vem ska bli far?

Vilka krav kan man ställa på hygien och uppträdande i matsalen på servicehus?

Väger dotters eller makens åsikt tyngst i handläggaren?

Är behandlingshem skydliga att dela sin dokumentation med socialnämnd och anhöriga?

När det integritetskränkande att använda alkomätare på särskilt boende?

Är det lämpligt att använda Facebook i socialtjänstens handläggning?

Är det normalt och tillåtet för hemtjänsten att sexuellt tillfredsställa en vårdtagare?

Är det okej att ha dyra vanor på institution?

Är promenader anhörigas eller hemtjänstens ansvar?

Livet är underbart #blogg100 #kärlek #love

kärleksyrsel

God morgon!

Klockan än nu sex på morgonen och jag sitter i lugn och ro framför datorskärmen. Utanför fönstret ser jag hur dagen vaknar till liv och livet känns underbart. Taxin har precis hämtat bror som nu är på väg till jobbet i grannkommunen, och mor ligger fortfarande och sussar i sin bädd…

Fredag och det är sista arbetsdagen och helgen stundar…

Vad skall vi hitta på dessa två lediga dagar?
Vi behöver alla komma ut och bort från dessa väggar för att se livet från en annan synvinkel…

Jag tänker på hur framför allt jag har blivit mobbad av viss hemtjänstpersonal och dess chefer men också hur andra försöker få mig att inse att jag inte klarar detta… Varför skulle jag inte?

Jag är uppvuxen med en utvecklingsstörd bror och jag känner honom och att ha en mor med en demenssjukdom är inte så farligt trots allt. Man pratar ofta att demens är de anhörigas sjukdom och det förstår jag och jag har också ibland haft mina tankar gör jag rätt…

Som äldsta son har jag varit den som fått ta det stora ansvaret. Under fars sista år, med sitt multihandikapp, var det jag som stöttade far, mor och bror. Nu är mor sjuklig och behöver mitt stöd och jag finns här…

Varför skall jag vara den som skall rätta in mig i ledet och inse att jag inte klarar detta?
Olyckskorpar flaxar, det fungerar inte i längden. Just det, det fungerar inte i längden med en massa olyckskorpar som flaxar runt mitt huvud. Visst är det jobbigt att se sjukdomen utvecklas på mor och det är inte mindre jobbigt att se brors utveckling i detta, men det jobbigaste är inte detta utan dessa olyckskorpar. Var är geväret???

Jag trivs i denna situation som är, och vill absolut inte byta bort detta liv mot något annat.

Varför skall jag behöva acceptera att ”sätt en spruta i ändan på henne, så vet hon inget”…
Är det så vi skall göra med våra gamla demenssjuka? Denna tanke skrämmer mig, var finns medmänskligheten?

Det har nu ljusnat ännu mera utanför fönstret. Bredvid mina fötter i hundbädden ligger två katter.
Ute på gräsmattan går vovven och nosar sig fram och ”läser morgontidningen” och funderar på vad som hänt i natt.

Tar mig en slurk på kaffet jag har bredvid mig och funderar….
Vad vore livet värt utan kärlek och omtanke?
Min kärlek till mor och bror har vuxit sig starkare under denna tid av kamp som jag drivit mot region och kommun. Man har under denna tid lärt sig att vara oerhört flexibel…

Kollar in väderprognosen och den säger, ha roligt på lördag och städa på söndag…

Nu vet jag vad vi skall göra i helgen… Vi skall ha roligt och njuta av att vi har varandra….

Missad värdegrund i omsorgen! #blogg100

ID-10090006

För några år sedan då jag bråkade som mest  med vår vårdcentrals, så lärde jag mig ordet TILLIT…
Läs ordet, smaka på ordet, känn på det, läs det igen och även baklänges..
TILLIT blir samma vilket håll man än läser det åt och de symboliserar värdet i ordet.
Skall TILLIT fungera så måste det finnas åt båda håll mellan båda parter….

