”Hjälp oss”

Om några dagar kommer en ny bok ut, en bok med namnet ”Hjälp oss! En antologi om den svenska vårdens förfall”.

En del av texten som beskiver boken:
”Idag drabbar oss sjukvården värre än själva sjukdomen. En sjukvårdsapparat som inte längre klarar av att förse befolkningen med det mest basala. Underbemanning, långa väntetider och vårdplatsbrist är endast ett fåtal exempel på brister som i slutändan öppnar för fler misstag och ökat lidande.”
I det fallet behöver vi inte gå längre till oss själva där vi alla i familjen har drabbats av att det på vår vårdcentral inta har skötts journalföring, epikriser och remisser.

Boken riktar sig i första hand till allmänheten. I tolv kapitel exponerar den bittra verkligheten skildrat ur perspektiv mycket annorlunda från den officiella beskrivning som så ofta återges av våra beslutsfattare.
En av medförfattarna är Torbjörn Hammar, som under många år tillsammans med sina döttrar kämpat för sin frus upprättelse. Frun talar efter sitt frånfälle genom Torbjörn.

Själva upplevde vi att ingen ville tro på oss, när jag försökte få myndigheter att förstå att något var fel. Till slut såg vi ingen annan utväg att ta hem mor från sitt boende för att vårda henne hemma och ge henne den hjälp som hon så väl behövde.

Det mig ett halvår att få regionen att förstå att något var fel och då ta sitt ansvar.
Det tog kommunen 8 månader för att förstå att det mor drabbas av var tilläggsymtom pga av mediciner och inte pga av sjukdom.

Jag rekommenderar alla starkt med känslor för vård och omsorg att läsa boken.

Här kan du beställa boken: Vulkanmedia

Min hyllning till Torbjörn Hammar

Länk till SVT Debatt där Arvin Yarollahi som är redaktör för för boken medverkar

Hur ska anhöriga orka vårda?

Var femte vuxen person, 1,3 miljoner personer – vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Tusentals av dem är 65 eller mer, och fler blir de, i takt med att allt fler sjuka äldre bor kvar hemma. Hur ska de anhöriga orka? Kanske genom avlastning. Och genom att känna efter hur de själva mår.

Jag är en av de anhöriga som kämpar med min mor och bror, men jag har också haft kraft att ta strid för att göra myndigheter på hur fel det många gånger kan bli i vården.

Jag vill här ge lite länkar för oss som kämpar, och kämpar för vård och omsorg värd namnet.

Hur skall anhöriga orka vårda?
Från tidningen veteranen

Nyhetsbrevet Fokus på anhöriga
Från socialstyrelsen

Trygghet med hjälp av teknik

Vi i familjen övervakas av en dator (om nu vi skall använda ordet övervakning) dygnet runt.

Vi i familjen och på andra ställen i huset har vi sensorer som känner av olika status.
Var och en av oss kan ha tre olika status, sover (ligger i sängen), vaken (ligger inte i sängen) eller borta. För att bestämma vilken status vi har används olika metoder och systemet har ett inbyggt felkontroll.

Mor behöver en del tillsyns och hennes status kan bara ändras när jag är hemma/vaken alternativt när hemvården är här. I övriga fall larmas jag.

Datorn kallas Ingrid och har en synstetisk röst som berättar olika saker för oss.
När någon går och lägger oss, så berättar Ingrid om att någon har lagt sig, likaså när vi går upp, går ut mm.

Det finns då normalvärden för oss som är standard men som också bestäms av kalendern.
Skulle det nu vara så att jag sover, eller är borta och mor försvinner ur sängen så larmas jag.
Dessa larm ser olika ut beroende på var dag gör och befinner mig…
Är jag hemma/inne så berättar då Ingrid detta i klartext via högtalare i huset. Är jag INTE hemma, så skickar hon SMS till min mobil. Har ett specialprogram som reagerar på vissa ord i SMS:et och ger extralarm som skiljer sig från andra SMS. Ligger jag däremot i sängen och sover så startar en vibrator under kudden och väcker mig. Ingrid berättar också i klartext vad som verkar vara fel.

