Telefonkontakt med MAS

Hade i dag ett mycket fint samtal med MAS i kommunen.

Hon berättade för mig att kommunen har ansvar i den bristande vård som mor utsattes för, initierat av primärvården, och som sedan fortsatte på gruppboendet.

Det akuta hon gjorde var att kalla in mors ansvariga SSK på boendet och talade om att de MÅSTE lyssna på oss anhöriga och inte bara fälla kommentarer typ ”behöver vi veta något, så ringer vi”. Så får det bara inte gå till…

Det har också diskuterats i olika grupper hur ett övertagande från primärvård till kommunal vård skall gå till för att säkerställa att journaler är i sådant skick att rätt och säker vård kan ges av kommunen.

Hon berättade också att kommunen har inrättat en MAS-liknande tjänst på den sociala sidan för att säkerställa att båda sidor arbetar mer gemensamt och ur en synvinkel att se hela människan.

Vi diskuterade vidare hemvårdspersonals tyckande att jag bör ge dubbel dos (av läkares förskrivning) av av visst lugnande läkemedel.
Samma läkemedel vi redan i våras konstaterade hade dålig eller ingen effekt.
Vi gjorde en ny test i höstas med samma dåliga resultat.

Diskussionen fortsatte även med enhetschefens samtal till mig om just detta att jag missköter medicinen (vid behov).
Samtalet föranleddes av hennes roll att hon behövde tänka på ”personalens säkerhet”.
Även biståndshandläggarens efterföljande besök diskuterades.

Medicinska frågar skall gå via mors SSK i hemsjukvården som vi har mycket bra kontakt med och som stöttar mig till 100% och inte via enhetschefer som dessutom inte kontrollerat fakta i ärendet.
Även biståndshandläggarens beslut att vi inte behövde ha någon vårdplanering i samband med överflyttning från sjukhuset till korttidsboendet ifrågasattes. Det finns mycket stor chans att journalernas brist redan då kunnat upptäckas och att mor då hade fått rätt vård från början.

Mycket av detta kommer att tas upp på den sociala sidan av den nyinrättade tjänsten.

Jag känner mig som en vinnare…

Journal: Klåda och svettningar

SSK uppmärksammar vid rondtillfället på boendet att pat besväras av kraftig klåda och svettningar.

Läkaren antar att det har med Donezepil att göra…
Risk finns även att leverpåverkan r/t medicineringen kan ge symtom.
Provtagning med leverstatus och kratinin rekommenderas, därefter ny bedömning.

Min kommetar:
Varför sätts inte även detta i samband med Risperidon?
Mor hade ju fortfarande efter två månader Parkinsonism efter Risperidon vilket hon själv kunde visa upp för mig.
Smärtläkare jag talat med säger att det är troligt att övriga biverkningar satt i lika länge.
Fass skriver bland biverkningar:
• Hudskada, hudproblem, torr hud, intensiv hudklåda, akne, håravfall, hudinflammation orsakad av kvalster, missfärgning av huden, förtjockning av huden, rodnad, minskad hudkänslighet för smärta eller beröring, inflammation i fet hud (seborroiskt eksem).
• feber, svår muskelstelhet, svettningar, minskad medvetandegrad (ett tillstånd som kallas malignt neuroleptikasyndrom). Omedelbar medicinsk behandling kan vara nödvändig.

Journal: tidsbeställning second opinion

Mor har inte fått någon som helst smärtlindring efter alla fall som blev av risperidon trots att jag bönat och bett om det till både sköterskor och övrig personal på boendet.

Jag har ju tidigare pratat med läkaren om detta att hon sedan tidigare har ont i knä och i rygg. Hon har därför ätit Treo och senare Alvedon just för detta. Detta har läkaren då godkänt och jag vill veta varför det nu inte sker…

Biståndsenheten, Korttidsboende

Biståndsenheten ringer mig och erbjuder mig en korttidsplats på ett boende här i närheten för att mor skall kunna återhämta sig.
Jag tackar ja, då det kan vara ett bra alternativ till dygnetrunttillsyn under närmaste perioden.
Det kan också vara bra i väntan på att mor skall kunna bli överflyttad direkt från NÄL till geriatrisk medicin för inställningar av alla mediciner.

SSK hade återigen pratat med mors läkare och bett honom om att ändra remissen så att mor kunde bli överflyttat direkt från sjukhuset direkt till geriatrisk medicin, vilket han lovade göra.

Kände det skönt att pärsen var över och tänkte nu är det lungt och jag kan koppla av.

Mor: Läget akut

I dag är läget akut!

Hemvården får kalla in extra personal för att få upp mor ur sängen.
Hon är stel i hela kroppen och kan inte röra sig själv…
Personalen informerar mig om att deras SSK inte vill ta läget på allvar trots påstötningar pga detta på ber dom mig agera med alla krafter då mor behöver vård.
Jag kontaktar vik SSK som än en gång anser inte det vara akut utan vi kan vänta till torsdag tills ord läkare är på plats.
Jag informerar henne om vad som står i FASS…

Tala omedelbart om för din doktor om du upplever

• ofrivilliga rytmiska rörelser i tungan, munnen eller ansiktet. Det kan vara nödvändigt att avbryta behandlingen.

