Malignt melanom?

20170607_211943

Ja, då har bror blivit opererad. En hudbit på 2 gånger 5 centimeter togs bort, runt ett märke som misstänks vara malignt melanom. Ja, än vet vi inte vad det är, utan vi har en ny kallelse till den 27:e då vi skall på återbesök till hudmottagningen.

Själv ägnade jag stor del av dagen åt att läsa på om sjukdomen, för att ge bror fakta om vad som sker och vad det kan innebära. Vi var på sjukhuset halv nio och kom snabbt in. En underbar läkare och sjuksköterska kom in och gjorde undersökningarna.  Förutom att kolla märket så kollade vi upp resten av kroppen så det inte fanns några ytterligare märken som kunde verka misstänksamma. Nej, i övrigt såg det bra ut, så nu var koncentrationen på märket på armen.

Läkaren började med att märka upp området som skulle tas bort för att skickas till analys. Doktorn ger bedövning och snart började han skära efter linjen och jag ser hur huden delar sig och blodet sipprar upp. Vet inte om jag gjorde någon grimas eller liknande, för han sade till mig att jag inte behöver titta. Jo, säger jag, alltid lär jag mig något nytt, svarade jag. Ger mig bara mer erfarenheter, var mitt svar. Tror de orden var förlösande för alla i rummet,och stämningen blev mer uppsluppen och vi kunde börja skämta mitt i allvaret 🙂

Så medan läkaren karvade i armen och skar, sjuksköterskan torkade blod, så var jag DJ och spelade musik på Spotify. Blev en lista med lite härlig sommarmusik och det kändes tryggt och hemvant. När biten var borta och i sin konservburk, så skulle blodkärlen brännas med en elektrisk pincett, för att stoppa blödningarna. Då förstärktes sommarkänslan med doft från grillat kött, och vi skrattade allihopa. Härligt när man kan ta det med humor, tycker i alla fall vi.

Om 14 dagar skall vi till vårdcentralen för att ta stygnen och den 27:e så är det återbesök på hudmottagningen. Då kommer flera av oss, som genomgått samma sak att komma dit och vi kommer alla bli inkallade till samtal om vad de hittat och vad som ev kommer att ske sedan, beroende på mikroskopundersökningen av hudfliken som togs bort.

Visst åter ordet cancer skrämmande, men man skall komma ihåg att det är ett samlingsbegrepp för över 200 diagnoser, alla med olika förutsättningar till att bli helt frisk. I fallet med hudcancer så är prognosen att mellan 80 och 85% botas och blir helt fria. Läkaren gjorde en undersökning av lymfkörtlarna i halsen, armhålorna och ljumskarna och såg inga tecken på att något var fel. märket varken kliade eller blödde, så då är det inte så långt gånget, om det är malignt melanom.

Under kvällen satt jag och bror och samtalade om detta och jag kunde ge honom svar på de flesta frågor och v känner oss båda trygga i att vi vet vad som kommer att hända framöver i alla fall.

Bra information om malignt melanom finns på cancerfondens hemsida.
Där kan man också hitta information om hur man kan reagera efter besked att man har cancer.

Jag tänker på dig, min vän #blogg100

parti_loggor_0

Gårdagens blogginlägg om en bedragerska fick mig att börja fundera på andra mer eller mindre oväntade möten jag haft under åren. Här kommer ytterligare ett i området.

Jag kände dig inte då, men du du var högt uppsatt i politiken i området. Du blev befodrad inom politiken och jag och många med mig tyckte om dig för ditt varma hjärta och mänskliga beteende. Du var populär och man läste ofta om dig i tidningen och din bild prydde även ibland första sidan. Det gick liksom inte att undvika dig…
Men så hände det som tyvärr ibland händer och din popularitet dalade. Men som så ofta i dessa händelser så ordnades det en fin reträttväg så att du kunde lämna positionen utan att behöva tappa ansiktet. Du försvann från den allmänna positionen och blev mer anonym och snart så lämnade du även denna befattning och gick vidare ut i anonymitet igen.

