Glad att kunna ge mor omsorg #blogg100

 

Jag är så otroligt glad över att jag har möjlighet att kunna ge mor den vård och omsorg som hon behöver.

Jag är själaglad att bror nu mår så bra i denne situation med sjukdom som ingen kan rå över.

I min kamp mot myndigheternas åsikter och hur vi, inte minst jag, har blivit behandlade, så är jag trots allt glad  att orkat föra denna kamp.

Ingen kan ändra det som skett men vi har alla ett ansvar att arbeta för att det inte upprepas.

För en tid sedan flög jag ihop med en fd Facebookvän då hon anser att jag bara försöker nedvärdera undersköterskorna arbete.
Min sak är inte att nervärdera någon, men någon måste ta ansvar för att det blir god vård och omsorg

I den konflikt som var gick en person in och sade följande ord:
Så är det, allt finns! Allt från ypperlig och kärleksfull vård till vanvård och allt däremellan. Samma sak med oss vårdare och ledare. Vi kan vara de mest lämpade för vårdyrket – kunniga, engagerade, empatiska – till att vara de mest osympatiska och olämpliga. Visst, det är viktigt att god vård och goda vårdare lyfts fram, inte minst för att fungera som goda exempel. Det tror jag alla är rörande eniga om. Men det krävs ett annat mod och civilkurage att som anhörig och som vårdare påtala brister. Och skulle fler ha det modet och det civilkuraget, samt skulle dessutom vårt samhälle genomsyras av en människosyn där även svaga och hjälplösa tillmättes fullt värde, då skulle ALLA bli delaktiga av god vård och omsorg. Ingen är undantagen de lagar, föreskrifter och rekommendationer som föreskriver god vård och omsorg. Så grundfrågan är; HUR åstadkomma detta? Om en man misshandlar sin familj, skulle vi inte komma på idén att säga till familjen, ”men tänk på hur snäll han är däremellan och tänk på alla andra familjefäder hur snälla de är”, nej, vi fördömer det felaktiga handlandet och stöder familjen i att vidta åtgärder för att hindra fortsatt lidande. Så ser jag på min uppgift att vara medmänniska, oberoende av vad som förorsakar smärtan.

I går hörde jag professor Yngve Gustafsson på SVT:

Överläkaren orolig över brister inom hemtjänsten

I morgon är en ny dag, en dag där vi gemensamt måste arbetar för bättre villkor för de svara i samhället, en kamp vi alla måste delta i. En kamp för att värna och ge kärlek till de nästa, våra medmänniskor, som inte kan försvara sig själv.

Personal inom vård som vägrar dialog med anhöria #blogg100

I går blev jag påhoppad av en person som för andra gången påstår att jag sprider illvillaga rykten om vårdpersonal genom att dela inlägg här på Facebook.
Första gången det skedde var när jag delade ett inlägg från SVT och dess bevakning av vård/omsorg. Jag fick spe för att jag delade detta och sedan hur ett TV-bolag kan hålla på med sådant att nervärdera en hel yrkeskår på det sättet. Att SVT gjorde denna satsning är efter undersökningar vad vi tittare har för frågor inför valet.

Vi som jobbar inom offentliga yrken och speciellt där vi har hand om andra människor måste finna oss i att bli granskade.

Det finns helt underbar personal och det finn några få rötägg som i mitt fall har fått fundera på var de som är mitt emellan står…

I går delade jag ett inlägg från en person som har kämpat för sin fader.
Hon skrev i sitt privata flöde, kort och koncist ”Akuten med en uttorkad pappa!! Bra korttidsboende :(”

Detta delade jag vidare i mitt flöde.

Jag blir då återigen påhoppad av denna person som påstår att jag nedvärderas hennes yrkeskår.

Ingen yrkeskår är nämnd i inlägget. Ingen åtgärd som borde göras eller något annat som utpekar en viss åtgärd är nämnd.

När jag sedan tar bort denna vän och blir ”ovän” med henne, så går hon istället på personen som först gjorde inlägget och sprider sin galla över henne.