Jag kan också surfa via dator, mobil eller surfplatta till min dator för att kontrollera systemet och även den vägen styra systemet. Jag har ytterligare möjligheter att styra systemet som till exempel med hjälp av SMS och Skype, eller mail…

Jag kan också begära status via dessa vägar och kontrollera att allt är ok.

Våra mediciner kontrolleras också via givare och en halvtimma efter vi har gått upp så påminns vi om att ta våra mediciner om vi inte tagit dessa. Dessa påminnelser fortsätter därefter var 15:e minut tills vi tagit medicinen. Vi påminns också om händelser som skall ske, läkarbesök, hemvårdsbesök, sjukgymnastik och andra evenemang av intresse.

När det gäller bror, så finns det andra övervakningar. Arbetsdagar för honom får jag på liknande sätt information om han försovit sig, eller om han inte försvinner hemifrån inom rätt tidsintervall både från hemmet och jobbet. Taxin kan vara sen eller utebli, och jag får då information om detta.
Detta ger också honom en trygghet att inget fel inträffar. Taxin får heller under resan inte avvika allt för mycket från de normala vägarna. Skulle det ske så blir jag uppmärksammad på detta.

Tanken är ju att vi skall bli uppmärksammade på saker som avviker från det normala.

Mor har ytterligare bevakning i form av en kamera. Denna kamera är inte där för att någon skall titta på henne utan ett datorprogram kontrollerar mors rörelser i sängen och beräknar då hennes humör efter det. Mors humörsstatus beräknas då i fyra nivåer, lung, oro, ångest och kraftig ångest. Samtidigt skall enstaka stora rörelser inte ge något larm utan det är intensiteten på rörelserna beräknas. Beroende på de beräkningar som datorn gör kan sedan ligga till grund för ett larm till mig. Dessa larm ges också beroende på var jag befinner mig, på olika sätt.
Inga bilder sparas eller på andra sätt bearbetas mer än just under sekunden som det sker.

Kameran är också ett känsligt kapitel för hemtjänsten och de har alla möjlighet att stänga av den för sin trygghet.

Vill i det fallet även betona att det inte är någon kontroll av personalen och deras aktiviteter som sker utan det är just vår trygghet det handlar om.

Jag har också ställts inför frågan om jag kan tänka mig att dela information med hemvård mm.
Så länge det handlar om vår trygghet och frihet är svaret ja men vill deras chef använda det för kontroll när hemvården är här, så är svaret nej.
Däremot om det finns ett beslut på att personalen skall logga in på alla ställen, så kan jag tänka mig att bygga in det i vårt system. I det fallet så får det byggas på att det skall ske hos alla vårdtagare.

Torbjörn Hammar, en riktig kämpe

För en tid sedan hittade jag en person på Facebook, Torbjörn Hammar.
När jag började undersöka denna person och fick se vad han kämpat och kämpat för och fortfarande kämpar, så blev jag full av beundran.

Han fru utsattes för missvård och på hennes dödsbädd lovade han henne att kämpa vidare för att få upprättelse. Torbjörn har gjort det som jag har tänkt i många fall, han har gått från ord till handling.

Jag tilldelade en sida här på min blogg med länkar till en massa bild, ljud och textsidor om vad han har gjort i sin kamp för en vård där ingen ”misshandlad”.

Läkarvetenskapen missade hans frus cancer två gånger.
Den kamp han har gjort för att uppmärksamma vård, omsorg och politiker om detta är något som jag inte tror många skulle orka eller kanske inte ens vilja göra.