I dag känner jag ingen TILLIT till hemvården här hos oss då många arbetar efter egna ideer utan att ta någon som helst hänsyn till mor eller vi övriga familjemedlemmar.

Hur mycket skall en äldre människa och deras anhöriga tåla?

Ni i Trollhättan talar så fint om värdegrund för brukare och stöd till anhöriga men ändå motarbetar ni det.  Trots att ni fått skriftlig info om att brukaren blivit missvårdad och att aktuell genomförandeplan finns, så struntar personal i det. Personal kommer hit med föresatsen ”lika bra att får det undanstökat, hen lugnar sig ändå”. Det sprids illvilliga rykten utan verklig förankring. Ni påstår att vi anhöriga fuskar med mediciner, som är journalfört att de inte fungerar. Att sedan chef ringer och säger detta utan att kontrollera fakta innan är katastrof! Att brukaren i dag är rädd och gråter efter era besök, bryr ni er om det?

Hur skall vi kunna lita på er omsorg och personal igen?? I dag mår vi fruktansvärt illa av denna behandling och ohörsamhet och har tidvis tvingats till sjukskrivning pga psykisk ohälsa… Var är den personcentrerade omsorgen som det talas om, vad är individerna värda?

Så här säger min kommun om sin servicedeklaration:

Detta kan du förvänta dig av oss

  • Stöd och hjälp ges enligt biståndsbeslut och utformas tillsammans med dig utefter dina behov. Du kan påverka hur och när service och omsorg ges, att du är delaktig är viktigt för oss. Du får en personligt utformad plan som visar hur stöd och hjälp ges hos dig.
  • Din rätt till privatliv respekteras.
  • Personalen respekterar att de arbetar i ditt hem.
  • Du får en kontaktman i arbetsgruppen som du kan vända dig till med frågor och önskemål. Vi tillgodoser behov av två-språkig kontaktman så långt som möjligt. Du har möjlighet att byta kontaktman om du så önskar.
  • Du bemöts med respekt och personalen är lyhörd för dina behov och önskemål.
  • Vårt mål är att personal har den kompetens som behövs.
  • Vi är medvetna om vikten av att du får vara så aktiv och delaktig som möjligt.
  • All personal arbetar med ett stödjande och motiverande arbetssätt som innebär att du kan bibehålla eller förbättra dina funktioner.
  • Vid behov av varaktig hälso- och sjukvård finns tillgång till sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast.
  • Vi strävar efter en hög personalkontinuitet om det är viktigt för dig.
  • Vi strävar efter att komma på avtalad tid och informerar dig om eventuella förändringar.
  • All personal bär synlig legitimation.
  • All personal har tystnadsplikt.
  • Du har möjlighet att delta i en träffpunkt eller efter bistånds-beslut dagverksamhet.
  • Vi samverkar med anhöriga om du så önskar.
  • Vi erbjuder stöd till anhöriga.

Detta förväntar vi oss av dig

  • Att du gör det du själv kan utifrån dina förutsättningar.
  • Du meddelar oss ifall du inte är hemma eller har annat förhinder.
  • Du talar om dina önskemål och om du är missnöjd med något.
  • Du medverkar då förändringar behöver göras i ditt hem. Detta för att vi ska kunna ge dig stöd och hjälp på ett säkert sätt.

Chocken släpper – #blogg100

DSC_0522

Nu börjar det hända saker i min kropp…

Efter ett halvt års föreberedelser och sedan väntan på ett svar om jag får anhöriganställning eller inte så börjar jag nu bli normal igen…

Svaret blev som tidigare nämnts ett nej med motivering att kommunen har som policy att INTE ha anhöriganställda och att hemvårdens enhetschef anser att de klarar mor…

För oss är fråga mer komplicerad är så, det handlar om hela familjens exsistens, att familjen inte skall gå under.

Att vara paniker själv, att ha en utvecklingsstörd broder och ha en mor med en demenssjukdom sätter sina spår.