Jag själv kämpade vidare med min sjukdom och att komma tillbaka till ett värdigt liv. Fick många bra och välbetalda jobb, men ingen fast anställning utan det var projektanställningar. Fick en bra handläggare på AF som trodde på mig och de bestämde att de skulle satsa en kvarts miljon på mig. Jag började plugga på ett utbildningsföretag och där, var du… Du jobbade som utbildningsansvarig och vi fick äntligen träffas och vi hejjade och pratade med varandra så som man gör där. Jag tyckte om dig!

En dag kommer du ut till mig i lokalen och bad mig komma in till dig när jag var färdig med min uppgiften. Efter en stund så klivade jag in på ditt kontor och du sade stäng dörren, ja vill prata mellan fyra ögon. Jag fick många tankar i huvudet. Skall jag slängas ut får utbildningen. Har AF något emot mig, vill de dra in mitt utbildningsbidrag, eller vad?
Mina tankar snurrade och snurrade. Jag satte mig ner framför dig och du började med orden, jag vet inte i vilken ända jag skall börja, som sedan följdes av tystnad. I det ögonblicket gick jag redan ut i mina tankar och började packa ihop mina grejor, för nu var det slut…

Du frågade hur min sjukdom (panikångest) yttrade sig, hur det var att leva med den och hur man hanterar den. Jag berättade hur jag hanterar den och vilka symtom jag har och hur den påverkar mig. Till slut kunde jag inte låta bli och fråga varför du ville veta allt detta. Visst kunde det vara bra för dig att veta detta för framtida bruk, men ändå.

Du sänkte ditt huvud och började stamma lätt samtidigt som du berättade.
Just nu låg du i en jobbig skilsmässa, och detta med tidigare händelser hade påverkat dig och att du själv mådde dåligt just nu. Efter den träffen följde flera sådana träffar på ditt kontor. Jag hjälpte dig flytta och så även dina barn, som var tillräckligt stora. Jag fanns här när du behövde prata. Politiken ändrades och utbildningsföretaget blev tvungna att dra ner på verksamheten och där försvann du. Men vi fortsatte att hålla kontakten till en dag då du bara var försvunnen. Ditt namn fanns inte i trappuppgången, och telefonen blev bara svaret ingen abonnent. När jag undersökte så fick jag bara svaret att du flyttat, men inga uppgifter vart.

Tiden gick och jag visste inget mer om dig, men jag tänkte på dig ibland och undrade vad som hänt. En dag för ett par år sedan fick jag en träff på internet och efter lite detektivarbete så kunde jag ringa upp dig. Du var så glad när du hörde att det var jag och vi började prata om vad som hänt sedan sist. Du hade fått en chefstjänst på ett företag i Småland och fort flyttat dig. Jag var glad att höra att det gått bra för dig, fram tills att du sade ”men”, nu skall jag snart börja arbetsträna. Detta chockade mig, då jag trodde allt var frid och fröjd med dig. Du berättar din otroliga historia för mig.

Du var hemma i radhuslägenheten när du kände något mycket konstigt i bröstet och du ringde 112. Ambulansen kom snabbt men då hade du redan trillat ihop och låg på golvet.
De satte in alla livräddande resurser de kunde och med blåljus och sirener satte de högsta fart mot Värnamo sjukhus. De insåg att läget för ditt liv hängde på en skör tråd och att läget var mycket kritisk. Under färden bestämdes att ambulansen skull vända och styra mot Linköping i stället så du kunde få specialvård… Det var enda chansen för att du skulle minimal chans att överleva. Du kom till Linköping och direkt in på operationsbordet där de kunde konstatera det som de befarade. Din kroppspulsåder hade hade spruckit strax under hjärtat och en del blod pumpades ut i kroppen. Men med snabba beslut och ambulanspersonalens erfarenheter och att vara ständigt uppkopplad till specialistläkaren på Linköpings sjukhus så kunde de rädda ditt liv.