Här nedan kan du ta del av en del av det som skrivits, sagts om honom och hans kamp för hustrun Lena.
Torbjörn Hammar >>>

Varför måste vi kämpa mot myndigheterna

Har nu varit på en träff med andra anhörigvårdare och sett och hört hur andra har det…

Vad vi reagerar på gemensamt är att vi alla måste kämpa för våra rättigheter, rättigheter som vi själva måste leta upp att vi har…
Vi känner dåligt stöd från myndigheterna i det fallet både att få information om vilka stöd vi har rätt till och när det visar sig att vi har rätt till det, så måste det till beslut.
Vi som är anhörigvårdare har ett mycket stort att ansvar att ta för att vårda våra anhöriga, skall vi då också kämpa för det vi har rätt till tar också mycket på krafterna.

En berättade att hen varit på en träff med andra anhöriga i samma situation som hen. Av sjutton stycken anhörigvårdare var det tolv som drev processer mot myndigheterna just för att få rätt till den vård och hjälp som enligt lagen ger dem rätt till det. Men myndigheten försökte hela tiden hitta ”kryphål” för att slippa ta sitt ansvar.
Dessa myndigheter har på sin lott att hjälpa oss som behöver hjälp och istället så försöker de hitta möjlighet att slippa hjälpa oss. Detta gör att många av oss känner frustration och trötthet på denna kamp. Den tid, kraft och energi som detta tar, vill vi istället ge våra anhöriga.

Visst finns det personer som försöker utnyttja trygghetssystemet, men varför skall vi som är ärliga ha så svårt att få den hjälp vi behöver.

Några har tidigare haft kommunal assistansservice för sina nära och kära, men känner att det finns för mycket byråkrati i kommunen och svårigheter till att få beslut. Många känner också att behovet av olika insatser växlar under tiden men att det är så oerhört svårt att få ändringar i besluten.

Varför?

Ett par har nu bytt till kooperativt assistansbolag just för att det tror och hoppas att det är lättare med att få en kortare beslutsväg.

Gemensamt är att vi älskar våra nära och kära och vill ge dem den bästa vård som tänkas kan, ett ”jobb” som kräver mycket av oss…

Varför skall vi då behöva slåss även mot myndighetrna….

Nu har det hänt, det som inte får hända

Jag och Martin (sjukgymnasten, som mor vill klappa) brukar ge mor sin gymnastik två gånger i veckan.
Jag och Martin sköter ju detta då detta för att mor känner sig trygg med oss men också att vi inte vill utsätta personalen för problem.

Martin och jag brukar cykla med mor, vi tränar att mor skall ställa sig upp från hittade till stånde.

Mor älskar att träna med Martin, och jag frågade mor om hon inte är lite kär i Martin. Hon log blygt och svarade med tvekande ton, ja…

Det är så roligt att se mor och Martin då mor verkligen kämpar för att ta sig upp från det som drabbat henne.

I dag när vi cyklade skulle hon göra 10 varv till innan avslutade. Det blev 10, det blev 20, 30, 40 och sedan 50 innan hon lade av med ett leende över hela ansiktet. Jag älskar när hon visar den sidan.

Förra veckan var Martin sjuk, så vi ställde in träningen med Martin. Jag ger ju mor träning så mycket som möjligt för att stärka henne och vi tar alla tillfällen i akt för att hon skall få det.

När jag förflyttar mor så ställer får hon ställa sig upp genom att hålla i mina hörde. Sedan kan hon förflyttar benen så hon  kan sätta sig i rullstolen.

Både jag och Martin brukar informera om vad som är på gång till personalen.
De vet om att mor tränar med turner, en snurrade skiva för att snurra mor mellan säng och rullstol, då mor är mycket osäker på att ta dessa steg.

Några i personalen försökte förra veckan på eget initiativ använda turner vilket mor naturligtvis vägrade. Jag hade också sagt till att jag hjälper till med förflyttningen mellan säng och rullstol för att slippa utsätta någon part för något obehagligt…

Vi alla, MÅSTE göra det som är bäst för mor utan att utsätta oss själva för onödiga risker.