• feber, svår muskelstelhet, svettningar, minskad medvetandegrad (ett tillstånd som kallas malignt neuroleptikasyndrom). Omedelbar medicinsk behandling kan vara nödvändig.

Ja ja ja, jag överdriver det hela.

Själv mår jag mycket dåligt i denna situation.
Hemvården beställer extra mat och får under veckan två ggr per dag komma hit och mata mor då hon inte längre varken äter och dricker själv, svara knappt på tilltal.

Ringer vårdecentralen flera gånger som inte tycker sig reagera på detta jag säger.
Jag åker upp till vårdcetralen för att på plats vädja om hjälp, även detta utan resultat.
Vill jag prata med läkare så MÅSTE jag ringa.
Går utanför och ringer och på telefonsvararen blir jag upplyst om att de inte kan sätta flera personer i kö utan är välkommen åter i morgon.

Detta upprepas flera gånger under veckan.

Jag mår skitdåligt….
Både jag och hemvårdpersonalen föröker påverka så mor får hjälp….

Mor nästan okontaktbar

Mor är nu nästan okontaktbar.

Vi har fått ställa in dagverksamheten då mor nästan inte svarar på våra kontaktförsök.
Mor kan knappt röra sig. Mors ord SSK i hemsjukvården är sjuk och den som är i tjänst för tillfället anser inte dessa händelser vara speciellt alarmerande. och tycker gott vi kan vänta tills nästa torsdag då ordinarie läkare åter är på plats på vårdcentralen.

Vi ser att mor blir sämre under helgen…

Mor förkyld (tror vi) + biverkningar och åter biverkningar

Mor uppvisar förkylningssymptom såsom snuva och rinnande näsa.

Under kommand veckor uppkommer mer och mer biverkningar:

Nedanstående är utdrag från FASS och beskriver en del av de biverkningar som kan uppstå-
Mor har inte haft alla men några har funnits och flera har varit mycket tydliga.
En del av biverkningarna har vi inte ens förstått att det var biverkningar förrän efteråt.
Vi har heller inte fått information om att vi skall hålla koll efter något speciellt.

—————————————————————————————————

• Parkinsonism. Detta är en medicinsk term som innefattar många symtom. Varje enskilt symtom kan förekomma hos färre än 1 av 10 personer. Parkinsonism innefattar: ökad salivproduktion eller vattnig mun, muskuloskeletal stelhet, dregling, ryckighet när man böjer leder, långsamma, minskade eller försvagade kroppsrörelser, avsaknad av ansiktsuttryck, spända muskler, nackspändhet, muskelstelhet, gång med små, korta och snabba steg och avsaknad av normala pendlingsrörelser med armarna, ihållande blinkningar till följd av att man knackar på pannan (en onormal reflex).

• Huvudvärk, svårigheter att somna eller att fortsätta sova.

• Dåsighet, trötthet, rastlöshet, svårigheter att sitta still, irritabilitet, ångest, sömnighet, yrsel, bristande uppmärksamhet, matthetskänsla, sömnstörning, tremor.

Andningssvårigheter, lunginfektion (lunginflammation),influensa, luftvägsinfektion, dimsyn, nästäppa, näsblödning, hosta.

• Lunginfektion till följd av inandning av föda i luftvägarna,infektion i urinblåsan, ”röda ögon”, bihåleinfektion, virusinfektion, öroninfektion, tonsillinfektion, infektion under huden, ögoninfektion, maginfektion, sekretbildning i ögonen, svampinfektion i naglarna.

• Förvirring, uppmärksamhetsstörning, sänkt medvetandegrad, ökat sömnbehov, nervositet, upprymd sinnesstämning (mani), brist på energi och intresse.

• Muskelsvaghet, muskelvärk, ont i öronen, nacksmärta, ledsvullnad, avvikande kroppshållning, ledstelhet, muskuloskeletal bröstsmärta, obehagskänsla i bröstet.

• Hudskada, hudproblem, torr hud, intensiv hudklåda, akne, håravfall, hudinflammation orsakad av kvalster, missfärgning av huden, förtjockning av huden, rodnad, minskad hudkänslighet för smärta eller beröring, inflammation i fet hud (seborroiskt eksem).

• Svimning, gångrubbning, tröghet, aptitminskning med näringsbrist och låg kroppsvikt som följd, känsla av att vara ”ur gängorna”, balansrubbning, allergi, ödem, talrubbning, frossa, koordinationssvårigheter.

• Störning av passagen i andningsvägarna, lungstas, knastrande andningsljud, täppthet i luftvägarna, talsvårigheter, sväljningssvårigheter, hosta med slem, hest/visslande ljud vid andning, influensaliknande sjukdom, bihålesvullnad.

• Bristande respons på stimuli, medvetandeförlust, plötslig svullnad av läppar och ögon i kombination med andningssvårigheter, plötslig svaghet eller domning i ansiktet, armar eller ben, särskilt på en sida, eller tillfällen med sluddrigt tal som varar i mindre än 24 timmar (detta kallas ministroke eller stroke), ofrivilliga rörelser i ansiktet, armar eller ben, ringning i öronen, svullnad i ansiktet (ansiktsödem).

Risperidonbiverkan