Begravning uppskjuten – mor lever

I höstas när mor var så ”förgiftad” av medicin  och vi trodde vi trodde att mors sista dagar var komna så började jag planera begravningen. Jag kände att jag ville ha solistsång liksom på fars begravning och Låten ”Guten Abend, Gute Nacht” (Brahm’s lulluby) var den låt som vi barn kände kunde symbolisera våra tankar och känslor för mor.

De sista dagarnas omtumlande händelser och besked har gjort att jag har svårt att hantera mina känslor just nu, och har därför själv sökt tröst i denna melodi, framför av Roy Black.

Jag vill dela med mig av den till er för att ni skall få njuta av den.

Mor har ingen demens, eller… Vet varken ut eller in….

Har nu pratat med mors läkare om senaste provtagningarna.

NT-proBNP-värdet ligger på 801, vilket är långt över värdet 125 som säkerställer att mor inte har någon hjärtsvikt. Värdet är ej patologiskt, och läkaren har dock gjort bedömningen att mor EJ lider av hjärtsvikt. Läkaren tror att medicinen satts in för en lugnare hjärtgång…HB ligger på 109 vilket är i underkant. Tidigare låg det på 124. Vi har beslutat att sätt in järntabletter för att motverka bristen.

Psykiska symtom på järnbrist är bl a:Trötthet
Depression
Nedsatt koncentrationsförmåga, minne och inlärningsförmåga.

B12 är skyhögt och ligger över gränsvärdet, så där är inga problem.

Vi hade diskusssion om Metoprolol och det får man ta på ont och gott….
Föreslog att vi skulle ta bort den och att jag tar blodtryck en eller flera gånger per dag.
Men jag är inte inläst på ämnet kan kan inte avgöra vad som är bäst.
Metoprolol kan ge i mycket sällsynta fall ge:
Glömskhet eller nedsatt minnes­för­måga, för­virring, hallucina­tioner, person­lig­hets-för­änd­ringar (t ex humör­-sväng­ningar)

Läkaren kan inte heller avgöra om det är demens eller depression, Troligen ej B-12 brist.
Så vi skall ta förnyad diskussion om dagverksamhet och se om vi kan lösa detta.
Tidigare i journalerna står att mor behöver nog mer stimulans…
Frågan är hur vi går vidare.
Att göra hjärnröntgen i dagsläget och bråka med mor i någon större utredning tror jag skapar mer oro än nödvändigt.
Då mor är trygg i min närvaro och känner sig otrygg i andras närvaro så måste jag vara med oftast…
Läkaren tror att järntabletter och stimulans kan göra henne mer tillfredställelse och att vi då kan ta nytt ställningstagande.Väntar mer spänning på kommentarer från farmacepten…

Varför kan vi inte arbeta efter samma riktlinjer allihop…

I dag var jag och hemvården oense hur vi skall hantera mors morgonhygien.
Hade två kontaktpersoner här och vi var överens om hur vi skulle arbeta och att jag skulle vara med i arbetet. Hur långt de kommit mer arbetet att få det på papper. I morse så gick jag in för att hjälpa till på det sätt som är sagt och då protesterade personalen att de ville arbeta på sitt sätt…
Jag protesterar inte mot att de ev vill ha andra rutiner med tanke på sin arbetsmiljö och jag har inget emot att vi tittar på alternativ på vilket sätt som är bäst för alla parter. Men varför i jössen namn kan vi inte vara ÖVERENS om hur vi skall arbeta…
De hänvisade till papper och frågade var det står, jag vet inte hur långt de kommit med stadfästelserna med det som är uppgjort eller om de vill ha ändrat rutiner.
Jag fick istället i halsen att de dokumenterat att det inte gått så bra vid något tillfälle. Tydligen ett tillfälle som jag inte var mer på…. 😦

Hur långt får patientsekretessen gå?

Att det behövs en patientsäkerhetslag för att skydda patienter är ett måste så att uppgifter inte kan läka ut till obehöriga.
Men när det går fel vem tar då ansvar för detta och hur skall vi gå vidare och agera?

Som anhörig till en person som kanske har demens (är inte längre övertygad om det) så får jag kämpa och slåss, en kamp som tar krafter från mig som jag istället kan använda för att ge mor ett liv med livskvalitet och glädje. Jag känner mig både fysiskt och psykiskt utmattad i kampen och vem skall jag ta hjälp utav för att reda ut denna katastrof som drabbat och (och minst 6 stycken till).