Det viktigaste för mig själv just nu är det att ta det mycket lugnt och att sakta komma tillbaka till verkligheten utan att bryta genom isen. Det gäller också att se till bror och mor mår så bra som möjligt liksom att vi skall kunna leva ett liv tillsammans så som vi önskar…

När man läser kommunens riktlinjer så säger de:
1. Den enskildes behov skall vara av den karaktären att en hög grad av kontinuitet och personkännedom är en förutsättning för att behovet skall kunna tillgodoses.

2. Att behovet inte kan utföras av ordinarie hemvårdsorganisation.

3. Att det finns en närstående som kan åta sig uppgiften

4. Att den närstående bedöms ha tillräckliga kvalifikationer och möjligheter att tillgodose den enskildes behov.

Där anser jag att kommunens utredning har stora brister…
1. För mor som blivit missvårdad och där mors journaler har sådana brister att det bara är jag som vet vad som är rätt och fel i journalerna fram till hon bytte vårdcentral.

2. Behovet kan inte utföras av ordinarie hemvårdsorganisation då vi alla mår så ofantligt dåligt av deras närvaro och hur de hanterar de problem som har uppstått. Att vissa personer inom omsorgen springer till sin chef och påstår att jag har kameror på toaletten….
Att personer springer till sin chef och påstår att jag missköter medicin för mor, Medicin som skall tas vid behov och journalfört att de inte fungerar därför satte vårdcentralen in annan medicin som sedan inte journalfördes på rätt sätt och att mor kunde fått sätta livet till.
Att det springs och påstås att vår valp hade löss, vilket fick veterinären att skratta, att min läkare kiknade av skratt och säger att detta inte är klokt. I dag är jag tacksam för att vår läkare är noga att dokumentera att min sjukskrivning beror på hur hemvårdspersonal/kommunen har behandlar oss…

Till och från mår jag så dåligt av att ha denna personal som jag inte litar på, men några mycket få undantag, springandes här. Att ha en chef som jag också ser på sätt och vis mobbar mig, eller om det är personalen som gör det…

Paradiset på onsdagar #blogg100

Onsdagarna är för oss veckans absolut bästa dag, då är vi fria.

Vi har ju nu tillfälligt, får vi hoppas, hemsjukvården här varje morgon vid 10-tiden för lite omplåstring.
På onsdagarna slipper vi detta, men i stället gör vi ett besök på vårdcentralen. Vi får chansen att rå oss själva stort sett.

Jag har möjlighet att få sovmorgon, om jag vill men också kunna göra vad jag vill utan att bli pressad av någon tidspassning.

Vi brukar dessa dagar vara tidigt igång både jag och mor och njuta av varandra hela förmiddagen och ödsla med kärlek gentemot varandra. Sedan tar färden vid mot vår vårdcentral där dagens omsorg sker.

mor

Gårdagens resa gick till brorsans arbetsplats i Uddevalla för att han skulle kunna ansluta med oss för att sedan gå till det stora möbelvaruhuset i nämnda stad, där vi först inmundigade dagens gemensamma middag.

ikea

Därefter tog vi en promenad att genom varuhuset för att införskaffa det som behövdes.
I dag var att köpa ett antal brickor att ha på köksbordet för att var och en skall ha sitt ”privata” utrymme där men också lätt att hålla rent.

Det blev åtta stycken varav fyra kommer att stå på respektive plats och fyra att han med speciella saker  vid olika tillfällen så man kan byta. I mitten på bordet kom också en snurrbricka för gemensamma saker som vi använder själva vid olika tillfällen. Lär vi oss nu att placera dessa saker på snurrplattan så är det bara att snurra runt och ta det som vi behöver för tillfället för att sedan placeras tillbaka på rätt plats….

köksbord

När vi sedan skulle åka så passerade vi ”livsmedelsavdelningen” på varuhuset där det hade fem middagar för 349:- och jag kunde inte motstå detta att inköpa lite lättlagat att ha i frysen .