I dag sitter du i rullstol, du är förlamad från bröstvårtorna och neråt och saknar helt känsel i de delarna av kroppen. Hela nervpaketet i ryggraden har ruttnat bort i brist på syrerikt blod, men du lever. Du bor nu återigen i din lägenhet som de specialanpassat för dig, men de har glömt en sak, som de inte vill bevilja. Du får ingen automatisk dörröppnare, så varje gång du vill ta dig ut ur lägenheten så måste du larma hemtjänstpersonalen som kommer och öppnar och stänger. Allt annat klarar du själv, trots handikappet. Däremot har du omfattande behov av hjälp, då du inte ens känner när du behöver, eller har behövt.
Du har kommit tillbaka till ett arbetsliv, inte på heltid med ändå. Du är tacksam för att du lever, trots de bekymmer som händelsen medfört och du är tacksam för att jag ställde upp och pratade med dig, när du behövde.

Jag är glad att ha dig som vän igen, att se att du mår bra fast livet har förändrat så mycket för dig och det är kul när vi pratar i telefon och jag hör din livsglädje.

När livet återvänder

ID-10033345

 

Som många av er redan vet, så tog vi för några veckor sedan beslutet att avstå den hemtjänst vi är beviljade. Det är inte på något sätt uppsagd, utan vi avstår för tillfället.

Jag sköter mor idag helt själv, ev lite hjälp av bror, men det mesta ordnar jag och mor gemensamt.
Jag har ju tidvis tagit hand om mor tidigare, många gånger då mor har velat gå på toaletten och ingen hemtjänst varit i närheten. Skillnaden i dag är att hemtjänsten inte kommer hit alls.

Jag var de första dagarna rädd att helt bli utan denna hjälp då det på något sätt varit en ”bakjour” för mig. Jag vill mycket starkt betona att jag älskar majoriteten av personalen även om undantag finns.

Tidvis under senaste året har jag mått dåligt av att se vad som händer, att mor mår så dåligt av hemtjänstens hjälp. Jag har liksom många andra trott att det var en del av den sjukdom, som mor troligen har, dvs demens. De sista månaderna under våren har varit för djävliga, rent ut sagt, och mina tankar har varit av det mörkare slaget.

Men jag ser också efter att läst journalerna, som jag fick ta hjälp av primärvårdschefen för att få tillgång till, trots att mor själv skrivit under, att medicner kan ha satts in under perioder med urinvägsinfektion. Jag är inte medicinsk kunnig men jag har sett hur äldre personer kan reagera på urinvägsinfektioner och bli helt förbytta i sitt temprament mm

De olika onödiga medicner är borta även om det har orsakat mycket kamp och tagit mycket kraft från mig.

Nu efter drygt två veckors frånvaro av hemtjänsten ser jag att mor är mycket lugnare och tryggar. Hon får ingen panik när jag försvinner ur hennes åsyn utan kan lugnt vara kvar och vänta på mig. Den tiden förlängs också för var dag. Jag blir friare och lugnare.

Heller ingen panik när mor vaknar och hon inte ser eller hör mig. Hon ropar lugnt efter mig och svarar jag inte eller inte kommer händer det att hon istället somnar om.

De tillfällen hemtjänsten har varit här på besök och lagt mor på kvällen har jag fått gå och lägga mig också, för att mor skulle känna sig trygg. NU kan jag lägga mor ge henne godnattpuss på munnen och ett par kramar och säger att jag går ut och sätter mig på altanen en stund.
Mor somnar som ett litet barn, tryggt och säkert….

Den tid det tar för mig för mors omsorg, har jag fått igen i kvalitetstid för mig själv.
Den trygghet jag trodde hemtjänstens omsorg gav mig, har förbytts i en trygghet att inte ha de här.

Livet återvänder till oss alla och bara en sådan sak som att tvätta golv som var ett helt företag tidigare har förbytts i en glädje.
Nu när jag ser tillbaka på tiden innan vi stoppade hemtjänsten, så undrar jag var för jag inte gjorde det tidigare. Jag ser nu också att de reaktioner jag hade är mycket likt det jag hade när jag själv fick panikångest för drygt 20 år sedan. Detta har jag förstått nu efter att vi avstår hemtjänsten.