Jag har räddat livet på mor, är jag övertygad om, tack vare rådigt ingripande. En annan är död och begraven på grund av att de upptäckte bristerna för sent. Ytterligare fem fall återstår…. Hur stort är mörkeEn del av hemvårdspersonalen som kommer hit vill sköta mor i sängen pga deras bekvämlighet, men mor då, är hennes åsikter inget värda?

Nu måste jag vara med vid varje besök för att ge mor trygghet, närhet och instruera personalen.
Detta gör jag gärna för mors skull, men har jag inte varit med och personalen har arbetat som de vill för ur sin synpunkt, så får jag oftast sitta med mor ett par timmar efter och trösta henne.
Tårarna rinner ner för hennes kinder och hon ställer frågan gång på gång ”-varför behandlar de mig som skit?”, ”-är jag ingenting värd?”, ”-jag vill hoppa i sjön, lika bra att vara död!”
Sedan tittar hon på mig med tårarna rinnande ner för kinderna, jag vill ha en kram. När vi sedan kramas viskar hon i mitt öra med en teaterviskning, -”Bengt, jag älskar dig, tack för det du gör för mig….”

Även om personalen inte använder ordet demens, så förstår jag många gånger vad de syftar på.
Varför har inte personalen fått information om vad som hänt? Det är så mycket sekretess…
Varför har inte personalens enhetschef fått information? Det är så mycket sekretess…
Varför funkar inte överföring mellan region och kommun? Det är så mycket sekretess…

För vem finns denna sekretess?
Är det för att region och kommun skall slippa ta sitt ansvar i vården och att man då kan gömma sig bakom ”sekretessen”?

Sekretessen måste väl vara till för patientens bästa och dennes skydd men får ju inte gå så långt så patientens hälsa och livskvalitet sätts ur spel….

Mors hälsa har blivit så mycket bättre så Hsv SSK har föreslagit dagverksamhet och sjukgymnasten vill sätta igång med gångträning och stärka muskulaturen i benen. Men varför sattes det inte in med en gång när hon kom till boendet? Är sekretessen även där ett hinder för att mor skulle få bästa tänkbara vård och återhämtning?

Mors minne kommer närmare och närmare i tiden, hon kommer ihåg att hon inte får tugga sina mediciner vilket jag informerade första gången för ca 14 dagar sedan.

Nästa steg är att utreda om mors minnesstörningar kan bero på betablockeraren som satts in för hjärtsvikt som kanske inte är hjärtsvikt.

Sekretess måste var för patientens bästa och inte ett sätt för vården att kunna gömma sig bakom…

Jag sviker er inte…..

Jag har fått många farhågor om att jag kommer att sluta deltaga i grupper på Facebook.

Den responsen var långt utöver vad jag hade förväntat mig och känner en stor respekt för er som kommit med synpunkter. Men så som läget är just nu så behöver jag den mesta energin för mor som blivit så otroligt mycket bättre. Jag vill ändå framföra till er följande:

Jag kommer inte att svika er i denna och andra grupper, då ni betytt oerhört mycket för mig i min kamp.
Men mor kräver nu så mycket av mig och det är min första prioritet och väljer jag inte bloggen så ser jag att jag kanske i stället missar en massa inlägg och kanske missar en eller flera grupper.

I mors fall så måste jag numera vara med i stort sett vid alla tillfällen när hemvården är här för omvårdnad för att trösta och ge mor stöd då hennes depression nu lyser mer och mer igenom.
Jag måste också sätta mig med mor och prata med henne om hennes ångest och oro. Läkaren som var på besök förra måndagen vägrar att skriva ut lugnande till mor för att hon skall bli hanterbar för vårdpersonal. Istället sätter förflyttar han ansvaret från mig till chefen för hemvårdgruppen att se till att personalen har rätt kompetens men också de får rätt stöd från andra delar inom omsorgen.
Det tycker jag är en stor seger att inte använda lugnande för bara för att det är enkelt utan nu måste andra metoder till.

Jag och mor skall nu också sätta igång med aktiv träning för att stärka mors motoriska egenskaper till att gå mer men också att deltaga i det dagliga arbetet. Det innbär att jag skall gå med mor i gåstol men också att hon skall få en ”träningscykel” för att stärka benmusklerna mm.