Jag märkte själv att mor var rädd för turner vid förflyttningen efter det och idag när vi skulle träna med turner så vägrade mor helt kategoriskt att ställa sig upp i den… 😦
Det blev i stället jag som fick agera turner och mor fick hålla mig i händerna och ställa sig upp, vilket hon klarade galant.

Martin märker samma som jag att det finns minst tre olika läger inom hemvården hur vi skall arbeta med mor…

Nu måste vi, jag och Martin och våra kontaktpersoner sätta oss ner och prata så vi kan arbeta efter samma målsättning allihop.

Det är även viktigt för min rygg att vi kan gå över till turner men samtidigt är det också viktigt att vi inte förstör det arbete som vi arbetat upp genom att ta egna beslut som innebär bakslag för hela projektet…

Vem vill inte klappa Martin

Här kommer en lite kul historia från vår vardag.

Mor har ju nu sjukgymnastik och två gånger i veckan och då kommer mors sjukgymnast hit.

En yngre man, med hjärtat på rätta stället, snygg trevlig.
Lugn som filbunke och ger mor tid till att förstå vad som skall hända.
Det syns på mor att hon trivs i hans närvaro.
Hon cyklar, på sin ”träningscykel”, hon tränar uppstigning från rullstol till stående med hjälp av gåbord. Vi tränar höftlyft i sängen.

Mor tackar honom flera gånger under träningspasset genom att säga tack, ge ett stort leende och ge honom en klapp på kinden. Ibland vill hon ge honom en kram som tack och han bjuder verkligen på sig och besvarar det.

Det är verkligen en stor glädje för mig att se hur mycket mor bjuder på sig och visar den uppskattning för det han gör för henne.

Här om dagen satt vi med våra kontaktpersoner och pratade och vi kom in på sjukgymnastiken.
När jag berättade om kindklapparna så svarade våra kvinnliga kontaktpersoner unisont, vem vill inte ge Martin en klapp.
Vi gjorde upp en lömsk plan, att nästa gång Martin kommer, så kommer någon annan dam från hemvården ligga under täcket, så att de kan ge Martin en klapp, på kinden…

Skall bli kul att se Martins reaktion J

Anhörigstöd i världsklass

ID-10080146

Under året som gått med mors problem så ha jag blivit mer varse om kommunen och dess stöd och hjälp men också reagerat på att det är en jättekoloss som skall styras rätt på havet.

Som koloss har jag i många fall varit kritisk till hur kommunen har agerat, och denna syn på min kommun har jag fortfarande.

Går man sedan ner på individnivå i kommunen, så finns det en guldgruva av personer, som verkligen ger sin kraft och energi till oss som söker och behöver stöd och hjälp.

En av dessa personer är mitt anhörigstöd för mor.
Hon var här på besök i flera timmar igår och vi satt och pratade om vår situation ur olika synvinklar.
Det var jag, anhörigstödet och mor. För mig var det het underbart att ha denna fina människa här, som liksom jag, försöker vända negativa händelser och skeenden till något positivt.

Jag försöker använda det negativa som hänt mor, och den erfarenhet jag fått, till något positivt.
På samma sätt upplever jag att anhörigstödet försöker använda sin erfarenhet både inom och utom jobbet, till att bli bra.

I mors fall har ju situationen blivit än mer komplicerad i o m att hennes diagnos nu är mer osäker än tidigare och då ställs ju mer krav på individuella lösningar. Det viktigaste är ju trots allt att mor få rätt vård, i den situation vi nu befinner oss.
Ett av de första målen är att jag blir ett eget ”ärende” så att jag kan få riktade insatser till mig, för att kunna ta hand om mor och bror. Det innebär att den avlastning som beviljats mig inte kommer att ligga på mor, utan på mig. Det blir jag som anhörig som får det och inte mor som vård/omsorgstagare. Det innebär att jag också som anhörig kan erbjudas mer stöd även för bror.
Ett annat mål är att försöka göra omsorgen och personalens besök lite mer flexiblare. Ibland kanske vi kan hoppa över ett eller annat besök men att tiden finns kvar så att vi nästa gång kan utnyttja personalen lite längre. Ett annat sätt är också att personalen, i stället för omsosrg/hygien kan arbeta med mor på ett annat sätt. Det kan ju röra sig om att de sätter sig ner och kanske samtalar med mor utan att det skall innbära något annat än just förtroendegivande kontakter utan att det skall innebära sådant som mor uppfattar som skrämmande.

