Vi måste alla samarbeta för bättre vård/omsorg #blogg100

ID-100132917

 

Jag tar ut min bitterhet mot omsorgspersonalen fick jag höra här om dagen, den bitterhet jag enligt den anklangande person jag har efter den missvård som redan är konstaterad har skett.

Jag är idag stolt och glad över att kunna överbevisa att fel har skett och att åtgärder är vidtagna mot de ansvariga personer som har varit involverade. Jag är glad över att mor lever och har hälsan vilket inte alla i denna härva har. Det finns de som redan tagit avsked av sina nära och kära, just på grund av dessa fel. Idag lever vi ett underbart familjeliv tillsammans och har inrättat oss efter de förutsättningar vi har. Vi kan inte vara lyckligare än vi är, då vi har varandra.

Men…
Jag har valt ytterligare en kamp och det är för alla andra som drabbas av missvård som inte kan, vill eller orkar kämpa.
Jag har valt kampen för alla som pga sjukdom som exempelvis demens, stroke men även mer synliga handikapp brutna/amputerade armar och ben mm också har rätt till att bli bemötta på ett värdig sätt.

Jag har försökt lägga skulden på de som bär den och är ansvariga för vad som skett.
Jag har inte anklagad en enskild USK för något den inte har ansvar för utan där har jag gått högre upp.
Däremot har jag tagit upp med chefer om viss vårdpersonals beteende när de INTE följer exempelvis genomförande planer.
Jag har alltid varit mån om den enskilde individen och aldrig nämnt några namn och när det gäller i det offentliga rummet så har jag valt att så långt som möjligt använda så vida grupperingar som möjligt för att inte peka ut en enskild grupp personer.

Att då som en enskild person gå på mig att jag nervärderar en viss yrkesgrupp genom att dela är stor förbannad skam.

Jag och många med mig sitter redan i skiten och att då sparka på oss som redan ligger, är det OK?
Som anhörig ser jag en bild som vårdpersonal ser ni en annan bild men vi har en sak gemensamt, vi måste värna individen.

Vi vet idag genom SVT:s granskning av äldrevården att det finns så mycket fin vård/omsorg  i vårt Svenska samhälle men vi vet också, via samma granskning. att det sker mycket misstag och fel. Detta måste vi gemensamt arbeta för att minimera utan att se snett på varandra. Ni som vårdpersonal måste säga till och anmäla om ni anser något är fel, liksom vi anhöriga också måste våga. Vårt gemensamma mål är trots allt den anhörige/brukaren.

Jag känner ingen egenglädje i att enskilda personer ställs till svars om de har handlat enligt de regler och de lagar som krävs.

Men alla former av missvård och fel måste dokumenteras och framför allt utredas så vi kan ta lärdom av det som hänt.
Det är för mig det viktigast…

Vi måste gemensamt arbeta för att ge de svagare i samhället förutsättning att kunna leva sitt liv på bästa sätt och att hushålla med de gemensamma resurser vi har.

Bra välfärd finns och det gäller att ta vara på den erfarenheten och ta tillvara de mindre goda exemplen för att utveckla vård och omsorg till att bli i världsklass.

Vi har alla ett gemensamt mål och det är att driva utvecklingen framåt till fromma för alla.

Samma person skrev också att den inte sett mig skriva något positivt om någon.
Nedanstående text är hämtat från de dagens ros;or jag och de mina sätt satt i våran lokaltidning.
Min personliga uppfattning är att hylla personal för ett bra jobb är att sprida det offentligt viket gjorde att vi valde tidningsannonser. Dessa är även delade både via Twitter och Facebook för att sprida det ytterligare att det finns suverän personal och tillika vårdinrättningar.

dagens rosor

Kärleken läker sår #blogg100

IMG_20140425_151945

 

Dagen har varit underbar. Känns som om jag blommar upp igen efter vinterns kyla….
Nu börjar värmen komma utomhus men framför allt inombords.

Mor blir piggare och piggare och det är lättare att ta med henne på olika turer ut vilket jag känner en stor glädje över. Vi var ute på en liten shoppingtur för att komplettera lite på hyllorna i både frys och kyl. Sedan var det dags för lite blommor som skall pryda vår trädgård. Inte mycket då tid och ork inte finns till allt.

För några dagar sedan lovade jag TV4 Väst i Trollhättan att de skulle få en blomma för det arbete det har gjort för att vara en lokal nyhets och maktgranskare. Jag blev mycket upprörd över beslutet att lägga ner alla sina lokal-tv-stationer i Sverige. Detta ser jag som en stor förlust för den lokala demokratin och granskning av det lokala. Våra lokala tidningar brottas med ekonomiska problem och deras bevakning blir sämre till följd av detta.
Helt ärligt blir jag rädd för denna utveckling.