Vi vet inte idag vad hennes rädsla för att andra personers omsorg beror på. Kanske demens, kanske felmedicineringen, kanske ”vanvården” på korttidsboendet.
Mor har också tre diagnoser, demens, B12-brist och depression. Var och en av dessa kan ge snarlika symtom.

Jag hade inte i min vildaste fanstasi inte kunnat drömma om vad jag skulle upptäcka när jag först anmälde felmedicineringen. Detta att både verksamhetschefen men också flera läkare har fått sluta. Att det sedan upptäckts konflikter mellan ledning och personalgrupper på vårdcentralen. En del av dessa konflikter är så stora så det kommer säkert att få följdverkningar. Jag hoppas facket driver dessa frågor hårt så det kommer upp till ytan. Mer vill jag inte säga så här offenligt.

Jag hoppas ni verkligen vill fortsätta stödja mig även om jag nu måste ta dessa beslut. Jag är ju också mycket tacksam om ni kommenterar mina inlägg på bloggen då även de inläggen är viktiga att komma fram till beslutsfattarna och inte bara blir inlägg här på fejjan.

Livskvalitet

Nu vänner, nu händer det saker….

I går vara en reporter från vår lokalradio här hemma och hälsade på mor och mig.
Hon lade inspelningsmikrofonen mitt på bordet och spelade in ett ca 40 minuter långt samtal som vi hade. Jag framförde då min kamp som jag snart har bedrivit i snart ett år…
Jag framförde att jag från början också trodde att det som hände med mor var ett utslag av hennes sjukdom. Men efter hand som tiden gick så förstod jag ju att det fanns mer fel…

Mycket av det jag berättat har ju kommit fram vi andra trådar, så ingen ide att upprepa detta.

Däremot har reportern grävt lite djupare och sedan tidigare har Socialstyrelsen riktat mycket stark kritik mot vårcentralen i bl a bemötande mm.

Innan hon kom hit så hade hon även pratat med primärvårdchefen och intervjuat honom. Hon skall också prata med chefsläkaren som har utrett alla händelser på vårdcentralen. Chefläkaren som har bekräftat för mig i telefon att det funnits stora brister i jouralföring, epikriser, remisser mm.
Detta är den gemensamma nämnaren för alla händelser som nu Socialstyrelsen begärt in handlingar för…

Exakt vad som kommer i sändning senare vet jag inte utan reportern har mitt fulla förtroende att göra det bästa av vårt material.
Även om det är det som hänt mor och oss, så vill jag att fokus ligger på händelserna på vårdcentralen även om kommunen har fått sig en känga från oss också.

Det värsta med kommunen är väl att jag tolkat det så att kommunen inte velat tro på mig och de anklagelser som riktats mot mig både gällande misskötsel och att jag fuskat med mediciner, vilket tog mig mycket hårt…

Jag förstod i går kväll av en personal när hon sade att varför bråkar du om detta fortfarande, det hände ju nästan för ett år sedan.

Jag svarade det började för nästan för ett år sedan, men därtill har ”vanvård” på boendet tillkommit, verksamhetschefen får sparken.

Hela patientsäkerheten har satts ur spel, inte bara för oss utan troligen för alla som har valt vårdcentralen som ”sin”.

Ett samtal kom till mig sent i går eftermiddag. Det var sjukgymnastiken som tillsammans med biståndshandläggare mm beslutat att satsa på mor. Så på torsdag kommer de hit för att titta på träning för mor för att få igång henne och ge lite livskvalitet tillbaka.
Dock vet jag inte om det är ett utslag av att de tänker på mor eller om det är en rädsla för att få betala skadestånd.

Fredag kväll och mors vård finns i mina tankar

Fredag kväll, mor och jag sitter framför tv:n i köket och tittar på Go’kväll.
I glaset framför oss har vi lite rödvin och vi sitter och småpratar, tiitar på tv:n och ibland ägnar jag mig åt datorn för att följa vad som händer i twittervärlden.
Vid flera tillfällen flyger mina tankar långt bort oftast nästan ett år tillbaka och de vi har upplevt under året som gått. Mor har en demenssjukdom vilket är konstaterat men det viktigaste är att jag själv märker detta. Den biten går inte att förneka vilket jag heller inte kommer att göra.
Jag har alltid också haft en uppfattning att man inte skall begrava någon förrän den personen är död. Trots det har jag nästan gjort det med mor flera gånger under året. I dag ser jag mor mer som en katt med sina nio liv.