Jag började jämföra mor med mig i den situation när jag fick min panikångest för drygt 20 år sedan.
Mitt i en mening kunde jag tappa tråden vad jag pratade om. Jag kunde helt tappa minnet för någon sekund och när jag vaknade inte kunde förstå var jag var, vad jag höll på med, vem jag ev umgicks med mm. Första gången blev jag naturligtvis mycket rädd, sedan försökte jag dölja dessa tillfällen (undra hur det gick med det att dölja). Men när jag sedan efter 5 år fick diagnosen Panikångest så kunde jag ju lära mig mer om sjukdomen. Jag valde då att gå ut med detta öppet för att informera om denna sjukdom. För mig kändes det då inte så onödigt att jag drabbats då jag gjorde detta negativa till något positivt istället.

Med den vetskapen i hand så förstår jag mor mycket bättre också, anser jag.

Att kunna få prata med anhörigstödet på detta sätt var en helt fantastisk upplevelse och gav mig mycket stryka i fortsatt kamp.

Jag vill också säga att det finns fler personer i kommunen som jag har oerhörda fina kontakter mer. Det är bland annat MAS, SAS, biståndshandläggare mm. Det finns också mycket otroligt fina personer bland hemvårdspersonalen som gör det där lilla extra utöver det som stadgas i biståndsbeslut.

Skall också nämna att det finns personer, som jag helst hade sluppit träffa, personer som gjort klavertramp av värsta slag. Men det är en annan historia.

Tack alla fina personer som gör vår situation dräglig och även sätter guldkant på tillvaron.
Tack till dig, mitt anhörigstöd, för att du finns….

<p>Image courtesy of Witthava Phonsawat

<a href=”http://www.freedigitalphotos.net&#8221; target=”_blank”>FreeDigitalPhotos.net</a></p>

Våga visa uppskattning

ID-10092938
Jag har nu under ett år ”bråkat” om vården av mor.
Min övertygelse är att mor har en demenssjukdom, vilken är inte utredd, men samtidigt vet jag också att mor blivt insatt på mediciner på felaktiga grunder, enl utredningen från patientförsäkringen.
Regionens chefsläkare har i sin utredning till socialstyrelsen hittat en hel del brister i mors journaler som nu socialstyrelsen har fått på sitt bord.
Detta tillsammans med verksamhetschefens yttrande och tillika mors dåvarande läkares synpunkter kommer då att ligga till grund för socialstyrelsens beslut.

Efter senaste samtalet med mors nya läkare så är han inte ens säker på att mor lider av demens, utan det kan också vara depression med minnesstörningar. Mitt anhörigstöd har också en teori att mor har demens men med tilläggssymtom av UVI och mediciner som har gjort henne sämre än hon verkligen är av bara demens.

Jag känner ett stort förtroende för vår hemvårdsgrupp, och har en mycket stor tillit till personalen.
Rent ut sagt jag ÄLSKAR personalen för vad de gör och den omsorg de lägger ner på mor.
Att mor ibland blir rätt och till och med ångest när personalen sköter henne är min övertygelse beror på att det gått så fel i vård och omsorg beroende på tidigare upplevelser under denna period och INTE ett utslag av att personalen behandlar henne illa. Jag vill inte att någon skugga skall falla på personalen. Jag har kritiserat tjänstemän både på regionnivå och kommunnivå att inte ta sitt ansvar i denna komplicerade situation. Skall vårdpersonalen kunna ge en bra vård så måste de ju också veta vad de behandlar mor för. Informationen om vad som är på gång måste nå ut hela vägen till vårdpersonal.