I dag åkte jag och mor förbi deras redaktion här i Trollhättan och hängde blomman på deras dörr som lovat. Det kändes otroligt skönt att få visa denna uppskattning för ett bra arbete.

Hemkommen fick mor sova sin törnrosasömn för att hämta krafter inför eftermiddagsen händelser.
Nu fick jag och bror tid för att gå vår kondisstärkande runda.
Härligt att få gå denna runda med bror och också kunna samtala om hur viktigt det är med att hålla kroppen i form för att kunna få ett fullvärdigt liv.

Jag tror att bror känner att detta är viktigt för hälsan och känner att kärleken mot varandra är ömsesidig.

Middagen blev lite extrafestlig som det brukar bli inför helger och att kunna få äta den i familjens gemenskap är guld värt… Äkta kärlek.

Efter middagen blir det som alltid lite extra röj och mitt i detta ropar mor: Bengt, skynda dig hit, jag vill ge dig en kram. Väl där när vi kramas som mest, så viskar hon i mitt öra, Bengt, jag älskar dig…
Denna kram blir lite hårdare och intensivare och jag känner hur det rinner lätt i ögonvrån. Tänk vad lite som behövs för att få en att bli knäsvag men samtidigt känna sig upprymd av kärlek.

Utan kärlek överlever vi inte men hur vi uttrycker detta är så individuellt och efter bästa förmåga men jag tror att kärleken övervinner det mesta.

BmEmDlTIAAAWnK7
Så här ser buketten ut när den blev intagen på TV4:s redaktion i Trollhättan.

(Jag har olovligen lånat den från deras Twitterflöde)

Tågresa med strul #blogg100

regina

 

I dag var jag, mor (sitter i rullstol) och bror med utvecklingsstörning nere i Göteborg.
Som brukligt så parkerar vi på Lödöse södra för att ta pendeln ner till Göteborg C. Så också idag.

Vi åkte hem med pendeln kl 17:00.
I god tid innan stationen, och när jag ser att hissen är manöverduglig, så kör jag upp den för att förbereda avstigning.
Kör ombord rullstolen med mor i och då i samma veva blir hissen obrukbar. Den blir förts manöverduglig igen när tåget stannat på station och dörrarna öppnats. Kör ner hissen och kör fram med mor och i samma veva går dörrarna igen och jag blir sittandes fast med rullstolen mellan dörrarna som inte rör sig.

Trycker på knappen på dörren för att öppna den, men det funkar inte. Provar flera gånger utan resultat.

Gör ett ryckande i rullstolen och får in den i tåget igen och dörrarna går igen. Försöker på nytt manövrera dörrarna utan resultat.

Där står vi som några fån. Inga fysiska skador men bor blir hysterisk och mår inte bra. Jag inte lämna mor i stolen och bror är rädd och jag kan inte be honom att trycka på ”serviceknappen” vid rullstolsplatserna. Efter någon/några minuter så kommer ombordpersonal och frågar om vi vill gå av. Och hjälper oss av. I samband med att jag ryckte in mor i stolen så åkte den ana toffeln av som hamnade på rampen och sedan ner på spåret när rampen drogs in, så jag och personalen fick lägga oss på mage på perrongen men en kvast och fiska upp mors toffel.

Inga fysiska skador och bror mår efter omständigheterna väl, men en upplevelse som inte är så där rolig.

Hur fungerar säkerheten i dörrar, om inte dörrarna går upp om något kommer i kläm.

Vilka larm har ni för att se om något är fel. Och finns det någon larmknapp vid dörrarna så man kan kalla på hjälp från personal?

 

 

Ur askan i elden #blogg100

kärlek

 

Den senaste tiden har det varit mycket fokus på mor och det som hänt.
Pappren från IVO och den anmälan jag gjorde för drygt tjugo månader sedan är nu klar.
Alla journaler är granskade och kommenterat och kompletterat. Det har tagit på mina krafter.

Jag såg fram emot påsken i samvaro med mina nära och kära, och visst blev det så att våra traditioner hölls vid liv. Men samtidig grusades den av brors glömska.

Han hade under drygt en månad glömt ta sin blotrycksmedicin.  Han säger att han inte sagt något till mig om att den var slut och jag har inte noterat det. Jag hade också glömt att i hemautomatiseringssystemet glömt att lägga in en varning om han inte tog sin medicin dagligen.