Som läget ser ut idag, så har vi inga planer på att koppla in någon omsorg igen förrän i augusti efter att brors semester är slut. Han behöver också se sin mor lugn och lycklig och kunna få njuta av sin mor i detta. Jag och mor och bror ser fram emot en sommarsemester där vi är trygga med varandra och vi kan åka på dagsturer och njuta av en sommar i kärlekens tecken, där vi kan visa varandra respekt och tillit.

Detta behöver hela familjen…
Hemvården får sin chans att försöka ena sina grupperingar, vilket kan ta tid, enligt mitt anhörigstöd.
Nu får de lugn och ro, och vi får välbehövlig vila och chans att leva ett rikt familjeliv.

Låt oss nu få göra det utan inblandning av en massa utomstående som vill arbeta efter sitt eget huvud. Jag tänker inte tillåta att någon utomstående förstör det paradis vi nu lever i.

Tack och lov att man vågar gå emot strömmen, och tro på sig själv, tro på mor och bror.

Jag vill tacka för den erfarenhet livet gett mig men jag vill inte ha det HELVETET tillbaka som vi tvingats leva i….

 

Image courtesy of photostock at FreeDigitalPhotos.net

Hemtjänstens schema – en omöjlig ekvation

ID-10020844

Jag har nu studerat hemtjänstens arbete från insidan under många år och sett många fina personer jobba där men också rena rama motsatsen.

Att det skall tjänstgöras hos oss förstår jag nog att det inte är så populärt då vi är flera vuxna plus den som måste ha omsorgen i ett och samma hus.

Det innebär som jag se det att vi är många som kan hålla ögonen på vad som sker,

Far gick bort i april för fyra år sedan och redan då vet jag att personalen skrev upp tider på egna lappar för att visa att de inte kan ta bort delar/hela tiden av förflyttningen mellan de behövande. Detta är för mer är fyra år sedan.

Vi bor på landet och vår grupp som tidigare var två grupper har slagits ihop till en grupp som skall serva två små tätorter plus större delen av landsbygden runt om kring.

Det blir mycket bilåkning runt omkring, bilåkning som tar tid.

Far var multihandikappad efter två större stroke ett antal mindre tia-attacker. Han blev lårbensamputerad efter en blodpropp i foten. Diabetiker så att den första operationen nedanför knät läkte inte, utan han blev omopererad ovanför knät. Under sista operationen fick han också en hjärtinfarkt på operationsbodet.

Men far var mycket glad i livet och återhämtade sig trots alla bekymmer, mycket bra.

Vi kunde leva vårt liv och jag skötte far mycket och vi kunde till och från avstå från hjälp speciellt när vi var ute och åkte och praktiserade min sport geocaching.

Nu är det mors tur att få hjälp pga av hennes sjukdom.
Finns ingen anledning till att i detta inlägg gå in på varför.
Mor har rätt till en del insatser vilket jag ibland sköter själv. Vi har ett underbart liv tillsammans och det är så här vi vill leva.

När jag för drygt ett år sedan fick hjälp med och avlastning för mor, så jag kunde få lite egen tid så blev jag beviljad två gånger tre timmars avlastning i veckan. WoW tre timmars ledigt för att gra vad jag ville… Naturligtvis utnyttjade jag mina tre timmar. Kommer hem efter 2 timmar och 59 minuter och personalen är stressad och skall till nästa ställe. Efter några gånger så blir jag utskälld av en personal så det visslar om det… Det borde jag begripa att de behöver femton minuter på sig för att ta sig till nästa ställe. Va, skall jag betala femton minuter för att de skall kunna åka till nästa ställe????

Detta kan inte vara sant….

Vid ett tillfälle skulle mor till vårdcentralen ev. skulle det vara lite intimare undersökningar. För respekt av mor så valde jag en medföljare, en kvinnlig sådan och helst en som mor och jag hade och att personen där skulle hämta mor och åka till till vårdcentralen med henne.
Frid och fröjd…. Trodde jag.
Ingen kom och hämtade mor, jag ringde och kollade och de skulle undersöka vad som hänt.
Jag hjälpte mor med det som då behövdes åkte ner till vårdcentralen och personalen kom och mötte upp.