Det är inte mitt ansvar, anser jag, att informera varje enskild medarbetare om vad som skett och även om jag nu skulle göra det, så MÅSTE ju ändå personalen gå efter de direktiv de får från sina överordnade. Detta skapar annars massa onödiga konflikter mellan oss och personlen, konflikter som skulle kunna undvikas genom att vi gemensamt arbetar på rätt sätt.
När t o m deras enhetschef anklagar mig för att fuska med mediciner, efter en enskild medarbetares klagomål, utan att kontrollera fakta, får i alla fall mig att må mycket dåligt.

Jag är övertygad om att detta måste komma fram, att inte tjänstemän på kommunen verkar ta mig på allvar, är katastrof inte bara för mor utan även för resten av familjen.
Jag är också övertygad om att detta måste komma fram för att undvika ytterligare liknande händelser i framtiden.

Vi befinner oss mitt i en katastrof och jag försöker ändå stå med båda benen på jorden och se det med rätta ögon.

En person skrev i ett inlägg i en facebookgrupp i egenskap av distriktssköterska inom äldreomsorgen:

Vill till er som endast verkar hitta en negativ bild av äldreomsorgen påminna att det har aldrig skett så mycket bra inom äldreomsorgen som det gör just nu. Visst finns det förbättringsområden och visst finns det säkert enheter som inte klarar att göra sitt bästa. Men med de gemensamma krafter som nu arbetar mot ett gemensamt mål kan det inte bli annat än bra mycket bättre!!

Mitt svar på inlägget blev:

Det är viktigt att båda sidor kommer fram och jag är väldigt noga med att ge beröm till de personer som vårdar mor. Två gånger om året får hemvårdspersonalen två tårtcheckar som ges till hela personalen. Dessa checkar kan de på nämnt konditori ta ut varor för ca 450:-

Detta ges till HELA personalen, ingen nämnd ingen glömd.

Därtill ger jag så ofta som möjligt ”cred” till våra kontaktpersoner att föra vidare till personalen.

Jag anser att det är viktigt att visa uppskattning.

Har även hänt att jag gett någon pratikant en extra check som inte haft möjlighet att vara med på de gemensamma träffarna. Detta har jag gett på annat sätt än via hemvården, då enskilda personer inte får ta emot denna typ av gåvor.

Om jag sedan gnäller, är det så att någon missuppfattar mig.

Att jag valt att offentiligt gå ut med det negativa, inte bara inom hemtjänsten, så är syftet att ge andra styrka att kunna föra sin kamp i vården som ev har fallererat och att andra skall lära sig och ta vara på min erfarenhet.

I de fallen försöker jag varken ange personer eller grupper utan jag håller mig till (primär)vård och till (kommunal) omsorg.

I den situation som vi befinner oss, som jag benämner som extrem, är hela beroende på det som hände på vårdcentral.

Däremot kommer ALDRIG kommunens omsorg att kunna ge en bra vård om inte primärvården sköter sina uppgifter enligt lagar och riktlinjer.

Jag har aldrig, med ett undatag, anmält någon enskild personal pga någon enskild händelse. Däremot har jag pratat med MAS och SAS i kommunen om grupperingar inom hemvården men jag har också kritiserat dessa ansvarsområden att det är viktigt att vad som skett i ”vårt” fall, att det kommer till personalens kännedom.

Skall hevårdspersonalen kunna ge individanpassad vård, så måste det också veta varför de vårdar en enskild individ.

All uppskattning till vår hemvårdspersonal som gör ett fantastiskt jobb under de förutsättningar som gäller.

Bild Copyright: Image courtesy of Victor Habbick

FreeDigitalPhotos.net