Lätt att vara efterklok.
Bror har ju varit väldigt trött senaste tiden och tänkte närmast på att han var vårtrött, liksom man själv kan känna det emellanåt.

När jag väl kom underfund med att han missat sin medicin en tid så blev det genast sängen för att slappna av. Efter en stund där så åkte blodtrycksmachetten på och, ve och fasa… 210/140 och en puls på 110 med tendens till förmaksflimmer. Inget man leker med.

Helt plötsligt så förstod man varför han var trött.

Nu blev det att prata allvar med honom om vad som kan hända om man inte sköter sig.

Nu när medicinerna har börjat verka och vi fått ner värdena betydligt så gäller det att få tillbaka den förlorade kondisen. Promenad dagligen en 3 milometers runda. Nu finns ingen återvända, utan detta måste skötas. Nästa steg är vi få upp hastigheten på från en och en halv timma till ca 30 minuter som jag klarar den på. Har man en autismliknande utvecklingsstörning så kanske allt inte står helt klart om orsak och verkningar.

Nu gäller det också att minska på saltintag och överdrivet kryddande då även det påverkar hela människan.

Själv mår jag ju bra om mor och bror mår bra, men då gäller det att även de drar sitt strå till stacken. Även där finns ju en orsak och verkan. Mina diabetesvärden är ju heller inte bra pga av att man haft för mycket i huvudet.

Nu gäller det att återskapa alla bra rutiner vi har haft i familjen för att kunna leva ett stilla familjeliv, ett liv där vi hjälps åt i det vardagliga så vi kan unna oss att njuta av lite annat i livet.

Hjälpsamhet och stöd till varandra skall ge trygghet och att kunna få tid till utflykter och njutningar utanför hemmet.

Vi har klarat detta förut, så nu drar vi igång igen för att bli lyckligast i världen.

Påskafton 2014 #blogg100

IMG_20140419_142723

Påsken är för många religiösa en stor högtid då Jesus dog på korset och på tredje dagen uppstånden igen. Själv har jag en barnatro från mina föräldrar som jag vårdar ömt.

Jag är inte överdrivet religiös, men det finns en tro.
Jag tänker lite extra på långfredagen och dess innebörd och för oss innebär dagen att inte äta kött.
Detta är en tradition från mormors mor, som vi vårdar ömt.

I år sammanföll påskafton med femårsdagen av fars bortgång så även vi hade ju speciella skäl att tänka på döden. Men rent krasst, så är ju far borta då han är bränd och begravd i en majskruka som är förmultnad inom ett år. Det enda som finns på kyrkogården är en sten med hans namn inskrivet i sten.  Naturligtvis åker även vi till kyrkogården på hans dödsdag, födelsedag och fars dag och då har vi som standard tre röda rosor och ett vitt band och lägger på stenen för att vissna där.

Sedan plockar arbetarna bort dem när de har vissnat. Känns så enkelt och fint, tycker vi.

Men min tro bygger på att far finns här hos oss, visserligen osynlig men han har inte lämnat oss, men talar till oss på ett annat sätt.

Detta är min tro och övertygelse.

På fars grav lägger vi därför tre röda rosor med ett vitt band och så köper vi något lite speciellt för att ha hemma på vårt bord, för att minnas honom.

DSC_0141

Mitt hjärta är fullt av kärlek #blogg100

lextorpskyrkan

När man har sjukdomar i familjen är det inte alltid det går att planera och planerar man så måste man kunna omplanera och ändra sina planer.

Flexibilitet kallas sådant. Jag har två som behöver min omsorg och då får man inte glömma bort sig själv i det hela. Som anhörigvårdare blir man expert på sådant och det mesta sitter i ryggmärgen.

Händer det något oväntat så blir det bara att ta tag i detta och man får lägga allt annat åt sidan, där finns inget alternativ. Jag har nu lärt mig detta. Att ha ansvar för en person 24/7 och inte kunna lämna denna person så många timmar ställer också krav. Jag har lärt mig leva med detta och känner att det knappast är något problem utan ett självvalt faktum.

För några dagar sedan var det en som utsåg mig till veckans hjälte, hjälte för det jag gör.
Jag kan inte se mig som hjälte, då detta är något jag själv valt. Jag tror nog de flesta skulle göra samma sak i min situation om möjligheten finns förstås.

I går kväll hände också en sådan där sak som gjorde att hela kvällsrutinen spolierades och allt annat fick läggas åt sidan, och det gjorde jag.

Men vad spelar det för roll… Mitt hjärta är fyllt med kärlek vilket jag gärna delar med mig av, då det hela tiden fylls på hela tiden.