Att hon tolkar inlägg på ett sämre sätt än en halt häst galopperar, är hennes problem, men att gå på oss anhöriga och påstå en massa lagar och regler som vi redan vet. Vi vet att tvångsmatning är förbjuden, vi vet att sänggrindar inte får tas upp utan den behövandes godkännande. Vi vet att personer inte får hålkas inlåsta. Mor har inte gett sitt samtycke till att sänggrindar dras upp. I stället för att vårdpersonalen skall behöva begå lagbrott här i vårt hem,  så är det nästan alltid jag som sköter det. Mor har redan godkänt det att jag får göra det liksom att jag har en kamera som heka tiden mäter hennes rörelser och larmar om hon blir orolig.

Varken min kompis eller jag har haft åtanke några tvång mot hennes far varken tvångsmatning eller att tvinga i honom dryck.
Vi vet att det finns lagar.
Men vi är en del anhöriga som blir betraktade som någon som lägger näsan i blöt, när vi erbjuder oss att hjälpa till i vården av våra nära och kära, just för att slippa tvång.
Jag ser ju själv hur jag har blivit behandlad. En del kan arbeta bätte med mor om jag är med, då hon är trygg medan andra vägrar låta mig vara med då det går deras ära förnär…

Som sagt det handlar inte om att tvångsmata eller tvinga i någon dryck. Det handlar om ett tekefonsamtal i rätt tid.

Döden, en del av livet #blogg100

 

DSC_0145

 

För några år sedan hörde jag en intervju med Ingela Agardh, då hon visste att hon var döende i cancer.  Hon sade att dödligheten i Sverige är 100%. Tänk vad rätt människan hade i det.

Jag har följt en blogg om en annan person som berättar sin historia om en av sina föräldrar som har demens. Jag har fascinerats av hur olika vi ser på detta med att en nära och kär person liksom blivit uppäten av en sjukdom inifrån, en obotlig sjukdom.

För fem år sedan gick far bort. Under de sista åren i hans liv drabbades han av olika följdsjukdomar av diabetes och fusk med att hålla detta i schack. Han var också svårt förkalkad i sina ådror till följd av sitt leverne. Till och från hade han TIA-attacker och även större strokes, strokes som kanske inte satte sig så synligt för andra men vi som anhöriga tydligt märkte förändringen.

Vi var alla medvetna om att fars dagar var räknade, både ur ålderssynpunkt och det han drabbas av. Vi visste att varje morgon vi vaknade kunde vara den sista som vi kunde njuta av varandra.

Men jag har i alla fall den tanken att ingen skall begravs förrän den är död.

En av de olika propparna satte sig i vaden och gick inte att lösa upp utan det blev amputering av underbenet.  Tyvärr läkte inte operationssåret pga diabetes och efter några dagar togs beslut om reoperation ovanför knät. Detta tog hårt på far men han accepterade det. Mitt under den operationen så drabbades han av en svår infarkt, en propp som gick till hjärtat.

När vi besökte far efter operationen, så var han så svag att han inte orkade prata utan väste precis som en orm. Men far levde och gemensamt kämpade vi vidare och fick honom än en gång på fötter.
En annan propp satte sig på ett sådant sätt så att han tappade känseln i bak i gommen.
Men han hade lärt sig att äta, så oftast gick det bra. Men vid några gånger blev det ”tilt”, precis som ett flipperspel slutar fungera. Första gången blev vi naturligtvis chockade men jag lärde mig ganska snart när det blev ”tilt” att hämta ett bestick, bända upp munnen på honom och ta tag i tungan och dra den framåt och då vaknade han till liv. Detta hände från början någon gång om året med blev vanligare och vanligare. Sista tiden i livet så hände det några gånger i veckan. Men det blev en del av vardagen och inget som bekymrade oss. Jag fick många konstiga kommentarer om hur vågar du åka ut och ta far med dig, tänk om det händer något. Javisst, men det han hända hemma också, blev mitt svar.