När vi sedan skulle åka hem så hände det mest komiska under hela dagen som fick mig att dra på smilbanden hela kvällen.  Vi blev invinkade i för poliskontroll. God dag, vi vill få se körkortet. Detta fick de naturligtvis och jag tog fram plånboken och sedan tog jag fram körkortet och överlämnade det till polismannen. Han studerade det under en liten stund och sade det ser okey ut och tackade…
När jag sedan skulle stoppa tillbaka körkorte fick jag se det som fick mitt inre att gapskratta…
Biden jag såg på kortet var min mors…
Polismannen hade godkänt att jag körde runt med bilen med användande av mors körkort…..

En underbar dag som fick oss att skratta utöver det vanliga.

Demens, vad är det? DON’T FORGET ME #blogg100

DON’T FORGET ME (www.dontforgetme.nu) grundades 2011 av Anna Åberg. Hon blev ung anhörig till en pappa med Alzheimers sjukdom för 11 år sedan. Då var hon 18 år och trots stort stöd från familj och vänner kände hon sig ensam – i samhället. Så för att skapa gemenskap för fler anhöriga och demenssjuka och för att skapa uppmärksamhet startades DON’T FORGET ME.

dontforgetme

Anna Åberg skrev för en tid sedan på sin Facebooksida följande:

Känner att vi behöver tydliggöra vad demens är, en gång för alla. För dig som tror att du vet, men tror fel? För dig som inte vet, men vill veta. För dig som vet, men ingen förstår dig.

Demens är en hjärnsjukdom och jag kommer kalla en person som drabbats av denna sjukdom för ”en dement” man får tycka det är fel, men det är ju också rätt.

Hjärncellerna dör, hjärnan förtvinar och kroppen med eftersom hjärnan som alla vet styr hela jäkla maskineriet. Stänger du ner en fabrik slutar den producera, börjar du med att stänga av en maskin i en fabrik som är viktigt i processen, då slutar hela kedjan fungera som vanligt, inte sant? Samma sak händer om du drabbas av någon form av demens (är ett samlingsord för hjärnsjukdomarna Alzheimers, Pannlobsdemens, Lewy Body etc.).

Så, vad händer då? Jo, man kanske börjar tappa bort vart man la sina saker, säger konstiga meningar, fel ord, gör saker man inte ”brukar göra”, pratar om minnen som man vet är sanna, för man vågar inte annat, för man gör ju fel, och fel är alla rädda för att göra, frisk eller sjuk, man blir kanske lite introvert om man vart social, man tappar kanske bort sina skor, bestick, kläder, mössa eller fjärrkontroll, man kanske blir rädd för att göra saker ensam, man är sjuk, inte knäpp eller mentalt störd utan hjärnan är sjuk, du vet ett friskt äpple, när det ligger och skrumpnar ihop till ett skrutt, så är det, hjärnan ruttnar kan man säga, då är det inte så konstigt om man tillslut dör, en ganska långsam process är det också.

Hur gör vi då, som ser på och är barn eller gift med någon vars hjärna håller på att ruttna bort? Jo, vi försöker dels få alla andra i samhället att förstå grejen så de kan HJÄLPA någon som är sjuk, för det syns ju inte på utsidan till en början att hjärnan är dålig, och man kan dölja det rätt bra, fråga mig, jag har sett det live i 11 år nu, jag känner många som har föräldrar där det är pinsamt, det är fortfarande pinsamt att ens förälder har en hjärnsjukdom, kom igen, vi är väl inte så rädda för verkligheten eller vad det nu är, att det är okej att ha Cancer för då är man ju sjuk-sjuk men demens, då är man inte sjuk, det är bara gamla som drabbas, nej, det är fel. Man är sjuk, man väljer det inte och man kan inte botas, det är som HIV du blir sämre och dör, men snart kanske vi kan bota det med, eller i alla fall kunna leva med sjukdomen, som man kan idag med HIV.