Istället för det som var planerat så fick jag lite tid till eftertanke och mina tankar kretsade kring hat och rasism. Har en kompis som jobbar inom migrationsverket med flyktingar. Han har sett hur barn på dessa förläggningar mår dåligt av det de flydde från och har dåligt med sysselsättning. Han bestämde sig för att göra något och det något blev en insamling för inköp av leksaker till barnen.

Jag tog lite av min kärlek och satsade 500:- på projektet.

Jag tycker att du skall göra något du också…

http://www.youcaring.com/nonprofits/toys-for-asylum-seeking-children/160571

Bättre att tända ett ljus än att förbanna mörkret #blogg100

PlanetFeature.Candles.LG

Nu har över halva tiden gått innan mitt svar skall vara inne hos IVO angående den missvård mor utsattes för.

Jag har nu läst de journaler som IVO skickade till mig och kommenterat det.
Har även haft mailkontakt med handläggaren som utreder ärendet och alla mina kompletteringar finns hos IVO. Dock hade inte handläggaren läst dem i svarandets stund. Så skall även det tas med i beräkningarna så lär denna utredning ta tid.

Jag har ju hittat flera orsaker och även fått utredningen som chefsläkaen gjorde och där är ju flera orsaker identifierade.

Mitt svar blev åtta sidor långt där jag även tar med en del av de som hänt efteråt då det är följdverkningar av det som chefläkaren konstaterade.

Men vas om jag tänker på är hur denna genomgång efter tjugo månadeer och att behöva rota i hela systemet och alla händelser under denna tid påverka mig.

Just nu känner jag mig som ett nervvrak och har svårt att hålla fokus på vad som händer nu.
Man har under några få dagar än en gång uppleva det som hänt de sista dryga två åren.

Att ha en person som lider av demens och att försöka leva i just detta nu och inte titta bakåt utan leva för stunden och ta vara på det positiva som finns kvar istället för att för att rota i det som varit.

Bättre att tända ett ljus än att förbanna mörkret sägs det och det lever vi efter.

Vi njuter av varandra varje sekund och minut och det är verkligen ömsesidigt.

Vi kramas och pussas och säger vi älskar dig till varandra.

Men nu mår jag så fruktansvärt fysiskt dålig av denna återupplevelse.

Jag gråter och skrattar om vartannat, huvudet känns som om det skall sprängas i bitar och har svårt att gå över golvet, precis som inte benen skulle bära mig.

Det är verkligen fantastisk att vi kan påverkas så otroligt fysiskt av något psykiskt.

I morgon är det onsdag och vi har vårt vanliga onsdagsmys framför oss. Kanske jag också kan få lite sovmorgon. Det ser jag fram emot…

Vi är inte ensamma #blogg100 #omsorg

A¦ênnu en festma¦èltid. Halv ska¦èl kra¦êm med halv macka.

 

 

För en tid sedan fick jag kontakt med annan anhörig som berättade sin historia men framför allt ville ha lite stöd och råd med mina erfarenheter som grund.

Visst jag har gett denna person mitt stöd och mina erfarenheter som grund att leta vidare för sina svar. Visst har det funnits likheter men även väsentliga skillnader i våra berättelser och upplevelser.

Till och från har jag tipsat om nyheter och annat sådant som kan vara av denne persons intresse.
Ju mer tiden har gått så har jag ibland funderat över vad detta denna anhörige berättar betyder och till och från har jag fått en smygande känsla av att det börjar kännas som ett parallellfall men samtigit har jag skakat av mig den känslan, då jag tänkte att det är nog bara ödets nyck.

Tycker denna människa är fantastisk som kämpat på detta sätt och hoppas verkligen det fortgår på samma sätt.

För några dagar sedan blev jag uppmärksammad via en tidningsartikel om något så jag kontaktade personen om detta. Chocken var nästan total, då de personer som figurerade i artikeln var samma som ”kommit” i vägen för denna anhörige.

Helt plötsligt blir jag varse, det är nästan vår historia som berättas.
Börjar rota här i bloggen och läser, men usch så lika…

Här för några dagar sedan så ramlade den anhöriges närstående ur sängen och bröt lårbenshalsen.
In på sjukhus och akut operation. Några dagar senare så uppdagas det att personen har lågt Hb och fick extra blod i dropp.

Idag ringde telefonen och det var den anhörige som berättade att nu börjar den närstående vakna till liv, svara på tilltal och berätta vad den önskar och vill.