Jag såg varje dag som en glädje att få umgås med mor och far och jag njöt, för en dag är far borta.
Vi var väl medvetna om att far kunde gå bort vilket ögonblick som helst, men så länge far kämpade, så skulle inte vi närmaste ge upp. Far var väl inte den som berättade om sina tankar och känslor även om man såg att han funderade, men han sade inget.

I går för fem år sedan var det en lika vacker dag, vi hade varit ute på en biltur i vår vackra natur och njöt hur våren framskred. Vi njöt av livet vi hade. På kvällen kom en stor propp som gick till hjärtat när vi satt på kvällen och hade vårt familjesamkväm som brukligt.  Far föll ihop över sitt glas vin…

Jag är glad att den proppen gick till hjärtat och att han fick gå bort så fint i närheten av de han älskade mest, sin fru som han varit gift med i 50 år, och två av sina tre barn.

Visserligen var det chockerande i den stund det hände, speciellt för mor, men ändå…

Mor har troligen demens, hon är outredd. Men hon lever och i sin situation är hon nöjd och glad med livet. Tror inte mor lider av sin sjukdom och jag finner ingen anledning att ta på mig några sorger för det. Därtill har ju mor också blivit medicinsk felbehandlad som gör mig heligt förbannad.

Två gånger under denna resa har jag redan räknat ut mor, tills jag sent omsider insåg att något annat var fel.  Jag kan inte ändra något i det som skett och måste acceptera detta. Jag har också valt att ta strid för den behandling mor har fått. Ingen kan ändra det som hänt, och hitintills har jag fått rätt. Men för mig är det viktigt att driva detta så att ingen annan blir drabbad.

Jag tänker njuta av mor så länge det går, jag tänker finnas här för att ge henne det liv hon vill leva.
Om allt fungerar så kommer vi att ta med en bekant och åka till Tyskland och besöka de platser som vi har gemensamma minnen i från. Tror inte mor vet vad det handlar om, men det är inte så viktigt. Hon får vara med sina nära och kära. Vid andra medicinförgiftningen, så planerade jag mor begravning, innan jag insåg att det var mediciner som spökade. Behöver inte fundera på det.

Nu skall vi leva och njuta av den tid vi har kvar tillsammans. Jag vet inte hur länge, men den dagen kommer, och då tar vi beslut då.

Kom till mig med dina blommor medan jag lever….

Tack #blogg100

IMG_20130703_203000

 

Det finns ett litet ord på fyra bokstäver, ett litet ord som ibland kan vara oerhört svårt att säga.
Detta lilla ord kanske inte betyder så mycket för avsändaren men kan vara oerhört värdefullt för mottagaren. Många gånger känner jag att detta ord används för lite idag, att avsändaren kanske inte tänker på hur detta lilla ord kan betyda så mycket för mottagaren.

Varför används detta ord så lite?
Är vi för självupptagna och tänker inte på mottagaren reaktion?
Anser vi inte ordet är något värt att använda?
Om det inte är värt någon för mig, tänker vi då på vad det kan vara värt för mottageren?
Är jag för självupptagen så jag inte bryr mig om mottagaren?
Är det en generationsfråga, att använda ordet?

För mig finns det ett litet ord, ett ord som är lätt att säga om man vet innebörden av ordet.
Detta ord tänker jag använda nu…

Jag vill säga

TACK

till alla människor som stöttat mig och min familj, till de som läser min blogg, som har hittat något i min blogg som gett dem kraft och stryka för att driva sin kamp vidare. Jag säger tack till de som via olika vägar kommenterat, men också till de som via privata meddelanden har kontaktat mig för att hämta styrka och kraft via mig. Jag säger tack till mina vänner som peppat mig att kämpa vidare, men också till de som av egen kraft hämtat stryka i min blogg och privata meddelanden.

Kort sagt TACK till alla som på något sätt påverkat mig/oss eller själv blivit påverkade…

Vi är inte ensamma #blogg100 #omsorg

A¦ênnu en festma¦èltid. Halv ska¦èl kra¦êm med halv macka.