Hjärnan kontrolleras inte av dig längre, den gör som den vill för den är sjuk och den vet inte hur den brukade göra, du tappar makten över dig själv, inte för att du har så mkt makt som du tror när du är frisk, det undermedvetna styr mest, men den makten vi tror vi har försvinner stegvis och tillslut är du maktlös, fången i din kropp med en hjärna som inte funkar som den bör, som stängde ner fabriken lite i taget. Men hjärtat, det slutar inte slå. Känslorna finns kvar också, tro det eller ej, man kan prata med en dement, man kan få den att må bra, man måste bara möta den på andra sätt.

Vilka sätt? Det är individuellt för varje person. Men jag vet några: prata inte över huvudet, umgås och var nära, värme och beröring är viktigt för alla, njut, var i naturen, gör enkla saker, ta inte för given att personen inte fattar något, tvärtom, du kanske är dum som tror att en dement inte längre minns något alls eller känner något längre? De vackraste ögonblicken i mitt liv har varit när jag kommunicerat med en pappa som inte längre kan stå, prata, gå, skratta, äta själv, inte kan göra något själv, men när jag möter hans ögon – då ser jag hans själ och hans friska jag. Och vi behöver inte prata för att kommunicera, det finns många sätt att göra det på, var lite kreativ, tänk dig någon som blivit förlamad eller ligger i koma, ta vara på det friska här med. Personen lever, den är inte död. Och alla dör så varför inte leva när man kan.

Så det är kanske tom så att kroppen dör, men hjärnan är fortfarande medveten och personen hänger med, men kan inte säga något? Tänk Om allt vi gör runt denna sjuka person, tänk att inuti den sjuka kroppen är människan kvar men kan inte kommunicera mera? Ja, jag väljer att tro det. Annars är min pappa bara en före detta människa. Och det är han inte.

Så sluta ignorera och börja förstå vad det handlar om. För vi är många som kommer drabbas av demens och om inte vi vet hur vi vill bli bemötta då, vem ska då förändra på hur det är nu?

Tagga dig eller be mig tagga dig på bilden om du håller med mig.

Hälsningar,
Anna Åberg

Länk till Don’t forget me

dontforgetme

Tillsynsärende nr 8

Då var det dags för ett nytt tillsynsärende från IVO mot vår vårdcentral.
Detta handlar om en händelse förra sommaren då den förra verksamhetschefen fortfarande var kvar.
Personen beskriver hur ett sår på hälen som uppkom efter att personen har trampat på en legobit.

Personen hävdar att vårdcentralen inte tagit sitt ansvar i hur det hela utvecklades och för personen slutade detta med akut amputering av benet, efter blodförgiftning.

Fysisk och psykisk misshandel

Jag har under senaste månaden försökt hålla mig undan vård och omsorgsfrågor och försökt njuta av tillvaron med mina närmaste, dvs mor och bror.
Bror mår ju mycket bättre sedan vi beslutade att avstå hemvården och mor är ju mycket lugnare också, och själv har jag fått mycket mer kvalitetstid, hur otroligt det än låter, så vi bor numera i vårt paradis.

NU kan jag inte hålla tyst efter det som hände på Vårbacka Plaza, där en dement/autistisk man hölls inlåst/frihetsberövad.
Polisen visst också om detta i en månads tid, utan att vidta några åtgärder.

Jag har ju den tron att en människa är god och harmonisk inombords från början med sjukdomar, skador på hjärnan, upplevelser gör att vi kan reagera aggresivt, speciellt om vi inte kan förstå vad som händer omkring oss eller med oss.

Jag vet inget om denna man och varför har var utåtagerande och aggressiv men jag kan jämföra med min egen sjukdom, panikångest och tänka mig in i en del av situationen.
På den arbetsplats mina problem började hade jag anställningsnummer 157. När jag var ute på en biltur kom jag till en korsning, just med väg 157….. Jag blev illamående, började skaka och kände att jag tappade verklighetsuppfattning. Jag fick köra av vägen parkera bilen och gå ur och vad som hände mer vill jag bespara er. Men där har vi en koppling som triggade igång mig och det var bara en sifferkombination.
I dag klarar jag oftast hantera mina anfall och döljer dem väl och ingen ser på mig när ett sådant kommer… Jag är inte rädd för dem men det gör inte att de inte känns inombords.