Då visade sig att någon plockat bort dagverksamheten planerat in vårdcentralsbesöket lagt in tidsåtgång 90 minuter och att dessa 90 minuter skulle skötas på 45 minuter. (Har många gånger funderat på vilket skohorn de använde för det.)
Inte nog med det, EFTER vårdcentralsbesöket skulle mor få hjälp med morgontoalett, och påklädning. Jag ser en bild framför mig där mor sitter i väntrummet iklädd nattlinne, otvättad och okammad.

Mor har idag två pojkar som kan hjälpa henne med olika saker och vi är inte helt beroende av omsorgen och jag har sagt till personalen att de får ringa om det är akuta bekymmer på andra ställen och vi löser det.  Vi försöker också vara flexibla att vi kan ändra oss även med kort varsel. Men jag har ibland bokat in läkarbesök för egen del på min ”garanterade” tid och då finns inte mycket att göra. Personalen har också blivit inbokade på min ”garanterade” tid för att sköta matdistrubution eller liknande. Numera ringer jag alltid dagen innan och kollar så de inte bokat in det när jag bokat något på min tid.

Skall det behöva vara så?

Under en längre tid har jag inte känt något behov av avlastningen då jag mycket skött mors sysslor förutom vid vissa speciella måsten. Jag trivs med viss personal men inte arbetssättet som används.
Vi känner oss lugnare och tryggare utan dess hjälp, tyvärr…

I höstas när mor åter var förgiftad av läkemedel så bad vi att får ett middagsbesök. Det lades in kl 14 (cirka). Det fungerade när mor var dålig men när mor åter blev bättre efter att vi förstått att mor återigen var förgiftad så pratade vi om att förlytta tiden ca en, en och en halv timma senare.  Detta skulle bli ett av de sista uppdragen innan dagpersonalen gick hem.

Blev lovad att så skulle ske och det skulle börja på lördag. Visst det fungerade… en hel helg…
På måndag var åter som vanligt, ingen visste något och ingen hade hört talas om detta. Men det fungerade i helgen sade jag. Det var nog någon som gjort fel….

Ibland är vi färdiga med morgon eller kvällsrutinerna, personalen kommer och jag berättar om att allt är färdigt och det kommer till oss på altan eller köket. De hälsar på mor frågar hur hon mår ibalnd väntar de på svar och sedan drar iväg till nästa ställe.

Är vi inte färdiga så kommer personalen, försöker vara avslappande och hjälpa mor så gott det går, men jag märker att mor inte mår bra. Har försökt att vi skall förlänga tiden de har på sig här för att det skall gå lugnt tillväga, men det är som att köra huvudet i en vägg…

Det slutar nästan alltid med att mor tar fram sitt allra fulaste vokabulär, lägger in högsta volym och protesterar. Men vad hjälper det?
Mor mår dåligt, jag mår dåligt, min utvecklingsstörde bror springer och gömmar sig, personalen mår dåligt.
Chefen ringer mig och påstår att jag fuskar med hennes behovsmedicin, medicn som SSK i hemvården ett halvår tidigare hade pratat med mors läkare om att medicinen inte funkar. Satte in resperidon, som sedan försvann i journalerna.

Hur kan en chef ringa och anklaga anhöriga för att missköta mediciner när det FINNS dokumenterat. Hur an en chef ringa och anklaga anhöriga utan att kontollera fakta???

Jag skrev i en grupp på Facebook om att det inte fungerar längre med omsorgen.
Min tanke är att ta bort all omsorg tills vidare och att bara behålla avlastningen ett tag.

Gun Aremyr var vänlig att kommentera inlägget:
Din mor är säkert känslig för den stress som personal i hemtjänst ibland upplever och utstrålar. Det låter som en bra plan att behålla avlösning om du tror att det blir bäst för dig och din mamma. Kan ni välja bolag som utför hemtjänsten så är det ju värt att prova en av dessa. Har man tur så finns det någon anställd som kan utstråla att de har hela veckan på sig även när verkligheten är att de ska befinna sig hos nästa vårdtagare så fort som möjligt. Så roligt att ni har en valp att njuta av!