 

 

För en tid sedan fick jag kontakt med annan anhörig som berättade sin historia men framför allt ville ha lite stöd och råd med mina erfarenheter som grund.

Visst jag har gett denna person mitt stöd och mina erfarenheter som grund att leta vidare för sina svar. Visst har det funnits likheter men även väsentliga skillnader i våra berättelser och upplevelser.

Till och från har jag tipsat om nyheter och annat sådant som kan vara av denne persons intresse.
Ju mer tiden har gått så har jag ibland funderat över vad detta denna anhörige berättar betyder och till och från har jag fått en smygande känsla av att det börjar kännas som ett parallellfall men samtigit har jag skakat av mig den känslan, då jag tänkte att det är nog bara ödets nyck.

Tycker denna människa är fantastisk som kämpat på detta sätt och hoppas verkligen det fortgår på samma sätt.

För några dagar sedan blev jag uppmärksammad via en tidningsartikel om något så jag kontaktade personen om detta. Chocken var nästan total, då de personer som figurerade i artikeln var samma som ”kommit” i vägen för denna anhörige.

Helt plötsligt blir jag varse, det är nästan vår historia som berättas.
Börjar rota här i bloggen och läser, men usch så lika…

Här för några dagar sedan så ramlade den anhöriges närstående ur sängen och bröt lårbenshalsen.
In på sjukhus och akut operation. Några dagar senare så uppdagas det att personen har lågt Hb och fick extra blod i dropp.

Idag ringde telefonen och det var den anhörige som berättade att nu börjar den närstående vakna till liv, svara på tilltal och berätta vad den önskar och vill.

Nu kommer de båda att flytta ihop i väntan på nytt boende för brukaren.
Jag hoppas att den anhörige tänker på hur bundet det blir och måste tänka igenom detta noga.
Det är inte lätt att ta ansvar för någon annans liv vilket blir ett tungt ansvar för en ensamstående.

Har sagt att nu måste det till att läsa recept, laga mat, mat med mycket näring, mycket järn för att få upp blodvärdet och järn.  Man måste också tänka på att för att optimera upptaget av järn, så måste det till mycket c-vitamin. Även kaffe och mjölkprodukter måste åtskiljas från dessa järnberikade måltider. Tänk dig noga för, för det tar på krafterna och krafter som du måste ha för att orka strida för rättigheter som ni har. Glöm inte det….

Nu får vi strida åt var sitt håll men kan samtidigt ge varandra stöd för att gå vidare.

I dag är jag glad att min blogg har inneburit så mycket för andra, inte bara för denna person utan för alla andra som kontaktar mig i tysthet, då de inte vill komma ut med att de misstänker ”felaktigheter” i vård och omsorg.

Kämpa vidare men kämpa inte så mycket att du tar slut på dig själv. Tar du slut så finns ingen som kan hjälpa och stödja dina nära och kära.

IVO, en myndighet för vem? #blogg100

IVO

Vad är IVO till för egentligen?
Nu efter ca 20 månader skall de granska vårt fall, vilket känns skönt…
Men varför skall det behöva ta 20 månader.

I slutet på mars kommer nyheten att Stora brister inom IVO:s tillsyn.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) brister i sin tillsynsverksamhet, enligt Statskontoret. Bland annat saknas effektiva system för att styra och följa verksamheten. Till exempel går det inte att se om det finns återkommande brister hos vårdgivare.

För oss som anmält men också motparterna i tillsynsärendet måste jag också känna en stor frustration över att det tar tid. Ingen mår ju bra under denna tid som ärendet ligger och sedan  utredning som också tar tid. Under denna tid hinner ju också samma fel upprepas igen och igen och igen.