Mor har under det senaste året varit uträknad från ett humant och mänskligt liv, ett liv där personen sätts i centrum utan hon är en sjukdom.
Det finns idag tre diagnoskoder i hennes journaler, demens, B12-brist och depression.
Mitt i detta försvann också min mamma och de två sista diagnoserna. Mor var dement, hon var inte längre något av det andra delarna, hon var en ickeperson, en person som snart skulle gömmas undan och bli en kostnad och belastning för kommunen.

Efter upprepade urinvägsinfektioner fick hon kvinnligt könshormon som efter några dagar gjorde henne aggresiv och oresonlig. Efter kontakt med läkemedelsverket fick jag klart för mig att dosen var 2.5 ggr för stark. Jag fick visserligen läkaren att ändra dosen till ”normal” dos men under denna tiden sattes en dundermedicin in, för behandling av andra psykiska sjukdomar, som visserligen är godkänd för behandling av Alzhemiers. Mor har demens, men inte vilken typ pga att ingen utredning är gjord

Mor fick extrapyramidala biverkningar och till slut akut toxination av dundermedicinen.
Jag fick hjälp av hemvårdpersonalen och mors ord sköterska att ta in mor akut med ambulans då både tillfällig sköterska och läkare inte ansåg det vara något att bekymra sig för, mor är ju dement.

Jag trodde ju att det som hände mor var en del av hennes demens men jag trodde på läkare, sköterskor, biståndshandläggare mm. Man vill ju tro på dessa personer och att de har rätt…

När kommunen sedan erbjöd korttidsboende för återheämtning,så blev jag mycket glad att hon verkligen skulle få återhämtning till att återkomma till ett värdigt liv.
Men det dröjde inte många dagar innan jag började ifrågasätta detta inför mig själv men samtidigt försökte jag intala mig själv att detta är den normala utvecklingen av sjukdomen och att jag måste försöka förstå att mor var på väg att försvinna ifrån oss. Tankarna hos mig och mina bröder var att vi får  njuta av de dagar mor mår bra och de dagar som hon mår sämre får vi acceptera att det är hennes sjukdom.

Vi tog hem mor på permission och hon fick samma tablettbehandling som jag fått via läkare och jag märkte att hon blev levnadsglad och vaken igen. Mina tankar blev åter att något var fel men jag skakade av mig det, jag vill inte inse att sjukdomen tar ut sin rätt.
Vi tog hem mor på permission från fredag eftermiddag till söndag kväll.
Mor fick den tablettbehandling som vi varit överens om, med läkaren, och mor levde upp.
Mor började gå arm i arm med mig och vi behövde inte använda rullstolen.

Söndagen kom och jag och mor åkte tillbaka till boendet.
Rullstolen lämnade vi i bilen och vi promenerade från bilen till entren, in i hissen, åkte hiss och promenerade stolt in på boendet. Jag berättade stolt för personalen att mor kan gå och fick knappt kommentar av personalen, hon är ju dement. Vi besökte henne så gott som varje dag och varje dag satt hon ensam i sin rullstol låst inkörd under borden med en tidning uppslagen framför sig och hon kunde se genom fönstret. Jag frågade personalen varför hon inte fick vara ute i gemenskapen med de andra.
Nej, din mor kan inte vara ute bland de andra, hon är ju dement och hon behöver lugn och ro, ute bland de andra är det så stojjigt. Nästa gång jag frågade varför mor var instängd på rummet, hon är ju dement och hon ropar så mycket så de andra blir så oroliga. Två olika versioner varför inte mor fick tillbringa kvalitetstid med de andra. Hon behövde besöka toaletten och jag kallade på personal. Mor gallskrek och de fick inte hjälpa henne, Jag bad ge henne ett par Alvedon och jag tar hand om det. Sköterskan svarade vi har ingen sjuksköterska här i helgen för hon är sjuk och vi får inte ge henne något. Hon får vänta till måndag….

Inte klokt…

De lovade mig att de skall sköta om mor så hon kommer på toaletten. Jag orkade inte höra hennes skrik utan valde att gå ut i trädgården och tog mig en cigarett.
Efter 15 minuter kom jag åter och mor satt lugng i sin rullstol på rummet.
Personalen kom strax och jag sade glatt att det gick bra med toabesöket.
Nej, fick jag till svar, vi fick inte röra henne, hon var helvild.
Jag flyttade mor till toastolen och hon fick göra sina behov.
Därefter sade vi till personalen att vi tar en promenad.