Som läget är nu, så avstår vi omsorgen och jag ber om avlastning på de tider som är uppgjort och när JAG anser att jag behöver den.
Men då skall också personalen ägna sig socialt åt mor, utan att göra någon omsorg mer än vara ”sällskapsdam” åt mor. De tillåts inte ha med larmtelefon för att ta emot larm från andra personer som behöver hjälp och sedan ringar runt till kollegor för att någon skall kunna åka och kolla larm.
Jag vill inte ha någon personal som sitter 90 minuter med sin mobiltelefon vid köksbordet och knappar, surfar eller SMS:ar, utan att titta upp på mig.
Personalen för göra det när mor sover, för att få tiden att gå, men kan i alla fall säga någon, eller fråga något när jag är i närheten. Jag kan vara intresserad av att se hur personen ser ut som är här….

Tack till all personal som verkligen försöker göra vår tillvaro till ett ljust minne för framtiden, den dagen mor inte längre finns i vår närhet. Men ni i personalen som går in med tanken ”lika bra att få det överstökat, hon lugnar sig efter en stund ändå”, ni är inte välkomna hit längre.
Ni är en liten minoritet det vet jag men det skadar mor, det skadar mig och min bror och om ni inte tänker på er själva så skadar det i alla fall era kollegor, som vill göra ett bra jobb.

Ni i hemvården som jag älskar och gör det bästa ni kan, jag saknar er otroligt mycket…
Det är inte ert fel att det har fallererat, utan det krävs ansvar från personer högre upp…

Tack till all personal i hela Sverige, för att ni orkar arbeta under dessa villkor. Ni är beundrasnvärda!

Lite länkar:
Kommunal: Ny rapport: Vårdens kvalitet äventyras av för lite tid och resurser

Hemtjänstens schema – en omöjlig ekvation

”Jag blir chockad och illa berörd”

Hemtjänstpersonal ska vara på två ställen samtidigt

Bemötande och delaktighet som anhörig

Stressad personal säkerhetsrisk för äldre med hemtjänst

Anvarig politiker: Vård ska ges efter individuella behov och det ska vara värdigt

Äldreborgarråd och PRO debatterar stressen inom hemtjänsten

Aftonbladet ledare:  Ebba Busch borde prata med sig själv

Lite kommentarer från Facebookgrupper om just reportaget om hemtjänsten i Uppsala:

”Så sjukt!”

”saknar ord!!”

”fruktansvärt är vad det är!!!!!”

”Då borde kommunerna värna mer om omsorgen,så att de som är funktionsnedsatta och äldre,samt barn får en bra omsorg,och då måste även kommunerna inse att man kan inte spara bort omsorgen,för det finns många äldre och funktionsnedsatta som inte kan klara sitt dagliga liv utan assistans,och barnens omsorg i form av dagis och förskola är viktigt så att barnen lättare blir inskolad i första klass i grundskolan.”

”Låter fruktansvärt, vem lägger sådana scheman???
Man jobbar ju med människor! Vad som helst kan hända, vad gör man i Uppsala om någon behöver xtra tid?? Vi ska ju ta hand om våra äldre med respekt och värdighet!”

”Fruktansvärt! Delar vidare!”

”Precis så här är det…ÄNTLIGEN någon mer som säger ifrån! Kan vi utnyttja detta på nåt sätt?”

”Jag sa upp mig delvis pga. det här!”

”Ja du, det där är inget nytt dess värre. Räkna sedan med transportsträckorna mellan ”kunderna””

”Såhär skrev jag i ett par kommentarer på annat håll häromdagen:

”Nuförtiden går ju all samhällsstyrning i svart eller vitt tydligen – sinne för nyanser verkar saknas helt. Men förutom svart eller vitt är alla politiker tydligen helt färgblinda, för varken de eller någon annan ser någon skillnad på dem, eller politiska mål, oavsett parti. Samma jämna smet av brunsås rätt igenom.”

”Själv har jag nog röstat på svenska riksdagspartier för sista gången. Aktiv blankröstning är det som gäller tills vidare.”