Enl P4 Västmanland har IVO granskat en vårdcentral efter lex Maria-anmälan av en fördröjd diagnos av lungcancer. Visst är detta jättebra, men vår vårdcentral har i dag 10 tillsynsärenden varav två lex Maria. En person är död i cancer, en är döende (eller död). En har fått ett ben ben amputerat och en annan har blivit av med ena bröstet. Denna sista person har haft psykiska problem tidigare och vid dennes besök på vårdcentralen gjordes enl anmälan bristfälliga undersökningar. Personen fick sedan förslaget att uppsöka psykakuten på sjukhuset. Enl anmälaren själv så upptäcktes cancer i ena bröstet vid en rutinkontroll med hjälp av mammografi.

Själv har jag tillskrivit myndigheten några gånger för att höra om alla mina kompletteringar inkommit som de skulle. Istället för ett svar blev jag hänvisad till de olika regionerna innan vi hittade var ärendet fanns.

Vi utreder vad som har hänt och har inte enbart fokus på hälso- och sjukvårdspersonalens agerande. Tyngdpunkten ligger framför allt på att bedöma om något blev fel och i så fall varför. Vi bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma händelse ska inträffa igen.

I dag vet jag efter kontakt med vår personliga handläggare att mina kompletteringar inkommit men fick också besked om att de INTE hade lästs igenom.
Min första anmälan handlade bara om mors medicinförgiftning, därefter har jag kompletterat med fakta som framkommit under hela ärendets hantering.

Men allt det andra då, som jag kompletterat med, allt enligt patientnämndens rekommendationer.

Att både primärvård och kommunens omsorg har ändrat rutiner tycker jag är bevis på att jag har haft rätt, men samtidigt vill jag ha ett slut på ärendet som ligger liksom en cancersvulst inom mig.

Hur mycket kostar inte detta skattebetalarna att jag mår dåligt, mor mår dåligt och även min bror.
Sjukskrivningar som jag har behövt för att inte gå i väggen, brors besök i väggen. Konflikter med den kommunala omsorgen, fast jag har gett den utredning som regionens chefsläkare gjorde till nyckelpersoner inom biståndenheten mm.

IVO, hur länge skall jag och alla andra som råkat ut i felaktigheter behöva lida

Så här skriver Västerbottenkuriren på sin sida: Efter en förstudie har Riksrevisionen inlett en granskning av patientsäkerheten. Trots nya lagar och statliga satsningar mot problemen kvarstår flera av dem och fler patienter anmäler vårdskador och klagar i dag, skriver Riksrevisionen.

Försöker någon lura mig? #blogg100

Även idag blir det vård/omsorgsrelaterat inlägg i bloggen.

Sitter nu och går igenom mors journaler från sjukhuset efter medicinförgiftningen av Risperidon.

Här ställer sig sjukhuset frågan om Risperdal: Inga uppenbara uppgifter varför pat blev insatt på Risperdal den 10/4-12

Här finns också info om att remiss till som INTE är journalförd på vårdcentralen och ej heller är skickad.
Remissär skriven till Geriatrisk/psykiatrisk avd U-a sjukhus från vct. Har ej fått ngn kallelse ännu.

Här finns också uppgifter om att vårdplanering skall ske, som biståndshandläggaren avstod med motivering att hon känner till ärendet.

Här finns info om att SSK på korttidsboendet skall få rapport.

Kopia har gått till, biståndsbedömare, kommunsjuksköterska och vårdcentral.

När jag en månad senare säger MAS att min berättelse om medicinförgiftning INTE finns med, men hon har kunnat verifiera min berättelse via medicinjournalen och FASS.

Huvuddiagnos är Sjukdomskänsla och trötthet pga medicinbiverkan av Risperdal.
Därtill finns demens med som BIDIAGNOS. Det är denna diagnos som får personal på boendet att behandla mor.
Ingen träning efter medicinförgiftningen fast det står i journalen att mors gångbild förbättrats.
Kombination av psykbakjouren som seponerar Risperdal helt och obs pat i några dagar. Detta lett till att gångbilden förbättrats en del tydande på att det hela handlat extra pyramidala biverkningar på neuroleptika.