På måndag tog jag mor med mig i rullstolen och vi promenerade till sjuksköterskan för att fråga om något är missuppfattat något eller har olika uppfattningar om varför mor är på boendet och jag ifrågasatte också behandling och medicin.
Svaret jag fick var för mig hårresande: -Behöver vi veta något så ringer vi dig!!!!!

Jag hade ju redan anmält allt till socialstyrelsen om medicinförgiftning men nu valde jag att även anmäla mors boende dit.

Kommande helg så valde vi att än en gång ta hem mor och samma visa hände, mor fick medicin, rätt omsorg och mor kunde gå…. Än en gång promenerade vi in på boendet UTAN rullstol, arm i arm som bara en mor och son kan göra…

Några dagar senare fick jag reda på att det finns någon som kallas MAS i kommunen och när jag fick kontakt med den personen så avslöjades att det jag påstod INTE stod i journalerna, men MAS kunde verifiera min historia som sann efter kontroll med socialstyrelsen och fass…

Hade det varit en kamp tidigare, så är det inget vad som skulle börja nu…
Detta var jobbigt att skriva men samtidigt skönt!

Positivt om mor!

NI, mina vänner, ni är helt fantastiska!!!!

Jag har under morgonen haft rehabenheten här för byte utav lift för mor då den krånglade. Personen blev helt positivt överraskad över mors utveckling på ett sådant sätt att han direkt föreslog nytt besök för att vi skall titta närmare träningsprogram för att få tillbaka rörligheten i kroppen.

Strax där efter kom hemvårdens SSK och skulle göra en rutinkontroll…
Hennes kommentar blev -”men jösses vad pigg hon blivit!”
Hon föreslog att jag direkt skulle ta kontakt med biståndshandläggaren för att få ett beslut om att mor får återvända till dagverksamheten efter 10 månader kamp, medicinförgiftning och ”skandalvård”.

Den 7/2 skall jag ha telefonmöte med mor läkare och diskutera den felaktiga vården av mor på vårdcentralen. Han skall också komma hit på ett nytt hembesök för att se mors förbättring med egna ögon för att detta SKALL bli journalfört.
Den 20/2 skall jag har möte med en av chefsläkare i regionen för att diskutera igenom mors fall…
Den 21/2 skall jag ha möte med MAS och SAS i kommunen för att diskutera det som hänt inom omsorgen i kommunen.

Kamp lönar sig, så ge inte upp även om ni emellanåt går på knäna.

Ni i denna grupp har gett mig/oss ett fantastiskt stöd som jag är övertygad om har hjälpt mig att orka igenom denna kamp.
Vill dock påpeka att inget är färdigt förrän socialstyrelsen har kommit med sina synpunkter och eventuella fler åtgärder på vårdcentralen är gjorde efter det och att alla eventuella Lex Maria-anmälningar är gjorde och utredda.

Men jag njuter av de uppgifter och positiva reaktioner som hitintills framkommit.

Tack!

Mor har ont i ryggen

Sitter och äter frukost med mor då hon säger ”jag har så ont i ryggen, det känns som det är njurarna”.

Mor har tidigare har haft ont ryggen då troligen pga utslitna kotor.
Jag kontaktar då 1177 och rådfrågar.
Hennes direkta förlag är att vi åker akut till sjukhus, men strax efter så säger hon, är det njurarna är det vårt akutsjukhus som gäller men är det istället ryggkotorna är det akuten i grannkommunen.
Hon frågar om vi kan, pga värken, vänta till kl 15.00 då det finns tid på akutvårdcentralen i närheten.
Vi väljer det sistnämnda.

Väl där får vi träffa en läkare som snabbt konstaterar att det är kotorna.
Med remiss i handen blir vi skickade till vårt sjukhus för röntgen.

Mor kommer fort in på röntgen medan jag ombeds sitta kvar i väntrummet.
Några minuter senare blir jag ombedd att komma in och hjälpa till.
Blir inklädd i blydräkt och får hjälpa till och hålla mor lugn.

Röntgen lyckades och vi blir ombedda att vänta medan de skickade plåtarna till vårdcentralen.

Strax blir vi uppringda och får bekräftat att det är en kotkompression men de kunde inte avgöras om det var en ny eller gammal skada.

Pga av tidigare problem med mediciner vågade denna läkare inte skriva ut någon medicin utan vi skulle kontakta ordinarie vårdcentral på måndag.