Jag har också lärt mig att klara dessa situationer när så sker. Men om man då har demens eller andra minnesproblem som gör att man inte har den insikten själv, då måste jag ju ställa det kravet på andra och försöka hitta vad som är problemet.
På ett boende blir det ju personalens uppgift att föröka hitta orsaken till min oro.

I mitt fall var den en sifferkombination men vad kan mer påverka mig?
En lukt, en person jag inte gillade kanske hade en deoderant en doft som jag kommer ihåg, kanske ett ord jag minns i bakhuvudet och triggar igång mig. En person har kanske ett utseende, en blick som skrämmer mig…

Att låsa in folk är aldrig OK och misshandel är heller tillåtet. Men var går gränsen mellan vård och vanvård?
Fysisk misshandel är oftast lätt att bevisa med blåmärken eller skador men, psykisk misshandel…
Var går gränsen för vad som är acceptabelt?

I dag används många gånger läkemedel för att stävja den oro som många har när det istället kanske kan räcka med att hålla handen och prata vänligt en stund. Är det så vi vill ha det?

Någonstans måste väl gränsen sättas för vad som är acceptabelt…
Att mor skall behöva ha lugnande för personalens skull är inte OK och varför skall hon behöva må dåligt av personalens tidsbrist?

Varför mådde denna man så dåligt så att han blev frihetsberövad och inlåst i en skrubb?
Tyvärr har jag inget svar på det men jag tror i min enfald att det hade funnits lösningar även för honom…

Jag kommer att kämpa vidare för mor men också för alla andra som inte kan säga sin sak rakt ut…

Det är aldrig ok att dölja psykisk misshandel med mediciner eller inlåsning…

Skall jag skratta eller gråta

DSC_0006 (1)

I dag kom det ett brev från vår vårdcentral…

”Vi har fått remiss tillbaka från minnesmottagningen att vi skall börja här vid oss. Vänligen beställ tid för demenstest och blodprov.”

Detta var adresserat till min mor och skickat från hennes läkare.
Nu 14 månader efter förgiftningen av mediciner som sattes in på oro som läkaren tolkade som demens.

14 månader av kamp, gråt, förtvivlan, sorg och bedrövelse.

Varför gjorde inga minnestester från början och sedan en utredning?

Varför lovade mors tidigare läkare att skicka remisser till minnesmottagningen när han lovade det?
Vågade han inte det, då han var rädd att hans misstag om diagnos var fel?
Vågade han inte det pga av verksamhetschefens order?
Han ville ju inte ens medverka till när mors SSK besökte honom på vårdcentralen att få en akutremiss till akuten då mor var akut förgiftad. Nej det räckte med en remiss till geriatrisk medicin med väntetid upp till 3 månader.

Istället blev det jag och SSK som på eget bevåg fick ta in mor akut, där det efter kontroll blev inläggning på avdelning för övervakning i en vecka.

Men varför saknas den remissen som han lovade att skicka???

Under tiden mor låg inne på sjukhuset pratade mors SSK åter med läkaren om att mor nu var inlagd för akut intoxination.
Han lovade då att sända en ny remiss för överflyttning till från sjukhuset till medicinsk geriatrik.
Detta ringde SSK till avdelningen och berättade. Inget besked om överflyttning så när kommunen erbjöd en plats för återhämtning så tog vi den i hopp om att mor skulle komma tillbaka till sitt gamla jag…

Inga remisser finns och nu när vi vill ha fastställt diagnos och ev rätt mediciner, så vill inte mottagningen ta emot henne då de vill ha de första testerna på vårdcentralen.

Vet inte om jag skall skratta eller gråta….