Varför får inte mor den hjälp som skulle ske?
Jag och biståndshandläggaren var överens om boendet för återhämtning skull…
Att jag/vi accepterade denna lösning var att ingen kallelse hade kommit på remissen som inte finns.

Vem har ansvaret för att mor inte fick rätt behandling?

Om nu kommunen har fått samma information som jag nu har tillgång till, varför säger de att de INTE visste någon om medicinförgiftningen???

Frågorna blir fler och lägen är inte kul just nu 😦

 

IVO – Inspektionen för vård och omsorg #blogg100

IVO

 

Nu har jag suttit och genom att läsa, tänka och förstå materialet som kom från IVO, vad det är.

IVO skriver på sin sida så här vad som händer.

Vad händer med min anmälan?

  • När din klagomålsanmälan har kommit in till IVO, bedömer vi först om händelsen du  har anmält ska utredas.
    Anmälan sände jag in 2012-07-02
  • När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:
  • Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  • Vi informerar den eller de som du anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  • Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd personal.
    Verksamhetschefen svarade 2012-08-08
    Läkaren svarade 2012-08-08
    Regi0nens utredning på SoS begäran var klar 2013-02-14

  • För att du ska kunna vara delaktig i utredningen och ha möjlighet att lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig. Handlingarna skickas med rekommenderat brev som du får hämta ut.
    Nu har det legat i malpåse i ett år och kom till utlämningsstället i fredags.
    Min (vår) anmälan har alltså legat och samlat damm i över ett år innan någon råkade snubbla på dessa papper i arkivet.
  • Om du har synpunkter på de handlingar vi skickat till dig, skicka då gärna de synpunkterna till oss.
    Nu, först nu, få vi chansen att inkomma med synpunkter på det inlämnade materialet.
    Hur rättssäkert är detta?
    Hur mycket har inte mor och vi lidit under de 20 månaderna sedan första anmälan?
     
  • Vi utreder vad som har hänt och har inte enbart fokus på hälso- och sjukvårdspersonalens agerande. Tyngdpunkten ligger framför allt på att bedöma om något blev fel och i så fall varför. Vi bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma händelse ska inträffa igen.Nu börjar utredningen….
    • När vi är färdiga med vår utredning, vilket kan ta cirka tolv månader, skriver vi ett förslag till beslut.
    • Beslutsförslaget skickas till dig och till den eller de som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom två veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
    • Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller de som du har anmält. Beslutet går inte att överklaga.Nu börjar den verkliga väntan…
      Har vi tur är vår utredning klar nästa vår…

      Puh!
      Orkar vi vänta ytterligare ett år.
      Visserligen har vi vunnit då både primärvård och kommun har gjort stora förändringar i organisation men samtidigt kvarstår fortfarande de ”sakkunnigas” beslut.
      Hur mycket skall individerna och i många fall deras anhöriga lida pga detta???

      Vi är ju bara ett diarienummer/personnummer i myndigheternas ögon men för varandra är vi människor som genom kärlek har förenats till det vi är idag.

      Vår kärlek är stark gentemot varandra och den kärleken har gett oss stryka till att klara detta, men denna väntan tar på krafterna på oss alla.

Jippi och Fy fan! #blogg100

Jippi och Fy fan!

I dag blir det bara ett kort inlägg—-

Fick nu underlaget för IVO:s framtida beslut.
Där står i journalerna att dokumentation om varför risperidon sattes in saknades, och där står även att det skulle gå remiss till medicinsk-geriatrik som läkaren INTE skrivit ut.

Däremot finns INTE några kompletteringar med som jag gjorde efter hand vilket Patientnämnden lugnat mig med att de skulle komma med, fast SoS/IVO INTE svarade på mina mail….

Blir jobbigt att komplettera anmälan

Inte ens ett ord om att vårdcentralen brutit mot de bindande riktlinjer som SoS utfärdat om rignering/låsning av poster…

Nu behöver jag smälta detta och sedan gå vidare…