Nu kommer de båda att flytta ihop i väntan på nytt boende för brukaren.
Jag hoppas att den anhörige tänker på hur bundet det blir och måste tänka igenom detta noga.
Det är inte lätt att ta ansvar för någon annans liv vilket blir ett tungt ansvar för en ensamstående.

Har sagt att nu måste det till att läsa recept, laga mat, mat med mycket näring, mycket järn för att få upp blodvärdet och järn.  Man måste också tänka på att för att optimera upptaget av järn, så måste det till mycket c-vitamin. Även kaffe och mjölkprodukter måste åtskiljas från dessa järnberikade måltider. Tänk dig noga för, för det tar på krafterna och krafter som du måste ha för att orka strida för rättigheter som ni har. Glöm inte det….

Nu får vi strida åt var sitt håll men kan samtidigt ge varandra stöd för att gå vidare.

I dag är jag glad att min blogg har inneburit så mycket för andra, inte bara för denna person utan för alla andra som kontaktar mig i tysthet, då de inte vill komma ut med att de misstänker ”felaktigheter” i vård och omsorg.

Kämpa vidare men kämpa inte så mycket att du tar slut på dig själv. Tar du slut så finns ingen som kan hjälpa och stödja dina nära och kära.

IVO, en myndighet för vem? #blogg100

IVO

Vad är IVO till för egentligen?
Nu efter ca 20 månader skall de granska vårt fall, vilket känns skönt…
Men varför skall det behöva ta 20 månader.

I slutet på mars kommer nyheten att Stora brister inom IVO:s tillsyn.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) brister i sin tillsynsverksamhet, enligt Statskontoret. Bland annat saknas effektiva system för att styra och följa verksamheten. Till exempel går det inte att se om det finns återkommande brister hos vårdgivare.

För oss som anmält men också motparterna i tillsynsärendet måste jag också känna en stor frustration över att det tar tid. Ingen mår ju bra under denna tid som ärendet ligger och sedan  utredning som också tar tid. Under denna tid hinner ju också samma fel upprepas igen och igen och igen.

Enl P4 Västmanland har IVO granskat en vårdcentral efter lex Maria-anmälan av en fördröjd diagnos av lungcancer. Visst är detta jättebra, men vår vårdcentral har i dag 10 tillsynsärenden varav två lex Maria. En person är död i cancer, en är döende (eller död). En har fått ett ben ben amputerat och en annan har blivit av med ena bröstet. Denna sista person har haft psykiska problem tidigare och vid dennes besök på vårdcentralen gjordes enl anmälan bristfälliga undersökningar. Personen fick sedan förslaget att uppsöka psykakuten på sjukhuset. Enl anmälaren själv så upptäcktes cancer i ena bröstet vid en rutinkontroll med hjälp av mammografi.

Själv har jag tillskrivit myndigheten några gånger för att höra om alla mina kompletteringar inkommit som de skulle. Istället för ett svar blev jag hänvisad till de olika regionerna innan vi hittade var ärendet fanns.

Vi utreder vad som har hänt och har inte enbart fokus på hälso- och sjukvårdspersonalens agerande. Tyngdpunkten ligger framför allt på att bedöma om något blev fel och i så fall varför. Vi bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma händelse ska inträffa igen.

I dag vet jag efter kontakt med vår personliga handläggare att mina kompletteringar inkommit men fick också besked om att de INTE hade lästs igenom.
Min första anmälan handlade bara om mors medicinförgiftning, därefter har jag kompletterat med fakta som framkommit under hela ärendets hantering.

Men allt det andra då, som jag kompletterat med, allt enligt patientnämndens rekommendationer.

Att både primärvård och kommunens omsorg har ändrat rutiner tycker jag är bevis på att jag har haft rätt, men samtidigt vill jag ha ett slut på ärendet som ligger liksom en cancersvulst inom mig.

Hur mycket kostar inte detta skattebetalarna att jag mår dåligt, mor mår dåligt och även min bror.
Sjukskrivningar som jag har behövt för att inte gå i väggen, brors besök i väggen. Konflikter med den kommunala omsorgen, fast jag har gett den utredning som regionens chefsläkare gjorde till nyckelpersoner inom biståndenheten mm.

IVO, hur länge skall jag och alla andra som råkat ut i felaktigheter behöva lida

Så här skriver Västerbottenkuriren på sin sida: Efter en förstudie har Riksrevisionen inlett en granskning av patientsäkerheten. Trots nya lagar och statliga satsningar mot problemen kvarstår flera av dem och fler patienter anmäler vårdskador och klagar i dag, skriver Riksrevisionen.